Ödül AŞIK ÜLKER

İlgen Bağcıer, 42 yaşında güçlü bir kadın... 14 yaşında bir kanser türü olan osteosarkoma nedeniyle sağ ayağı kesildi, sonra kanser 5 defa akciğerinde metastaz yaptı ve 5 defa akciğer ameliyatı oldu. İlgen Bağcıer, şimdi 42 yaşında, güçlü bir birey...

Çocukluk döneminde sağlık sorunları nedeniyle yaşadıklarını ve hissettiklerini YENİDÜZEN ile paylaşan Bağcıer, “Engelim hiç bir şeye engel olmadı. Koşamıyorum belki ama herkes koşmak zorunda değil. Yapamadıklarımı engelimin engeli olarak görmüyorum. Hiç bir şey ve kimse yapmak istediklerimize engel olamaz, yeter ki insanın beynindeki sınırların engeli olmasın” diye konuştu.

Bağcıer, en kötü 4 kanser türünden biri olduğunu söylediği osteosarkoma nedeniyle 14 yaşında sağ ayağının diz üstünden kesildiğini anlatarak, şunları söyledi:

 “Ameliyat sonrasında yoğun bakımda uyandığımda yanımda zenci bir hemşire vardı, ona ‘ayağımı kestiler mi’ diye sordum. Bana ‘çok üzgünüm tatlım ama evet’ dedi. O yaşta, ergenliğe yeni girmiş bir çocuk için bu çok büyük bir olaydı. Sonrasında bir hafta boyunca yattım ve tavana baktım. Ayağıma bakmaya cesaret edemedim. Bir haftanın sonunda kendi kendime ‘ya tavana bakarak hayatını ezik bir şekilde, insanlardan uzak geçireceksin ya da toparlanıp kalkacaksın’ dedim ve hemşireden peruğumu, rujumu ve tekerlekli sandalye istedim. Üstümü değiştim, peruğumu taktım, rujumu sürdüm hemşireye beni gezdirmesini söyledim. O benim için dönüm noktasıydı.”

Sonrasında kanserin 5 defa akciğerine metastaz yaptığını, 5 kez akciğer ameliyatı olduğunu ve kemoterapi aldığını söyleyen İlgen Bağcıer, “Son (beşinci akciğer) ameliyat ve tedavi kendim için değil, beni sevenlerin üzülmemesi içindi. Sonra, sonra da kanser bitti. İyi ki o ameliyatı olmuşum, yaşamak çok güzel ve her şeye değer” dedi.

Öğrencilik hayatında engelinden dolayı bir sıkıntı yaşamadığını, ailesinin ve arkadaşlarının kendisine destek olduğunu belirten Bağcıer, iş hayatında durumun değiştiğini, mobbinge maruz kaldığını anlattı. Bağcıer, “Başka özelliklerimin ayağımın önüne geçmesi için çok çalıştım. Delice çalışan, yaptığı her işi en iyi yapmaya çalışan biriydim. Bunların nedeni ‘ayağım olmadığını  kimse görmesin’ çabasıydı. ‘İlgen’le ilgili ne söylenebilir’ sorusuna ‘çok çalışkandır, çok disiplinlidir, işini çok iyi yapar’ cevabının verilmesini isterdim. Artık ne söyleneceği umurumda değil, ayağımı saklama ihtiyacım yoktur” diye konuştu.

• Soru: Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız?
• Bağcıer: 1976 doğumluyum. İki çocuklu bir ailenin ilk çocuğuyum, bir erkek kardeşim var. Liseyi okula çok az giderek, sadece sınavlara girerek bitirmek zorunda kaldım çünkü o dönemde tedavi görüyordum. DAÜ İletişim mezunuyum ve Uluslararası İlişkiler masteri yaptım.
  Çalışmaya kamuda başladım. İlk 10 yıl Dışişleri Bakanlığı’nda Protokol Dairesi’nde çalıştım. Sonrasında Cumhurbaşkanlığı’nda Kurumsal İletişim bölümünde çalıştım ve Turizm, Çevre ve Kültür Bakanlığı’nda iki buçuk yıl özel kalem müdürü olarak görev yaptım. Daha sonra tekrar Cumhurbaşkanlığı’na geri döndüm, engelli olduğum için müşavir olamayacağım, tekrar eski görevime geri dönmem gerektiği söylendi. Yanlış anlaşılmasın, zaten müşavirliğe karşıyım ve müşavir olmak gibi bir niyetim de yoktu ama bu ötekileştirmenin en kötü örneklerinden biriydi. Son iki yıldır da mecliste çalışıyorum.

“12.5 yaşında kanser olmuşum, ama anlaşılmadı”

• Soru: Doğuştan engelli değilsiniz. Bu süreç nasıl başladı, nasıl bir sorun yaşadınız?
• Bağcıer: Doğuştan engelli değilim, 12.5 yaşında kanser olmuşum, ama anlaşılmadı. Sağ dizimin altında bir ağrı vardı ama görünürde bir şey yoktu. Annem ve babam beni sürekli farklı doktorlara götürdü, bir sürü filmler çekildi ama anlaşılmadı. Bir şey bulamayınca “psikolojiktir, okula gitmek istemez” gibi saçma sapan şeyler söylendi. Teşhis konduktan sonra bilemeyenlere, ne olduğunu anlamayanlara çok kızdım ama 28-29 sene önce, 13 yaşındaki bir çocukta osteosarkoma gibi bir kanser türünün olma ihtimali Kıbrıs’ta kimsenin aklına gelmemişti. O dönemde voleybol ve basketbol  takımındaydım, tekvando yapıyordum, ata biniyordum. Ağrılarımın aşırı yorgunluktan olabileceği de düşünüldü, sırayla tüm sporları bıraktım ama ağrılarım düzelmedi, sıkıntı devam etti. Bu arada bir yıl geçti.

“Osteosarkoma en kötü 4 kanser türünden biridir, tek avantajı var metastaz atma yeri sadece akciğerdir. Kemoterapi bittikten sonra her 3 ayda bir rutin kontrollere başladık. İlk üç ayın sonunda akciğerde metastaz oldu, ameliyat oldum... 5 defa akciğerde metastaz oldu ve 5 defa ameliyat oldum. 3 defa önden, göğüs kafesinden, iki defa da sol arka kaburgadan girilip ameliyat yapıldı. 4’üncü ameliyatı olduğumda lise bitmişti”

“Teşhis kondu, osteosarkoma 4. evre”

Aslında çok şanslıydım, annem ve babam doktorlara değil bana inandı. Ağrımın sebebini bulmak için değişik doktorlara götürdüler. Sonrasında babam Türkiye’deki bir arkadaşına durumu anlattı ve Türkiye’ye gittik. Oraya gittiğimde burada çekilen filmleri gören profesör, bir yıl öncesinden dizimin altında tümör olduğunun belli olduğunu söyledi. Kemikle kaslar arasında bir kanser türüydü. Tam tedavinin Türkiye’de olmadığı, son aşamada, 4’üncü evrede olduğum söylendi. Gece Kıbrıs’a döndük ve ertesi gün sabah İngiltere’ye gittik. Annemin manevi babasının çok yakından tanıdığı doktorlar sayesinde, Noel tatili içinde, acil olarak biyopsi yapıldı. Aslında çok şanslıydım çünkü hep doğru insanlar aracılığıyla doğru uzmanları buldum. Teşhis kondu, osteosarkoma 4. evre. O dönemde açıkçası hiç ümit vermediler, “dua edin, elimizden gelenin en iyisini yapacağız ama hiçbir söz veremeyiz” dediler.

“Çok ağır bir tedavi uygulandı, öyle olmak zorundaydı”

• Soru: O dönemde bir çocuk olarak neler hissettiniz, neler yaşadınız?
• Bağcıer: 13.5 yaşındaydım. Kolej öğrencisiydim ama tam olarak henüz İngilizcenin içine girememiştim. Açıkçası işin vahametini anlamıştım ama kendime konduramıyordum. Ardından çok ciddi bir tedavi süreci oldu. 29 sene önce kemoterapi 4 gün yatılı olarak alınırdı. Ve 21 gün sonra bir sonraki dozu... Çok ağır bir tedavi uygulandı, öyle olmak zorundaydı ama hiçbir şey yiyemiyordum, kemoterapi sırasında anoreksia oldum.

“İlk başta ‘yaşamayacak’ dendi”

İlk başta “yaşamayacak” dendi ama tedavi sonucunda iyileşme sürecim iyi oldu. Sonra bir aylık bir ara verilmek istendi ama o dönemde bowling oynarken ayağım tutmadı ve dizimin üstüne düştüm, dizim şişti. MR çekilince tümörün büyümeye başladığını gördüler ve ameliyata alındım. Ameliyat öncesinde doktor kemiğe müdahale yapmayı deneyeceklerini ama olmazsa da dizimin üstünden ayağımın kesileceğini söyledi. 

“Ayağımı kestiler mi?”

• Soru: Ameliyat sonrasında neler yaşadınız?
• Bağcıer: Ameliyat sonrasında yoğun bakımda uyandığımda yanımda zenci bir hemşire vardı, ona “ayağımı kestiler mi” diye sordum. Bana “çok üzgünüm tatlım ama evet” dedi. O yaşta, ergenliğe yeni girmiş bir çocuk için bu çok büyük bir olaydı. Sonrasında bir hafta boyunca yattım ve tavana baktım. Ayağıma bakmaya cesaret edemedim. Bir haftanın sonunda kendi kendime “ya tavana bakarak hayatını ezik bir şekilde, insanlardan uzak geçireceksin ya da toparlanıp kalkacaksın” dedim ve hemşireden peruğumu, rujumu ve tekerlekli sandalye istedim. Üstümü değiştim, peruğumu taktım, rujumu sürdüm hemşireye beni gezdirmesini söyledim. O benim için dönüm noktasıydı.
  Sonrasında hastaneden ambulansla protez merkezine götürüldüm. Tam Körfez Savaşı’nın olduğu bir dönemdi, savaşta yaralanan ayaklarını, ellerini kaybedenler vardı. Gördüğüm kötü tablolar şükretmemi ve hayata daha sıkı tutunmamı sağladı. O dönemde protezler çok kötüydü, şimdi çok gelişti.  

“Kemoterapi bittikten sonraki ilk üç ayın sonunda akciğerde metastaz oldu”

• Soru: Sonrasında adaya mı döndünüz?
• Bağcıer: Ameliyattan 6 ay sonra adaya döndüm ama o sadece bir araydı, yeniden İngiltere’ye gidip kemoterapiye başladım. Osteosarkoma en kötü 4 kanser türünden biridir, tek avantajı var metastaz atma yeri sadece akciğerdir. Kemoterapi bittikten sonra her 3 ayda bir rutin kontrollere başladık. İlk üç ayın sonunda akciğerde metastaz oldu, ameliyat oldum.

“Son (beşinci akciğer) ameliyat ve tedavi kendim için değil, beni sevenlerin üzülmemesi içindi. Sonra, sonra da kanser bitti. İyi ki o ameliyatı olmuşum, yaşamak çok güzel ve her şeye değer”

“İlk başlarda ‘neden ben’ derdim ama sonrasında ‘başarabilirim’ noktasındaydım”

• Soru: Kanser yeniden karşınıza çıkmıştı. Ne düşündünüz?
• Bağcıer: Kemoterapi aldım, 5-6 ay böyle geçti, 3 ay sonra kontrollerde her şey tamamdı, sonraki 3 ayda kontrollere gidince yeniden akciğerde metastaz olduğunu gördüler, yeniden kemoterapi, yeniden ameliyat, yeniden kemoterapi. 5 defa akciğerde metastaz oldu ve 5 defa ameliyat oldum. 3 defa önden, göğüs kafesinden, iki defa da sol arka kaburgadan girilip ameliyat yapıldı. 4’üncü ameliyatı olduğumda lise bitmişti. İlk başlarda “neden ben” derdim ama sonrasında “başarabilirim” noktasındaydım. Üniversiteye başladım, ilk kontrolümde tekrar kanser olduğumu öğrendim, beşinci defa akciğerde metastaz tespit edildi. İlk defa “artık yeter, bıktım. Tedavi olmayacağım, yoruldum, ölme hakkımı kullanacağım” dedim. İngiltere’deki akciğer doktorum “Yaz geldi ve benim senede sadece 4 hafta tatilim var, yatımla denize açılırım. İki hafta sonra gidiyorum ve döndüğümde artık çok geç olacak” dedi. Ben de ameliyat olmayacağımı söyledim ama sonrasında Kıbrıs’tan pek çok yakınım beni ameliyat olmaya ikna etmek için İngiltere’ye geldi. Aslında son ameliyatım ve tedavi kendim için değil, beni sevenlerin üzülmemesi içindi. Sonra, sonra da kanser bitti. İyi ki o ameliyatı olmuşum, yaşamak çok güzel ve her şeye değer.

“Psikolojik destek çok önemli”

Kanserle ilgili yaşadıklarım büyük şeylerdi ama arada başka şeyler de oldu. Örneğin Çin virüsüne yakalandım, 15 gün komada kaldım. Damarlarım çok hassaslaşmıştı. 14 yaşında ayağımı kaybettim, bunun dünyanın sonu olduğunu düşünmüştüm. O dönemde anneme, babama ve bana psikolojik destek verildi ve bu da tedavinin bir parçasıydı. Psikolojik destek çok önemli bir şey. Eğer öyle bir destek olmasaydı zor başarırdım herhalde.

“Başka özelliklerimin ayağımın önüne geçmesi için çok çalıştım. Delice çalışan, yaptığı her işi en iyi yapmaya çalışan biriydim. Bunların nedeni ‘ayağım olmadığını kimse görmesin’ çabasıydı. ‘İlgen’le ilgili ne söylenebilir’ sorusuna ‘çok çalışkandır, çok disiplinlidir, işini çok iyi yapar’ cevabının verilmesini isterdim. Artık ne söyleneceği umurumda değil, ayağımı saklama ihtiyacım yoktur”

“Başka özelliklerimin ayağımın önüne geçmesi için çok çalıştım”

• Soru: Adaya dönünce nasıl tepkilerle karşılaştınız?
• Bağcıer: Arkadaşlarımla, yakın çevremle hiçbir sorun yaşamadım. Onlarla zaten çok rahattım, her şeyi bana göre ayarlamaya çalıştılar, hep destek oldular. Üniversite yıllarında da sorun olmadı. İş hayatına girince sorunlar yaşadım, mobbinge maruz kaldım. Başka özelliklerimin ayağımın önüne geçmesi için çok çalıştım. Delice çalışan, yaptığı her işi en iyi yapmaya çalışan biriydim. Bunların nedeni “ayağım olmadığını  kimse görmesin” çabasıydı. “İlgen’le ilgili ne söylenebilir” sorusuna “çok çalışkandır, çok disiplinlidir, işini çok iyi yapar” cevabının verilmesini isterdim. Artık ne söyleneceği umurumda değil, ayağımı saklama ihtiyacım yoktur.

“Yaşadıklarımı yaşamasaydım belki de bugünkü İlgen olmazdım”

• Soru: Aslında ben sizi yıllar önce gördüğümde dikkatimi çeken şey özgüvendi...
• Bağcıer: Aslında eskiden görüntü oydu, evet özgüven vardı ama o %100 özgüven değildi. Bir çeşit duvardı, koruma kalkanımdı. Mesela o dönemde biri beni engelimden dolayı aşağıladığında çok üzülürdüm ve karşılık veremezdim ve onları haklı görürdüm, “sonuçta ben de engelliyim, o da söyledi” diye düşünürdüm. Artık birisi bana bu konuda bir şey söylerse karşılığını çok ciddi şekilde alır. Eskiden özgüvenim maskeli bir özgüvendi ama şimdi gerçek bir özgüven. Son 5-6 senedir kendimle çok barışığım. Yaşadıklarımı yaşamasaydım belki de bugünkü İlgen olmazdım.
   
• Soru: Yüksek topuklu giymeyi çok sevdiğinizi görüyorum. Bu da ayağı protez olan biri için çok alışılmış bir durum değil...
• Bağcıer: Bu dünyanın dikkatini çekti aslında. Bütün protez şirketleri topuklu ayakkabı giyme konusundaki tutkumu bildikleri için topuklu ayakkabı giymeye uygun ayak protezi çıkardıkları zaman beni ararlar ve denememi isterler. Türk olmama rağmen, Yunanistan ve Güney Kıbrıs’taki engelli fuarlarına firmalar beni çağırırlar. Oralarda birçok insanı da motive ettiğime inanırım.

Kanser denince aklına gelen...

• Soru: Kanser kelimesi size ne çağrıştırıyor.?
• Bağcıer: Beni yenemezsin. Adaya döndükten sonra pek çok kişiyi ziyaret ettim, “kanseri siz de yenebilirsiniz” dedim. Bazılarında çok kötü oldum, kanser kelimesini duyduğu anda ölümü düşünen kişiler, ailelerle karşılaştım. Bir kısmını değiştirebildim, bir kısmının fikrini değiştiremedim. Çok üzüldüm ve ben de bunları yaşarken çocuktum.

41’inci doğum günü kutlaması sosyal sorumluluk projesi...

• Soru: Ortopedik Özürlüler Derneği Yönetim Kurulu üyesisiniz. LTB tiyatrosunun amatör ekibindesiniz, Bellapais Inner Wheel üyesisiniz. Çok aktifsiniz ve sosyal sorumluluk projelerinde görev alıyorsunuz. 41’inci doğum gününüzde sahnelenen oyundan elde edilen gelirin kadın sığınma evine ve iki engelliye yardım için kullanılmasına vesile oldunuz. Bunun detaylarını biraz anlatır mısınız?
• Bağcıer: 41’inci yaşımın kutlamasını büyük bir sorumluluk projesine dönüştürmek istedim. Oyunumuzun bir gecesinde bütün biletleri doğum günü hediyesi olarak kardeşim aldı, ben de bir kadın olarak o gelirin kadın sığınma evine bağışlanmasını istedim. Bilet satışından toplanan parayı da boyu çok uzun olan engelli bir arkadaşımıza, kendine uygun ölçülerde tekerlekli sandalye yaptırılması için kullanmak istedim. Sattığımız biletlerin parası yeterli olmazsa üstünü de ben tamamlamayı düşündüm. 25-50-100 TL olmak üzere üç fiyattan biletleri satmaya başladık. Herkes 100 TL’lik bilet aldı, tekerlekli sandalyenin parası toplandı ama bilet satışları devam ediyordu. Bunun üstüne birisine daha bir şey yapmak istedim.  

“Sorun yaşayanlara yardım etmenin verdiği haz beni ayakta tutuyor”

Durumu bana benzeyen, kötü günler geçiren, okula gitmek istemeyen, hayata dair umutsuzluk yaşayan bir genç engelli vardı. Onunla görüşmeye gittiğimde beni görünce “ben de senin gibi olabilir miyim” dedi, “tabi ki olursun ama bunun içinden gelmesi gerekir” dedim, motive oldu. Protez bacakla topuklu ayakkabı giyen birini ilk defa görmüştü. “Diploma töreninde ben de topuklu giyebilir miyim” dedi. Bunun için özel bir proteze ihtiyacı vardı. Başka kime yardım edebileceğimizi düşünürken aklıma o kız geldi ve ona protez ayak almak için Hollanda’daki firmayı aradım, bu sosyal sorumluluk projesinden bahsettim, ölçüleri verdim. Firma yetkilileri beni yıllardır tanıyorlar ve konuyu duyunca %30 indirim yaptılar. O arkadaşımız oyun gecesi tiyatroya geldi, sahneye çıktı, herkese katkıları için teşekkür etti. Çok duygusal bir geceydi. Sonrasında protezi geldi, topuklularıyla mezuniyete katıldı. Zaten duyarlı bir aileden geliyorum, öyle yetiştirildim ama yaşadıklarım sayesinde herhangi bir konuda sorun yaşayanlara yardım etmenin verdiği haz beni ayakta tutuyor.

“Engelli olmak çok zordur ama parasız engelli olmak daha da zordur”

• Soru: Bu sosyal sorumluluk projesiyle bir engelliye bedenine uygun ebatlarda tekerlekli sandalye alındı, genç bir kıza protez alındı. Bunlar pahalı şeyler ama aslında engellilerin temel ihtiyaçları, ancak bunlar  insanların kendi bütçelerinden karşılamaları çok mümkün olmayan ihtiyaçlar. Devlet engellilerin ne kadar yanında?
• Bağcıer: Engelli olmak çok zordur ama parasız engelli olmak daha da zordur. Paraya önem vermemeliyiz ama sağlık ve engel konusunda para çok önemlidir. Bunlar lüks değildir.
  Devlet herkese aynı şeyi veriyor, ihtiyaçları alt düzeyde karşılıyor. Devletin bunu ayırması lazım. Genç birine en iyisini değilse bile, orta düzeyde bir protez verebilmesi gerekiyor. 80 yaşındaki bir engelliye en basit olanı versin, zaten takmayacak, o yaşta tekerlekli sandalyede oturmak daha kolay gelir. Eskiden bizde devletin bu konuda kötü durumda olduğunu düşünürdüm ama zaman içinde gördüm ki dünyada durum bu, devletler minimumu karşılıyor. Devlet yapabildiğini yapmaya çalışıyor ama çok bilinçsizlik var. Örneğin bir protez merkezi açılsa, hizmet satın alarak, en iyisi en ucuza mal edilebilir.  

“Yasadaki %4 oranındaki engelli istihdamına uyulsa işsiz engelli kalmaz”

Engelli istihdamı konusunda da sıkıntı var, 2006 yılından beri kamuda engelli istihdamı yapılmıyor. Aslında yasa gereği %4 engelli istihdamı yapılması gerekiyor. Zaten bu orana uyulsa işsiz engelli kalmaz, hatta bu kota dolmayabilir. Engelli kategorisinden istihdam edilince de sorunlar bitmiyor. Engelliler belli bir noktaya kadar yükselebilir. Engelsizlerin üst lisansı barem içi artış olurken engellilerin öyle bir hakkı yok, engellilerin üst lisansı sayılmıyor. Aslında bu konularda düzenlemeler yapılırken art niyet yoktur ama o zaman bunlar düşünülmemiştir. Vakti zamanında engelliler okumazdı, zaman içinde bu durum değişti ama yasalar değiştirilmedi. Mevcut uygulamaların çoğu Anayasa’nın 13’üncü maddesine aykırıdır. BM Engelli Hakları Bildirgesi’ni ilk kabul eden ülkelerden biri biziz, o uygulansa engelliler bütün haklarına kavuşur. Hükümet değişiklikleri de, pek çok konuda olduğu gibi, engelli hakları konusunda atılacak adımların yarıda kalmasına neden oluyor.

“Engelim hiç bir şeye engel olmadı. Koşamıyorum belki ama herkes koşmak zorunda değil. Yapamadıklarımı engelimin engeli olarak görmüyorum. Hiç bir şey ve kimse yapmak istediklerimize engel olamaz, yeter ki insanın beynindeki sınırların engeli olmasın”

“Engelim hiçbir şeye engel olmadı”

• Soru: Hayatınızda engelinizin yapmanıza engel olduğu herhangi bir şey oldu mu?
• Bağcıer: Engelim hiçbir şeye engel olmadı. Koşamıyorum belki ama herkes koşmak zorunda değil. Yapamadıklarımı engelimin engeli olarak görmüyorum. Hiçbir şey ve kimse yapmak istediklerimize engel olamaz, yeter ki insanın beynindeki sınırların engeli olmasın.
   
• Soru: 3 Aralık Dünya Engelliler Günü ve 1-31 Aralık Çocukluk Çağı Kanserleri Farklılık Ayı dolayısıyla ne mesaj vermek istersiniz?
• Bağcıer: Hayat yaşamaya değer ve hayatın her alanında mücadele vardır. Engelli bireyler, kanseri yaşayanlar ve aileleri mücadeleyi asla bırakmasınlar.

Turkcell 3. Sanat Engel Tanımaz Fotoğraf Yarışması’nda Yıltan Taşcı’nın ikincilik ödülü alan fotoğrafı...