Ödül AŞIK ÜLKER

Alzheimer Derneği Başkanı İzlem Sönmez, tedavi ve bakım sürecinin etkin ve sağlıklı biçimde yürütülebilmesi için kapsamlı planlamalara ihtiyaç olduğunun altını çizerek, Kıbrıs’ın kuzeyinde demans hastalarının tedavi ve bakım koşullarını zorlaştıran bir ortam olduğunu söyledi.

21 Eylül Dünya Alzheimer Günü dolayısıyla Yenidüzen’in sorularını yanıtlayan Sönmez,

“Devlet genelde demans, özelde alzheimer hastalarının ve onların yakınlarının yanında değil, bu kesim kaderine terk edilmiş durumda. Toplumdaki hasta yakınlarında ciddi bir yalnızlık ve terk edilmişlik duygusu hakim. Bu duygunun, zorlu bir süreçten geçen hastaların ve hasta yakınlarının işini hiç de kolaylaştırmadığı açıktır” dedi.

Kıbrıs’ın kuzeyindeki demans hastalarının büyük çoğunluğunun alzheimer hastası olduğunu ancak hasta sayısının bilinmediğini belirten Sönmez, “Hasta yakınları ciddi zorluklarla karşı karşıya ve desteğe ihtiyaçları var. Alzheimer ve demans, kendine özgü bakım ve tedavi koşulları olan ve bu yüzden genel sağlık uygulamaları içinde özel düzenlemeler ve yaklaşımlar gerektiren bir hastalık grubudur. Çok yönlü ve kapsayıcı bir politika, ailelerin en büyük beklentileri arasındadır” diye konuştu.

İzlem Sönmez, doktorların ilaç, malzeme ve hizmetlerin temininde zorluklar yaşanması halinde, tedavi ve bakım sürecinin aksayacağını vurguladığına da dikkat çekti. Sönmez, Kıbrıs’ın kuzeyinde devletin sağladığı hizmetleri ve programları “çok yetersiz” diye nitelendirerek, devletin sadece ilaç desteği sağladığını belirtti ve ekledi; “ilaç bulunabildiği zaman.”

Soru: Öncelikle Alzheimer Derneği hakkında bilgi verir misiniz?

Sönmez: Alzheimer Derneği, demans ve alzheimer hastalığı ve bakımı konusunda halkı bilinçlendirmek, hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerinin artırılması için çalışmalar yapmak, hastaların haklarını savunmak ve korumak için savunuculuk çalışmaları yapmak, hastalık konusunda uzman hekimlerin ve gönüllülerin desteğiyle demans ve alzheimer hastalarına, hasta yakınlarına sosyal destek ve farkındalık eğitimleri vermek, hasta yakınlarına, uzman psikologların yönetiminde psikolojik destek ve dayanışma toplantıları düzenlemek, hastalıkla ilgili gelişmeleri takip etmek ve halk ile paylaşmak, alzheimer konusunda faaliyet gösteren yabancı ve/veya uluslararası sivil toplum örgütleriyle işbirliği yapmak ve/veya üyesi olmak, bu alanda faaliyet yürüten kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği ve dayanışma sağlamak için Mayıs 2019 yılında kurulmuştur.

“Alzheimer ve demans aynı değil”

Soru: Demans ve alzheimer aynı mıdır?

Sönmez: Alzheimer ve demans aynı değildir. Halk arasında “bunama” olarak da bilinen demans, hafıza ve zihinsel yetilerin bozukluğu sonucu oluşan ve günlük hayatı sekteye uğratan hastalıkların hepsini içine alır. Alzheimer, demansın bir türüdür ve geri döndürülemeyen bir beyin bozukluğudur. En yaygın demans türü olarak bilinen alzheimer, zaman içerisinde bellek başta olmak üzere, dil, düşünce, problem çözme gibi birçok bilişsel işlevde düşüşe ve probleme sebep olur. Nörolojik bozuklukların çoğunda olduğu gibi, alzheimerın da kesin tedavisi yoktur. Tam bir tedavi uygulanamasa da, süreci yavaşlatmak veya ilerlemeyi durdurmak için bazı tedaviler vardır. En belirgin belirtiler, bellekte yaşanılan problemler olarak bilinmektedir ve genel bir karışıklık, karar verme süreçlerinde güçlük ve alışkın olunan aktiviteleri gerçekleştirmede güçlük olarak sıralanabilir. Kıbrıs’ın  kuzeyindeki demans hastalarının büyük çoğunluğu alzheimer hastasıdır. Bunun yanında frontotemporal demans ve diğer demans çeşitleri de, tam sayı bilinmese de görülmektedir. Bu yüzden geçtiğimiz yıl gerçekleştirilen genel kurul toplantısında sadece alzheimer değil, demans hastaları ve yakınlarını da tüzüğümüze ekleme kararı aldık.

“Tedavi ve bakım koşullarını zorlaştıran bir ortam var”

Soru: Kıbrıs’ın kuzeyinde kaç alzheimer hastası var?

Sönmez: Kıbrıs’ın kuzeyinde demans grubu hastaları hakkında ciddi bir veri eksikliği söz konusudur. Hastalıklara ve hastalara ilişkin merkezi bir kayıt sistemi ya da özellikle bu kesimin sorunlarını saptamaya dönük çalışan birimler yoktur. Bu konuda gelişmiş bir kamu politikasından söz etmek mümkün değildir.

Tedavi ve bakım sürecinin etkin ve sağlıklı biçimde yürütülebilmesi için kapsamlı planlamalara ihtiyaç vardır. Gerek hastaların, gerekse hasta yakınlarının karşılaşabileceği zorlukları en aza indirgeyecek politikaların hayata geçirilmesi elzemdir.

Alzheimer Derneği olarak, 2023 yılında Metron Analytics Services’e Demans Hastalarının Bakım ve Tedavi Koşulları’na dair yaptırdığımız saha araştırması da, Kıbrıs’ın kuzeyinde demans hastalarının tedavi ve bakım koşullarını zorlaştıran bir ortam olduğunu ve hem hastaların, hem de hasta yakınlarının kapsamlı politika eksikliği nedeniyle çeşitli mağduriyetler yaşadığını ortaya koyuyor. Maalesef geçen süre zarfında bu durumda bir iyileşme söz konusu olmamıştır. Hasta yakınları ciddi zorluklarla karşı karşıya ve desteğe ihtiyaçları var. Alzheimer ve demans, kendine özgü bakım ve tedavi koşulları olan ve bu yüzden genel sağlık uygulamaları içinde özel düzenlemeler ve yaklaşımlar gerektiren bir hastalık grubudur. Çok yönlü ve kapsayıcı bir politika, ailelerin en büyük beklentileri arasındadır.

Soru: Kıbrıs’ın kuzeyinde sağlık hizmetine erişim konusunda durum nedir?

Sönmez: Bir toplumda tedaviye ve sağlık hizmetlerine erişim, o toplumun genel gelişmişlik düzeyi ve organizasyon kabiliyetiyle doğrudan ilişkilidir. Kalkınmış ve sosyal devlet uygulamalarını hayata geçirmiş yerlerde toplumun her kesiminin sağlık hizmetlerine kolayca erişmesi beklenir.

“Ücretsiz ve düzenli evde bakım hizmeti sunulmalı”

Alzheimer ve diğer demans hastalarının tedavi ve bakım sürecinde geniş bir uzmanlık yelpazesinden yararlanması gerekir. Nörologlar yanında fizik tedavi uzmanı, psikolog, diyetisyen, radyolog ve yutma terapisti gibi çeşitli sağlık personelinin devrede olması hastanın tedavi sürecini ve yaşam kalitesini olumlu olarak etkiler. Buna karşın Kıbrıs Türk toplumunda demans hastaları nörologlar dışında diğer uzmanlara düzenli olarak pek gitmiyor. Uzmanlara düzensiz biçimde başvurulması ya da hiç gidilmemesi tedavi sürecinin çok önemli bir eksikliği.

Tedavi süreci büyük ölçüde özel hastanelere ve kliniklere kaymış durumdadır. Kamu hastanelerinin bu hastalara verdiği hizmet oldukça sınırlıdır. Bütünlüklü politikalar oluşturulmalı ve özellikle evde bakım gerektiren bu hastalığa karşı, eğitim almış, hastalıkla ilgili tüm uzmanları kapsayan bir kadro oluşturularak ücretsiz ve düzenli evde bakım hizmeti sunulmalıdır.

Tüm bunları planlayabilmek için öncelikle sayı bilinmelidir. Mini mental testlerle ücretsiz tarama programları geliştirip, risk altındaki kişiler tespit edilmeli, ileriye dönük planlama yapılmalıdır. 

“Hasta nakil araçlarının olmayışından dolayı bir çok hasta yakını mağdur”

Ailelerin kamudan büyük bir hizmet beklentisi vardır. İlgili birimlerin bu konuya kayıtsız kalmaması ve toplumun bu kesiminin sesine kulak vermesi gerekir. Demans grubu hastalıkları, hastaların ve yakınlarının sık sık sağlık personeline ulaşmasını gerektirecek bir niteliğe sahiptir. Gerek düzenli kontroller için, gerekse ani gelişen durumlarda hekime veya sağlık personeline vakitlice ulaşabilmek oldukça önemlidir. Bu konuda toplum içinde yaygın bir şikayetten söz edilemez. Hasta yakınlarının çoğunluğu, doktora ya da sağlık personeline ulaşma konusunda memnuniyet belirtmektedir. Maalesef yatalak olmuş bir çok hasta için benzer bir memnuniyetden söz etmek mümkün değil. Şöyle ki, yatağa bağımlı hastaların hastaneye ulaşımlarını sağlamak bakım verenler ve hasta yakınları için oldukça zorlayıcı olabiliyor. Ambulans bu tür hastaneye ulaşım ihtiyacı için değil, acil durumlara müdahale etmek için kullanıldığından ve hasta nakil araçlarının olmayışından dolayı bir çok hasta yakını mağdur olmaktadır. Şaşaalı kurultayların, toplantıların yapıldığı bu günlerde, buralara harcanan paralarla kaç hasta nakil aracı alınırdı kim bilir!

“Hasta yakınlarının desteklenmesi şart”

Soru: Hasta yakınlarının karşılaştığı bakıcı bulma, masrafları karşılama konusunda sıkıntılar yaşadıklarını biliyoruz. Devlet bu hastaların ne kadar yanında?

Sönmez: Hastaların çoğunluğu yaşamı ve bakımı kendilerine ait evlerde sürdürüyor. Uzmanlar da genelde demans, özelde alzheimer hastalarının öncelikle kendilerine ait evde yaşamaya devam etmelerinin sağlanması gerektiğini söylüyor çünkü bu hastaların bugüne kadar yaşamlarını geçirdikleri ortamdan koparılması halinde, kafa karışıklıkları ve huzursuzlukları artabiliyor.

Bu hastaların bakımını genellikle aile fertleri üstleniyor, bakıcılardan da hizmet alınıyor. Bu tür hastaların bakım süreci aile fertlerini hem fiziksel, hem ruhsal, hem de sosyal yönden yıpratıyor. Bakımı üstlenen kişiler sadece günlük yaşamlarından ve sosyal ilişkilerinden taviz vermiyor, bu zorlu süreç aynı zamanda kişileri duygusal ve psikolojik olarak da yıpratıyor. Sevdiklerinin yaşadığı sağlık sorununu yakından gözleyen kişiler ağır bir duygusal yükün altına giriyor. Hasta yakınlarının başta psikolojik olmak üzere çeşitli açılardan desteklenmesi şart.

Destek toplantıları...

Dernek olarak, şu anda AB’nin finanse ettiği “SEEing Youth- Geleceğe İlham Ver” küçük hibe programı kapsamında yürütülen bir projenin ortağıyız. Kısa süreli küçük bir proje olmasına rağmen, geçtiğimiz günlerde alzheimer hasta yakını olan gençlere destek toplantısı düzenledik. Katılım oldukça güzeldi ve gençlere yönelik olmasından ötürü yirmiye yakın başvuruyu geri çevirmek zorunda kaldık. Bu da, bize, bu konuda duyulan ihtiyacı vurgulamakta. 28 Eylül’de 30 yaş üstü için yine aynı proje kapsamında bir destek toplantısı daha düzenliyoruz. İlgi duyanlar sosyal medya hesaplarımızdan duyuruları takip edebilirler.

Maddi zorluklar...

Konunun maddi boyutuna gelince, hastaların çoğunun emekli maaşı var, aileler masrafları bu maaşlardan karşılamaya çalışsa da, hasta yakınları bunun çoğu zaman yeterli olmadığını belirtiyor. Gerek hastaların, gerekse onların bakımını gerçekleştiren aile fertlerinin tedavi ve bakım ihtiyaçlarını karşılama kapasitesi, sürecin olabildiğince sağlıklı ilerleyebilmesi açısından büyük önem taşıyor. Hastaların kendilerine ait düzenli bir gelirlerinin olması, tedavi ve bakım sürecinin sürdürülmesine katkı sağlayan önemli bir unsur ancak bu gelirin sadece hastalıkla ilgili ihtiyaçlar için kullanılmadığını ve gündelik yaşamla ilgili diğer harcamalar için de kullanıldığı unutulmamalı. Özellikle kendi evlerinde yaşamaya devam eden hastaların rutin harcamalarının daha çok olduğunu tahmin etmek güç değil. Tedavi, ilaç, tıbbi malzeme ve beslenme gibi çok yönlü ihtiyaçlar, masraf kalemlerini artırıp ağırlaştırıyor, günümüz ekonomik koşullarında bunlar oldukça yüksek bir meblağ tutuyor. Doktorlar ilaç, malzeme ve hizmetlerin temininde parasal zorluklar yaşanması halinde, tedavi ve bakım sürecinin aksayacağını vurguluyor.

“Herhangi bir kamusal destekten söz edilemez”

Soru: Devlet maddi olarak herhangi bir destek vermiyor mu?

Sönmez: Hastaların yaşı göz önünde bulundurulduğunda, sahip oldukları gelir türünün emekli aylığı olduğunu kestirmek güç değil. Düzenli geliri olan her 10 hastadan 9’u emekli maaşı alıyor. Sosyal yardım aylığı alan küçük bir grup da vardır. Alzheimer Derneği olarak, 2023 yılında Metron Analytics Services’e Demans Hastalarının Bakım ve Tedavi Koşulları’na dair yaptığımız araştırmaya göre, %6’lık bir kesim dışındaki hastaların ezici çoğunluğunun, sosyal yardım alanlar arasında yer almadığı görülüyor. Kıbrıs’ın kuzeyinde kamu bütçesinden dağıtılan yoksulluk ve engelli maaşı gibi çeşitli yardımlar var ancak demans hastalarının hiçbiri bu kategorilerden herhangi birinde değerlendirilmiyor ve hastalık durumlarına bağlı olarak herhangi bir destek görmüyor. An itibarıyla, hastalığa bağlı herhangi bir kamusal destekten söz edilemez. Süreç büyük ölçüde hastaların ve yakınlarının kişisel imkanlarıyla yürütülüyor. Bu tür hastaların, sosyal politikaların bir gereği olarak desteklenmesinde büyük yarar var. Kıbrıs’ın kuzeyinde hastalar süreci kendilerine ve ailelerine ait olanaklarla geçirmeye çalışıyor. Genelde demans, özelde alzheimer hastalarının bakım ve tedavi sürecinde, herhangi bir kamusal destekten söz edilemez. Devlet genelde demans, özelde alzheimer hastalarının ve onların yakınlarının yanında değil, bu kesim kaderine terk edilmiş durumda. Toplumdaki hasta yakınlarında ciddi bir yalnızlık ve terk edilmişlik duygusu hakim. Bu duygunun, zorlu bir süreçten geçen hastaların ve hasta yakınlarının işini hiç de kolaylaştırmadığı açıktır.

“Devletin sağladığı hizmetler ve programlar çok yetersiz”

Kıbrıs’ın kuzeyinde devletin sağladığı hizmetler ve programlar çok yetersiz, sadece ilaç desteği sağlanıyor, ilaç bulunabildiği zaman. Öte yandan, Türkiye’de hastaya yapılan ilaç yardımının yanısıra hastanın bakıcı tutması durumunda da, devlet maddi destek sağlıyor. Hasta yakınlarının devletten beklentisi çok yüksek ve hastalara belirli yardımlar yapılsa da, her türlü yardımın önemli olduğu ve bu hastaların ve yakınlarının daha çok önemsenmeye ihtiyaçları olduğu aşikardır. 

“Alzheimer hastaları, birçok hasta haklarından doğrudan fayda sağlayamıyor”

Kıbrıs’ın kuzeyinde mevcut yasal çerçevede alzheimer hastaları, engelli ve sosyal hizmetler açısından ihtiyaçlı hasta grubu kapsamında yer almadıklarından dolayı, birçok hasta haklarından doğrudan fayda sağlayamamakta ve yasal ayrıcalıklara dahil olamamaktadır. Yapılan araştırmadan elde edilen veriler bu yöndedir. Artan fiyatlar karşısında bakım görevini üstlenen aileler gün geçtikçe daha da zorlanmaktadır ve devletden ücretsiz ve kaliteli hizmet sunmasını beklemektedir. 

“Bakım eğitimi konusunda özel bir planlama gerekiyor”

Soru: Bu tür hastaların evde bakımının önemli olduğunun altını çizdiniz. Evde bakım konusunda Kıbrıs’ın kuzeyinde durum nedir? Neler yapılmalı?

Sönmez: Uzmanlar, ilk tercihin evde bakım olması gerektiğini vurguluyor. Uygun koşulların sağlanması şartıyla hastanın kendi evinde kalmasını sağlamak en ideal çözümken, bakımı üstlenen kişilerin yaşadığı zorluklar başka arayışları da gündeme getiriyor.

Genelde demans, özelde alzheimer hastalarının bakımını yapan kişilerin yeterliliği, özel bir eğitim sürecinden geçip geçmedikleri önemli. Bakımı yapan kişilerin söz konusu hastaların bakımı konusundaki bilgilerini nereden edindikleri, sürecin sağlıklı ilerleyebilmesi için oldukça önemli bir unsur. Bakımı yapan kişiler, bakım konusundaki bilgileri doktor ya da sağlık personelinden edinebiliyor. Kıbrıs’ın kuzeyinde bakım konusunda kamunun özel bir eğitim çalışması yok, Alzheimer Derneği olarak zaman zaman biz bazı eğitimler düzenliyoruz. Bu eğitimlere imkanlarımız dahilinde ağırlık vermeye çalışıyoruz. Kamu otoritesinin bakımla ilgili eğitim konusuna yönelmesi şart, bakım eğitimi konusunda özel bir planlama gerekiyor.

“Evde ücretsiz bakım konusunda talep çok yüksek”

Kıbrıs Türk toplumundaki alzheimer ve diğer demans hastalarının bakımını üstlenen aile fertleri, kendilerine yardımcı olmayan bir sistem içinde bulunmaktan şikayetçidir. Ailelerin tedavi ve bakım için belirli merkezlerin oluşturulması, evde bakım hizmetine destek sağlanması, ilaç tedarikinin kolaylaştırılması, maddi destek sağlanması ve ücretsiz tedavi imkanı sağlanması gibi bir dizi önemli talebi vardır. Evde ücretsiz bakım konusunda talep çok yüksektir. Kıbrıs Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı sayfasında bölgesel olarak listeler yayınlanmakta ve bakanlık tarafından eğitilen hasta bakıcıların iletişim numaraları paylaşılmaktadır. Bu sistemin burada da kurulması için hiçbir engel yoktur. Yeter ki, siyasi otorite, bu hasta ve yakınları için çözüm bulmak istesin.

Soru: Bülent Ecevit Rehabilitasyon Merkezi veya Barış Ruh Sinir Hastalıkları Hastanesi’nden yatılı hizmet alan alzheimer hastaları olduğunu biliyoruz. Kıbrıs’ın kuzeyindeki huzurevleri veya rehabilitasyon merkezlerinin durumu nedir? Gündüz bakımevi olmamasını nasıl değerlendiriyorsunuz?

Sönmez: Alzheimer hastalığına ilişkin bilgi sahibi olmak, hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını tespit etmek ve bu kapsamda detaylı bir çalışma yürütmek amacıyla 2018 yılında hazırladığımız “Alzheimer Hastalarının ve Yakınlarının İhtiyaçlarının Belirlenmesi ve Hakları Konusunda Strateji Geliştirilmesi Araştırma Raporu”, Kıbrıs’ın kuzeyinde huzur evleri veya rehabilitasyon merkezlerinin sayılarının ve bilgilendirme açısından hizmetlerinin yeterli olmadığını ortaya koymuştu.

Alzheimer hastalarıyla ilgili ciddi sıkıntılar olduğu ve bu konuya yeteri kadar önem verilmediği açık. Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Hizmetler Dairesi, bu hastalarla ilgili farklı yollar izliyor. Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Hizmetler Dairesi yetkilileri, alzheimer hastalarına özel bir rehabilitasyon merkezinin olmadığını ve bu hastaların genellikle Bülent Ecevit Rehabilitasyon Merkezi veya Barış Ruh Sinir Hastalıkları Hastanesi’nde yatılı hizmet aldıklarını açıkça ifade ediyor. Bu merkezlerin farklı gruplara hizmet verdiğini düşünecek olursak, alzheimer hastalarının başvurabileceği, bu hastalığa özel bir yerin olmadığı ve aynı zamanda bu yerlerin doluluk oranlarına paralel olarak hastaların kabul süreçlerinin zorlaştığını biliyoruz.

“Ayrı bir alzheimer rehabilitasyon merkezi oluşturmak elzem”

Kıbrıs’ın kuzeyinde ayrı bir alzheimer rehabilitasyon merkezi oluşturmak elzemdir.. Bu hastaların bakımında bir rehabilitasyon merkezine başvurmaları ve başvurudan sonraki tedavi süreçleri oldukça önem taşır. Bunun yanında huzurevleri, demans ve alzheimer hastaları için uygun değildir çünkü adı üstünde demans ve alzheimer hastaları bakıma ihtiyaç duymaktadır o yüzden bakım evleri yada rehabilitasyon merkezleri önerilmektedir.

Gündüz Yaşam Evi...

Ayrıca Türkiye’de artık hemen hemen her büyük şehirde yaygınlaşan Gündüz Yaşam Evi modelleri burada da hayata geçirilmelidir. Gündüz yaşam evlerini yaşlıların kreşi gibi düşünebilirsiniz. Demans hastanızı alıp, gündüz yaşam evine sabah teslim ediyorsunuz, orada sosyalleşip, fiziksel aktivitelerle vakit geçirirken, ince motor hareketleriyle de egzersiz yapmış olan hastanızı akşam üzeri geri teslim alıyorsunuz. Böylelikle, bakım verenler de, kendilerine zaman ayırmış, kendi deyimleriyle “bir nefes almış” oluyorlar.

Alzheimer uzun süren ve özellikle hasta yakınlarını psikolojik, duygusal ve fiziksel olarak yıkan bir hastalık, devlet bu hastalara ve yakınlarına uzun süreli maddi ve psikolojik destek sağlayan politikalar geliştirmeli. Her ne kadar da sayı tam olarak bilinmese de, tüm dünyada olduğu gibi burada da demans ve alzheimer hastalığı giderek artmaktadır.