SMA Tip 1 hastası 9 aylık Asya bebeğin babası Ozan Polatlı, kızının Ankara'daki tedavisine üç hafta olmasına rağmen halen başlanmadığını belirterek yetkililere seslendi:  “Gelişimizin üzerinden üç hafta geçti, artık canımıza tak etti. Neyi bekliyorlar anlamadım? Kızımın ölmesini mi bekliyorlar? Karel bebeğe geç kaldık, Asya bebek için geç kalmayalım. Ne olur…”

 “TC Sağlık Bakanlığı bize gelin tedavinizi üsteleneceğiz dedi, bize KKTC Sağlık Bakanlığı’ndan da onay aldık ve Türkiye’ye geldik. Gelmeden önce de bu tedaviyi görebilecek miyiz diye 100 defa sorduk. Bize tedaviniz üstlenildi denildi.”

 “Ankara şehir hastanesindeyiz. İlk hafta gereken şeyler yapıldı. Geleli üç hafta oldu ve halen hiçbir tedavi başlamadı. Çocuğun durumunda gerileme oluyor. Artık canımız çıktı”

 “Hastane çok iyi, sağlık çalışanları çok ilgili, her şey çok güzel. Normal şartlarda 3 haftada çıkan testler Asya için bir haftada yapıldı ama geri kalan yasal prosedür halen çalışmadı”

“KKTC Sağlık Bakanlığı ile de iletişime geçtik, Müsteşar, Sağlık Bakanı, özel kalemi, tümüyle de görüştük, herkes ilgileniyoruz diyor ama biz burada hiçbir ilerleme yaşamıyoruz.”

Fehime ALASYA

Tedavisine Ankara Şehir Hastanesi’nde devam edeceği için yaklaşık üç hafta önce Türkiye’ye giden Asya bebeğin halen tedavisine başlamadığı ileri sürüldü.

Asya bebek olarak bilinen Asya Polatlı’nın, Türkiye ile KKTC arasında Sağlık Alanındaki İşbirliği anlaşmaları uyarınca Sağlık Bakanlığı tarafından Türkiye'de ücretsiz tedavi edilmesi amacıyla Ankara Şehir Hastanesi’ne götürüldüğü, koordinasyonun ise TC Lefkoşa Büyükelçiliği tarafından yapıldığı belirtilmişti.

Buna karşın Türkiye’de Asya bebeğin Spinraza tedavisi için hiçbir girişim yapılmadığını söyleyen baba Ozan Polatlı, ‘yasal prosedürler’ nedeniyle kızının tedavisinin başlamadığını savundu.

“TC vatandaşı olmadığımız için 18 TL’lik kremi bile bize veremediler, nasıl 50 bin Dolar’lık Zolgensma tedavisini karşılayacaklar? Bize bu tedaviyi size veremeyeceğiz diyerek, hastane yatak ücretini de talep edip bizi gönderecekler diye korkuyorum” diye isyan eden baba, yetkililere çağrıda bulunarak, bir an önce kızının Spinraza tedavisine başlanmasını istedi.

Öte yandan konunun Sağlık Bakanlığı Müsteşarı Düriye Deren Oygar’ın bilgisinde olduğu ifade edildi. Oygar’a ulaşmak mümkün olmadı.

SMA Tip 1 hastası 9 aylık Asya bebeğin tedavisi için hiç zamanın iyi değerlendirilmesi gerektiğini anlatan baba Polatlı, Türkiye’de ilk etapta Spinraza tedavisinin alınacağını, Asya bebeğin normal yaşantısına dönmesini sağlayacak Spinraza tedavisi için ise bağış kampanyalarının sürmesi gerektiğinin altını çizdi.

Asya bebeğin Türkiye’ye gitmesinden önce yapılan bazı açıklamaların bağış kampanyalarını sekteye uğrattığını anlatan baba, “Yapılan açıklamalarda sanki tüm tedaviyi üstlenmişler gibi yayın yaptılar ve kampanyamız da yavaşladı” dedi.

“Çocuğun durumunda gerileme oluyor, ne olur geç kalmadan ilgilenin”

Asya bebeğin babası Ozan Polatlı, YENİDÜZEN’e yaptığı açıklamada şu detaylara yer verdi:

“Bu Ankara’ya ikinci kez gelişimiz. İlkinde Asya iki aylıktı, KKTC imzalı Kurul Kararı ile Hacettepe Hastanesi’ne gelmiştik. Bir ay burada kalıp geri dönmüştük, tedavi alamamıştık. Bakanlığının hastaneye borcu varmış ve bu tedavi pahalıymış diye geri dönmüştük. Şimdi geldiğimizde ömür boyu alacağımız ve kas kaybını durduracak olan Spinraza (Nusinersen) tedavisiydi.

Tek seferde alacağımız iğne ise 2 buçuk milyon Dolarlık Zolgensma’dır.

TC Sağlık Bakanlığı bize gelin tedavinizi üsteleneceğiz dedi, bize KKTC Sağlık Bakanlığı’ndan da onay aldık ve Türkiye’ye geldik. Gelmeden önce de bu tedaviyi görebilecek miyiz diye 100 defa sorduk. TC’ye geleceğiz ve bu tedaviyi görebilecek miyiz diye sorduk. Bize tedaviniz üstlenildi denildi.

Sağlık Bakanlığı onayı ile Türkiye’de tüm tedavinin üstlenildiğine dair haberler yapıldı. Onlar Spinraza (Nusinersen) tedavisini üstlendi. Ama yapılan açıklamalarda sanki tüm tedaviyi üstlenmişler gibi yayın yaptılar ve kampanyamız da yavaşladı.”

“Türkiye’ye geleli üç hafta oldu ve halen hiçbir tedavi başlamadı”

“Ankara şehir hastanesindeyiz. İlk hafta gereken şeyler yapıldı. Bize Spinraza (Nusinersen)  tedavisinin yapılabileceği söylendi. Ama geleli üç hafta oldu ve halen hiçbir tedavi başlamadı.

Çocuğun durumunda gerileme oluyor. Artık canımız çıktı. Şubat ayında geldiğimizde yaşadığımız hikayeyi yeniden yaşıyoruz. Yine bize aynı kağıtlar verilmişti ve olmamıştı. Şimdi aynı kağıtları aldık ve yine olmuyor, bekliyoruz.

Şubat’ta taksi ile gidip geliyorduk, şimdi hastanede kalıyoruz, tek farkı bu… Asya’nın cildi çok hassas, hastanede kaldığı için egzama oldu. Cildi zarar gördü. Alerjisi var, strese girdi. Evde kardeşi ve neneleri de vardı, kalabalık bir ortamdaydı, hastanede ise uzun süredir annesiyle yalnız.”

“Yasal prosedür hala çalışmadı”

“Hastane çok iyi, sağlık çalışanları çok ilgili, her şey çok güzel. Normal şartlarda 3 haftada çıkan testler Asya için bir haftada yapıldı ama geri kalan yasal prosedür hala çalışmadı. Bu adada ilk kez oldu, kimse ne yapacağını bilmiyor, harekete geçmiyor.”

“Herkes ilgileniyoruz diyor ama biz burada hiçbir ilerleme yaşamıyoruz”

“KKTC Sağlık Bakanlığı ile de iletişime geçtik, Müsteşar, Sağlık Bakanı, özel kalemi, tümüyle de görüştük, herkes ilgileniyoruz diyor ama biz burada hiçbir ilerleme yaşamıyoruz.

Üzerinden üç hafta geçti, artık canımıza tak etti. Neyi bekliyorlar anlamadım? Kızımın ölmesini mi bekliyorlar?

Karel bebeğe geç kaldık, Asya bebek için geç kalmayalım. Ne olur yardım edin, Asya’nın yaşaması için zamanla yarışıyoruz.”

“…hastane yatak ücretini de talep edip bizi gönderecekler diye korkuyorum”

“Doktor krem verdi, 18 TL’lik kremi bize TC vatandaşı olmadığımız ve sigorta sistemlerine dahil olmadığımız için dahi alamadık, veremediler. 18 TL’lik krem bana dün 130 TL’ye mal oldu. Taksi ile gidip aldım, geri hastaneye götürdüm.  

Bunu yapamayan hastane nasıl bize her biri 50 bin dolar olan Spinraza (Nusinersen) tedavisini verecek? Üç ayda 6 doz alması gerek. 18 TL’lik bir kremi vermediler ama 50 bin Dolar’lık tedaviyi mi  verecekler? Bize bu tedaviyi size veremeyeceğiz diyerek, hastane yatak ücretini de talep edip bizi gönderecekler diye korkuyorum.”

Asya Bebek için eyleme: “Sağlık Bakanlığı tedavi masraflarını karşılasın”