Kıbrıs’ın kuzeyinde Multiple Skeleroz (MS) hastaları, sağlık problemlerinin yanı sıra sistemin yarattığı engellerler de mücadele etmek zorunda kalıyor.

1999’dan beri faaliyet gösteren Kıbrıs Türk MS Derneği’ne göre ülkede 320 MS hastası var. Dernek, MS hasalarına, “gizlenmeme, daha fazla görünür olma ve birlikte mücadele” çağrısı yapıyor.

MS hastaları, yıllardır ilaca ulaşmak için verdikleri mücadeleyi kısaltmanın yollarını arayıp daha kolay bir uygulamayı talep ederken pandemi nedeniyle önceki prosedürleri arar hale gelmekten yakınıyor.

Sürekli kullanmaları gereken ilaçları alabilmek için periyodik aralıklarla önce doktorlarına ulaşıp hastaneden reçete almak için saatler harcayan hastalar ardından da İlaç ve Eczacılık Dairesi’nde meşakkatli bir süreçten geçiyor.

Şimdilerde pandemi koşullarında bu uzun ve zahmetli sürecin ardından ilacını tedarik edemeyip eli boş şekilde dönen hasta sayısının oranı da bir hayli çoğalmış…

Değişen her hükümetle tüm sistemin yeniden oluşturulduğunu ancak hiçbir değişikliğin hastaların lehine olmadığını dile getiren MS hastaları, hükümetlerin hastalara hizmet için değil günü kurtarmak için karar aldığını düşünüyor.

Devlet Hastanesi’ndeki laboratuvarda yaptırdıkları kan testlerinde, geçmişte o an bulunmayan kitler nedeniyle verdikleri kanı tüple alıp özele götürebildiklerini ancak artık bu uygulamanın yapılmamasını eleştiren MS hastaları, zaten sürekli kan verip ilaç almak zorunda olduklarından damar yollarının tahrip edildiğini, bir de tahliller için tek seferde kan verememenin büyük problem yarattığını dile getirdi. Hastalar, uygulamanın niye değiştiğiyle ilgili bilgileri olmadığını ancak sorun paraysa içine kan konulup verilecek tüplerin parasını ödemeye hazır olduklarını vurguladı.

Pandemi dışındaki hastaların yok sayıldığını ve kaderlerine terk edildiğini söyleyen MS hastaları, ülkede MS hastalarının kullandığı 10 farklı ilaç olduğunu ancak uzun süredir bu ilaçlarının hepsinin aynı anda bulunamadığını belirtti.

MS Nedir?

MS (Multiple Skleroz) beyinde ve omurilikte, mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) hastalığı olarak tanımlanıyor. Multiple Skleroz; hareket aksaklığı, kaslarda güçsüzlük, kısmi felç, dengesizlik, konuşma ve görme bozuklukları gibi çeşitli belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Sinir sisteminde etkilenen yere ve etkilenme derecesine göre, MS hastalığının tipi ve şiddeti hastadan hastaya değişebiliyor. MS hastalığının belirtileri ve tedavisi kişiye özel olarak biliniyor.

Hançerli: “2 aylık diye verilen reçetelerle bile 28x2 adet ilaç alınabiliyor”

“MS Farkındalık Ayı” nedeniyle TAK’a konuşan MS Derneği Başkanı Sibel Hançerli de, ilaç sıkıntısının uzun zamandır sürdüğünü ve bazı hastaların mağduriyetlerinin kalıcı hasarlara yol açtığını belirterek, “Doktora, hastaneye ve reçeteye ulaşmak zaten bir dert, ilaca ulaşamamaksa yıkım” dedi.

Bir süredir Lefkoşa Tren Yolu Polikliniği’nde reçete yazdırabileceklerini keşfettiklerini ve bunun bu sıkıntılı ortamda MS hastalarının hayatında büyük bir kolaylık sağladığını ifade eden Hançerli, “Madem Tren Yolu Polikliniği’nde reçete yazdırabiliyoruz en azından reçete yazacak olanların MS ilaçları konusunda ehil kişiler olmasını isteriz” dedi.

Sağlık Bakanlığı’nın bir süredir sürdürülebilir bir ilaç politikası dahi olmadığını, İlaç ve Eczacılık Dairesi’nde MS hastalarını “ilacınız şu an yok ne zaman geleceğini de bilmiyoruz” söylemleriyle gönderdiklerini anlatan Hançerli, MS hastalarının ilaçlarını düzenli kullanamamasının fizik hasarlara yol açacağını bilmenin tedirginliğiyle yoğun stres yaşadığını ifade etti.

Hançerli, 2 aylık ilaç için verilen reçetelerle alınan ilaçların da her kutuda 28 adet olması nedeniyle hastaların 2 aylık ilaç ihtiyacını karşılamadığını ifade ederek, hastaların her adımda mağduriyet yaşadığını ancak yıllardır başvurdukları hiçbir merciinin sorunlara çare üretmediğini söyledi.

“6 Aylık ilaç yazılmasının yolu açılmalı”

Sadece ilaçlarına ulaşmak için yapması gerekenlerin bile fiziki engelleri bulunan MS hastalarını fazlasıyla zorladığına işaret eden Hançerli, en azından 6 aylık reçete yazılmasının yolunun açılmasını umduklarını ifade etti.

“Sorun tüpün parasıysa biz ödemeye hazırız”

Hançerli, ilaçlarını kullanabilmek için sürekli tahlil yaptırması gereken MS hastalarının Devlet Laboratuvarı’nda kitlerin bulunmaması nedeniyle tahlillerini özelde yaptırmak zorunda kaldığını da hatırlattı.

Önceden hastane laboratuvarında hastalara yapılamayacak testler için alınan kanı tüple verdiklerini ancak uzun zamandır bu uygulamanın açıklama yapılmaksızın sonlandırıldığını dile getiren Hançerli, “MS hastalarının birçoğu zaten damar yolu konusunda sıkıntı yaşıyor aynı gün birden fazla kan veremeyecek durumda olanlar var. Alınan kanın tüp içinde özele gönderilmek üzere verilmesi niye sonlandırıldı anlayamıyoruz, sorun paraysa biz o tüpün parasını vermeye hazırız” dedi.

“Devletin yükümlü olduğu testleri yapacak envanterlere sahip olmamasını kabullendik, yıllardır D vitamini, B12 gibi testlerimizi zaten özelde yapıyoruz şimdi aldıkları kanımızı da tüpe koyup bize veremiyorlar” diyen Hançerli, günü kurtarmak için hayata geçirilen uygulamaların hastaları ne kadar zor bir duruma düşürdüğünü kimsenin umursamamasını eleştirdi.

“Derneğin hâlâ lokali bile yok”

Derneğin yaşadığı sorunlara da değinen Hançerli, hâlâ bir lokalleri bile olmadığını, “bina için LTB, Vakıflar İdaresi, ilgili bakanlıklar gibi farklı kurumlara başvuru yaptıklarını ancak bazı kurumlardan randevu almayı bile beceremediklerini” ifade etti.

Hançerli, maddi geliri bulunmayan derneğin genel kurulunu yapacak lokali bile olmadığını dile getirerek, pandemi döneminde zor durumda kalan üyelerine tıbbi malzeme sağlayabilmek için başka derneklerden destek almak zorunda kaldıklarını söyledi.

“Gizlenerek çözüm üretilmez”

Ülkemizde kayıtlı 320 civarında MS hastası bulunduğunu, derneklerine üye 184 kişiden sadece 99’unun MS hastası olduğunu söyleyen Hançerli, MS hastalarına seslenerek, “Gizlenerek çözüm üretilmez birlik içinde mücadele etmek her zaman daha başarılı sonuçlar sağlar” dedi.

Hançerli, sorunların tek ağızdan duyurulmasının daha etkili çözümler sağlayacağına inandığını vurgulayarak, MS hastalarına daha görünür ve mücadeleci olma çağrısı yaptı.

Haber: Arzu Köprülü –Fotoğraf: Süleyman Önal (TAK)