Doğuştan engelli 26 yaşındaki Ömer Bulduk engel tanımıyor. Ayrık ve açık omurga anlamına gelen Spina Bifida’dan kaynaklanan sorunlarla dünyaya gelen Ömer, basketboldan dansa, dalıştan yamaç paraşütüne, tiyatrodan fotoğrafçılığa pek çok aktiviteyle uğraşıyor.

Ödül AŞIK ÜLKER

   Ömer Bulduk, 26 yaşında bir genç, doğuştan engelli. Ayrık ve açık omurga anlamına gelen Spina Bifida’dan kaynaklanan sorunlarla dünyaya geldi, çok sayıda ameliyat geçirdi. Adını belki de ilk defa duyduğumuz Spina Bifida gebelikten üç ay önce başlayan folik asit alımıyla %70 oranında engellenebiliyor.

   “Hatırladığım kadarıyla şimdiye kadar 6-7 ameliyat geçirdim” diyen Ömer Bulduk, “Folik asit eksikliğinin spina bifidada bu kadar etkili olduğunu yeni duydum. Hamilelikten 3 ay önce folik asit alımının başlaması gerekiyormuş. Plansız gebeliklerde de folik asit alımını sağlamak için bazı ülkelerde folik asidinin unlu mamüllere eklendiğini ve doğal olarak alındığını okudum. Keşke bizim ülkemizde de bu uygulama yapılsa” diye konuştu.

   YDÜ İletişim Fakültesi, Görsel İletişim Tasarım bölümünden 2015 yılında ikincilikle mezun olan Ömer Bulduk, koltuk değneğiyle yürüyebiliyor ama engel tanımıyor. Basketboldan dansa, dalıştan yamaş paraşütüne, tiyatrodan fotoğrafçılığa pek çok aktiviteyle uğraşıyor. “Farklı şeyler denemekten korkmuyorum artık” diyen Bulduk, “Eski günlere bakınca, eve kapandığım zamanlar için pişmanlık duyuyorum. Artık bambaşka bir noktadayım. Şimdi bana sporcu, dansçı, oyuncu olarak bakıyorlar, mutlu oluyorum, gururlanıyorum” dedi.

   Engellilerin en büyük engelinin öncelikle kendi düşünceleri olduğunu vurgulayan Bulduk, “Herşeyden önce kendinle barışık olacaksın, seveceksin, sayacaksın. Çekinmeden sokağa çıkacaksın. Özgüven çok önemli. Kendinle dalga geçmeyi bileceksin. Kendinle barışık olmayı bir süre sonra başarabiliyorsun ancak diğer insanların beyinlerindeki engelleri değiştirmek daha zor” diye konuştu.

   Bulduk, “Farklı şeyler denemeyi seviyorum. Artık evde durmuyorum. Kendimi aştım. Deli dolu bir genç oldum. Hayata farklı gözlerle bakmaya başladım. Özgüvenim arttı, içimdeki engelleri aştım” dedi.

   Geçmişe göre toplumun engelliler konusunda bilinç düzeyinin daha yüksek olduğunu söyleyen Bulduk, kendisinin Vakıflar İdaresi’de çalıştığını, engelli maaşı alıp evde oturmak istemediğini anlattı. Ömer Bulduk, 2006 yılından beri devlette engelli istihdamı yapılmadığına, çoğu üniversite mezunu 600’den fazla engellinin istihdam beklediğine dikkat çekti.

   Ömer Bulduk, bugüne kadar yaşadıklarını, karşılaştığı engelleri YeniDüzen’e anlattı.

Üniversiteden derece ile mezun oldu...

• Soru: Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız?
• Bulduk: 29 Ekim 1991 Lefkoşa doğumluyum. 4 kardeşiz, ben en büyük çocuğum. Benden iki yaş küçük ikiz kız kardeşlerim var. En küçük kız kardeşim de 1999 doğumlu. YDÜ İletişim Fakültesi, Görsel İletişim Tasarım bölümünden 2015 yılında bölüm ikinciliği ile mezun oldum.

“Bazı ülkelerde folik asit unlu mamüllere ekleniyor”

• Soru: Spina Bifida olduğunuzu ne zaman öğrendiniz? Bu hastalığı biliyor muydunuz?
• Bulduk: Bilmiyordum. 10-12 yaşlarında daha düzgün ve sağlıklı yürümek için geçireceğim bir ameliyat öncesinde doktoruma hastalığımın ne olduğunu sorduğumda hastalığımın adını öğrendim. İkiz kardeşlerimden birinde de spina bifida var ama onun sadece bir ayağı aksıyor. Ben hastalığımı hâlâ araştırıyorum. Örneğin folik asit eksikliğinin spina bifidada bu kadar etkili olduğunu yeni duydum. Hamilelikten 3 ay önce folik asit alımının başlaması gerekiyormuş. Plansız gebeliklerde de folik asit alımını sağlamak için bazı ülkelerde folik asidin unlu mamüllere eklendiğini ve doğal olarak alındığını okudum. Keşke bizim ülkemizde de bu uygulama yapılsa.

“Aileme çok şey borçluyum”

• Soru: Aileniz çocuklarında bazı engellerin olacağını hamilelik sırasında mı öğrenmiş?
• Bulduk: Evet. Emin olmak için annem bazı testlerden geçmiş, yani bir problem olduğunu biliyordu. Emin olduktan sonra da benden vazgeçmemiş. İyi ki vazgeçmemiş. Onlara çok şey borçluyum, ailemin desteğini hep hissettim.

 “Engelli olduğumu en net şekilde ilkokula başladığımda anladım”

• Soru: Sizde yaşıtlarınızdan farklı bir gelişim olduğunu ne zaman fark ettiniz?
• Bulduk: Engelli olduğumu en net şekilde ilkokula başladığımda anladım. 200-300 öğrenci grubu içinde herkes aynı şekilde adım atarken benim adımlarım farklıydı, dengede duramıyordum. O zaman bende bir farklılık olduğunu hissettim ve kendi kendime “neden ben diğerleri gibi koşamıyorum, koşunca çabuk yoruluyorum, spor aktivitelerine neden giremiyorum, neden merdiven çıkamıyorum, istediğim ayakkabıyı neden giyemiyorum” diye sormaya başladım. Kendimi sorguladım ama çok küçüktüm ve cevap bulamadım. Bu sefer anneme ve babama sormaya başladım. Onlar ben kötü etkilenmeyeyim diye hep neşeli şekilde, komiklik yaparak cevap verirdi. “Düzeleceksin, merak etme böyle kalmayacaksın”, “Küçükken top oynarken düşmüştün, ondan böyle oldu” gibi açıklamalar yaparlardı. Ama ilkokul döneminde bayağı zorlandım. Beni ilkokulda üzen, yoran şey arkadaşlarımın bana farklı bakmalarıydı, sorular sormalarıydı. Benim onlara soracak sorum yoktu çünkü onlar birbirlerine benzer şekilde gelişiyorlardı, aralarında farklı olan ben olunca onlar bana sorular soruyordu, onlar sordukça ben de kendimi daha çok sorguluyordum. En zorlandığım dönem ilkokul yıllarıydı. Zaman zaman okula gitmek istemediğim oldu.
   
• Soru: Ortaokul, lise yıllarında durum nasıldı?
• Bulduk: Ortaokulda farklı bir çevreye girdim, özellikle orta 1’de yine aynı sorularla karşılaştım. Kulak asmamaya çalıştım.

“Hatırladığım kadarıyla, 6-7 ameliyat”

• Soru: Kaç ameliyat geçirdiniz?
• Bulduk: Hatırladığım kadarıyla şimdiye kadar 6-7 ameliyat geçirdim. Hatta ilkokul üçüncü sınıfı ameliyatlar nedeniyle tekrar okumak durumunda kalmıştım.
   
• Soru: Hiç karamsarlığa kapıldığınız oldu mu?
• Bulduk: Herkes gibi benim de karamsarlığa kapıldığım oldu. İlkokulda kesinlikle karamsarlık yaşadım. İlkokuldan sonra bazı gerçeklerle yüzleşmek durumunda kaldım, ameliyatlar gibi. Hastanede kaldığım dönemlerde çok karamsarlık yaşadım, hastaneden çıkamayacakmışım gibi düşüncelere kapıldım. “Ameliyatlar ne zaman bitecek de ben de artık hayatıma bir yön vereyim” diye düşünürdüm.
   
• Soru: Evde sizden iki yaş küçük engelli bir kardeşinizin olması sizi nasıl etkiledi?
• Bulduk: Ben ondan önce okula başladığım için o da benim karşılaştığım bakışlara, sorulara maruz kalacak diye üzülürdüm. Ama o benden daha umursamazdı, daha sert mizaçlıydı, hiç aldırmazdı. Ben daha çok kafama takardım. Onun sadece bir ayağında sorun var, daha az dikkat çekerdi.

“Engellinin en büyük engeli öncelikle kendi düşünceleridir. Engelli doğdun, kendini biliyorsun, tanıyorsun.. Her şeyden önce kendinle barışık olacaksın, seveceksin, sayacaksın. Çekinmeden sokağa çıkacaksın. Özgüven çok önemli”

“Üniversitede arkadaşlarım bana farklı davranmıyordu”

• Soru: Üniversite yılların nasıl geçti?
• Bulduk: Üniversiteye başlayacağım zaman ameliyatlarım neredeyse bitmişti. Daha rahattım, o dönemde arkadaşlarım bana onlardan biri gibi davranıyorlardı, farklı davranmıyorlardı. Üniversite hayatımda daha mutlu oldum. Okuduğum fakülte de engelli dostuydu. Engelli park yeri, asansör, tuvalet, sınıfa giriş çıkışlar çok rahattı ve tabi ki bu notlarıma olumlu yönde de yansıdı. Çünkü okulda mimari sıkıntılar yaşasaydım derslerime ilgim azalabilir ve motivasyon eksikliği yaşayabilirdim.

“Kendinle dalga geçmeyi bileceksin. Kendinle barışık olmayı bir süre sonra başarabiliyorsun ancak diğer insanların beyinlerindeki engelleri değiştirmek daha zor”

“En büyük engel, kendi düşünceleriniz”

• Soru: Size göre engellilerin önündeki en büyük engel nedir?
• Bulduk: Engellinin en büyük engeli öncelikle kendi düşünceleridir. Engelli doğdun, kendini biliyorsun, tanıyorsun.. Herşeyden önce kendinle barışık olacaksın, seveceksin, sayacaksın. Çekinmeden sokağa çıkacaksın. Özgüven çok önemli. Kendinle dalga geçmeyi bileceksin. Kendinle barışık olmayı bir süre sonra başarabiliyorsun ancak diğer insanların beyinlerindeki engelleri değiştirmek daha zor.

“Engelli maaşı alıp evde oturmayı kabul etmedim”

• Soru: Toplumun engellilere yaklaşımını nasıl buluyorsunuz?
• Bulduk: Bilinç eğitimle ve ailenin yetiştirme biçimiyle oluşur. İlkokul çağlarından itibaren çocuklara bu konuda eğitim verilirse çok şeyin değişeceğine inanıyorum.

Geçmişe göre toplumun bilinç düzeyi çok daha iyi. Toplum bizi daha fazla dikkate almaya başladı. Biz de eskiye göre birbirimize daha kenetlenmiş durumdayız, biz sokağa çıktıkça toplum da varlığımızı kabul etti, saygı duymaya başladı. Evden çıkmadan engelli maaşımızı alıp hayatımızı sürdürebiliriz. Ama örneğin ben bu maaşı alıp evde oturmayı kabul etmedim, okumak, iş hayatına girmek istedim. Maaşı alıp oturmak kendime zarar verirdi. Bugün de işe gireli bir sene oldu, Vakıflar İdaresi’nde arşiv memuru olarak çalışıyorum. Mezun olduktan sonra bir sene iş aradım, 15-20 işe başvurdum, çoğu tecrübeli birini aradığını, geri döneceğini ya da uygun pozisyon olmadığını söyledi. Şans verilmezse nasıl tecrübe kazanılacak? Belki bazıları da engelli birini işe almak istemedi, “bu yarın benden engelli park yeri, tuvaleti ister” gibi de düşünmüş olabilirler.

“2006’dan beri devlette engeli istihdamı yok”

• Soru: Engellilere yeterli iş imkanının verildiğini söyleyebilir misiniz?
• Bulduk: Yaptığım araştırmaya göre ortada korkunç bir rakam var, Kuzey Kıbrıs’ta farklı engel gruplarından toplam 5 bin engelli var ve bunların 600’den fazlası istihdam bekliyor. Çoğunluğu üniversite mezunu. Maalesef 2006 yılından beri devlet dairelerinde engelli istihdamı yapılmadı. Engellileri Koruma Rehabilite ve İstihdam Yasası’na göre her 25 çalışandan birinin engelli olması gerekiyor ama yasaya uyan yok.Devlette durum böyle olunca özel sektörden bunun uygulanmasını beklemek abes olur. Bu yasaya uyan yerlere, bizleri topluma kazandıran, özgüvenimizi yükselten, şans verildiğinde bizlerin de üretebildiğini gösterme imkanı sağlayan yetkililere de teşekkür ederim.
   Bu arada hastanelere, bazı devlet dairelerine girmekte mimari engeller nedeniyle zorluklar yaşayabiliyoruz. Engellilerin gümrüksüz araç getirme hakkı var ancak gümrüksüz yazısını almak için bürokratik işlemler nedeniyle bir sene harcıyoruz. Bürokratik işlemlerin basitleştirilmesi gerekiyor.

“Ayrımcılık değil, fırsat eşitliği istiyoruz”

• Soru: Mimari engeller konusunda durumu nasıl görüyorsun?
• Bulduk: Bu konudaki düzenlemeler mutlaka yapılmalı. Çok yerde mimari engeller var. Örneğin bir cafe, eğlence yeri vs. açarken mimari engelleri ortadan kaldırmak çok zor değil. İş sahiplerinin bizi de düşünmesi, sayması gerek. Devletin, belediyelerin de bu konuda yaptırım yapması, yasaları uygulaması lazım. Biz de kimseden destek almadan dolaşmak istiyoruz. Bizler ayrımcılık istemiyoruz, fırsat eşitliği istiyoruz. Bizim de okula gitme, eğitim alma, eğlenme, gezme, dolaşma, çalışma hakkımız var. 

“Basketbol hayatımı çok değiştirdi”

• Soru: Siz özgüveni çok yüksek birisiniz ve engeliniz artık size hiçbir alanda engel değil. Tekerlekli Basketbol Takımı’nda oynuyorsunuz, dalış, yamaç paraşütü gibi sporlar da yaptınız. Bu aktiviteleri hayatınıza nasıl kattınız?
• Bulduk: Ortaokula kadar hayatım okul ve ev arasında geçerdi. O dönemlerde Ortopedik Özürlüler Derneği’nin onursal başkanı, rahmetli Mustafa Çelik ile tanıştım. Onun yeri benim için çok ayrıdır. Tanıştıktan sonra hayatım tamamen değişti, hayata gerçek anlamda adım atmama öncülük etti. Eve kapanmamı tasvip etmiyordu. Onunla sinemaya gitmeye, yemeğe çıkmaya, basketbol antremalarına başladım. Mustafa abiyi tanıdıktan sonra kendimi eve boşuna hapsettiğimi anladım. Mustafa abi sürekli engelli avındaydı, nerede bir engelli varsa onu dışarı çıkarırdı. Basketbola ulaşım sorunu nedeniyle ara vermek durumunda kalmıştım, sonra yeniden başladım.
  Ortaokul son sınıfta bir gün okuldan eve geldim, ödevlerimi yaptım ve arkadaşlarımla parka top oynamaya gittim. O dönemde Tekerlekli Basketbol Takımı’nın antrenörü olan Gökmen Öder çocuklarını aynı parka getirmişti, parkta beni gördü, böyle bir takım olduğunu bana anlattı, ailemle tanıştı, beni izlemem için maça davet etti. Maçı izlediğim zaman gözüm korktu çünkü sert bir spordu, özellikle düşmeler gözümü korkuttu, tedirgin etti. Basketbol için tekerlekli sandalyeye bir oturdum, 10-12 yıldır kalkmadım, hâlâ oynuyorum. Basketbola başlamak da hayatımı çok değiştirdi, kendime güvenim geldi. İstedikten sonra yapabileceğimi gördüm. Tanımayı hayal etmediğim kişilerle tanıştım, gitmeyi hayal bile edemeyeceğim yerlere gittim. Takımımla Avrupa Kupaları’nda maç yaptım. Bu benim için çok güzel bir fırsat. Bana sporcu kimliği kazandırdı diyebilirim.
  Basketbol ile de şu anki Kıbrıs Türk Ortopedik Özürlüler Derneği başkanımız Günay Kibrit tanıştım ve temasım arttı, o da her zaman bana çok destek oldu. 3 yıldır derneğin yönetim kurulundayım, ben de başka engellilerin hayatlarına dokunmaya çalışıyorum. Benim yaşadığım sorunlarla karşılaşmamaları için mücadele ediyorum. Sosyal sorumluluk projeleri yapıyoruz. Engelli arkadaşlarımızın hayallerini gerçekleştirmeye çalışıyoruz. Onların da bu hayatın bir parçası olduklarını hissetmelerini sağlamaya çalışıyoruz.
   “Basketbolu başardıktan sonra diğer sporları neden yapamayayım?” diye düşündüm. Ortopedik Özürlüler Derneği’nin organizasyonu ile tüplü dalış ve yamaç paraşütü yaptım. Kuzey Kıbrıs Klasik ve Spor Otomobil Kurumu’nun düzenlediği klasik araba rallilerine de katıldım. Farklı şeyler denemeyi seviyorum. Artık evde durmuyorum. Kendimi aştım. Deli dolu bir genç oldum. Hayata farklı gözlerle bakmaya başladım. Özgüvenim arttı, içimdeki engelleri aştım.
  Olta seti aldım, son birkaç haftadır balık avına gidiyorum. Mutlu oldukça farklı şeyler yapma ihtiyacı duyuyorum.

“Farklı şeyler denemeyi seviyorum. Artık evde durmuyorum. Kendimi aştım. Deli dolu bir genç oldum. Hayata farklı gözlerle bakmaya başladım. Özgüvenim arttı, içimdeki engelleri aştım”

“Dans hiç aklımda yoktu”

• Soru: Dans, tiyatro, koro gibi sanatla ilgili de faaliyetleriniz var. Bunlar hayatınıza nasıl girdi?
• Bulduk: Tiyatroya Orkun abi, yazar Orkun Bozkurt sayesinde girdim. O da benim evden çıkmam için Mustafa abi  ile çok çaba gösterdi. Üniversite yıllarımda Orkun abi bir sürpriz yaptı bize. Tiyatro için eğitim gerektiğini söylediğimde Orkun abi, “kendin ol” dedi ve Tekerlek İzleri oyununda beni sahneye çıkardı. Sonrasında ikinci, Karatahta oyununda görev aldım. 50’ye yakın bir oyuncu grubumuz var, hepsi çok tatlı insanlar. Oyunumuz devam edecek, herkesin izlemesini tavsiye ederim. Yazarlarımızdan Orkun Bozkurt-Aysan Özcezarlı’ya ve yönetmenimiz Cem Aykut’a bu şansı ve deneyimi bana yaşattığı için çok teşekkür ederim.
  Dans hiç aklımda yoktu. Derneğimizin bir etkinlik kapsamında dans konusu gündeme geldi, insanlara istedikten sonra neler yapılabileceğini göstermek istedik. Ben basketboldan dolayı tekerlekli sandalyeye hakimim, akıllarına ben geldim. Ancak basketbol sert bir spor olduğu için ben dansa ayak uydurma konusunda tedirginlik yaşadım. Önce dansçı Fahriye Behçet ile tanıştık ve hayatıma dans girdi. Gösteride ağlayanlar oldu, çok etkilendiler. Farklı organizasyonlarda dans etmem istendi. Sonrasında Ahmet (Arık) abi, Bilgen (Dinçdilek Arık) hoca ve Ayşegül Türköz Tilki hoca ile tanıştım. Dans partnerim Özlem Sesli arkadaşımla birlikte gösterilerimiz oldu. Bu arada dernek çatısı altında dans eğitimi başlattık. Cumartesi günleri üyelerimize dans eğitimi veriliyor. Ahmet hoca şu anda bizi, engellerimizi tanımaya çalışıyor, ilerleyen zamanlarda bir grup gösterisi yapmak istiyoruz.
  Aynı zamanda Buket Özatay’ın vermiş olduğu fotoğrafçılık kursuna gittim. Fotoğraf çekmeyi ve çekinmeyi çok seviyorum. Şiir okumayı severim, şiir ile ilgili bazen karalama yapıyorum.
  Bir ay önce gitar derslerine başladım. Farklı şeyler denemekten korkmuyorum artık. Eski günlere bakınca, eve kapandığım zamanlar için pişmanlık duyuyorum. Artık bambaşka bir noktadayım. Şimdi bana sporcu, dansçı, oyuncu olarak bakıyorlar, mutlu oluyorum, gururlanıyorum. Bunları başarmamda başta ailem olmak üzere pek çok insanın etkisi var. Ailemin desteği çok önemliydi. Beni okutmayı düşünmeyebilirlerdi örneğin. Onların desteği, yaptıkları çok özel.

“Farklı şeyler denemeye devam edeceğim”

• Soru: Bundan sonrası için hayalleriniz nelerdir?
• Bulduk: Farklı şeyler denemeye devam edeceğim tabi ki. Okulumu bitirdim, işe de girdim. Dernek çatısı altında diğer engelli arkadaşlarımızın yaşamlarını kolaylaştırmak, hayatlarının dört duvar arasında geçirmelerini önlemek için çalışmaya devam edeceğiz. Diğer taraftan spor, tiyatro devam ediyor. Annem ve babam artık sıranın evlenmeye geldiğini söylüyor. Onların en büyük hayali belki de şu an o. Tabi ki ben de kendi ailemi kurmayı istiyorum ama açıkçası bu konuda çok aceleci davranmak da istemiyorum. Kısmet...      
  Bu arada bana, kendimi ifade etme, neler yaptığımı anlatma, anne olmayı düşünenlere spina bifidanın ne olduğunu, neye dikkat etmeleri gerektiğini anlatma fırsatı verdiğiniz için size ve Yenidüzen Gazetesi’ne çok teşekkür ederim. 

Spinal Disrafizm ve Spina Bifida nedir?

Spinal Disrafizm, omurilik kanalının oluşumunu tamamlamamış şeklidir. Omuriliği çevreleyen kemik yapıyı bir fermuar gibi düşünürsek, fermuarın diş atlayan kısmıdır. Omurilik kanalı normal gelişimini tamamlayamamıştır. Kapanmayan yerde sıkıntı olur. En fazla bel ve altında görülür. Bebeğin oluşumu sırasında, ilk 10-20 günde meydana gelir.

Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Omurilik, kemikler tarafından sarılmıştır. “Spina Bifida” ayrık veya açık omurga anlamına gelir. “Spinal Distrafizm”  omurların doğuştan bozukluğu, gelişim yetersizliği  ve buna bağlı ortaya çıkan hastalıkların genel adıdır. Spinal Disrafizmler genel olarak açık (üzerinde cilt dokusu oluşmamış) ve kapalı (üzerinde cilt dokusu var, bazen normal görülebilir) olarak ikiye ayrılır. Kapalı olanlarda omurilik kanalı açıkta değildir ancak omurga oluşumunda bozukluklar vardır. Açık olanlar daha kötü bir tablo çizer; doğumda hem kemik yapı gelişimini tamamlayamamış hem de omurilik normal şekilde kapanmamıştır üzerinde cilt dokusu da yoktur yani açıktadır. Bel bölgesinde, orta hatta kırmızı bir leke gibi değişik boyutlarda olabilir. Bebeğin omuriliğinin açıkta doğması halidir. En kötü tablo budur.

Omurilik ve omurilikten çıkan sinirler, kaslara, beyinden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmeyi sağlar. Omuriliğin açık olarak dünyaya gelenlerde açıkta kalan sinirlerde fonksiyon kaybı olacağından, açıklığın olduğu yerin altında değişik derecelerde hareket ve his kaybı, yetersizliği ortaya çıkar. Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Bu nedenle bu tür hastalardan bazıları pek az yardımcı araç kullanırken, bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalır.

Herhangi bir çiftin bebeği Spina Bifida ile dünyaya gelebilir

Herhangi bir çiftin bebeği Spina Bifida ile dünyaya gelebilir. Bebekte Spina Bifida olup olmadığını anlamak için hamilelik sırtasında bir kan testi (AFP) ve ayrıntılı ultrason incelemesi yapılması gerekir. Dünyada bu tarz hastalar sayısı yaklaşık 10 milyonu bulmaktadır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina Bifida ile doğmaktadır.

Spina Bifida hastaları genelde bir dizi operasyon geçirmek zorunda kalabilir ancak buna rağmen tamamen iyileşme olmayabilir. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak, daha fazla problem çıkmasını önlemek amacıyla yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın ve konforlu hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.

Kimsenin suçu değil...

Spina Bifida'nın nedeni hala cevaplanmaya çalışılan bir sorudur. Bilinen tek şey, bir bebeğin spina bifida ve ona bağlı diğer rahatsızlıklarla doğmasında hiç kimsenin suçunun olmadığıdır. Hastalığın oluşmasında Vitamin B grubundan bir vitamin olan ve omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olan folik asidin rolü olduğu düşünülmektedir. Eğer annede yeterince folik asit yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asit dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da Spina Bifida'nın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.

Gebelik öncesi alınan Folik Asit hastalığı %70 önlüyor

Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde (Türkiye Spina Bifida Derneği'nin verilerine göre %70)  önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce folik asit preperatı kullanmaya başlıyor. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık Spina Bifida'yı önlemek için zaman geçmiş olur. Planlı gebeliklerde kadınların gebe kalmadan üç ay önceden Folik asit vitamini almaya başlaması çok önemli. Ancak gebeliklerin birçoğu planlanmadan olmaktadır. Türkiye Spina Bifida Derneği'ne göre, yapılan araştırmalar, unu Folik asitle zenginleştirmenin, kadınlara Folik asit hapı aldırmaktan daha başarılı bir çözüm olduğunu kanıtlamıştır ve tüm dünyada 81 ülkede besinler folik asit vitamini ile zenginleştirilmiştir.