Pandeminin kötü sonuçları açısından dikkat çeken veri:

2017-2019: 25 şüpheli bebekten 3’ünde kromozom bozukluğu

Mart 2020- Ocak 2022: 44 şüpheli bebekten 17’sinde kromozom bozukluğu, 8’i Down Sendromlu

Pandemi dönemindeki iki yıllık sürede ülkede genetik bozukluk şüphesi olan, kromozom anomalisi ile dünyaya gelen bebeklerde üç katı artış yaşandığı belirtildi.

 YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı verilerine göre, 10 Mart 2020- Ocak 2022’ye dek iki yıllık pandemi döneminde ülkede 44 'şüpheli doğum' bebeğinden 17’si kromozom bozukluğu ile dünyaya geldi, bunların 8’i Down Sendromlu bebekler olarak kaydedildi...   

Fehime ALASYA

Pandemi dönemindeki iki yıllık sürede ülkede genetik bozukluk şüphesi olan doğumlar ve dünyaya gelen bebeklerde üç katı artış yaşandığı verilere yansıdı.

YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı verilerine göre, 10 Mart 2020- Ocak 2022’yedek iki yıllık pandemi döneminde ülkede 44 şüpheli doğum bebeğinden 17’si kromozom bozukluğu ile dünyaya geldi, bunların 8’i Down Sendromlu bebekler olarak kaydedildi. 

YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören ve ekibinin araştırmasına yansıyan verilerde; Pandemi öncesi ile pandemi dönemindeki 5 yıllık sürede, toplumda doğum kusuru şüphesi olan doğumların genetik analiz tanı sonuçları üzerine çalışmalar yer aldı.

2017 ile 2019 yılları arasını kapsayan 3 yıllık sürede ülkedeki 25 şüpheli bebekten 3’ünde kromozom bozukluğu saptandığı kayıtlara yansırken, bu sayı 10 Mart 2020- Ocak 2022’yedek iki yıllık pandemi döneminde 3’e katlandı. Bu artışın nedenleri arasında ilk sırada ‘sağlığa erişim’ ve ‘ekonomik sıkıntıların’ yer aldığı da kayıtlara geçti. 

YENİDÜZEN’e konuşan YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören, ülkedeki sağlık sisteminde Genetik Hastalıklar Değerlendirme ve Tanı Merkezi Yasası olmadığına işaret etti.

Hasta Hakları Derneği Başkanı Emete İmge ise Pandemi sürecinde toplum bireylerinin genel sağlıkla ilgili olan tetkik ve taramalarını, ‘bulaş korkusu ve ekonomik nedenlerden ötürü’ ertelediğini veya ihmal ettiğini vurguladı.

Ülkede görülen genetik hastalıklarla ilgili acilen çalışma yapılması gerektiğini anlatan İmge, bu hastalıkların devlet bünyesinde de taranması ve tedavisi için uzmanların yetişmesi, nadir hastalık bildirimlerinin zorunlu olması, takip sistemi için merkezi bir kayıt sistemi oluşturulması ve bu amaçla görevli bir kurul kurulması gerektiğini belirtti.  

YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören:

“Sağlık sistemimizde Genetik Hastalıklar Değerlendirme ve Tanı Merkezi Yasası yok”

“Bu annelerin gebelik riski tanı testlerinin kapanma döneminde yapılması gerektiğini fakat yapılmadığını tespit ettik. Gebelik riski tanı testleri devlet bünyesinde de yapılabilmeli, ülkede yapılan yerlerle iletişim içinde olunmalı”

Pandemi öncesi ile pandemi dönemindeki 5 yıllık sürede, toplumda doğum kusuru şüphesi olan doğumların genetik analiz tanı sonuçları üzerine çalışma gerçekleştiren YDÜ Hastanesi Tıbbi Genetik Tanı Laboratuvarı Sorumlusu Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören ve ekibi, ülkede kromozom bozukluğu ile dünyaya gelen bebek sayısının pandemi döneminde üçe katlandığını söyledi.

“Sağlık Sistemimizde Genetik Hastalıklar Değerlendirme ve Tanı Merkezi Yasası yok”

Ülkede Genetik Hastalıklar Tanı ve Değerlendirme Merkezi Yasasının olmadığının altını çizen Doç. Dr. Ergören, bunun özellikle aileleri maddi manevi büyük oranda olumsuz etkilediğini anlattı. Devlet Hastanesi bünyesinde PCR-tabanlı moleküler testlerin yapılabildiği DNA Laboratuvarı olduğunu anlatan Doç. Dr. Ergören, tam teşekküllü Genetik Hastalıklar Değerlendirme, Tanı ve Tedavi Merkezi ve bilirkişilerin eksikliğinin ve meslek tanımlamalarının önemine değindi.

Nedenlerin başında ekonomi ve sağlığa erişim ilk sırada…

Doğum yapan annelerin yaş oranının 25-35 yaş aralığında olduğunu belirten Doç. Dr. Ergören, bu artışın nedenleri arasında ilk sırada ‘sağlığa erişim’ ve ‘ekonomik sıkıntıların’ yer aldığını anlattı.

Pandemi döneminde hekime, sağlığa erişimde zorluk yaşandığının altını çizen Doç. Dr. Ergören,  gebelik riski tanı testlerinin devlet bünyesinde yapılmadığını, Kıbrıs’ın güneyine veya yurt dışına gönderildiğini, bunun da hem ulaşım hem de ekonomik olarak özellikle kapanma döneminde büyük sıkıntılar doğurduğunun altını çizdi.

Yapılan araştırmada, pandemi dönemindeki 2 yılık sürede dünyaya gelen 44 bebekten 17’sinin kromozom eksikliği ile doğmasındaki bir diğer detayı paylaşan Doç. Dr. Ergören, “Bu kişilerin gebelik riski tanı testlerinin kapanma döneminde yapılması gerektiğini fakat yapılmadığını tespit ettik. Bazı hastalarımızdaki genetik analiz sonuçlarının, gebelik dönemindeki tarama testleri sonuçları ile uyumsuz olduğunu ve yanlış sonuç verdiklerini gözlemlendik,  bunların yurt dışına numune örneği gönderimlerinin uluslararası uçuşların kapalı olduğu zamanlarda yaşandığını gördük.” dedi.

Pandemi döneminde, doğum öncesi tanı test sayıları da düşüşte…

Pandemi döneminde yapılan doğum öncesi tanı test sayılarında da düşüş olduğuna dikkat çeken Doç. Dr. Ergören, “Pandemiden önce 37 bebekte doğum öncesi tanısı yapıldı, buna karşın pandemi döneminde ise sadece 19 tane doğum öncesi tanı başvurusu oldu. Bu sayıdan bile testlerin azaldığını anlıyoruz. Pandemi döneminde bunlar çok daha azdı çünkü pandemiden önce anne sağlığı ve gebelik kontrolleri daha sık yapılıyordu. Gerek bu testler, gerekse diğer sağlık testleri pandemi döneminde istemeden de olsa ihmal edildi.” dedi.

Doğum öncesi tanı testleri ihmal edilmemeli

Dünya istatistiklerinde de doğum öncesi tanı test sayılarında düşüş yaşandığını anlatan Doç. Dr. Ergören, doğum öncesi testlerin ihmal edilmemesi gerektiğine ve artık ülkemizde de en son teknolojide bunların yapılabildiğine dikkat çekti.

YDÜ Hastanesi’nde 2011 yılından beridir kromozom hastalıklarının tanısının konulduğunu anlatan Doç. Dr. Ergören, gelişen teknolojinin kullanımıyla son yıllarda geliştirilerek daha da çok yaygınlaştırıldığını belirtti.

“Bu testlere ücretsiz erişim bir devlet politikası haline getirilmeli”

Doç. Dr. Ergören, “Hamilelikte yapılması gereken birçok test var, bazı annelerin yaşından dolayı daha ileri yapılması gereken testler ve tanılar var, bunlar ihmal edilmemeli. Bu süreçte doğum hazırlığıdır, doktor muayenesi, doğum ücreti ve diğer çeşitli testlerdir derken aileler bu tarz genetik test çalışmalarını ihmal edebiliyor. Ekonomik olarak da asgari ücretli bir ailenin bunu karşılayabilmesi çok zordur. Bu nedenle ihmal ediliyor. Devletin bunu benimsemesi gerek, pilot çalışmalarla bu bir devlet politikası haline getirilmeli.”

Hasta Hakları Derneği Başkanı Emete İmge:

“Pandemi sürecinde ilgili tetkik ve taramalar ertelendi veya bilerek ihmal edildi”

“Pandemi sürecinde toplum bireyleri genel sağlıkla ilgili olan tetkik ve taramalarını, ‘bulaş korkusu ve ekonomik nedenlerden ötürü’ erteledi veya ihmal etti”

Pandemi sürecinde toplum bireylerinin genel sağlıkla ilgili olan tetkik ve taramalarını, ‘bulaş korkusu ve ekonomik nedenlerden ötürü’ ertelediğini veya ihmal ettiğini belirten Hasta Hakları Derneği Başkanı Emete İmge, “Pandemi süreci iyi yönetilemedi” dedi.

Pandemiyle birlikte ülkede gerek biyolojik, gerek psikososyal, gerekse ekonomik yönlerden genel sağlığın olumsuz etkilendiğini belirten İmge, iyi yönetilemeyen bu sürecin getirileri olduğunu kaydetti. Ülkede bu süreçte, genel sağlık hizmetlerine erişimde zorluk yaşandığının altını çizen İmge, vatandaşların kamu sağlık hizmetlerinden yararlanamadığını, yoksullaşmanın derinleşmesinden dolayı ise özel sağlık hizmetlerine de ulaşamadığını ifade ederek, “Toplum bireylerimiz bulaş korkusuyla ve ekonomik sıkıntılarla sağlıkla ilgili tetkik ve taramalarını ertelemiş veya bilerek ihmal etmiştir” dedi.

“Mecburi erteleme ve ihmallerin sonucu üç katı artış”

İmge, pandeminin getirdiği ekonomik yıkım ile bireylerin kamu sağlık hizmetleri kapsamında verilmeyen hizmetleri almakta ve nadir hastalıkların teşhis ve taramasında yapılan pahalı testleri yaptırmakta zorlandığını ifade etti.

Pandemi sürecindeki bebek doğumlarında bazı nadir hastalıkların görülme sıklığının neredeyse üçe katlandığını dile getiren İmge, bunun ‘ekonomik yıkımın ve sağlık hizmetlerine erişememenin neden olduğu bu ertelemeler ve ihmallerin’ sonucunda yaşandığına vurgu yaptı.  

“Yasal düzenleme, bu amaçlarla görevli bir kurul şart…”

Nadir hastalıklarla ilgili Sağlık Bakanlığı’ndan çeşitli talepleri olduğunu anlatan İmge, şunları ifade etti:

“COVID-19 pandemisinin toplumdaki farklı gereksinimleri bulunan kırılgan ve hassas gruplar arasında farklı etkiler yarattığını kaydeden İmge, bu gruplardan etkilenenler arasında nadir hastalığı bulunan bireylerin de olduğunu anlattı.

İmge, “Hali hazırda sağlık politikalarımız içerisinde nadir hastalıkların teşhis ve tedavisi için tasarlanmış politikalar, ölçülüp değerlendirilmesi için istatistiki veriler ve ayrılmış bütçeler yokken, COVID-19 salgını, nadir hastalığı bulunan kişilerin sağlığında ek olarak olumsuz etkiye sebep olmuştur” şeklinde konuştu.

İmge’nin ifadeleri devamla şöyle:

“Bu durum karşısında kayıtsız kalmayan Evrensel Hasta Hakları Derneği, pandemi sürecinde, 2021 yılında, nadir hastalığı bulunan kişilerin artan savunmasızlık durumunu politika yapıcıların ve yetkililerin dikkatine sunmak amacıyla çeşitli çalışmalar gerçekleştirmiştir. Bu hak temelli çalışmalar mali olarak Sivil Alan’ın küçük hibe programı Sivil Büyü’den desteklenmiştir.

Bu çalışmalardan biri nadir hastalığı olan bireyleri ve yakınlarını bir araya getirerek dayanışmalarını, seslerini güçlendirmeyi amaçlayan Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın kurulması için derneğimiz inisiyatif almıştır. Ayrıca Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği İşbirliğiyle hekimlerin nadir hastalıklara ilişkin algısını ölçmeye yönelik bir araştırma gerçekleştirmiş ve sonuçlarını Sağlık Bakanlığı ve kamuoyu ile paylaşmıştır. Sağlık Bakanlığı ile iki toplantı gerçekleştirmiş olup, elimizdeki ülkede görülen genetik hastalıklarla ilgili edindiğimiz verileri ve hekimlerimiz üzerindeki algı araştırması sonuçlarını paylaştık, bu alanda uzmanların yetişmesi, hastalıkların taranması ve tedavisi için ihtiyaçları yazılı olarak sunduk, nadir hastalıkların takibinin yapılabilmesi için, hem özel, hem de kamu sağlık hizmetlerinde tüm hekimlerin nadir hastalık bildirimlerinin zorunlu olmasını talep ettik, bu işlerin takip ve koordinasyonunun sağlanmasında ihtiyaç duyulan gerek yasal düzenleme, gerekse tüm sağlık verilerinin girileceği merkezi bir kayıt sistemine geçilmesi, bu amaçlarla görevli bir kurulun Temel Sağlık Hizmetleri Dairesi altında görevlendirilmesi yönünde taleplerimizi ilettik.

Covid 19 salgınının etkisi tüm dünyada psikososyal ve ekonomik değişimleri de beraberinde getirmiş, şüphesiz, bu durum ülkemizin hem sağlık hem de sosyal alanlarda olumsuz etkiler yaratmıştır.

Salgın sürecinde ülkemizin en büyük ve tam teşekküllü kamu hastanesi olan Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde sağlık hizmetlerinin verildiği alanların büyük bir çoğunluğu (nöroloji servisi gibi) coronavirüsle enfekte olmuş kişilere ayrılmıştır. Yoğun bakım servisleri özellikle solunum desteği gereksinimi bulunan hastaların ihtiyaçlarını giderecek biçimde düzenlenmiş, kendi uzmanlık alanlarında farklı polikliniklerde görev yapan sağlık personeli, COVID-19 servislerinde görevlendirilmiş ve salgının hızını azaltmak için virüsle enfekte olmuş veya temasta bulunmuş kişilerin takibini gerçekleştirmek üzere filyasyon ekiplerinde sağlık çalışanları görevlendirilmiştir.”

“İyi yönetilemeyen bu süreç sebebiyle sağlık hizmetlerine erişimde zorlandık”

“Coronavirüs pandemisi, gerek biyolojik, gerek psikososyal, gerekse ekonomik yönlerden sağlığımızı olumsuz yönde etkilemiştir. Nitekim bu alanda ülkemizde yapılan araştırmalar ne yazık ki nadir hastalığı olan bireylerin ve ailelerin de olumsuz etkilendiğini doğrulamaktadır. Bulaş korkusu ve pandemiyle mücadeleye yönlendirilen kaynaklar, maalesef iyi yönetilemeyen bu süreç sebebiyle bir yandan sağlık hizmetlerine erişimde zorlandık, öte yandan kamu sağlık hizmetlerinden yararlanamazken, yoksullaşmanın derinleşmesinden dolayı özel sağlık hizmetlerine de ulaşamadık.”