Brakial pleksus ile 3.5 yıl – Bizim Hikayemiz
Peki Brakial Pleksus Zedelenmesi tam olarak neydi?
Çiçek Göçkün Bayramoğlu
Bu yazı kendileri ve çocukları ile ilgili daha farklı veya daha zorlu süreçlerden geçen ebeveynlerin deneyimlerini göz ardı etmeyi kesinlikle amaçlamamaktadır. Sadece bizim başımızdan geçenleri ve hissettiklerimizi aktarmak umuduyla yazılmış bir yazıdır.
Şubat 2018, bebeğimizin dünyaya geldiği ay. İlk kez ebeveyn olan bizlere küçük de olsa sürpriz yaparak 38’inci haftanın ortasında hiç beklemediğimiz bir sabah dünyamıza gelmeye karar verdi Dalga. Elbette sona yaklaştığımızı ve hayatımızın tamamen değişeceği o günün yakın olduğunu biliyorduk ama izne ayrılmış olduğum ikinci gün doğum yapacağımı düşünmüyordum. Her şey hemen hemen hazır sayılırdı o yüzden sürprizli olması hayatımıza bir miktar heyecan kattı ama onun dışında bir sorun yoktu. Ya da biz öyle sanıyorduk.
Nispeten kolay bir şekilde vajinal doğum ile dünyaya geldi Dalga. 3 kilo 400 gramdı. Hamilelik esnasında da hiçbir sorun tespit edilmemişti. Doğumhaneden çıkıp da odamıza yerleştiğimizde Dalga’nın özellikle sol kolunu çok hareket ettirdiğini, sürekli havaya kaldırdığını gözlemleyip, ailemizde de sol siyaset ağır bastığından “bu çocuk da solcu, sürekli sol yumruğunu havaya kaldırıyor” diye espri bile yapmıştık. Ancak bir müddet sonra sağ kolun hiç havaya kalkmadığını bir aile büyüğümüz fark etti. Biraz şaşkındık, açıkçası bir şey olacağını da düşünmemiştik. Sonuçta doğumhanede ilk muayenesi yapılmıştı. Ertesi sabah taburcu olmadan önce son kez bebeği muayene etmeye gelen çocuk doktoru taburcu olabilirsiniz deyip odadan çıkmaya hazırlanırken kendisi de göz doktoru olan ve meslektaşlarına sonsuz saygısı bulunduğundan işlerine karışmaktan çekinen annem “Sağ kolunun kıpırdamadığını düşünüyoruz, bakabilir misiniz?” diye sordu. Benim bir şey sormaya cesaretim ve gücüm de yoktu zaten. Bebeğimizi o ana kadar iki kez muayene eden doktor, annemin ricası ile üçüncü kez muayene edince, “Bir ortopedi doktoruna gösterin” dedi ve gitti.
“Benim kendi çocuğum olsa Türkiye’ye götürürdüm”
Bundan sonrasını biraz hızlı saracağım. Doğru teşhis Doğumsal Brakial Pleksus Zedelenmesi (Obstetric Brachial Plexus Injury). Bu teşhise ulaşabilmemiz için iki ortopedi doktoru ve bir çocuk nöroloğu ile görüşmemiz gerekti. Neticede teşhisi koyan doktorumuz Dr Anıl Ersoy dürüstçe “Benim kendi çocuğum olsa Türkiye’ye götürürdüm” dedi ve bize kendisinin tanıdığı Profesör bir doktoru da tavsiye etti. Bu durumla ilgili daha çok araştırdıkça, aile destek gruplarına katıldıkça önerilen doktorun da bu alanda bilinen bir doktor olduğunu görecektik. Ancak biz ailecek çok yakından tanıdığımız ve Dalga’ya da kendi ailesinin bir ferdi gibi bakan doktorumuz Prof Dr Mehmet Alp ile bu yola çıkmaya karar verdik. Multidisipliner bir alana giriyor olmasına rağmen genellikle sinir cerrahisi üst uzmanlığı olan ortopedi uzmanları bu yaralanma ile ilgileniyor. Bunun sebebi ise, zedelenmenin derecesine göre cerrahi müdahale gerektiren bir tedavi rotası olması. Ülkemizde de maalesef bu konuda uzman doktor yok.
Peki Brakial Pleksus Zedelenmesi tam olarak neydi? Kol hareketini kontrol eden sinir demetinin doğum esnasında bebeğin omuzunun pelvis kemiğine takılması ya da başka bir sebeple bebeğin çıkarken boynunun gereğinden fazla esnetilmesi neticesinde zedelenmesi ve sonucunda da o kolda hemen hemen hiç hareket olmaması halini anlatıyor. Öğrenebildiğimiz kadarıyla bu zedelenmenin şekilleri ve dereceleri var. Sinirler yırtılabiliyor, kopabiliyor ya da bizim nispeten şanslı durumumuzda olduğu gibi hafif zedelenebiliyor. Zedelenmenin derecesine göre incinmiş kolda kısmi ya da hiç hareket olmayabiliyor. Bizim bebeğimizde bilekten aşağıya hareket vardı ancak omuz ve dirsek hareketi yoktu.
Kıbrıs’taki doktorumuz da Türkiye’ye gidiniz deyince ve Mehmet Abimiz ile de haberleşince Türkiye’ye sevk için başvurumuzu yapmaya karar verdik. Bütün bunlar olurken bebeğimizin daha 1 aylık bile olmadığını, bizim ilk kez çocuk sahibi olduğumuzu hatırlatmak isterim. Sevk başvurusu ve tamamlanması süreci, belki de lohusalığımla da birleşince tatsız bir his bıraktı bende. Açıkçası, bu kadar zor olmamalı diye düşündüm, hele de sağlık için bu kadar çok uğraşmamalı kimse. Önce devlet hastanesinde muayeneye gidip teşhisi doğrulatıp kuruldan sevki uygundur yazısı aldık. Bu arada sosyal sigortalardan çocuğun sağlık karnesi alındı, sonra sevk yazısı ve karne bakanlıktaki ilgili bölüme gitti, ve sanırım oradan tekrar hastanede bir birime gitti – burası biraz bulanık zira bu işlemlerle ailemiz ilgilenmek zorunda kaldı. Sevk kağıdınız ile gittiğiniz şehirdeki konsolosluk/temsilcilikten de ayrıca başka bir belge almanız gerekiyor, onu da eşim annemin eşi ile birlikte İstanbul’da halletti. Tüm bunları biz İstanbul’da annemizin evinin konforunda, bizi getirip götüren, bizim için koşuşturan ailemizin desteği ile yaptık, bizim gibi şanslı olmayan insanlar, misal böyle küçük bir bebekle, daha ciddi, daha acil bir durum için bütün bu işlemleri nasıl hallediyorlardı?!
“Düzelecekse benim kolumu alın ona verin.”
Tabii bu arada İstanbul’a gidene kadar Kıbrıs’ta fizyoterapi seanslarımıza başladık. Hayatımızda sevdiğimiz, dostumuz insanların bize bu kadar dokunduğu bir dönem olmamıştır sanırım. Sevgili dostumuz, Uzm. Fizyoterapist Münevver Özakalın ve Fzt. Nafia Bekiroğlu ile çalışmaya başladık. Onlar hem Dalga’nın fiziksel rehabilitasyonunu hem de dostlarımız olarak bizim ruhsal rehabilitasyonumuzu üstlendiler. Münevver’i telefonda aradığım ilk anı hiç unutmam, onunla konuşurken hissettiğim korku ve endişeyi de. Onun bana telefonun diğer ucundan, hiç istifini bozmamaya çalışarak “cancığım” deyişini de bir ömür gönlümde tutacağım.
Rutin fizyoterapi seanslarına ek olarak, evde de en az 5-6 kez yaptırmamız gereken birçok farklı hareket ve egzersiz ile günlerimiz geçiyordu. Ya da en azından yüzeyde geçiyordu gibi görünüyordu. İçimizdeki, içimdeki burukluğun tarifi yoktu. Sebep-sonuç ilişkisi çerçevesinden hayata bakmayı adet edinmiş benim için Dalga’nın neden böyle bir şey ile mücadele etmesi gerektiğine verebileceğim bir yanıt yoktu. Lohusa depresifliği ile doğum şekli seçimimden ötürü kendimi de aylarca suçladığım, suçlu hissettiğim bir dönem oldu. Şu anda hala daha bazen keşke diyorum. Eşimin ise yine kalbimizde asılı kalacak lafı şu oldu “Ben baba olduğumu ne zaman anladım biliyor musunuz? Dalga’ya yapılan ilk muayenelerden birinde şunu demek istediğimde: düzelecekse benim kolumu alın ona verin”.
Bu arada seyahat için pasaport işlemlerine de başladık. Ben büyürken annem İstanbul’da olduğu için benim de bebek resimli bir eski pasaportum var, sanırım 6 aylık falanım. Oğlum bu konuda beni geçti, 15 günlük vesikalık resmi ile ilk pasaportu çıktı Dalga’nın. Henüz 1 aylık olmadan uçakta İstanbul’a seyahat ediyorduk. Bu süreç içerisinde çok sevdiğimiz büyük teyzemizi de kaybettik ve onun cenazesine bile katılamadık.
İstanbul’a vardık ve ilk muayenesini oldu Dalga. “Şanslıydık!” Kopma ya da yırtılma yoktu ve yoğun bir fizyoterapi ile bu işi çözebilecektik, ancak aylık doktor muayenesi ve doktorumuzun beraber çalıştığı fizyoterapisti Reyhan hanımın da değerlendirmesi gerekecekti. Bu pratikte şu demekti, her ayın en az 4- 5 gününü İstanbul’da geçirmek üzere İstanbul’a seyahat etmek. Şu anda toplamda kaç kez bu seyahati gerçekleştirdiğimizi unuttum, ama her seyahatin gidiş ve dönüşünde bambaşka davranışlar sergileyen bebeğimiz ile “değişik” deneyimlerimiz oldu deyebilirim. Yeni doğan bir bebeğin her ay havalimanı, uçak, hastahane gibi kalabalık ortamlara girip çıkmaktan ötürü neredeyse tüm okul çağı hastalıklarını hayatının ilk 2 yılında geçirmiş olması, bunlardan biridir örneğin.
“Bu yazıyı toparlayıp yazmam tam üç yılımı aldı.”
Biz bu süreci Covid-19 pandemisi hepimizi evlere kapatana kadar devam ettirdik. 24 ay. Bu süreçte doğru bilgi ve tedaviye ulaşabilmemizde çevremizde olan insanların, özellikle sağlık çalışanı olan dostların desteği çok kıymetli oldu. Pandemi sebebi ile seyahatlerimize ara vermek zorunda kaldık ve maalesef bir uzman değerlendirmesine tabi tutulmayalı bir yıldan fazla oldu.
Fizyoterapi seanslarımıza da Dalga’nın ruhsal gelişimi şu anda dirençli bir tutumu beraberinde getirmiş olduğundan devam edemiyoruz. Zedelenmenin hafif olması yönündeki şansımız şu anda oldukça fazla hareket kabiliyeti olarak bize dönüş yaptı. Ancak bu kadar şanslı olmayan vakalar var ve ömür boyu süren, sürmesi gereken süreçler.
Özellikle ilk kez ebeveyn olan insanlar olarak bizler için bu sürecin psikolojik yükü fiziksel ve maddi yükünden çok daha ağır oldu diyebilirim. Bir de bu konuda konuşacak başka birine ulaşamamak, bunu paylaşamamak çok zordu. Bu dayanışma ihtiyacını sosyal medyada Türkiye ve yurtdışında bulunan ebeveyn gruplarına katılarak, oradaki önerileri, dikkat edilmesi gerekenleri takip ederek atlatmaya çalıştık, çalışıyoruz.
Bu yazıyı toparlayıp yazmam tam üç yılımı aldı. Brakial Pleksus farkındalık ayı olan ekim ayında, paylaşmak için bir yazı yazmaya başladım Dalga’nın ilk ekiminde. Bugün bu dünyada üçüncü ekim ayını bitirmek üzere Dalga. Mutlu ve hareketli bir çocuk. Dışardan duyduğumuz en büyük “tesellimiz”: “Hiçbir şey belli olmuyor”. Elbette fiziksel olarak kısıtlılığı hemen hemen hiç denecek kadar az olduğu için mutluyuz. Ama sorun şu ki, bu noktaya varana kadar yaşananlar çok belli ve içimizde. Orada kalmaya da devam edecek.
Bu bizim hikayemiz, Dalga’nın hikayesi ve hikayemizin giriş kısmı böyle yazılmış…