Ödül AŞIK ÜLKER

Hüseyin Çırakoğlu, 58 yaşında, 6 yıldır ALS ile yaşıyor... Hüseyin Çırakoğlu’nun eşi Fatma Çırakoğlu, “kendi bedenine hapsolmak” diye tanımlanan ALS hastalığının eşinde sinsi bir şekilde ilerlediğini, çok uzun ve meşakkatli bir sürecin sonunda tanı alabildiklerini belirtti.

Fatma Çırakoğlu, 35 yaşına kadar Girne Halk Evi Spor Kulübü’nde aktif futbol oynayan, daha sonra master takımlarında yaklaşık 14 yıl futbola devam eden, bilardoda birincilikleri olan eşinin hayatının, ALS ile tanıştıktan sonra nasıl değiştiğini, 21 Haziran Dünya ALS Günü vesilesiyle, YENİDÜZEN’e anlattı.

ALS öncesinde eşinin çok enerjik, yerinde duramayan, eğlenmeyi seven, espirili bir kişi olduğunu söyleyen Fatma Çırakoğlu, ALS’de hareketi sağlayan hücrelerde problem olduğunun, düşünmeyi, algılamayı sağlayan hücrelerde sorun olmadığının altını çizdi.

Fatma Çırakoğlu, “ALS hastalarının beyin fonksiyonları çalışıyor ama konuşmakta ve yutkunmakta zorluk çekiyorlar. Hüseyin’de de, ALS sinsi bir şekilde ilerledi, hala daha ilerliyor. Devamlı, fiziksel kayıplar oluyor. Hüseyin önce ayaklarda kas kaybı yaşadı, sonra bacaklarda, derken yürüyemez oldu, sonra kollarda... ALS çok nevi şahsına münhasır bir hastalık...” diye konuştu. 

Eşinin kendi başına nefes alamadığını, cihaza bağlı olduğunu söyleyen Fatma Çırakoğlu, elektrik kesintilerinden çok korktuklarını ve elektrik kesildiği zaman bu tür hastaların hayatının riske girdiğini vurguladı.

Fatma Çırakoğlu, hastalığı kabullenmeye başladıktan sonra “elimizdekilerle nasıl mutlu yaşayabiliriz, neler yapabiliriz” diye düşünmeye başladığını kaydederek, “Kendimize yepyeni bir yaşam kurduk. Kaybettiklerimize üzülmek yerine, yapabildiklerimize sevindik. Torunlarımızın dünyaya gelişi, ikimize de yeni bir heyecan, yaşama sevinci kazandırdı. Torunlarımızla olmak bizi çok mutlu ediyor ve Hüseyin’i daha çok hayata bağlıyor” ifadelerini kullandı.

ALS tedavisine ilişkin bazı ilaç çalışmaları olduğuna da dikkat çeken Fatma Çırakoğlu, ilaç çıkana kadar eşine iyi bakmak için ellerinden geleni yaptıklarını belirtti ve “Hüseyin, tedavi için ilacın çıkacağına dair hep umutludur. Zaman zaman morali bozulur ama genelde umutlu ve mutlu bir insandır” dedi.

Fatma Çırakoğlu, ALS hastalarının devletten hizmet alma konusunda yaşadığı sıkıntıları da anlatarak,“Devletimin hastanesinden yararlanmak istiyorum ama karşımıza çıkan kötü örneklerden dolayı özellikle ALS hastası eşimi devlete götürmekten endişe duyuyorum ve hastamı mecburen kendi imkanlarımızla özel hastaneye götürüyorum” diye konuştu.

Soru: Eşinizi tanıtır mısınız?

F.Çırakoğlu: Hüseyin 1966 doğumlu, hastalık başladığı zaman Elektrik Kurumu’nda çalışıyordu. 35 yaşına kadar Girne Halk Evi Spor Kulübü’nde aktif futbol oynadı. Daha sonra, master takımlarında yaklaşık 14 yıl futbola devam etti. Futbolu bıraktıktan sonra da, sporu hayatından hiç çıkarmadı. Bilardo ile de çok yakından ilgilenip, sürekli turnuvalara katılıyordu. Birçok turnuvadan aldığı birincilik ödülleri vardır.Yürüyüş çok severdi, dağlarda yürüyüşe giderdi. Bahçe işleriyle de uğraşmayı çok severdi. Hüseyin çok enerjik, yerinde duramayan, eğlenmeyi seven, espirili bir kişiydi. Şimdi günlerini odasında, çoğunlukla televizyon izleyerek geçiriyor. Çok fazla ziyaretçi istemiyor, aile ve bu süreçte hep beraber olduğu bir kaç arkadaşı ile görüşüyor. Hüseyin’in enfeksiyondan korunması da çok önemli, bu yüzden onun kararlarını uygulamaya çalışıyorum.

“Çok uzun ve meşakkatli bir sürecin sonunda ALS tanısı alabildik”

Soru: ALS ile nasıl tanıştınız?

F.Çırakoğlu: Çok uzun ve meşakkatli bir sürecin sonunda ALS tanısı alabildik. Hüseyin, bir gün dağdaki yürüyüş sonrası, bahçede ağaçların dibine dizeceği taşları el arabasına doldurdu ve el arabasını kaldırdığı zaman, sağ baldırında, korkunç bir elektrik çarpması gibi bir ağrı hissetmiş. Bana bundan bahsetmedi, çünkü ben kendine sürekli “dinlenmeyi bilmiyorsun” diye söylenirdim. Nisan 2018’de bu olay oldu, bana Haziran’da söyledi çünkü ayağında bir sıkıntı olduğundan artık emin olmuştu. Yürürken zorlandığını, ayağında bir güçsüzlük olduğunu farketti. Ayağındaki sıkıntıyı hissedince koşmaya çalışmış, koşamamış, panik oldu ve bana söyledi.

“Dinlenmeyi hiç bilmezdi”

Soru: Tanı alana kadar neler yaşadınız?

F.Çırakoğlu: Hüseyin bana söyledikten sonra ilk önce ortopedi uzmanına gittik, doktor spor kaynaklı olduğunu düşünüp, peroneal sinir sıkışmasına benzetti, ama sinir iletilerini görmek için bizi nöroloji uzmanına yönlendirdi. Sonucunda takibe aldı, bacağı dinlendirmeyi önerdi ama Hüseyin pek dinlendirmedi. Biraz dinlendirir, sonra yine yürüyüşlerine, uğraşmalarına devam ederdi. Dinlenmeyi hiç bilmezdi.

Birçok ortopedi doktoruna gittik. YDÜ Hastanesi’nde bir ortopedi profesörünün bizi nörolojiye yönlendirmesi ile motornöron maceramız kısmen başlamış oldu. EMG ve tahlil sonuçlarından sonra takipte kalmamızı ve o an için net bir teşhis söyleyemeyeceğini söyledi. Daha sonra gittiğimiz doktorlar bunu elemişti, çünkü klinik muayeneyle tetkiklerin sonuçları birbirini tutmuyordu, o yüzden beklememizi önerdiler. Hüseyin iyiydi, ayağı dışında bir sıkıntısı yoktu, ayağının düşük olması onu üzse de, bu durumu kabullenmişti, ama arayışlarımıza yine de devam ediyorduk. Güneyde bir nöroloji profesörüne gittik, o da ALS’den şüphelenmedi, bazı tetkikler, testler yaptı, takibe aldı. Önceleri ortopediye gittik, sonra nörolojiye... Bazı doktorlar, sinir sıkışması için ameliyat önerdi, bazıları “sakın ameliyat olma” dedi. 10 Ekim 2018’de Hüseyin ayağından ameliyat oldu ama ameliyat sonrası geriye gitti.

“Meğerse ALS, 3 yıl sonra bizim başımıza da gelecekmiş”

O dönemde, Türkiye’den Kıbrıs’a gelen bir ortopedi profesörü olduğunu duyduk, ondan da randevu ayarladık. Bize, herhangi bir kas hastalığı düşünmediğini söyledi ve bizi ileri tetkikler için İzmir’e, üniversite hastanesine çağırdı. Farklı uzmanlıklardan profesörleri de çağırdı, Hüseyin’in ameliyatını yapan, kendisinin de öğrencisi olan doktorla da konuştu ve detayları öğrendi. Omurilikle ilgili bir nöroloji uzmanının da Hüseyin’i görmesini istedi. İzmir’deki nörolog da motornörondan şüphelendi. Neye uğradığımızı şaşırdık, çünkü onu elemiştik. Aklıma eski futbolcu Sedat Balkanlı geldi, genç kızlığımda televizyonda onu görmüştüm. Ayrıca Ayşe Arman’ın, 2015’te yaptığı, ALS konusundaki bir röportajını hatırladım. Meğerse ALS, 3 yıl sonra bizim başımıza da gelecekmiş.

Sonra İstanbul, İzmir doktorları dolaştık, Güney Kıbrıs’ta da doktorlara gittik. Bazı doktorlar ALS olduğunu düşünmedi, bazıları ALS olma ihtimalini de düşündü. Bunu çok yaşadık, bir doktorun söylediğini, başka bir doktor eledi. Bilinmezlik çok yorucu ve yıpratıcıydı.

İstanbul’da bir profesör, “kesin ALS” dedi, bizi karşısına oturtup “5 yıl içinde hayatını kaydebebilirsin” diye çok net konuştu, çok ağladık. Sonra yine kabul etmedik, reddettik. İstanbul’daki doktor bize bir ALS ilacı verdi, Kıbrıs’a döndük, hastanedeki doktorumuz bu ilacı içmesine pek sıcak bakmamasına rağmen, bizi Sağlık Kurulu’na soktu ve o ilacı kullanmaya başladık. İlaçla birlikte Hüseyin her gün biraz daha kötüye gitti. O dönemde Hüseyin çalışıyordu ama sonrasında işe gidemez duruma geldi. Kıbrıs’taki doktorumuza neredeyse her gün durumu bildirdim. 48 günün sonunda, doktorumuz bize “ilacı kullanmayı birakın, içmeyin” dedi. İlacı bıraktıktan sonra Hüseyin tekrardan kendini iyi hissetmeye başladı, hatta işine geri döndü. Doktorumuz bu durumdan mutlu olup, “ALS ilacının yaramaması da ALS olmadığını düşündürüyor” dedi, o da bizim gibi ALS olduğuna hiç inanmadı.

Daha sonra sevkle, tekrar İzmir’de, daha önce motornöronu dillendiren nörologla görüştük. 20 Haziran 2019’da, ALS’nin farkındalık gününden bir gün önce, motornöron tekrardan hayatımıza girdi. Doktor bizi, bizim de talebimiz üzerine, daha çok ALS hastalarına bakıp teşhis koyan nöroloji profesörüne yönlendirdi, o “ALS imkansız, şapkamızı önümüze koyup ne olduğunu bulacağız” dedi. Omurilikten sıvı alıp tahliller, testler yaptılar. Isaac sendromu, polinöropati gibi karşılık birşeyler düşündüler. Kıbrıs’a döndük ve 10 gün sonra tekrar İzmir’e gittik. Tahlil sonuçlarına göre, bizi hastaneye yatırdılar ve 5 gün çok yüksek dozda kortizon verdiler. Hüseyin daha da kötü oldu. Kortizon iki taraflı keskin bıçak gibi, hem iyileştirici, hem yıkıcı etkiye sahip. Hüseyin yürüyerek girdiği hastaneden, neredeyse yürüyerek çıkamadı. Sonrasında yeniden toparlanır gibi oldu. Kortizona hap şeklinde devam ettik. Hala ALS teşhisi konmamıştı...

“Hüseyin umudunu hiç kaybetmedi”

2019’un Aralık ayında yeniden İzmir’e gittik, bu defa, kan değişimi olarak da bilinen plazmaferez yapıldı. O Hüseyin’i daha da kötü yaptı, hastaneden çıkmaya hazırlandığımız günün gecesinde Hüseyin ateşlendi, hastane odasında bayıldı, bir enfeksiyon geçirdiğini söylediler. Sonrasında çıkış işlemlerini yapıp bizi taburcu ettiler. Otel odasında çok kötüydü, Kıbrıs’a nasıl döndüğümüzü bilmiyorum. Evde Hüseyin çok kötü oldu, ambulansla hastaneye gittik. Filmler çekildi, bir şey bulmadılar, bizi eve gönderdiler. Hüseyin daha da kötü oldu, meğerse “bir şey bulamadık” demelerinin sebebi tamamen ilgisizlikmiş çünkü ikinci defa ambulans çağırıp hastaneye gittiğimizde, cok ağır zatürre olduğu anlaşıldı. Buradaki nöroloji doktorumuz, bunun esprisini yapıp, “Türkiye’deki hastanede resmen, ‘git memleketinde öl’ demişler sana” dedi. Hüseyin ondan sonra hep kötüye gitti. Sonrasında sağ bacakta, topuğundan kasığına kadar toplar damar tıkanıklığı olduğu da anlaşıldı ve bunun üzerine onun tedavilerine de başladık.

Kıbrıs’taki nörolog, multifokal nöropatiden de şüphelenmişti, onun tedavilerini de aldık. O da işe yaramadı. Epilepsi de dahil olmak üzere, birçok farklı hastalığın ilaçları da denendi. Bu süreç bizi çok yıprattı. Ama Hüseyin umudunu hiç kaybetmedi, “ben ALS olamam, değilim, ben kendimi iyi hissediyorum” derdi. Müthiş bir çaresizlik içindeydik, ALS’yi kabul etmedik.

“Amerika’dan gelen, Kıbrıslı Türk doktor teşhisi kesin olarak ortaya koydu”

Bu arada Güney Kıbrıs’taki Nöroloji ve Genetik Enstitüsü’ne pandemi döneminde kendi imkanlarımızla gidip, bacaktan kas ve bilekten de sinir biyopsisi yaptırdık. Biyopsiden de bir sonuç almadık. Sonuçlar çıktıktan sonra da, aynı merkezdeki nöroloji profesörüne gittik. Gerçekten çok iyi bir merkez. Çok geniş kapsamlı inceleme sonucunda, “en olası tanı ALS” dendi ve ALS dışında bir şey düşünmediklerini söyleyip, eşimi “ilginç bir hasta” olarak nitelendirip sürekli takipte kalmamızı önerdiler. Hüseyin’le ilgili çok detaylı bir rapor hazırlandı.

2021’de, Amerika’dan gelen, Kıbrıslı Türk bir doktorla da görüştük, Dr. Hasan Sönmeztürk. Çok ilgili bir doktor, Hüseyin’in dosyasını inceledi. Aslında Hüseyin’i görür görmez, “oturuş şeklinden motornöron olduğunu düşünüyorum” demişti. Amerika’daki hocasıyla da görüştü ve 2022’de teşhisi kesin olarak ortaya koydu.

“Hastanelerde iyisini de gördük, kötüsünü de gördük”

Soru: Daha önce ALS’yi duymuştunuz, doktorlardan bazıları bu ihtimali ortaya koymuştu ama artık kesin olarak tanının ALS olduğunu öğrenmiştiniz. Ne hissettiniz?

F.Çırakoğlu: Tamamen yıkıldık. Hasan hoca bize, ALS’nin bir varyantı olan, PMA-Progressive Muscular Atrophy dedi. Çok çaresiz kaldık.

Sonrasında, Hüseyin tipik ALS hastası gibi olmadığı için, içimizde hep ALS olmadığına dair umut vardı. Hasan hocaya mesaj atardım, bana “sizi çok iyi anlıyorum, olmadığını söylemek isterdim ama maalesef benim düşüncem nettir, nörolojik olarak ben daha uygun bir tani düsünemiyorum derdi. Zaten sonra Hüseyin’in durumunda kötüleşme oldu. İlk başta ayağı aksayarak yürüyordu, sonra bastona ihtiyacı oldu. Her gün yeni bir kayıp oldu. Önce bir bacak, sonra diğeri, önce bir kol sonra diğeri, önce parmaklar tutardı sonra parmaklar da gitti. Önceleri bize çok yavaş ilerlediği söylendi ama zatürre ve tedaviler sonrasında sanki süreç hızlandı. “Belki iyi gelir” düşüncesiyle doktorların verdiği tedavilere uyduk ama hiç biri işe yaramadı. Büyük bir azimle, sürekli fizik tedavi yaptırdık ama onun da ağır yapılmasından hastalık daha da ilerledi sanki. Bu arada bitkisel tedaviler de yaptırdık ama onlar da işe yaramadı fakat Hüseyin umudunu hiç kaybetmedi ve yıllar önce gittiği avda bir kene öyküsü olduğu için Lyme Hastalığı tedavisi de aldik. Bu tedavi de işe yaramadı ama vücutta biriken ödemin atılmasına yardımcı oldu. Bu süre zarfında, hastanelerde doktorlardan ve hemşirelerden ilgisizlik de gördük, ilgi de gördük, iyisini de gördük, kötüsünü de gördük.

“En korktuğumuz şey elektrik kesintileri”

Hüseyin şimdi kendi başına nefes alamıyor, cihaza bağlı yaşıyor. En korktuğumuz şey elektrik kesintileri. Elektrikler kesildiği zaman hayatı riske giriyor. Devreye giren jeneratör de arada arıza yaptığı zaman evde panik havası yaşanıyor. Hüseyin’in solunum kasları çalışmıyor. Yüz kasları dışında hiç bir kası çalışmıyor. Ağızdan besleniyor, katı yiyecekler vermiyoruz, yemekleri robottan geçiriyoruz. Ağız hareketlerini okuyarak ne demek istediğini anlıyoruz, o şekilde iletişim kuruyoruz.

“Devamlı, fiziksel kayıplar oluyor”

ALS için “kendi bedenine hapsolmak” deniyor. Bu çok doğru bir benzetme. ALS, dünyada 100 binde bir başınıza gelebilecek bir şey. Çok hızlı ilerleyen bir hastalık, 3 ile 5 yıl arasında bütün yaşam fonksiyonlarınızı kaybediyorsunuz. Motornöron yani sadece hareketi sağlayan hücrelerde problem var. Düşünmeyi, algılamayı sağlayan hücrelerde sorun yok. ALS hastalarının beyin fonksiyonları çalışıyor ama konuşmakta ve yutkunmakta zorluk çekiyorlar. Hüseyin’de de, ALS sinsi bir şekilde ilerledi, hala daha ilerliyor. Devamlı, fiziksel kayıplar oluyor. Hüseyin önce ayaklarda kas kaybı yaşadı, sonra bacaklarda, derken yürüyemez oldu, sonra kollarda... ALS çok nevi şahsına münhasır bir hastalık...

“Belki de, ALS bizim hayatımıza girmeyecekti”

Bazı doktorlar bize düşme olup olmadığını sordu. Şubat 2010’da, Hüseyin bahçede budama yaparken, yaklaşık 6 metre yüksekten düşmüş ve bayılmıştı. Bazı doktorlar hastalığının düşmeyle alakalı olduğunu, sinirlerde yıllar içinde hasarın büyüdüğünü söyledi. Bir de şunu söylemek istiyorum, bu hastalıkta seyirmeler, yani fasikülasyonlar çok belirleyici sanırım, çünkü her gittiğimiz doktor bize seyirmelerimizin olup olmadığını sordu. Hüseyin’de, 2013-2014 yıllarında, kollarının pazu kısımlarında başlayan seyirmeleri oldu hep, taa ki hastalık dillendirilip kortizon verilene kadar bu durum böyle sürdü. Fakat biz bunu hiç kötüye yormamıştık, çünkü Hüseyin o kadar hareketli ve sürekli sporla iç içeydi ki, biz bunu hep yorgunluklara yorduk. El arabasını yüklemeseydi, kaldırmasaydı, kendini bu kadar yormasaydı ve yorgunluklar sonrası kendini dinlendirebilseydi, belki de ALS bizim hayatımıza girmeyecekti.

“Kaybettiklerimize üzülmek yerine, yapabildiklerimize sevindik”

Soru: Hastalık sonrasında hayatınızda neler değişti?

F.Çırakoğlu: Her şey değişti. Geçmiş hayatımızı sanki unuttum. Son 3 yıldır Hüseyin yatır vaziyette ama ondan önceki 3 yıl da çok yorucu bir dönem geçirdik. Kabullenişe geçince, “elimizdekilerle nasıl mutlu yaşayabiliriz, neler yapabiliriz” diye düşündüm. Kendimize yepyeni bir yaşam kurduk. Kaybettiklerimize üzülmek yerine, yapabildiklerimize sevindik. Torunlarımızın dünyaya gelişi, ikimize de yeni bir heyecan, yaşama sevinci kazandırdı. Torunlarımızla olmak bizi çok mutlu ediyor ve Hüseyin’i daha çok hayata bağlıyor.

ALS tedavisine ilişkin bazı ilaç çalışmaları var. O ilaç çıkana kadar Hüseyin’e iyi bakmak için elimizden geleni yapıyoruz. Hüseyin, tedavi için ilacın çıkacağına dair hep umutludur. Zaman zaman morali bozulur ama genelde umutlu ve mutlu bir insandır.

Bakıcı sorunu...

Soru: Bakım konusunda ülkemizde sıkıntı yaşandığını biliyoruz. Siz bu konuda nasıl destek alıyorsunuz?

F.Çırakoğlu: İlk başta yatılı bakıcı istemedim, “ben yetişirim” diye düşündüm, gündüz destek aldım, gece de ben baktım. Ama buradaki bakıcılardan çok yoruldum. Tam işi öğrenip, hastaya alışınca, bırakıp gidenler oldu. Ben de yurtdışından, Sri Lanka’dan önce bir bakıcı getirttim çünkü hastalık ilerledikçe, 24 saat kesintisiz bakıma ihtiyaç duyuluyor. Fakat hastalık daha da ilerleyince, bir bakıcı yeterli olmadı ve ikinci bir bakıcıyı, yine aynı şekilde Sri Lanka’dan getirttim. İyi ki getirtmişim, çünkü bir bakıcıyla her şeye yetişmekte yine zorlanıyordum. Onlar sanırım dünyanın en merhametli, en vicdanlı, en iyi kalpli insanları olabilirler... Bana can yoldaşı da oldular. Aile desteği de çok önemli. İkimizin ailesi de çok destek veriyor, ellerinden geleni yapıyorlar.

“Ben de devletimin hastanesinden yararlanmak istiyorum ama...”

Soru: Eşinizde trakeostomi var. O aşamaya nasıl gelindi, neler yaşadınız?

F.Çırakoğlu: Hüseyin’de uyku hali başlamıştı, yemek yemek istemiyordu. Doktora gittiğimizde doktorlar “yapabileceğimizi yaptık” noktasındaydı, bunu hissediyorduk. Bir gün, gece yarısı Hüseyin yatmaya hazırlanırken, sayıklamaya başladı. Bir şeylerin ters gitmeye başladığını, bir başka aşamaya geçtiğimizi anladım. Gece yarısı kimi arayabilirim diye düşündüm. Amerika’da, ALS Derneği yöneticilerinden Emel Doğu Yılmaz aklıma geldi, onun da eşi ALS. Ona mesaj attım. O, her zaman bize mükemmel ablalık yaptı. Ne zaman yazsam, başım sıkışsa, hep bize yardımcı oldu. O gece de ona yazdım, beni aradı ve hemen hastaneye gitmemizi söyledi. Ambulans çağırdım, önce Girne Akçiçek Hastanesi’ne gittik, oradaki prosedürü tamamladık, eziyetimizi çektik. Bizi Lefkoşa’ya, Dr. Burhan Nalbanoğlu Hastanesi’ne gönderdiler. Saatlerce sedye üzerinde bekledik. Sonra bir doktor geldi ve Hüseyin’i yoğun bakıma yatırdı. Orada da bazı sıkıntılar yaşadık, hastamızın yatakta pozisyonunu düzeltmek için yardım istediğimizde bizi tersleyen bazı hemşireler bile oldu. Neyse, trakeostomi önerildi ama biz istemedik, bipap ile devam etmek istedik. Bipap cihazı yazıldı, prosedürü tamamlamak için oradan oraya koşturdum, işlemleri tamamladım. Bakıma muhtaç hastanız bir tarafta sizi beklerken, siz imza, mühür peşinde koşuyorsunuz. Çok zor bir durum. Ertesi gün, bipap cihazi denenip bizi taburcu edeceklerdi. Deneme sırasında doktorun yanlış cihaz yazdığını öğrendik. Aynı koşuşturmacayı yeniden yaşadım, yeniden işlemleri yaptım ve bir sonraki gün doğru cihazi hastamıza deneyip bizi öyle taburcu ettiler.

Bir süre sonra, bipap yetersiz olunca, yeniden hastaneye yattık ancak devlet hastanesindeki son tecrübemiz çok kötü olduğu için, devlete gitmeyi göze almayıp özele gittik. Trakeostomi orada takıldı, 13 gün yoğun bakımda kaldık. “Ne kadar tutarsa, ödeyeceğiz” dedik, ama ister istemez ne kadar tutacağını da düşünüyorsunuz. Oradaki doktor bize bir yazı yazdı, devletten sevk çıkarmak için. Devletten sevk çıktı, o yatışın ve işlemin bir kısmını devlet karşıladı. Ben de devletimin hastanesinden yararlanmak istiyorum ama karşımıza çıkan kötü örneklerden dolayı özellikle ALS hastası eşimi devlete götürmekten endişe duyuyorum ve hastamı mecburen kendi imkanlarımızla özel hastaneye götürüyorum.

“Devlet hastanesinden trakeostomi değişimi için ambulans gelmiyor, mecburen özele götürüyoruz”

Soru: Devlet ALS hastalarının ne kadar yanında?

F.Çırakoğlu: Ventilatörünü, aspirasyonunu ve oksijen konsantratörünü devlet karşıladı ama diğer malzemeleri biz alıyoruz. Bazı hastalara, cihazların servisinin de devletin ödediğini öğrendim ama bize ödenmiyor, sanırım bizim kurul onayımıza bu dahil değil. Yeniden kurul onayı almak gerekiyor herhalde, ancak prosedürler çok uzun sürüyor, yoruyor. 

ALS çok pahalı bir hastalık, ciddi bir bütçenin ayrılması gerekiyor. Malzemeler, bakıcı paraları, fizik tedaviler... Haftada bir eve, özelden hemşire gelip kontrol ediyor, bakım yapıyor. Ayda bir özelden ambulans çağırılıp trakeostomi değişimi için özel hastaneye gidiyoruz, çünkü devlet hastanesinden trakeostomi değişimi için ambulans gelmiyor, bu sebepten dolayı mecburen özele götürüyoruz.

Soru: Toplumun ALS konusunda farkındalığı nasıl?

F.Çırakoğlu: Toplum pek bilmiyor. Bazı hemşireler bile, ilk kez duyduğunu söylüyor. Bir ALS derneği kurmayı çok istedim ancak sonrasında Hüseyin’in durumu kötüye gidince, dernek kurmakla ilgilenemedim maalesef.