“Bu sevgi, bir başka…”
61 yaşındaki Alzheimer hastası eşine 12 yıldır tek başına bakan Caner Şefik, yaşadıklarını YENİDÜZEN’e anlattı: “Çocuk gibi, gözünüzün hep üstünde olması lazım”
Ödül Aşık ÜLKER
Caner- Hülya Şefik çifti 22 senedir evli... Caner Şefik, 12 sene önce Alzheimer teşhisi konan 61 yaşındaki eşine tek başına bakıyor... Hastalıktan önce eşinin çok faal, çok neşeli biri olduğunu anlatan Caner Şefik, eşindeki ilk değişikliklerin “komik” şeyler olduğunu ancak sonrasında üzücü olaylar yaşadıklarını anlattı.
Eşinin ilaç ve bez gibi ihtiyaçlarını artık devletten almadığını anlatan Caner Şefik, bunlar için takip edilmesi gereken prosedürün çok yorucu olduğunu ve Alzheimer hastalarının yakınlarının hastalarını bırakıp bunları yerine getirmesinin çok zor olduğunu söyledi.
Caner Şefik, iki sene önce Alzheimer Derneği’nin hastaların sorunlarına çözüm bulmaya çalıştığını ancak derneklerin her sorunu çözemediğini, devletin vatandaşlarının sorunlarına çözüm üretmesi gerektiğini vurguladı.
Kurduğu kamera sistemi sayesinde eşi uyurken de onu ekrandan takip eden Caner Şefik, bu tür hastalara çocuk gibi bakmak gerektiğini ifade etti.
Eşini bakımevine vermeyi içine sindiremediğini belirten Caner Şefik, “Alzheimer olan yakınlarını bakımevine verenleri kınamam, bu hastalara bakmak çok zordur, hastanızdan başka hayatınız olamaz. Bütün gün evde kapalı olmak durumundasınız, bir yere gidemezsiniz, Hülya uyurken bahçeye bile çıkamam. Bir çocuk gibi, gözünüzün hep üstünde olması lazım” diye konuştu.
Eşinin artık kimseyi tanımadığını, daha önceleri kendisine zaman zaman “anne”, “baba” veya “Caner” diye çağırdığını ancak artık hiçbir şey demediğini kaydeden Caner Şefik, “Eskiden ona ‘seni çok seviyorum, sen beni seviyor musun?’ dediğimde bana ‘tabi ki’ derdi ama şimdi onu da söylemiyor, Hülya artık hemen hemen hiç konuşmuyor” dedi.
Eşinin artık evden çıkmak istemediğini ve uyumadığı zamanlarda da evde sürekli yürüdüğünü anlatan Caner Şefik, eşinin düşmesinden korktuğu için evin içinde el ele yürüdüklerini anlattı.
“Çok faal, çok neşeli biriydi”
Soru: Öncelikle kısaca eşiniz hakkında bilgi verir misiniz?
Şefik: Hülya şu anda 61 yaşında, 22 senedir evliyiz, yaklaşık 12 sene önce Alzheimer teşhisi aldı. Hülya, Girne’nin en meşhur kuaförlerindendi. Hastalıktan önce Hülya çok faal, çok neşeli biriydi, dans etmeyi çok severdi.
“İlk başlarda komik şeyler oldu”
Soru: Hastalığın ortaya çıkmaya başladığı dönemde ne gibi değişiklikler yaşadınız, hastalık nasıl anlaşıldı?
Şefik: Ben İngiltere’de büyüdüm, orada yaşardım, Kıbrıs’a döndükten sonra Hülya ile tanıştım ve evlendik. Bir süre sonra kalp krizi geçirdim, sonrasında çalıştırdığım dükkanımı satıp gezmeye karar verdik. 3-4 ay İngiltere’de kaldık, oradayken ben kanser teşhisi aldım, üç ameliyat oldum. Sonrasında Hülya rahatsızlandı. İlk başlarda komik şeyler oldu. Hülya tanımadığı kişilere gidip “ben seni tanırım” derdi, yanlarına otururdu. İngiltere’deyken doktora gittik, doktor Alzheimer başlangıcı olduğunu söyledi. Kıbrıs’a döndüğümüzde de çok iyi bir nöroloğa gittik, o da aynı teşhisi koydu, “frontal dementia” dedi.
Soru: Teşhis sonrasında siz ve eşiniz ne hissettiniz?
Şefik: Hülya çok ciddiye almamıştı, ben internetten neler yaşayacağımızı okuyunca çok üzüldüm.
Soru: Alzheimer hakkında bilginiz var mıydı?
Şefik: Hiç duymamıştım. Yaşadıkça merak uyandı ve okumaya, araştırmaya başladım. Bazı olumsuzluklar yaşadıkça Amerika, Avustralya ve Kanada’daki Alzheimer gruplarına üye oldum. Gruplarda herkes yaşadığı sıkıntıları paylaşıyor. Ben de oralara yazdım ve yaşadıklarımızın hastalığın normal seyri olduğunu gördüm.
“Sorunlarımızı Alzheimer gruplarına yazdım”
Soru: Neler yaşadınız?
Şefik: Önce komik gelen olaylar sonra değişti, Hülya saldırganlaşmaya başladı. Hülya o dönemde hiç bir şey yemezdi, sadece tavuk burger isterdi, bunu almak için Hülya’yı eve kilitler ve giderdim çünkü kaçmaya çalışırdı. Aylarca sadece tavuk burger ve kola ile beslendi, başka bir şey istemezdi. Tuvaletini evin farklı yerlerine yapmaya başlamıştı, çok üzülürdüm. Çok hareketliydi, bir önceki evimiz iki katlıydı merdivenlerden düşebileceği endişesiyle evi satıp, 6 sene önce şimdi yaşadığımız tek katlı evi aldık. Bu eve geldikten sonra Hülya’nın saldırganlığı geçti. Bu süreçte Hülya bana çok bağlandı. Ben de Hülya’yı gerçekten çok seviyorum. Sürekli el ele gezerdik, köyde yürüyüş yapardık, arabayla dondurma yemeye giderdik. Sonra arabaya da binmemeye başladı. Bunun nedeninin arabadaki siyah paspasları çukur olarak görmesi olduğunu öğrendim, arabaya kırmızı paspaslar aldım, yavaş yavaş arabaya bindi. Bir dönem duşa girmeyi reddetti. Önce duştaki basamağı rampa yaptırdım, yine girmeyince basamağı yıktırdım. Yurtdışındaki Alzheimer gruplarına bu sorunu yazdım ve yardım istedim. Amerika’dan bir hasta yakını bana duşa girip onu içeri çağırmamı söyledi, bu işe yaradı ve Hülya yeniden yıkanmaya başladı.
Soru: Toplum Alzheimer’i ne kadar biliyor?
Şefik: Bilinmiyor maalesef. Tanıdıkların çoğu gelmiyor, bana Hülya’yı soruyorlar ama gelmiyorlar, herhalde gelmeye çekiniyorlar. Gelenler de bazen kendisine çocuk gibi konuşuyor, bu da Hülya’yı rahatsız ediyor ve onlara tepkisiz kalıyor.
“Sevgi çok önemli”
Soru: Eşiniz şu anda sizi ya da diğer yakınlarını tanıyor mu?
Şefik: Kimseyi tanımıyor. Bana anne, baba, Caner dediği dönemler oldu ama şimdi hiçbir şey demiyor. Eskiden ona “seni çok severim, sen beni seviyor musun?” dediğimde bana “tabi ki” derdi ama şimdi onu da söylemiyor, Hülya artık hemen hemen hiç konuşmuyor.
Hülya’nın tek yaptığı şey, yürümek, yemek ve uyumak. Ben Hülya’yı çok seviyorum ve bence sevgiyi göstermek çok önemli. Hülya uyanık olduğu sürece hiç durmaz, hep yürür, ben de onu yalnız bırakamam, düşecek diye korkarım, evde el ele yürürüz. Bu hastalara bakmak çok zordur ama sevgi çok önemlidir, ben ona severek bakıyorum. Şimdiki evimize taşındıktan sonra kız kardeşim her gün gelip bize yemek yapmaya başladı, ben de bazen Hülya’yı ona bırakıp evin alışverişini yapıp dönerim.
Soru: Bir dönem eşinizin sadece tavuk burger yediğinden bahsettiniz. Şu anda beslenmesi nasıl, hala tek tip mi besleniyor?
Şefik: Şimdi tavuk, balık, kırmızı et yiyor, ki hastalıktan önce kırmızı eti çok sevmezdi. Çok şükür, şimdi iyi besleniyor. Ananası çok sever, kahvaltıda tostunun yanında ananas yer. Cennet hurmasını çok sever.
“Bakımevlerindeki bakıma güvenemedim ama verenleri kınamam”
Soru: Eşinize bakıcı tutmayı veya bakımevine götürmeyi düşündünüz mü?
Şefik: Bakımevlerindeki bakıma güvenemedim. Bir ara hepsini dolaştım ama içime sinmedi. Ama Alzheimer olan yakınlarını bakımevine verenleri kınamam, bu hastalara bakmak çok zordur, hastanızdan başka hayatınız olamaz. Bütün gün evde kapalı olmak durumundasınız, bir yere gidemezsiniz, Hülya uyurken bahçeye bile çıkamam. Bir çocuk gibi, gözünüzün hep üstünde olması lazım.
İki defa bakıcı tuttum ama bir süre sonra kendimi onlara hizmet ederken buldum, Hülya’ya gereği gibi bakmadılar, “bunu ben yapamam, ben temizleyemem” demeye başladılar, ben de gönderdim.
“Devletten hiç bir şey almıyorum, prosedür çok yorucu”
Soru: İlaçların, medikal malzemlerin ne kadarını devlet sağlıyor?
Şefik: Ben artık devletten hiç bir şey almıyorum. Canım sıkıldı, prosedür çok yorucu... Böyle bir hastayı bırakıp reçete yazdırmak, devlet dairesinde işlemleri yaptırmayı beklemek çok zor.
Hülya artık doktora, dişçiye bile gidemiyor çünkü artık dışarıya çıkmak istemiyor. Araba hareket halindeyken arabadan inmeye çalışıyor. Sağolsun doktorumuza her zaman telefonla ulaşabiliyorum, ihtiyaç olduğunda eve de geliyor.
Soru: İlaç ve bez gibi ihtiyaçların maliyeti ne?
Şefik: Hiç hesaplamadım ama bir paket bez iki günde bitiyor, o da 100 TL’dir.
Soru: İngiltere’ye dönmeyi düşündünüz mü?
Şefik: İngiltere’de bazı şeyler çok güzel ama İngiltere’de yaşamak çok zor. O yüzden dönmeyi hiç düşünmedim. Buraya gelirken oradaki düzenimi bozdum, tekrar düzen kurmak mümkün değil.
“Yatalak olursa ona nasıl bakacağım?”
Soru: Geleceğe dair ne gibi endişeleriniz var?
Şefik: Hülya’nın yatalak olmasından çok korkuyorum, bazen onu kaldırmakta zorlanıyorum. Benim de sağlık sorunlarım var, yatalak olursa ona nasıl bakacağım?
Benden sonra Hülya’ya ne olacağını da düşünüyorum? Bana bir şey olursa, benim kardeşlerimin Hülya’ya çok iyi bir bakım sağlayacağına eminim.
“Devletin sorunlara çözüm üretmesi lazım”
Soru: İki sene önce Alzheimer Derneği kuruldu. Dernekle temasınız var mı?
Şefik: Derneğin üyesiyiz, derneğimiz henüz çok yeni, bir şeyler yapma çabaları var. Bizimle zaman zaman temasa geçip, ihtiyaçlarımıza çözüm üretmeye çalışıyorlar ancak dernek her şeyi karşılayamaz, devletin vatandaşlarının sorunlarına çözüm üretmesi lazım.
“Aileler yaşadıklarını paylaşsınlar”
Soru: Ailelere ne söylemek istersiniz?
Şefik: Kıbrıs’ta aileler konuşmak istemiyor. Hastalarını saklamasınlar, yaşadıklarını paylaşsınlar. Ayrıca hastalarını çok iyi gözlemlesinler, fark ettikleri değişiklikleri doktorlarıyla konuşsunlar, bu değişikliklerin bazıları ilaçların yan etkileri olabilir, öyle bir durumda doktorlar ilaçları yeniden düzenler.
Alzheimer nedir?
Alzheimer beyin işlevlerindeki bozukluklara bağlı olarak zihinsel işlevlerde gerileme, davranış sorunları ve işlevsellikte azalma ile seyreden nörodejeneratif bir hastalıktır. Alzheimer, bilişsel gerilemenin yanında çeşitli nöropsikiyatrik davranışsal rahatsızlıklara neden olan, kişinin günlük yaşam faaliyetlerinde bozulmalar ortaya çıkaran ve kişide önemli fiziksel ve psikolojik yıkımlar meydana getiren bir hastalıktır.
Alzheimer’ın yaşlı hastalığı olduğu algısı vardır ama bu doğru değildir. Alzheimer her ne kadar çoğunlukla yaşlılık sürecinde karşılaşılan bir hastalık olsa da 60 yaşın altında da görülmektedir. Yaşın ilerlemesi Alzheimer riskini artıran en önemli etkendir.
Alzheimer hastalığının başlıca belirtileri unutkanlık, yol bulma sorunları, zaman şaşırma, kelime haznesinin azalması, karar verme sorunları, muhakeme yeteneğinin kaybolması, kişilik ve huy değişiklikleri ile günlük yaşam becerilerini yerine getirmekte güçlük olarak sıralanabilir.
Alzheimer tanısı MRG bulgular ve noropsikolojik testlerle konur. Alzheimer hastalığında kullanılan ilaçlar hastalığın seyrinde izlenen bulgular üzerinde kısmi olumlu etkileri olan ilaçlardır.