“Toplumumuzun da bizim gibi hastalara karşı duyarlı olmasını istiyorum. Herhangi bir hastalıkla başedilebileceğinin farkına varsınlar. ‘Ben hastayım’ deyip, bütün gün oturup, hastalığımızı düşünecek değiliz. Ben kendimi hasta olarak görmüyorum. Hayat herşeye rağmen güzeldir”

“İlk zamanlar evden hiç çıkmazdım. Okuldan gelirken herkes bana bakardı, özellikle bir akrabamız bana ‘ayağın geçmeyecek, böyle kalacak’ derdi. Ben eve gelip ağlardım. O dönemde moralimi bozan hep çevre oldu. Doktorlarım bana çok moral verdiler. Sonra durumu kabullendim, böyle yaşayacağımı anladım”

“Kendimi hasta olarak görmüyorum. İyi olduğum zaman oturmayı hiç sevmem. Yapacak birşey yoksa, kendime  iş uydururum. Ama bir bakarsınız Çiğdem yürür, bir bakarsınız yürüyemez. Ama toplumumuzda bunu anlayan çok yok”

“Kalıcı hastalığı olanlar, yardıma muhtaç olan hastalar özel hastalar olmalı. Sistem basitleştirilmeli, kolaylaştırılmalı. Hastanede düzen yok. Daha önce devletin getirttiği ve İlaç Eczacılık Dairesi’nden temin ettiğimiz ilaçların bazılarını artık devlet getirtmiyor. Dışarıdan, eczaneden alıyoruz ve devlet bunların parasını 3-4 ay sonra bize veriyor”

Ödül AŞIK ÜLKER
 
  42 yaşındaki Çiğdem Cücen bir çocuk annesi, ev hanımı. Lise yıllarında ayağının aksamasıyla başlayan uzun süreç sonunda kendisine İngiltere’de Parkinson teşhisi kondu.
50 yaşından önce oldukça nadir görülen Parkinson’la çok genç yaşta tanışan Cücen, hayata umutla bakıyor.
 
Hastalığını, yaşadığı zorlukları, sorunları Yenidüzen’e anlatan Cücen, Kuzey Kıbrıs’taki ilk genç parkinson hastası olduğunu söyleyerek, “Toplumumuzun da bizim gibi hastalara karşı duyarlı olmasını istiyorum. Herhangi bir hastalıkla başedilebileceğinin farkına varsınlar. ‘Ben hastayım’ deyip, bütün gün oturup, hastalığımızı düşünecek değiliz. Ben kendimi hasta olarak görmüyorum. Hayat herşeye rağmen güzeldir” diye konuştu.

• Soru: Çiğdem Cücen kimdir, kendinizi tanıtır mısınız?
• Cücen: 6 Mart 1974 Lefkoşa doğumluyum. Üç kardeşin en büyüğüyüm. Haydarpaşa Ticaret Lisesi mezunuyum. Ev hanımıyım, daha önce 5-6 sene özel bir şirkette çalıştım. Liseye giden bir oğlum var. Giyinip süslenmeyi, müzik dinlemeyi, şarkı söylemeyi çok severim. Dışardan gören hiç derdim, tasam olmadığını düşünür. Şiir yazarım, kendime takılar tasarlarım. Mutfakta birşeyler yapmayı çok severim.

“Ayağımın kırık olduğunu söyleyip alçıya aldılar”

• Soru: Parkinsonla nasıl tanıştınız?
• Cücen: Uzun bir serüven sonunda Londra’da tanı konuldu. Lise yıllarımda ayağım aksamaya başladı. Ortopedistlere gittim, kimse beni nöroloğa yönlendirmedi. O zaman gittiğim ilk ortopedist ayağımın ameliyat olması gerektiğini ve 3 defa ameliyat olduktan sonra düzelmezse beni kurula koyup Türkiye’ye gönderebileceğini söyledi. O doktordan vazgeçtim. Pek çok ortopedist gezdim. Bir doktor ayağımın kırık olduğunu söyleyip alçıya aldı. Ayağım bir ay alçıda kaldı. Ayağımı alçıdan çıkardığı zaman ayağım yine dönüyordu, doktor benim yaptığımı söyledi. Sonrasında kendi imkanlarıyla ailem beni Türkiye’ye götürdü. Oradaki ortopedist de alçıya aldı, çıkardıklarında hiç faydası olmadı. Ayağıma demir yaptırdılar, 2-3 ay kaldı, birşey değişmedi. Basamakları sorunsuz çıktığım ve yürürken ayağım aksadığı için benim yaptığımı düşünüyorlardı.Sonuçta beni televizyonlara da çıkan, çok ünlü bir psikiyatriste gönderdiler. Profesör de beni ona gönderdiklerini duyunca çok şaşırdı çünkü onun yapabileceği birşey yoktu. Evimize, Kıbrıs’a geri döndük. Sadece ayak aksaması değil, bedenim eğilmeye, titremelerim olmaya başladı. Gözüme vurdu.
   Londra’da ailemiz var. Sağolsunlar, bizimle çok ilgilendiler. Onlar sayesinde 3 gün hastenede yattım. Bizde MR makinası yoktu o zaman. Londra’da MR çekildi, incelendi. Sonuçta Parkinson teşhisi kondu, ilaçlarım ayarlandı. Bir yıl sonra kontrole çağırdılar ama maddi imkansızlıklar nedeniyle gidemedim. Tedavimi Kıbrıs’ta sürdürmeye çalıştım.
 

“Kuzey Kıbrıs’taki ilk genç parkinson hastasıyım”

• Soru: Parkinson genelde ileri yaşta görülen bir hastalık olarak biliniyor. Liseli bir genç kız olarak, Parkinson dediklerinde ne hissettiniz?
• Cücen: Ben, Kuzey Kıbrıs’taki ilk genç parkinson hastasıyım. Aslında Parkinson daha ileri yaşlarda başlayan bir hastalıktır. Benim hastalığım yakın akraba evliliğinden de olmuş olabilir, annem ve babam yeğen. Ama belki de zaten olacaktı, belki de ben böyle yaratıldım.

“Keşke doğuştan olsaydı”

   Ama en üzüldüğüm şey, keşke bu rahatsızlığım sonradan değil, doğuştan olsaydı. Doğuştan olunca, “ben böyle doğmuşum, Allah benim öyle olmamı istediği için” der, o kadar üzülmezdim. Ama sonradan olunca,  “Niye ben? Ben ne yaptım da bunlar benim başıma geldi” diye çoğu kez kendi kendime sorarım ve çok üzülürüm.

“Okuldan gelirken herkes bana bakardı”

   Teşhis alıp adaya döndükten sonra, ilk zamanlar evden hiç çıkmazdım. Okuldan gelirken herkes bana bakardı, özellikle bir akrabamız bana “ayağın geçmeyecek, böyle kalacak” derdi. Ben eve gelip ağlardım. O dönemde moralimi bozan hep çevre oldu. Doktorlarım bana çok moral verdiler. Sonra durumu kabullendim, böyle yaşayacağımı anladım. Ailem de çok üzüldü ama bana belli etmemeye çalıştılar.
   Kıbrıs’ta daha önceki doktorlar çok moralimi bozduğu için uzun bir zaman doktora gitmek istemedim. Şimdiki doktoruma çok güveniyorum, muayeneye şen şakrak gidip, geliyorum.

“Öğretmen olmayı çok isterdim”

• Soru: Parkinson hayatınızda neleri değiştirdi?
• Cücen: Lise diplomamı bile ben alamadım, bir arkadaşım aldı çünkü Londra’da tedavideydim.  Öğretmen Koleji’ne gidip öğretmen olmayı çok isterdim. Buradaki doktorlar ümitlerimi, hayallerimi tüketmişti, Londra’ya ümitsiz gittim. Londra’ya gidip geldikten sonra kendime güvenim geldi ama ailem beni tedavi için Londra’ya götürdü, çok masraf yaptı dolayısıyla imkansızlıklar nedeniyle okuyamadım.

• Soru: Eşinizle nasıl tanıştınız? Size genç kızken teşhis konmuştu. Eşiniz hastalığınızı öğrendiğinde ne tepki verdi?
• Cücen: Eşimle aile aracılığıyla tanıştım. Bizi tanıştırdılar, 15 gün görüştük. Hastalığımı kendine anlattım. “benim için önemli değil” dedi. Beni ben olduğum için kabul etti. 98 yılında evlendik.

• Soru: Hamilelik sürecinde parkinson dolayısıyla bir sıkıntı yaşadınız mı?
• Cücen: Hamile olmadan araştırmıştım. Hamilelik durumunda kullandığım hapların azaltılması gerekiyordu. Çocuk sahibi olmayı düşünüyorduk ama hamileliğim planlı değildi, sürpriz oldu. Hamile olduğumdan şüphelenince, o zaman gittiğim nöroloğuma hamile olduğumdan emin olduğumu ve ilaçlarımı azalttığımı söylediğimde çok tepki vermişti. Ertesi gün de beni arayıp çocuğumu doğurmamam gerektiğini, çocuğumun hasta doğacağını söylemişti. Bu arada jinekoloğum da araştırdı ve benim durumumda, hapları kullanırken hamile olup, doğum yapanlar olduğunu öğrendi. Şimdi, çok şükür, çok sağlıklı, lise son sınıf öğrencisi bir oğlum var.

Ailenin önemi...

• Soru: Bu süreçte ailenin rolu ne?
• Cücen: Öncelikle eşim gerçekten bana çok yardımcıdır. O olmasaydı pek çok şeyi yapamazdım. Annemlerle aynı bahçe içindeyiz. Onlarla yakın oturmamız da hayatımı kolaylaştırır. Oğlum çok yardımcıdır, her zaman bana destek olur. İlkokuldayken oğlumu yürüyerek okula götürür, arardım. Ama gün geçtikçe hastalığım ilerlediğinden, şimdi o mesafeyi yürüyemem.

“Bakışlar çok tuhaf”

• Soru: Toplumun bilinç düzeyi nasıl?
• Cücen: Londra’da, Rum tarafında  insanlar çok yardımsever ama bizde maalesef öyle değil. Toplumumuzda böyle hastalıklara karşı duyarlı insan çok azdır. Yardımcı olmak isteyenler olur ama bakışlar çok tuhaftır. Toplumun verdiği tepkiler beni çok üzer, yorar. İnsanlar baktığı zaman kilitlenirim, dururum. Bu yıl Türkiye’de tatile gittik, kilitlendiğim, titremelerin sıklaştığı zaman yaptığım bir iğne var, tatilde çok uzun bir mesafeyi iğne yapmaya ihtiyaç duymadan yürüdüm.
   Kendimi hasta olarak görmüyorum. İyi olduğum zaman oturmayı hiç sevmem. Yapacak birşey yoksa, kendime  iş uydururum. Ama bir bakarsınız Çiğdem yürür, bir bakarsınız yürüyemez. Ama toplumumuzda bunu anlayan çok yok.

“Sistem basitleştirilmeli”

• Soru: Devlet parkinson hastalarının ne kadar yanında?
• Cücen: Devlet benim gibi hastaların yanında değildir. Kalıcı hastalığı olanlar, yardıma muhtaç olan hastalar özel hastalar olmalı. Sistem basitleştirilmeli, kolaylaştırılmalı. Hastanede düzen yok. Daha önce devletin getirttiği ve İlaç Eczacılık Dairesi’nden temin ettiğimiz ilaçların bazılarını artık devlet getirtmiyor. Dışarıdan, eczaneden alıyoruz ve devlet bunların parasını 3-4 ay sonra bize veriyor. Devlet almak için paramız olup olmadığını düşünmüyor. Eşim olmasa ben ilaç, hastane gibi işlerimi kendim yapamazdım. Sağlık Bakanlığı’nın konuya el atması lazım. Bakanlık hastaları kapı kapı gezecekti, ne oldu o konu. Bizim gibi hastalara haplarının ayaklarına getirilmesi lazım.

  Doktorumun hamileliği sırasında, bir tanıdığım sayesinde Güney Kıbrıs’ta hastaneye yatmıştım. O dönemde de bana bazı ilaçlar verildi. O ilaçları Güney’den eczaneden alıyorum. Devlet Güney’den aldığım ilaçların parasından nedenini bilmediğim şekilde kesinti yapıp, bana ödeme yapıyor ve tabi yine aylar sonra. Bu ilaçları devletin temin etmesi gerekir. Güney’den ilaç almak için 25 Euro sigorta çıkarıyorum, yürüyemiyorum.  Devlet bana asgari ücretin %60’ı kadar maaş verir, oğluma da ayda 100 TL verir. İlaçları nasıl aldığımızı kimse düşünmez. Mecburen bir kişi çalışır, yetişemiyoruz.

   Aslında eskisi gibi, devlet ilaçlarımızı getirtse ve İlaç Eczacılık Dairesi’nden alsak en iyisi olur. Daha önce getirttikleri bazı ilaçları şimdi neden getirtmiyorlar?
  
“Parkinson Derneği kurmak istiyoruz”

• Soru: Son olarak ne söylemek istersiniz?
• Cücen: Parkinson Derneği kurmak istiyoruz ama nereden başlayacağımızı bilmiyoruz. Bir yandan kendi sorunlarımızla uğraşırken, diğer yandan dernek kurma konusuna maalesef odaklanamıyoruz. Derneği kursak, yazdığım şiirleri bir sponsor bulup kitap olarak basmak istiyorum. Bunun gelirini de derneğe bağışlayacağım.
   Toplumumuzun da bizim gibi hastalara karşı duyarlı olmasını istiyorum. Herhangi bir hastalıkla başedilebileceğinin farkına varsınlar. “Ben hastayım” deyip, bütün gün oturup, hastalığımızı düşünecek değiliz. Ben kendimi hasta olarak görmüyorum. Hayat herşeye rağmen güzeldir.

-------------------------------------------

Çiğdem Cücen’in şiirlerinden biri:

SAĞLIK

Her nereye baksam
Kimi görüp konuşsam
Herkesin bir derdi var
Bu hayatta
Kimse içini bilemez
“Dert verip, derman aratma” denir
“Allah’tan geldi, kaderimdir” deyip
Çekilme bir köşeye
Sağlıklı olmak herkesin hakkı
Üzülmek yok bundan sonra
En önemlisi hayatta
Sevdiklerim yanımda

-------------------------------------------

Parkinson hastalığı nedir?

   Beyindeki dopamin isimli maddenin yapımından sorumlu hücrelerinin yeterince işlev görmemesinden kaynaklanan nörolojik bir hastalıktır.Hareketlerde yavaşlama, titreme, denge kayıpları ile kendini gösterir. İlk kez 1817 yılında James Parkinson isimli İngiliz araştırmacı gözlemlerinden yola çıkarak tanımlamıştır.

   Özellikle ileri yaşlarda ortaya çıkmaktadır. 50 yaşından önce görülmesi oldukça nadirdir. Erkeklerde kadınlara göre iki kat daha sık olarak izlenmektedir. 60 yaşın üzerinde 100 kişiden birinde görülmektedir. Görülme sıklığı 100.000 kişide 300'dür. Genç Parkinson hastalarında aile öyküsünün çoğunlukla pozitif olması genetik yatkınlığa işaret etmektedir. Genç yaşta Parkinson hastalığına yol açtığı bilinen genler tanımlanmıştır.

   İleri yaş hastalığı olduğu için Alzheimer hastalığı ile sıklıkla karıştırılmaktadır. Alzheimer ve Parkinson hastalıkları birbirlerinden farklı hastalıklardır. Parkinson hastalığında hareket sorunları, Alzheimer'da ise bellek sorunları ön plandadır.

Belirtileri nelerdir?

   Elde ve ayakta istirahat halinde ortaya çıkan titreme, hareketlerde yavaşlama, eklemlerde sertlik, dengeyi kolay kaybetme, uyku bozuklukları, kabızlık, mimiklerde azalma-maske yüz, küçük adımlarla yürüme, yürürken kolları sallamama görülür.

Nasıl tedavi edilir?

   İlaç tedavisi ile beyinde azalmış olan dopamin yerine konmaya çalışılır. Sıklıkla ağızdan alınan ilaçlar kullanılsa da cilt altına uygulanan enjeksiyonlar da vardır. Son yıllarda Parkinson cerrahisi de önemini giderek artırmaktadır. İlaçların yanı sıra fizik tedavi programları da büyük önem taşımaktadır.