1. HABERLER

  2. RÖPORTAJ

  3. “Hastalığım hiç engel olmadı”
“Hastalığım hiç engel olmadı”

“Hastalığım hiç engel olmadı”

Şubat’ın son günü, 2008 yılından beri Avrupa’da “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Nadir hastalıklar dünya genelinde 350 milyon kişiyi etkiliyor, Ruhsar Vudalı da onlardan biri...

A+A-

“Hastalığım beni hayattan hiç koparmadı ve yapmak istediklerime hiç engel olmadı. Parasailing yaptım, tekerlekli sandalye ile maratona katıldım, koroda şarkı söyledim, tiyatroda oynadım. Hastalığımızı kabul edersek herşeye 1-0 önde başlarız”

“Hayatın içinde olmak, birşeyleri paylaşabilmek çok güzel. Baktığım yerden aynı şeyleri görebildiğim insanlarla hayatımı sürdürüyorum artık, bunu tercih ettim. Benim heyecanlarım çok yüksektir. Heyecanlarımı aşağı çekecek insanları, tavırları etrafımda istemiyorum. Hayatımızı başkalarına göre değil, kendimize göre şekillendirmemiz lazım. Ben birşeyi yapmak istiyorsam, zor da olsa mutlaka yaparım”

“Küçük toplumda yaşamanın çok büyük sıkıntıları var. İnsanlar sizi sorgulamak istiyor, herkes herşeyin uzmanıdır ‘Kaslarım güçsüz’ dediğimde ‘ağırlık kaldır, spor salonuna git’ dediler oysa benim kaslarımın güçsüzlüğü yapısaldır, kaslarım bir tip proteini üretmiyor. Ama hala daha bunu anlatmakta zorlanıyorum”

“Toplum olarak engelliye bakışımız farklı, acıma hissimiz var. Çok yanlış birşey, engelliler acınacak durumda değildir, engelliler çok şeyler başarmaktadırlar. Örneğin engellilere yardımcı olmak adına koşup bazen tekerlekli sandalyesini itebiliyoruz. Belki de daha önceleri ben de öyleydim, eleştirmiyorum. Aslında engelliler, eğer engeller kaldırılmışsa, herşeyi kendiler yapabilir”

“2006’dan beri, 10 yıldır (kamuya) istihdam yapılmıyorsa, barem15’ten sonra yükselemiyorsa, engelli kadrosundan işe girenler üst kademe yöneticisi olamıyorsa engelli gençleri nasıl motive edeceğiz? Biz sadece hak eşitliği istiyoruz. eşitlik sağlandığında bizim de yapabileceklerimiz birçok alanda kanıtlanmıştır”

Ödül Aşık Ülker

Şubat’ın son günü, 2008 yılından beri Avrupa’da “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. 2000’de bir kişide görülen hastalıklar nadir görülen hastalıklar kategorisine giriyor ve dünya genelinde 350 milyon kişiyi etkileyen 6000’den fazla nadir hastalık bulunuyor.

   Ruhsar Vudalı’da da nadir hastalıklar sınıfına giren Kas Distrofisi (muscular dystrophy) hastalığının bir türü olan miyoshi miyopati (limb-girdle 2B) hastası... “Ben özel bir insan olduğum için hastalığım da çok özel” diyen 49 yaşındaki Vudalı, yirmili yaşlarının sonlarında teşhis edilen ve tedavisi olmayan hastalığının hayatta kendisine hiç engel olmadığını vurguladı.
   “Hastalığım beni hayattan hiç koparmadı ve yapmak istediklerime hiç engel olmadı. Parasailing yaptım, tekerlekli sandalye ile maratona katıldım, koroda şarkı söyledim, tiyatroda oynadım. Hastalığımızı kabul edersek herşeye 1-0 önde başlarız” diye konuştu.
   Genellikle baston ve zaman zaman da tekerlekli sandalye kullanan Vudalı, mimari ve bürokratik engellere dikkat çekti. “Bizi yıkan bir mimari engeller, bir de bürokratik engellerdir” diyen Ortopedik Özürlüler Derneği Yönetim Kurulu üyesi Ruhsar Vudalı, “Biz mimari engellerden dolayı bir şekilde mahkum oluyoruz, bir de çevremizdeki
insanlar acıma hissiyle yaklaşırsa o zaman biz evden hiç çıkmayalım. Yanlış yaklaşım bizi psikolojik olarak kötü etkiler, kendimizi yetersiz hissettirir” diye konuştu.
  Vudalı, şunları söyledi:
   “Hayatın içinde olmak, birşeyleri paylaşabilmek çok güzel. Baktığım yerden aynı şeyleri görebildiğim insanlarla hayatımı sürdürüyorum artık, bunu tercih ettim. Benim heyecanlarım çok yüksektir. Heyecanlarımı aşağı çekecek insanları, tavırları etrafımda istemiyorum. Hayatımızı başkalarına göre değil, kendimize göre şekillendirmemiz lazım. Ben birşeyi yapmak istiyorsam, zor da olsa mutlaka yaparım.”

Soru: Ruhsar Vudalı kimdir?
Vudalı: 1967 Lefkoşa doğumluyum. Üniversiteye kadar tüm eğitimlerimi Kıbrıs’ta aldım. 1985 ylında üniversiteye başladım, Ekonomi mezunuyum. Üniversiteyi bitirdiğimde o yaşlardaki tüm gençler gibi “bütün dünyayı ben yarattım” hayalleriyle Kıbrıs’a döndüm. 4 yıl bankada çalıştım. Daha sonra aile şirketine geçtim, iş hayatıma orada devam ettim. Bankada çalıştığım dönemde yürümemde sorun başlamıştı ama çok yeniydi. Babam hep bizim kendi işimizde çalışmamızı isterdi ama hastalığım bu süreci hızlandırdı çünkü doktorlarım bunu önermişti, “saatler seni değil, sen saatleri idare etmelisin” dediler. Aile şirketinin olması benim için bir şanstı.

“Mektubun sonunda ‘no cure’ yazıyordu”

Soru: Rahatsızlığınız nasıl ortaya çıktı ve tam olarak nedir?
Vudalı: İlk şikayetlerim 1991 yılında başladı. Bu şikayetler 1995 yılına kadar beni çok rahatsız etmedi. İlk problem yürümemde oldu. Herşeyi ilk anneler fark ettiği için bunu da ilk annem fark etti. Annem havaalanından beni almaya gelmişti. O dönemde Ercan Havalimanı’nda üst kattan yolcularınızı görebilirdiniz. Annem beni karşıladığında “merhaba, hoşgeldin, ayağına ne oldu” dedi. Ben de üniversitede tek derse kalmıştım ama hazırlık okumadığım için ve bütün arkadaşlarım hala okula devam ettiği için ailem “kal ve son senenin keyfini çıkar” dedi. O dönemde tenis dersleri almaya başlamıştım, anneme “teniste çok yoruldum, bir de merdivenlerden yuvarlandım, arkadaşımın babası hemen bizi hastaneye götürdü, birşey yok, berelenmeydi, herhalde ondan oldu” dedim. Annem babam bu açıklamadan tatmin olmadılar. Ben de o gençlik yıllarımda doktor doktor gezmek istemediğim için ve ayağımdaki sorun beni hiçbir şekilde engellemediği için rahat davrandım, önemsemedim. Zaman geçtikçe ilerleme olduğunu, ayağımda güçsüzlük olduğunu fark ettim. Ayağımı kalçama çekerek yürüdüğüm için ilk iki yıl Kıbrıs’ta ortopedist ve beyin cerrahı arasında gidip, geldik. Farklı teşhisler kondu. Tatmin olmadığımız için 1994 yılında İstanbul’a gittim ve ordaki bir beyin cerrahının kontrolünde 15 gün hastanede kaldım. Oradaki teşhisim hastalığımla alakasızdı. 15 Kasımdı ve dayım İstanbul’da konsolostu ve haftasonu hastaneden çıkınca kokteyle katıldım. orada rastlantısal olarak genetikçi Prof. Tayfun Özçelik’le tanıştım. Kendisine durumumu anlattığım zaman bunun kesinlikle ortopedik veya sinirsel birşey olmadığını hemen anladı, kaslarla ilgili olduğunu söyledi. Bana Rusya, Avustralya ve Hollanda’da üç doktor ismi verdi. Amcam Hollanda’da yaşadığı için oradaki doktordan randevu talep ettim, Mayıs 1995’e randevu alabildim. Ben hislerime çok güvenirim ve bunun bilinen birşey olmayacağını anlamıştım. Hollanda’ya gittiğimde hastanede 6.5 saatlik bir muayeneden geçtim. Profesör ve 7 asistanı bana kademe kademe herşeyi açıkladı, önce herşey yapılsın son aşama kas biyopsisiydi. Kan testlerim, EMG yapıldı. Beni tekrar çağırdılar ve kas biyopsisinin ne olduğunu anlattılar. Kas biyopsisi gerçekten zordu. Ekim 1995’te sonuç geldi, gelen mektubun sonunda “no cure” (tedavi yok) yazıyordu. İlk başta neyle karşılaştığımı bilemedim. O zaman internet şimdiki gibi yaygın değildi. Kas hastasıydım, hastalığım Kas Distrofisi (muscular dystrophy) hastalığının bir türü olan miyoshi miyopati (limb-girdle 2B).

“Ben özel bir insan olduğum için hastalığım da çok özel”

Soru: İlk tepkiniz ne oldu? Tedavinin olmadığını öğrenince ne hissettiniz?
Vudalı: Bilinmezlik çok kötü birşey. Hastalığı öğrenince büyük bir şok yaşadım. İlk bir yıl öyle geçti. Hollanda teşhis anlamında Kıbrıslılar için alışılmış bir yer değil. Belki bir eski sömürge ülkesi olmanın etkisiyle hep Londra vardır bizim için. Bir yıl sonra Londra’daki bir doktordan randevu alıp oraya gittim. Hollanda’da alınan kasım -170 derecede dondurulmuştu ve en az 30 yıl incelenme imkanı vardı. Londra’daki doktor Hollanda’dan kasımı istetti, incelendiğinde yine aynı şey çıktı. Londra’daki doktor “Kıbrıs’ta bir araştırma merkezi var, çıkıp Londra’ya neden geldiniz?” dedi. Kıbrıs’taki siyasi durumu kendisine anlattığımda, “sağlıkta siyaset yoktur” dedi. Ben daha Londra’dayken BM Dışişleri Bakanlığı’na benim adıma bir zarf getirdi ve ben o tarihten itibaren Rum tarafındaki Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’ne özel izinle gitmeye başladım. BM, o dönemde bizim tarafta olmayan tedavi veya teşhis yöntemleri için hastaları Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi’nden alıp Güney’deki merkeze götürürdü. Ben Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’nde araştırma hastası olmayı kabul etmiştim.
   Bir hastalık 2000 kişide bir görülüyorsa o “nadir görülen hastalıklar” kategorisine giriyor. Benim hastalığım da öyle. Ben özel bir insan olduğum için hastalığım da çok özel. Kas hastalıklarının merkezi sinir sistemini etkileyip sürekli yatma ve sonrasında sonu ölüm olanlar da var. Doktor değilim ama yıllardır çok inceliyorum, çok okuyorum. 45 ana tipin alt türleri var, bunlarla birlikte kas hastalıkları 200’e yaklaşıyor. Çok farklılıklar gösterir. Benimki en yavaş ilerleyen, 40 yaşından sonra ilerlemesi daha da yavaşlayan bir tip.


“Hiç isyan etmedim”

Soru: Hollanda’dan “no cure” diye mektup geldiğinde o süreci nasıl yaşadınız, şoku nasıl atlattınız? Hastalık öncesi ve sonrasında hayatınızda ne gibi değişiklikler oldu?
Vudalı: O zaman 27-28 yaşlarındaydım. Şimdi “yol ayrımları vardır” der kabul ederim ama o yaşlarda çok zor oldu. Tek olmayan şey, hiç isyan etmedim, “neden ben” demedim. Hastalığım genetik bir hastalık olduğu için ailemi dışarıda tutmak istedim çünkü suçluluk duygusunu yaşamalarını istemedim. İlerleyen süreçte kızkardeşimin, annemin ve babamın kan örneklerini Amerika’ya gönderip DNA, RNA testleri yapıldı. Birinci nesilde bu hastalık bulunmadı ama tabi daha ileri nesillerden gelebilir. Önce kendimi alıştırmak istedim, ilk etapta şimdiki gibi beni çok etkilemediği için hastalığın sonuçlarını öğrenmek istedim, “tedavisi yok ama ben ne olacağım?” İnternetten, gittiğim doktorlardan süreci öğrendikçe daha rahat olmaya başladım. Beni en çok zorlayan bilinmezlik ve tedavisi olmamasıydı. Zaman içinde ayağımın önünü kaldıramama, ayak parmaklarımı kaldıramama, dizlerimi kilitleyememe sorunlarını yaşamaya başladım ve düşmeler başladı. Her düşüşte geriye gittim, demoralize oldum. Ama o düşmeler benim inadımdan oldu, ne ayakkabılarımı değiştim, ne söylenen aparatları kullandım. 2004 yılında çok ciddi şekilde ayağım kırıldı. Ayakkabı ve çanta benim için tutku. Zorlu bir süreç başladı çünkü Fizyoterapistim Nafi bekiroğlu “gel, ciddi olarak konuşacağız” dedi. “Dediklerimi dinlemediğin için bunlar başına geliyor, biz senin hayatını kolaylaştıracağız. Artık bağcıklı ayakkabı giyeceksin, ayağının önünü kaldıracak bir aparat, dizini destekleyecek bantlar kullanacağız” dedi. tabi ki bunlar olurken bir anda bütün giyim tarzım değişti. Diz üstünden kalçaya gelen kaslarım güçsüz olduğu için çok sevdiğim kot pantolonlarım hayatımdan çıkmak zorunda kaldı. Bütün bu olumlu duruşuma rağmen bunu kabul etmem de iki yıl sürdü. Ama ailem, arkadaşlarım ve fizik tedavi ekibim beni inanılmaz destekledi. Biraz inatçıydım, onlar bana sabır gösterdi. Çünkü ben ilk söylenen herşeye “hayır” diyordum ama zaman içinde dediklerini kabul ettim. Giyim tarzı çok önemli olmayabilir ama değiştirmek zorunda olmayı kabullenmek zaman alıyor. Şimdi mutluyum ve daha rahatım. Avrupalıların rahatlıklarına önem vermelerini bir kez daha takdir ettim. Şimdi bu benim için hiç sorun değil.

“Hastalığım beni hayattan hiç koparmadı”

   Hastalığım beni hayattan hiç koparmadı ve yapmak istediklerime hiç engel olmadı. Parasailing yaptım, tekerlekli sandalye ile maratona katıldım, koroda şarkı söyledim, tiyatroda oynadım. Hastalığımızı kabul edersek herşeye 1-0 önde başlarız. Hastalığımı kabul ettikten ve dernekle daha iç içe olduktan sonra hayat benim için daha kolay oldu. Ben seyehat etmeyi çok seven biriydim, havalimanlarında uzun mesafeler yürümeniz, belli bir saatte bir kapıya yetişmeniz, işlemleri yapmanız lazım. Normal tempoda yürüyecek yeterliliğim olmadığı için hep organizeler yapmak zorunda kalırdım, bir arkadaşım, kızkardeşim gideceğinde giderdim. Bir gün kızdardeşim bana “neden yardım alarak seyahat ediyorsun, yardım almazsan seyehat edemeyeceksin” dedi. O günden sonra ben havaalanlarında tekerlekli sandalye ile liftle uçağa gittim. Ama aynı noktaya geldim, beni havalimanında bastonumla değil, tekerlekli sandalyede gören insanlar görmemezliğe geldi, beni tekerlekli sandalyede ilk defa gördükleri için bana selam vermedi.
   Hayatın içinde olmak, birşeyleri paylaşabilmek çok güzel. Baktığım yerden aynı şeyleri görebildiğim insanlarla hayatımı sürdürüyorum artık, bunu tercih ettim. Benim heyecanlarım çok yüksektir. Heyecanlarımı aşağı çekecek insanları, tavırları etrafımda istemiyorum. Hayatımızı başkalarına göre değil, kendimize göre şekillendirmemiz lazım. Ben birşeyi yapmak istiyorsam, zor da olsa mutlaka yaparım.


“Herkes herşeyin uzmanı”
Kas Distrofisi (muscular dystrophy) hastalığının bir türü olan miyoshi miyopati (limb-girdle 2B) hastası Ruhsar Vudalı, küçük toplumda yaşamanın çok büyük sıkıntıları olduğunu, herkesin her şeyin uzmanı gibi davrandığını kaydetti. Vudalı’nın sorulara verdiği yanıtlar şu şekilde:
Soru: Toplumun engellilerle ilgili bilinç, farkındalık ve duyarlılık durumu nasıl?
Vudalı: Küçük toplumda yaşamanın çok büyük sıkıntıları var. İnsanlar sizi sorgulamak istiyor, herkes herşeyin uzmanıdır “Kaslarım güçsüz” dediğimde “ağırlık kaldır, spor salonuna git” dediler oysa benim kaslarımın güçsüzlüğü yapısaldır, kaslarım bir tip proteini üretmiyor. Ama hala daha bunu anlatmakta zorlanıyorum.
    Ben geçmişte de sivil toplum örgütlerinde, derneklerde görev alıyordum. Nedense bir yardım yapılacağında, bir projeye destek olunacağında hep Ortopedik Özürlüler Derneği aklıma gelirdi. Belki de bu da bir his. O zamanlar Mustafa Çelik bana olumlu enerji veren biriydi, şimdiki problemleri yoktu. Onlarla çalışırdım, en azından bir dış göz olarak konuyu biliyordum. İşin iç dünyası çok farklı. Toplum olarak engelliye bakışımız farklı, acıma hissimiz var. Çok yanlış birşey, engelliler acınacak durumda değildir, engelliler çok şeyler başarmaktadırlar. Örneğin engellilere yardımcı olmak adına koşup bazen tekerlekli sandalyesini itebiliyoruz. Belki de daha önceleri ben de öyleydim, eleştirmiyorum. Aslında engelliler eğer engeller kaldırılmışsa herşeyi kendiler yapabilir. Zaten yardıma ihtiyaç duyarlarsa da söylerler. Biz mimari engellerden dolayı bir şekilde mahkum oluyoruz, bir de çevremizdeki insanlar acıma hissiyle yaklaşırsa o zaman biz evden hiç çıkmayalım. Yanlış yaklaşım bizi psikolojik olarak kötü etkiler, kendimizi yetersiz hissettirir.
   Aslında sosyal medya herşeyi çok yakından takip etmemize neden olduğu için farkındalık artmıştır. Toplum derneğe bağış yapma konusunda isteklidir. Bizimle ortak hayat geçirmeleri benim en büyük arzum. Yardımlardan daha çok birkaç ayda bir deneğe gelip, engellilerin neler yaptığını görürlerse acıma hissi ortadan kalkıp, ortak hayatı paylaştıkları için daha mutlu olacaklar. Benim bizi ziyaret eden hükümet yetkililerinden isteğim okullara sosyal sorumluluk dersi konmasıydı. Herşey çocuklarla başlıyor. Çocuklar istediği alanda sosyal sorumluluk çalışması yapsın.

“Genelde olanlarla mutlu olmaya çalışırım”

Soru: Sizin engellilere bakış açınız nasıl değişti?
Vudalı: Üç yıldır aktif olarak Ortopedik Özürlüler Derneği Yönetim Kurulu’ndayım. Bazı şeylerin dışarıdan göründüğü gibi olmadığını fark ettim. İlk başlarda engelli arkadaşlarımı yapılan aktivitelere katılmadıkları için çok eleştirdim. Sonra gördüm ki hayatları çok zor şartlarda devam ediyor, herkesin liftli arabası yok, akülü sandalyesi yok, evlerinden çıkıp gelmeleri çok kolay değil. Derneğimiz fizik tedavi ve rehabilitasyon için her yere ulaşım sağlıyor ama etkinliklerimize imkanlarımız el verdiğince ulaşım sağlamaya çalışıyoruz fakat bu yeterli değil. O zaman durup düşündüm, bakış açım değişti. Şimdi bize göre daha sağlıklı olan insanları eleştirmeye başladım. Engelli ailelerin eğitilmesi ve çevrelerini eğitmeleri lazım. Empati çok önemli, sandalyeyi itmek yeterli değil, oturmak lazım. Oturduğunuz zaman nelerin ne kadar zor olduğunu anlarsınız, yaşadığınız eve bile yabancı olursunuz.
   Ben pek çok insana göre daha olumlu bakıyorum dünyaya. Genelde olayların olmayan tarafına üzülmek yerine, olanlarla mutlu olmaya çalışırım. Bu dernekte ve evimde böyle ama sokağa çıktığımda, gerçekle yüzleştiğim anda herşey çok zorlaşıyor.

“İnsan haklarımın ihlali...”

Soru: Ne gibi zorluklar bunlar?
Vudalı: Sağlıklı bir insanı yemeğe veya kahveye çağırdığınızda hemen gider ama bizim için bu kadar kolay değil. Mimari engeller çok fazladır. Bu konuda atılmış en başarılı adım Mimarlar Odası’nın hazırladığı standartlar kitapçığıdır. Kamuya açık yerlere bu konudaki standartları toparladı, bu yasalara temeldir ama bunların yasalara konması gerekmektedir. Örneğin biz engelliler meclise giremiyoruz, bu çok rencide edici birşeydir. Bizim yasalarımız görüşülürken biz meclis salonuna giremiyoruz, mecliste herhangi biri işi görüşmek için çay ocağında bekliyoruz. Bu benim insan haklarımın ihlalidir. Sadece İçişleri Bakanlığı engelsizdir. Maliye Bakanı bakanlık binası uygun olmadığı için bizi derneğimizde ziyaret etti. Cumhurbaşkanlığı engellilerin girişini sağlayan portatif rampayı bizim talebimiz üzerine standardlara uygun şekilde yeniledi. Bakanlıklar ve dairelerin tümünde durum çok kötü. Düşünün ki bazı bürokratik işlemleri halletmek için bazen aynı daireye defalarca gitmemiz gerekebiliyor. Aysan Özcezarlı ve Orkun Bozkurt’un yazdığı Tekerlek İzleri’nin ders olarak izlenmesi lazım. Çünkü bizim sorunlarımız çok güzel irdelendi.

“Bizi yıkan mimari ve bürokratik engellerdir”

Soru: Mimari engellerin yanı sıra bürokratik engeller de hayatınızı zorlaştırıyor...
Vudalı: Örneğin benim arabam 16 yıllık bir araba ve artık değişmem lazım. Fiziksel engelli insanlar için alıştığı birşeyi değişmek çok kolay değildir ama arabam artık çok arıza yapıyor. Ben bir buçuk senedir daireler arasında bu konuda gidip geliyorum, yedi aydır da Maliye Bakanlığı’nı yasada bir cümlenin değişmesi için bekliyorum, “ehliyet hakkınsa sahip olan engellilerin özel teçhizatlı araba kullanması uygundur” diye bir önerge maddesi yazılıp Bakanlar Kurulu’na götürülecek. Bir türlü halledilemiyor. Bir buçuk yıldır üç Maliye Bakanı değişti, üçü de “ivedilikle çözülecek” dedi ama biz önerge için evrağımızın bakanlıkta nerede olduğunu bilmiyoruz, bulamıyoruz. Bu memlekette sürüş ehliyeti kursu yapanlara gümrük muafiyetli araba alma hakkı veriliyor ama biz sağlık durumumuzdan dolayı bunu talep ediyoruz fakat başaramıyoruz. Bizi yıkan bir mimari engeller, bir de bürokratik engellerdir. Biz dernek olarak sosyal hayatın içinde olma konusunu aştık. Derneğimizde ortez-protez ünitesiyle hayat kolaylaştırılıyor, dışarıya göre çok düşük bir ücretle fizik tedavi hizmeti veriliyor. Derneğimizin açtığı kurslar var, katıldığımız koro var, özel nefes terapi kurslarımız var. Devletin vermesi gereken pek çok hizmeti dernek sağlıyor. Derneğimizde 14 personel var, hiçbir devlet katkısı almadan, bağışçılarımız ve sponsorlarımızın katkısıyla biz bunu yürütüyoruz.

Soru: Derneğe nasıl katkıda bulunulabilir?
Vudalı: Derneğimize Koop Bank 255874, Vakıflar Bankası 10 3041191, Türk Bankası 067533721, Yakın Doğu Bank 25700 ve İş Bankası 6807 0041434 numaralı hesaplardan bağış yapılabilir.

“10 yıldır kamuya istihdam yapılmıyor”

Soru: Engellilere sağlanan iş imkanları nasıl? Devlet ve özel sektörde durum nedir?
Vudalı: İş konusu da en büyük sıkıntılarımızdan biri. Yasa olmasına rağmen, her 25 “sağlıklı” çalışana karşılık bir engelli istihdam edilmesi kuralı olmasına rağmen, 2006 yılından beri   kamuda hiçbir engelli istihdamı yapılmadı. “Sağlıklı” kelimesini de yasada öyle ifade edildiği için kullanıyorum. Son dönemde aynı şart özel sektöre de kondu, bazı kolaylıklar da kondu örneğin 3 yıl boyunca ihtiyat sandığı ve sosyal sigorta devlet tarafından karşılanacak gibi. fakat denetleme olmadığı için özel sektör de bunu uygulamıyor. Biz gençlerimize “eğitim alın, üniversite okuyun, gerekirse master yapın, bu sizin ilerlemeniz için çok önemli” diyoruz. 2006’dan beri 10 yıldır istihdam yapılmıyorsa, barem15’ten sonra yükselemiyorsa, engelli kadrosundan işe girenler üst kademe yöneticisi olamıyorsa engelli gençleri nasıl motive edeceğiz? Biz sadece hak eşitliği istiyoruz. eşitlik sağlandığında bizim de yapabileceklerimiz birçok alanda kanıtlanmıştır. Özel sektörde de bazı esneklikler gösterilebilir. Umarım bunlar düzeltilir. Şunu da vurgulamak isterim, biz dernek olarak sadece üyelerimizle devlet arasında aracıyız, yaptırım gücümüz yoktur. Biz yasa yapıcı değiliz, karar alma mekanizmasında yokuz ama engellilerimizin sorunlarını dinlemeye her zaman hazırız.

“Engellemeyin, bir gün siz de engellenebilirsiniz”

Soru: Aslında hepimiz engelli adayıyız. Belki toplum bunun farkına varmalı ve empati yapmalı, en basiti engelliler için ayrılan park yerlerine park ettiklerinde aracını uzağa park etmek durumunda kalan bir engellinin hayatının ne kadar zorlaşacağını düşünmeli. Belki sıradan vatandaş yasaları değiştiremez, mimari engelleri kaldıramaz ama kendi adına engellilere ayrılan park yerine park etmeyerek engellilerin hayatını kolaylaştırabilir...
Vudalı: İşin gerçeği herkes engelli adayı ama bu benim sevmediğim bir slogan. Ben bunun yerine “engellemeyin, bir gün siz de engellenebilirsiniz” demeyi tercih ediyo

Bu haber toplam 9253 defa okunmuştur