Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, yetkililerin MS hastalarının sorunlarına duyarsız kaldığını ve hastaların kendilerini yalnız hissettiklerini söyledi.

“Yetkililerin MS hastalarını görmesini ve sorunlarımıza çözüm üretmesini istiyoruz. Özellikle genç hastalar isyan noktasındadır” diyen Hançerli, MS hastalarının yaşadıkları sorunları 22-25 Ekim 2019 tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda düzenlenen 4. MS Kampı sırasında Yenidüzen’e anlattı.

Hastaların kamuda istihdam konusundan ilaç eksikliğine pek çok sıkıntı yaşadığını kaydeden Hançerli, “Dönem dönem yaşanan ilaç sıkıntısı, hastalığını gizleme telaşı gibi olaylar MS hastalarının hiç yaşamamaları gereken stresi yaşamalarına, tedavilerinin aksamasına ve hatta atak geçirmelerine neden olabilmektedir” diye konuştu.

Hançerli, MS hastalarının ancak engelli olmaları durumunda engelli kontenjanından kamuda istihdam edilebildiklerine dikkat çekerek, şunları söyledi:

“Ama bu hastaları mutsuz eden bir şey çünkü hastalıktan kaynaklanan bazı sorunlar yaşayan ama engelli olmayan hastalar ‘bize iş vermek için tekerlekli sandalyede olmamız mı gerekiyor’ diye isyan ediyor. MS genç yetişkin hastalığı ve hastalar verimli oldukları çağda kendilerine iş imkanı sağlanmasını istiyor. Üniversite döneminde tanı alan kişiler eğitimini tamamladıktan sonra devlette işe başvurursa talep edilen sağlık raporunu alamadığı için kadrolanamıyor, engelli olmayan MS hastaları engelli kontenjandan yararlanamıyor.”

Devlette kayıtlı 300 MS hastası bulunduğunu söyleyen Hançerli, kardeş, anne, baba, eş, çocuklar dikkate alındığından toplumda MS’ten etkilenenler çok büyük bir grup olduğunun altını çizdi.

“Bu hastalık başlı başına sıkıntılı ve masraflı”

• Soru: MS Derneği ne zaman ve ne amaçla kuruldu?
• Hançerli: Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği, bir MS hastası olan Ercan Saymen tarafından  1999 yılında kuruldu. Başlıca amacımız MS hastalarını günlük tedaviler hakkında bilgilendirmek, sosyal hayatlarına katkıda bulunmak, ilaçlar konusunda bilgilendirmek, etkinlikler düzenlemek ve sorunlarının çözülmesine yardımcı olmaktır. MS Okulu, kahvaltı ve MS Kampı gibi etkinlikler düzenliyoruz. Tüzüğümüzde olmasına rağmen derneğimizin aidat geliri yoktur, toplanmamaktadır. MS hastalarından aidat alma durumumuz yoktur çünkü bu hastalık zaten başlı başına sıkıntılı ve masraflıdır. Derneğimize kaynak yaratmak için zaman zaman piyango çekilişi yapıyoruz, etkinlikler düzenliyoruz ayrıca Sevgili Gözde Özerk Genç “Barış ‘Tık’” ve İlke Ünlücan’ın “#şiirsokakta” kitaplarının gelirleri derneğimize bağışlanmıştır, derneğimize bağış yapan duyarlı kişiler de var. Hepsine çok teşekkür ediyoruz.

“Toplumda MS’ten etkilenenler çok büyük bir grup”

• Soru: Bildiğimiz kadarıyla ülkemizde 300 MS hastası var. Bunların ne kadarı derneğin üyesidir?
• Hançerli: 2016 yılında paylaşılan verilere göre 300 MS hastası var ancak bu sayının günümüzde 350’ye ulaştığını düşünüyoruz.  KKTC’de her yıl yaklaşık 15 kişiye MS tanısı konuyor. Maalesef birçok alanda olduğu gibi bu konuda da istatistiki veri yok. Derneğin 93’ü MS hastası olmak üzere 174 üyesi var. Diğerleri MS hastalarının yakınlarıdır. “350 MS hastası var” diyoruz ama kardeş, anne, baba, eş, çocuklar dediğimiz zaman aslında toplumda MS’ten etkilenenler çok büyük bir gruptur. Ailelerimiz olmasa biz MS hastalarının hayatı çok daha zor olur. Bu yüzden ailelerin her zaman yanımızda olması bize güç verir.
  Devlette kayıtlı 300 MS hastası bulunduğunu biliyoruz ancak hastalar çeşitli sebeplerle hastalıklarını ifşa etmek istemiyorlar. MS genç yetişkin hastalığıdır ve hastaların MS olduklarını saklamasının en önemli sebebi iş bulamama veya işini kaybetme endişesidir. Özellikle özel sektörde çalışan hastalarımız hastalıklarını gizlemek zorunda hissediyor çünkü işini kaybetmekten korkuyor.

“MS hastaları verimli oldukları çağda iş imkanı sağlanmasını istiyor”

• Soru: MS hastalarının devlette istihdamı konusunda da sıkıntılar var. Sıkıntı nedir?
• Hançerli: MS hastalarının kamuda istihdamı konusunda hiçbir yasal düzenleme yok. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. Ama bu hastaları mutsuz eden bir şey çünkü hastalıktan kaynaklanan bazı sorunlar yaşayan ama engelli olmayan hastalar “bize iş vermek için tekerlekli sandalyede olmamız mı gerekiyor” diye isyan ediyor. MS genç yetişkin hastalığı ve hastalar verimli oldukları çağda kendilerine iş imkanı sağlanmasını istiyor. Üniversite döneminde tanı alan kişiler eğitimini tamamladıktan sonra devlette işe başvurursa talep edilen sağlık raporunu alamadığı için kadrolanamıyor, engelli olmayan MS hastaları engelli kontenjandan yararlanamıyor.
  Fiziksel sorunu olmayan MS hastaları hastalıklarını saklayarak özel sektörde iş bulmayı deniyor. MS tanısı almış, fiziksel engeli olmayan ve çalışan MS hastaları var, onlar da farklı problemler yaşıyor. Örneğin MS hastalarının güneşte çok kalmaması, fiziki güç gerektirecek aktivitelerden sakınması gerekiyor. Ancak hastalığını saklamak durumunda kalan MS hastaları bunlara dikkat edemiyor ve sonradan oluşan komplikasyonlarla mücadele etmek zorunda kalıyor.

“MS bazen dışardan belli olmayabilir”

MS bazen dışardan belli olmayabilir ancak hasta dıştan gayet iyi görünüp, kendi bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir. MS hastaları belli dönemlerde damardan ilaç almak için hastaneye yatmak durumundadır. Hastalığını gizleyen özel sektör çalışanı MS hastaları, ellerindeki kelebeği her seferinde ellerinden çıkarıp, ertesi gün yeniden taktırıyor ki iş yerinde izahat vermek durumunda kalmasın. Özel sektörde çalışan her hasta aynı sıkıntıyı çekmez çünkü olaya anlayışla yaklaşan iş sahipleri de vardır. Ancak bu konuda yasal düzenleme olmaması bir eksikliktir. Empati çok önemlidir. Multiple Skleroz kronik bir rahatsızlık, parmak izi gibi herkesin hastalığı kendine özeldir.

“MS hastalarının kamuda istihdam edilebilmesi için Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’nde değişiklik yapılması gerekiyor. Bu konudaki taleplerimizi değişik dönemlerde, defalarca iletmemize rağmen yetkililer bu konuda çok duyarsız. Bu da özellikle genç MS hastalarının kendilerini yalnız ve çaresiz hissetmesine neden oluyor. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. MS hastalarına özel bir düzenleme yapılmasını ve engelli olmadan devlette istihdam imkanı verilmesini istiyoruz”

“Yetkililer çok duyarsız”

MS hastalarının kamuda istihdam edilebilmesi için Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’nde değişiklik yapılması gerekiyor. Bu konudaki taleplerimizi değişik dönemlerde, defalarca iletmemize rağmen yetkililer bu konuda çok duyarsız. Bu da özellikle genç MS hastalarının kendilerini yalnız ve çaresiz hissetmesine neden oluyor. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. MS hastalarına özel bir düzenleme yapılmasını ve engelli olmadan devlette istihdam imkanı verilmesini istiyoruz.

“MS hastaları her ay ilaçlara ulaşabilmek için bir dizi eziyete maruz kalıyor. MS hastaları uzun yıllar ve muhtemelen hayat boyu kullanmak zorunda olacağı ilaç veya ilaçlar için her ay hastaneye gitmek, doktoruna ulaşmak ve reçetesini yazdırmak, ardından bir dizi mühür, onay gibi prosedürleri halledip Eczacılık Dairesi’ne gitmek ve eğer varsa, ilaçlarını almak durumundadır. Yıllardır bu prosedürleri ortadan kaldırmak ve hastaları az da olsa rahatlatmak için uğraşıyoruz ancak kimse bizi anlamıyor, çözüm üretmiyor”

“Her ay ilaçlara ulaşabilmek için bir dizi eziyete maruz kalıyoruz”

• Soru: Siz de bir MS hastasısınız. İlaç konusunda durum nedir?
• Hançerli: MS hastaları her ay ilaçlara ulaşabilmek için bir dizi eziyete maruz kalıyor. MS hastaları uzun yıllar ve muhtemelen hayat boyu kullanmak zorunda olacağı ilaç veya ilaçlar için her ay hastaneye gitmek, doktoruna ulaşmak ve reçetesini yazdırmak, ardından bir dizi mühür, onay gibi prosedürleri halledip Eczacılık Dairesi’ne gitmek ve eğer varsa, ilaçlarını almak durumundadır. Yıllardır bu prosedürleri ortadan kaldırmak ve hastaları az da olsa rahatlatmak için uğraşıyoruz ancak kimse bizi anlamıyor, çözüm üretmiyor. Doktorlarımız sıkıntılarımızı bildiği için zaman zaman birden fazla reçete yazıyor ancak o zaman da Eczacılık Dairesi’ndeki personel eski tarihli reçeteyi kabul etmiyor, “bir dahaki sefere vermeyeceğiz yeni tarihli reçete yazdırın” diyor. İlaçlarımız çok pahalı ve hastaların bunları kendi imkanlarıyla temin etmeleri mümkün değil zaten ilaçlarımız özelde satılmıyor. Maddi imkanı yetse bile hastalar bu süreci yaşamak zorunda.
  MS ataklarında kortizon tedavisi alıyoruz ve maalesef atak geçiren hastaların Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi dışında başka bir devlet hastanesinde kortizon alabilmesine bile imkan yaratılmıyor. Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi dışında ancak özel hastanelerde kortizon alabiliyoruz. Bu nedenle atak geçirdikleri zaman Karpaz’da, Lefke’de oturan hastaların Lefkoşa’ya gelmeleri gerekiyor ve çok zorlanıyorlar.

“Dönem dönem yaşanan ilaç sıkıntısı, hastalığını gizleme telaşı gibi olaylar MS hastalarının hiç yaşamamaları gereken stresi yaşamalarına, tedavilerinin aksamasına ve hatta atak geçirmelerine neden olabilmektedir”

“Evde bakım konusunda da devletin yapması gerekenler var”

Son zamanlarda bazı ilaçların temininde de sorunlar var, hastaların tedavileri aksayabiliyor. MS hastalarının temel ilaçları, devlet tarafından karşılanıyor ancak fizik tedavi ve diğer ihtiyaçlar da önemli bir meblağ tutuyor. MS’te fizyoterapi olmazsa olmazlardandır. Ayrıca evinde bakıma muhtaç MS hastaları da var. Evde bakım konusunda da devletin yapması gerekenler var ama bu konuda da bir düzenleme yoktur. Hastaların evlerinde, devletin karşıladığı sürekli bakıcıları olsa, hayatları çok kolaylaşır.
Dönem dönem yaşanan ilaç sıkıntısı, hastalığını gizleme telaşı gibi olaylar MS hastalarının hiç yaşamamaları gereken stresi yaşamalarına, tedavilerinin aksamasına ve hatta atak geçirmelerine neden olabilmektedir. MS hastaları, fiziki bir sorunu olmasa da, dönem dönem psikolojik, duygusal travmalar yaşayabiliyor. Bu konuda gönüllü hizmet veren bazı profesyonellerle çalışıyoruz. Bu hizmetin de devlet tarafından verilmesi için çeşitli yollar denedik ancak olumlu yanıt alamadık.

“Bina konusunda defalarca girişimlerimiz oldu ama maalesef  bir sonuç alamadık”

• Soru: Derneğinizin binasının olmadığını sık sık dile getiriyorsunuz...
• Hançerli: Bir dernek binamızın olmaması büyük bir sıkıntımız. Hastaların hepsi ayda bir kez Lefkoşa’ya İlaç Eczacılık Dairesi’nden ilaç almaya gelir. Bir binamız olsa oraya gelip sorunlarını, taleplerini iletebilirler, diğer MS hastalarıyla vakit geçirebilirler. Bina konusunda defalarca girişimlerimiz oldu. Önce İçişleri Bakanlığı’na sonra Lefkoşa Türk Belediyesi’ne ve Vakıflar İdaresi’ne başvurduk ancak maalesef  bir sonuç alamadık. Derneğimize çok iyi durumda olmayan bir bina bile verilmesine razıyız, biz onu bağışlarla tamir ettiririz ancak bu konuda tüm kapılar yüzümüze kapandı. Her şeye rağmen arayışımız sürüyor.

“MS hastalarının dıştan fark edilmeyen sıkıntıları olabilir”

• Soru: Toplum MS konusunda ne kadar bilinçli?
• Hançerli: Toplumun MS hakkındaki bilinç düzeyinin eskiye göre daha yüksek olduğunu söyleyebilirim ama hala yeterli değil. Gördüğüm kadarıyla insanlar empati yapmakta sorun yaşıyor. Dış görünüşe bakıp sizinle ilgili karara varıyorlar. Ancak MS hastalarının dıştan fark edilmeyen sıkıntıları da olabilir. MS hakkında bir kamu spotu hazırlanmasının toplumun bilinçlenmesine katkısı olacağına inanıyoruz. Bu tür bir şeyin toplumun empati kurmasını kolaylaştıracağını düşünüyoruz.

4. MS Kampı...

• Soru: 22-25 Ekim 2019 tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda 4. MS Kampı’nı yaptınız. Kamp hakkında bilgi verir misiniz?
• Hançerli: 1. MS Kampı’nı AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki derneğimizin aldığı hibe ile yapmıştık. Diğer yıllarda elimizde bir hibe yoktu. Gençlik Dairesi ile Lapta Gençlik Kampı’nın kullanımıyla ilgili bir protokol imzaladık ve protokol çerçevesinde kamplarda konaklama ve yemekler Gençlik Dairesi tarafından ücretsiz olarak sağlandı. Kampın diğer giderleri de derneğin kendi bütçesinden karşılandı.
  4. MS Kampı’na 16 MS hastası katıldı. Kamp süresince hastalar; Dr. Sıla Usar İncirli, Yard. Doç. Dr. Gözde İyigün, Dr. Pınar Gelener, Fizyoterapist Yard. Doç. Dr. Beliz Belgen Kaygısız, Uzman Fizyoterapist Aytül Özdil, Fizyoterapist Vedia Topuz, Radyolog Yasin Bozkurt, Diyetisyen Tünay Tuğcan ve Uzman Psikolog Sevil Hançerli ile buluşup MS’le ilgili konularda bilgi edinme imkanı buldu. Kampta ayrıca Deniz Güzelyurtlu ile yoga, Fizyoterapist Derya Tahsildaroğulları Ced ile pilates yapıldı ve Süsel Gelişim Merkezi’nden gelen eğitmenler doğru nefes tekniklerini gösterdi. Kampta eğitici aktivitelerin yanı sıra mandala, müzik dinletisi ve tombala çekilişi de yaptık. 4 günlük kamp süresince Lefke Avrupa Üniversitesi Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu’ndan öğrenciler de gönüllü olarak bizlere yardımcı oldu, onlara da çok teşekkür ederiz. MS Kampları hem moral hem de bilgilendirme açısından çok yararlı oluyor. Kampları, imkanlar dahilinde, devam ettirmeyi amaçlıyoruz.

“Birlikten kuvvet doğar”

• Soru: Derneğin herhangi bir geliri olmadığından bahsettiniz. Bağışlar derneğe nasıl iletilebilir?
• Hançerli: Hastalardan aidat alma durumumuz yoktur çünkü bu hastalık zaten başlı başına sıkıntılı ve masraflı. Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz, isteyenler bize 0533 863 43 34 numaralı telefondan ulaşabilirler. Sizin aracılığınızla MS hastalarına bir kez daha çağrı yapmak isterim, çekinmeden derneğe üye olsunlar, derneklerine sahip çıksınlar. Birlikte olursak sorunlarımıza çözüm üretmemiz çok daha kolay olur. Sesimizi daha kolay duyurabiliriz. Birlikten kuvvet doğar.

“Tedavilerimiz doktorlarımızın ve hemşirelerimizin özverili çalışmalarıyla devam ediyor ama devlet yanımızda değil, kendimizi çok yalnız hissediyoruz. Artık yetkililerin MS hastalarını görmesini ve sorunlarımıza çözüm üretmesini istiyoruz. Özellikle genç hastalar isyan noktasındadır”

“Genç hastalar isyan noktasında”

• Soru: Son olarak ne söylemek istersiniz?
• Hançerli: Tedavilerimiz doktorlarımızın ve hemşirelerimizin özverili çalışmalarıyla devam ediyor ama devlet yanımızda değil, kendimizi çok yalnız hissediyoruz. Artık yetkililerin MS hastalarını görmesini ve sorunlarımıza çözüm üretmesini istiyoruz. Özellikle genç hastalar isyan noktasındadır.

MS hastaları ne diyor?

Yurdagül Köreken (55 yaşında-2014’te teşhis aldı

“2014 yılında baş dönmesi ve şekerimin yükselmesi şikayetiyle dahiliye uzmanına gittim. Bazı ilaçlar verildi ama hiç faydasını görmedim. Baş dönmelerim geçmedi, boşluğa basar gibi hissediyordum. Beni nöroloji uzmanına yönlendirdiler. Lefkoşa Devlet Hastanesi’nde belimden sıvı alındı, MR çekildi ve MS teşhisi kondu. MS hastalığını daha önce hiç duymamıştım. Ataklarda kortizon aldım. Şimdi de haftada üç gün kendi kendime iğne yapıyorum.”

“MS’ten önce hayvanlarım vardı, artık yok çünkü ağır iş yapamıyorum.”

“MS kampına ikinci gelişim. Çok faydalı olduğunu düşünüyorum. Doktorlardan bilgi alıyoruz. Diğer hastalarla tanışıp, konuşuyoruz. Tekrar yapılmasını dilerim.”

Şener Gürpınar (62 yaşında- 2003’te teşhis aldı)

“46 yaşında teşhis aldım ama öncesinde uzun zaman sıkıntılarım vardı, teşhis konamamıştı. Çift görme, ayaklarda karıncalanma sorunlarım vardı. Romatizma, kalp gibi pek çok şey düşünüldü, çok doktor gezdim. Ayaklarımda yanmalar olunca nörologa gittim, testler sonucunda MS tanısı aldım. O dönemde MS’in ne olduğunu bilmiyordum.”

“Hasta olduğumda çalışıyordum, bırakma şansım yoktu, çalışmaya devam ettim. En büyük sıkıntım yorgunluktur.”

“Kampa daha önce de geldim. Çok yararlı olduğunu düşünüyorum. Evde hiç spor yapmam, kampta yaptım ve çok iyi geldi. Kamplar moral açısından da çok iyi.”

Özel Ünsevin (63 yaşında-2015’te teşhis aldı)

“Uzun yıllar bel ağrılarım oldu. Çok doktor gezdim. Sonrasında belimden sıvı alındı, MR çekildi ve MS teşhisi aldım. Bakkal dükkanım vardı. İlk zamanlar bastonla dükkana gider gelirdim, sonraları walker kullanırdım. Bir gün ambarda düştüm, bunun üstüne 2016’da dükkanımı kapatmak zorunda kaldım. Sonrasında 7 ay kanepede yattım, hiç kalkamadım. Fizik tedavi ile oturabilir duruma geldim, fizik tedavilerim hala devam ediyor. Stres bizi çok olumsuz etkiler, moral çok önemlidir.”

“Ulaşım sorunu yaşıyorum. Lefkoşa Belediyesi’nin özel araçla engellilere verdiği ulaşım hizmetleri sayesinde istediğim yerlere gidebiliyorum. Ama bu yeterli değildir, Sağlık Bakanlığı’nın da bu tür hizmetleri olması gerekir.”

“Bakıma ihtiyacım var. Benim gibi olan hastaların bakıcı sorununa devletin el atması, destek olması lazım. Ayrıca ilaç yazdırmak ve almak tam bir eziyet. Benim gitme şansım yok, bakıcım halleder ama o da ilaç yazdırmaya ya da almaya gittiğinde yalnız kalırım ve sıkıntı yaşarım. İlaç için yapılması gereken prosedür çok fazla. İlaç alma sürecinin de kolaylaştırılması gerekir.”

MS nedir?

Multipl Skleroz santral sinir sistemini (beyin, omurilik, görme sinirleri) tutan bağışıklık sistemi ile ilintili olduğu kabul edilen kronik bir hastalıktır.

%90 ataklar ve iyileşmeler ile seyreder. %10 oranında baştan itibaren ilerleyici seyir gösteren tipi de vardır. Kadınlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülmektedir. Nedeni tam olarak anlaşılamamış olmakla beraber genetik ve çevresel faktörlerin birlikte hastalığı çıkardığına dair kanıtlar mevcuttur. Tam bir tedavisi olmamakla birlikte hastalığın gidişatı tedavilerle büyük oranda yönetilebilmektedir.

Hastalığın coğrafyası da, ekvatordan kutuplara doğru gidildikçe genişler. Daha çok Kuzey Avrupa'da yaygındır. Hastalığın tanısı birçok yolla yapılır. Bunların ilki ve en önemlisi, nörolog bir doktorun yaptığı fiziksel muayenedir. Daha sonra beynin MR'ı (manyetik rezonans görüntüleme), BOS (Beyin Omurilik Sıvısı) ve 'kaydedilmiş potansiyeller' gibi ileri inceleme yöntemleri, tanıyı kesinleştirmek için gereklidir.

Tedavide hastalığın gidişatını etkileyen enjeksiyon ve oral tedaviler kullanılmaktadır. İlaç tedavilerinin yanısıra fiziksel rehabilitasyonun önemi büyüktür. Sigara hastalığın başlamasında etkendir. Başladıktan sonra kötü seyre yol açabilir. Sigaranın kesilmesi önemlidir. Psişik stres de hastalığı kötü etkiler. Stresten uzak durmak fayda sağlar.