Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü... Kıbrıs’ın kuzeyinde 50’den fazla nadir hastalık bulunuyor. Verilere göre, 17 kişiden 1’inin yaşamının bir döneminde nadir bir hastalıktan etkilenmesi bekleniyor.

"Kıbrıs'ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Belgesi" bugün basınla paylaşıldı.

Kıbrıs Türk Tabipler Birliği’nde düzenlenen basın toplantısında Evrensel Hasta Hakları Derneği organizasyonuyla 6 Ocak 2023’te düzenlenen Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı kapsamında rapor değerlendirildi.

Basın toplantısında, ülkede nadir hastalıklarla ilgili herhangi birim olmadığına, bu hastaların sayısı ve hastalık türleri ilgili güncel ve güvenilir veri bulunmadığına, nadir hastalıklar ile ilgili tıbbi genetik uzman ve genetik danışman envanteri olmadığına dikkat çekildi.

Kıbrıs’ın kuzeyinde Ücretsiz Yenidoğan Tarama Programı bulunmadığı, nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları olmadığı da ifade edildi.

Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı sonucuna göre, göre, nadir hastalıklarla ilgili kapsamlı bir eylem planı çıkarılması, ihtiyaç duyulan kadroların oluşturulması, Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması; komisyonun alt komitelerle desteklenmesi, tanı ve tarama için altyapı yatırımı yapılması; gerekli kitlerin temin edilmesi ve yeterli bütçelerin tedavi ve rehabilitasyon için de ayrılması talep edildi.

Uzmanlar, nadir hastalığa sahip kişilerin ve yakınlarının hastalık sürecinde pek çok problemle karşılaştığını, tanı, tedavi ve sağlık hizmeti alırken yaşanan zorlukların aşılması için hastaların ve yakınlarının sürece dahil edilmesi gerektiğini kaydetti.

Nadir hastalıklara tanı konulmasındaki gecikmelerin etkin tedavi fırsatının kaçırılmasına neden olduğuna dikkat çeken uzmanlar, ücretsiz ve erişilebilir tarama programlarının bir an önce hayata geçirilmesini istedi.

Ülkede yenidoğan tarama programı bulunmadığını, ailelerin ekonomik durumları elverirse bu testleri yurt dışında ücretli yaptırdığını belirten uzmanlar, bu konuda Sağlık Bakanlığı’na da çağrı yaptı.

Talasemiden sonra taşıyıcılık oranı yüksek olan diğer hastalığın SMA olduğunu belirten uzmanlar, bir an önce evlilik öncesi taşıyıcılık taramalarının başlaması gerektiğini de söyledi.

Kıbrıs’ın kuzeyinde 50’den fazla nadir hastalık var

Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü ve uzmanların açıklamasına göre Kıbrıs’ın kuzeyinde 50’den fazla nadir hastalık var.

Evrensel Hasta Hakları Derneği öncülüğünde “Nadir Hastalıklar Çalışma Grubu”nun düzenlediği Nadir Hastalıklar Çalıştayı kapsamında hazırlanan "Kıbrıs'ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Raporu” bugün basınla paylaşıldı.

Kıbrıs Türk Tabipler Birliği’nde düzenlenen basın toplantısında Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği (KTTB) Genel Sekreteri Prof. Dr. Ceyhun Dalkan ve Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören konuştu.

Zeki: "Nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları yok"

Ayşe Zeki, ülkede nadir hastalıklarla ilgili herhangi birim olmadığını, bu hastalıklarla ilgili bildirim zorunluluğu da bulunmadığını, bu hastaların sayısı ve hastalık türleriyle ilgili güncel ve güvenilir veri olmadığını söyledi.

Nadir hastalıklarla ilgili tıbbi genetik uzman ve genetik danışman envanteri olmadığını söyleyen Zeki, Kıbrıs’ın kuzeyinde ücretsiz Yenidoğan Tarama Programı bulunmadığı da kaydederek, nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları olmadığı da ifade etti.

Zeki, Nadir Hastalıklar Politika Çalıştayı sonucuna göre, önerilerini sıralayarak, nadir hastalıklarla ilgili kapsamlı bir eylem planı çıkarılması, ihtiyaç duyulan kadroların oluşturulması, Nadir Hastalıklar Komisyonu oluşturulması; komisyonun alt komitelerle desteklenmesi, tanı ve tarama için altyapı yatırımı yapılması; gerekli kitlerin temin edilmesi ve yeterli bütçelerin tedavi ve rehabilitasyon için ayrılmasını talep etti.

Bu alanda kayıt sistemi geliştirerek, yol gösterici harita oluşturmanın zor olmadığını, nadir görülen bir hastalık olan Talasemi’de ülke olarak oldukça başarılı bir politika izlendiğini vurgulayan Zeki “Bunu da başarabiliriz” dedi.

Dalkan: "Doğum sonrası taramalar çok önemli"

Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Ceyhun Dalkan, nadir görülen hastalıklarda esas olanın korunma yani önleme olduğunu, doğum öncesi genetik ve diğer taramalarla doğum sonrası yenidoğan tarama programlarının çok önemli olduğunu söyledi.

Dalkan, “Maalesef yenidoğan metabolik-endokrin tarama programının devlet güvencesiyle ücretsiz yapılmadığı nadir ülkelerdeniz. Kıbrıs’ın kuzeyinde devlet eliyle uygulanan bir yenidoğan metabolik tarama programı yok” dedi.

Ailelerin bu testleri ücretli yaptırdığını da ifade eden Dalkan, “Özellikle mevcut ekonomik krizde bu testlerin yapılamaması, çocukların geç tanı alıp kaybedilmesi veya sekelli yaşam sürmesinden endişe ediyoruz” şeklinde konuştu.

Yenidoğan metabolik-endokrin ve SMA tarama programının Sağlık Bakanlığı tarafından ücretsiz yapılması gerektiğini vurgulayan Dalkan, “Tarama programı hayata geçirilmeli, adanın kuzeyinde doğan tüm çocuklar ücretsiz olarak taranmalı, etkin ve efektif sistem alt yapısı kurulmalı” dedi.

Ülkede sigorta sisteminin karşıladığı ilaç, tedavi listesinin zaman zaman güncelliğini yitirdiğini ifade eden Dalkan, tedavi masrafı yüksek olan SMA gibi nadir hastalıkların tedavilerinin sigorta sistemi tarafından karşılanması gerektiğini söyledi.

Ergören: "Nadir hastalıkların haritasını çıkarmak önemli”

Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören,  genetik geçişli bilinen 20 bin hastalık olduğunu, 8 bin nadir hastalık bulunduğunu kaydederek “Her şeyi önlememiz mümkün değil ama Kıbrıs’ın kuzeyinde en sık gözüken nadir hastalıkların haritasını çıkarmak önemli” dedi.

Ergören, yenidoğanlarla ilgili tarama testlerinin ülkede değil yurt dışında yapılmasının risk içerdiğini de belirtti.

Ülkede tüp bebek gerçeği olduğunu da kaydeden Ergören, sağlık yöneticilerinin ülkemizde faaliyet gösteren tüm tüp bebek laboratuvarlarını denetlemesinin önemli olduğunu söyledi.

Haber: Rahme Çiftçioğlu / Fotoğraf: Süleyman Önal (TAK)