Nedeni bilinmeyen, 20-40 yaş arası ilk belirtilerini veren ve yaşam yaşam boyu süren Multipl Skleroz (MS) ölümcül veya bulaşıcı değil ancak yaşam kalitesini etkileyebiliyor. Kuzey Kıbrıs’ta yaklaşık 250 MS hastası var. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Rana Karabudak, çağın hastalığı MS’i YENİDÜZEN’e anlattı

Ödül Aşık ÜLKER

   Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Rana Karabudak, nedeni hala bilinmeyen Multipl Skleroz’da (MS) her hastaya bireysel yaklaşım gerektiğini söyledi.
   “MS’te hastalık yok, hasta var” diyen Prof. Dr. Rana Karabudak, “MS’de hastalar arasında farklılıklar olduğu gibi, her dönemin tedavisi de, takibi de farklı olabiliyor. Sonuç olarak multipl skleroz çok yakın takip edilmesi, hastaların bire bir takip edilmesi gereken bir süreç. O yüzden hastalarımızın belli bir doktorla takip edilmelerinde fayda olur” diye konuştu.
   Türkiye Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve MS Derneği Danışma Kurulu Üyesi Prof. Dr. Karabudak, 20-40 yaş arası ilk belirtilerini veren MS’in yaşam boyu sürdüğüne dikkat çekerek, MS’in ölümcül veya bulaşıcı olmadığını ancak yaşam kalitesini etkileyebilen bir hastalık olduğunu vurguladı.
   Prof. Dr. Karabudak şunları söyledi: “Özellikle hayatın baharını etkileme potansiyeli olan ve ilk yıllarda gidişi belirsizlikler taşıyan bir hastalıkla baş başa iseniz zaman çok önemlidir. MS’le mücadele hem kişisel düzeyde, hem de toplumsal alanda sonucu alınacak bir mücadele.” 
   Fizyoterapistler Birliği tarafından düzenlenen “Multiple Sklerozun Tedavisi ve Rehabilitasyonunda Güncel Yaklaşımlar” konulu seminere konuşmacı olarak katılan Prof. Dr. Rana Karabudak, MS’de tedavi yaklaşımlarının fizyoterapisiz tamamlanmış sayılamayacağını da belirtti.
   Prof. Dr. Karabudak, MS’te en önemli tedavinin moral, pozitif düşünmek, sevilen insanlarla beraber olmak ve hedefler koymak olduğunu söyledi.

• Soru: MS nedir?
• Prof. Dr. Karabudak: MS - Multipl Skleroz merkezi sinir sistemi dediğimiz, beyin, omurilik, göz sinirlerini etkileyebilen bir hastalıktır. Zaman zaman alevlenen, zaman zaman hecmeler yapabilen, durulabilen, bazı durumlarda da ilerleyici gidebilen bir hastalıktır. Hastalığı ortaya çıkaran belirtileri, yani bir anlamda sonuçları sinir sisteminde görüyoruz ancak aslında MS, bağışıklık sisteminden kaynaklanmaktadır. Bağışıklık sisteminin savunma mekanizmalarını kendi dokularına yöneltmesi, “otoimmün hastalık” olarak adlandırılır. MS’de bağışıklık sisteminde bir yanlış programlanma oluyor. MS’de bağışıklık sisteminin koruma elemanları hızlı ve kaliteli iletimden sorumlu olan ve beyaz cevheri yapan “myelin” tabakasını yabancı gibi, mikrop gibi algılar. Bunu uzaklaştırma çabası neticesinde de zedelenen bir doku ile karşılaşırız. Zedelenen yere göre de tahribat ve belirti ortaya çıkar.

“Ciddi özürlülük olmayabilir”

   Daha çok 20 - 40 yaş arası ilk belirtilerini veren hastalık yaşam boyu sürüyor. Nedeni hâlâ bilinmeyen bir hastalık. MS’in neden ortaya çıktığı bilim adamlarınca hâlâ üzerinde çalışılan bir alan. Yeni bilgiler ediniyoruz ancak süreci tam olarak neyin tetiklediği henüz bilinmiyor. MS kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor. Çok farklı belirti, bulgu ve her bireyde değişik seyir göstermesi ile tipik bir hastalık tablosu çizmiyor. İlla ki ciddi özürlülük durumu olmayabilir. MS asla ölümcül veya bulaşıcı bir hastalık değil ancak yaşam kalitesini etkileyebilen bir hastalık. Özellikle hayatın baharını etkileme potansiyeli olan ve ilk yıllarda gidişi belirsizlikler taşıyan bir hastalıkla baş başa iseniz zaman çok önemlidir. MS’le mücadele hem kişisel düzeyde, hem de toplumsal alanda sonucu alınacak bir mücadele. 

Belirtiler...

• Soru: MS’in belirtileri nelerdir?
• Prof. Dr. Karabudak: Hastalar oldukça farklı belirtilerden yakınabilirler. Belirtilerin şiddeti ve sıklığı da kişiden kişiye farklılık gösterebilir. Bazı belirtiler kısa süreli ve geri dönüşlü iken bazıları daha ilerleyici seyreder ve özürlülük nedeni olabilir. MS’in tipik ve sık belirtileri, görme bulanıklığı, çift görme, denge bozulması, duyu ve kuvvet kayıplarıdır. Hastalık ilk evrede aşırı yorgunluk, kaşıntı, uyuşma gibi çok genel belirtiler de veriyor. Bu nedenle de teşhis konusunda zaman kaybı yaşanıyor. MR’la çok büyük yol katettik. Çeşitli sebeplerle MR çekilebiliyor. Bu da erken dönem MS teşhisinde bize yardımcı oluyor. Hastalık esasında tanı koymadan çok daha önce başlayabiliyor. Bazen mesnetsiz bir yorgunluk olabiliyor, kişi çok hafif bir iş yapıp çok yorgun hissedebilir. Bu eşler veya işverenler açısından yanlış yorumlanabilir.

“Çok parçalı bulmaca gibi”

• Soru: MS’in yaşam boyu süren bir hastalık olduğunu söylediniz. MS tam olarak tedavi edilemiyor ancak hastaların yaşam kalitesini korumak veya artırmak için ne gibi tedaviler uygulanıyor?
• Prof. Dr. Karabudak: MS modern tıbbın en çok ilgilendiği ve araştırdığı hastalıklardan biridir. Araştırmaları ve çözümü ile birçok bağışıklık hastalığına da ışık tutabileceği düşünülmektedir. MS öyle bir hastalık ki; çok parçalı bulmaca gibi düşünün, parçaların hepsi yerli yerine oturmuş değil.
   MS tedavisinde eskiden sadece kortizon vardı. Ataklarda da, atakları önlemede de kortizon kullanırdık. Kortizonu her zaman kullanmayı, uzun süreye yaymayı hekimler olarak çok tercih etmeyiz. Ama o dönemlerde elimizde başka ilaçlar yoktu. Artık sadece kortizon değil, hastalığın tipine göre, hastalığın aktivitesine göre, lezyon yüküne göre, gidişata göre tedavi seçeneklerimiz var.

***

“Tedavi hastaya göre biçilen bir elbise gibi”

   O günlerden bu günlere çok büyük gelişmeler olduğunu görüyoruz. Tam neden bilinmediği için kesin tedavi yok ama 1990’lardan beri  hastalığın doğal seyrini değiştiren tedaviler söz konusu. MS’te bir şablon yok, çok farklılıklar gösteriyor. “Multipl” kelimesi de zaten o yüzden kullanılıyor, hastalığın gidişi farklı, bireyden bireye farklı, tedaviye cevaplar, belirtiler farklı, ne zaman gelip, ne zaman gideceği farklı... MS’te hastalık yok, hasta var. Her bir hasta bireysel olarak bir yaklaşım gerektirir. Tedaviyi hastaya göre biçilen bir elbise gibi düşünün, her hastanın özelliklerine göre tedavi planı yapılır.
   MS’de hastalar arasında farklılıklar olduğu gibi, her dönemin tedavisi de, takibi de farklı olabiliyor. Sonuç olarak multipl skleroz çok yakın takip edilmesi, hastaların bire bir takip edilmesi gereken bir süreç. O yüzden hastalarımızın belli bir doktorla takip edilmelerinde fayda olur. MS karmaşık bir hastalık, birçok alt grubu var. Geniş bir yelpazeye yayılmış bir hastalık. Ama şunu da söylemek gerekir ki bütün hastalar tedavi almayabiliyor. Herhangi bir ilaç başlamadan, sadece semptomatik tedaviyle veya fizyoterapi ile tedavi ettiğimiz hastalar da olabiliyor.
   Günümüzde az önce bahsettiğim gibi hastalığın seyrini değiştiren enjeksiyon tedavileri var. Değişik sıklıklarla yapılıyorlar, uzun yıllardır kullanıyoruz. Bunlar atak sıklığını azaltan ilaçlar, özürlülüğe yansımaları sınırlı olmakla beraber erken dönemde kullanıldığında etkin. Hastalığın farklı evrelerinde serum şeklinde uygulanan bazı tedaviler de var. Son dönemlerde ağızdan tedaviler de mevcut. Bunlar çok pahalı ilaçlar, Türkiye’de yeni yeni kullanılmaya başlandı. Buradaki hekim arkadaşlarımdan aldığım bilgiye göre Kuzey Kıbrıs’ta da kullanılıyor. Atak sıklığını azaltma ve MR’daki aktiviteyi baskılaması enjeksiyon tedavilerine göre oldukça yüksek ancak yeni bir ilaç olduğu için özürlülük konusunda henüz etkisini bilmiyoruz. Ama hastalar bilmelidir ki etkinlik arttıkça yan etki profili de artabiliyor. Kısacası her hasta için en yararlı ilaç farklı olabilir yani en yararlı ilaç hastaya yararlı olan ilaçtır. Şunu da vurgulamak isterim ki, tüm gelişmelere rağmen, medikal tedavi herşey demek değil. MS’de tedavi yaklaşımları fizyoterapisiz tamamlanmış sayılmaz, her hastamızın her aşamada fizyoterapik bakış açısına ihtiyacı vardır.
  
Alternatif tedavi...

• Soru: Alternatif tedavi veya ozon tedavisi konusunda düşünceniz nedir?
• Prof. Dr. Karabudak: Bu konular çok sorulur. Bunların hiçbiri, ne ozon, ne oksijen ispatlanmış şeyler değil. Küçük çalışmalar var, onlarda da bir etkinliği gösterilememiştir. Zaten oksijen almak Kıbrıs için çok önemli bir sorun değildir. Oksijen yüklenmesi gerektiği durumlar sayılıdır, soba zehirlenmesi gibi. Böyle “tezgahlar” her zaman vardır, bir takım otları karıştırma çabaları hep vardır. Son zamanlarda bu tür ürünlere bazı raporlar da ekleniyor ama incelediğiniz zaman arkasından doktorlukla alakası olmayan kişiler çıkıyor. Bunların hepsi merdiven altı, para tuzağı, bilimsel olmayan şeyler. İlaçlarını bırakıp bu yöne kayıp maalesef hastalığının seyri olumsuz giden birçok hasta da var. Bilim dünyası bunları önermiyor. Kronik bir hastalık sahibiyseniz bazı ilaçların kullanılması zaman alır, kombine tedaviler gerekir, bir mücadele gerekir. Bunun için mücadele ve azim gerekiyor, mucize beklememek ve o an için sizi iyi anlayan, bu işin içinde olan bir hekimle bir ekiple işbirliği yapmanız lazım.

Kök hücre...

• Soru: Kök hücre MS için bir çözüm olabilir mi?
• Prof. Dr. Karabudak: Kök hücre konusunda umut vaadeden çalışmalar var. Ancak tedavi henüz emekleme aşamasında. “MS’de kök hücre tedavisi var” diyebilmek için daha çok erken. Hastalar bunu çare olarak görüp ilaçlarını bırakmamalı ve değişik arayışlara girmemelidir.

Kuzey Kıbrıs’taki durum...

• Soru: MS’in tedavisi konusunda Kuzey Kıbrıs’taki olanakları nasıl değerlendiriyorsunuz?
• Prof. Dr. Karabudak: Kuzey Kıbrıs’a çok iyi yetişmiş çok iyi hekim arkadaşlar geldi, fizyoterapistler de çok iyi yetişmiş. Her türlü imkanın olduğunu gördüm. Türkiye’de olduğu gibi Kıbrıs’ta da MS hastalarının ilaçları devlet tarafından karşılanıyor.

***

“Eşler ve işverenler sabırlı olmalı”

• Soru: Ciddi özürlülük durumu olmayan hastaların çevreleri onları anlamakta zaman zaman zorluk çekebiliyor. Hayatını “normal” şekilde devam ettirdiği düşünülen hastalar da aslında önemli sıkıntılar (erken yorulma, konsantrasyon bozukluğu, unutkanlık gibi) yaşayabiliyor. Bu konuda hastaların yakınlarına, iş arkadaşlarına neler söylemek istersiniz?
• Prof. Dr. Karabudak: MS özürlülükle özdeşleşen bir hastalık değil. Sanırım böyle bir algı oluşmasının sebebi daha çok özürlü hastaların ön planda olması. Çok sağlıklı görünümlü MS hastaları var ve bunlar hayatlarını sürdürebilirler. Hastaların yakınları öncelikle anlamaya çalışmalı. Eşler ve işverenler MS’de gelip giden bulgular olabileceğini bilmeli, biraz daha sabırlı olmalı. Zaman zaman çevrenin yaklaşımları nedeniyle sosyal kısıtlanmalar da yaşanabilir. Bu arada MS çocuklardan da saklanmamalı, paylaşılmalı. “Biz buna rağmen ayaktayız” mesajı verilmeli.

“En önemli tedavi moral”

• Soru: Son olarak MS hastalarıne ne mesaj vermek istersiniz. Teşhisten sonra ilk dönemde hastalar ve yakınlarına neler söylemek istersiniz?
• Prof. Dr. Karabudak: İlk kez MS tanısı ifade edildiğinde, bunun endişe ile karşılanması doğaldır. Konu ile ilk kez karşılaşanlar veya bilgi sahibi olmayanlar arasında MS, hastayı günlük aktivitelerden alıkoyan bir hastalık olarak algılanır. Bu mutlak bir doğru değildir. Hastaların beşte biri yaşamlarında önemli bir kısıtlanma ile karşılaşmamaktadır. MS tanısı her zaman yaşam kalitesinin engelleneceği anlamına gelmez. Ancak yaşamınıza ve sağlığınıza daha bir özen göstermeniz gerektiğine dair bir uyarı olabilir. MS konusunda tecrübeli bir nörologla tedaviyi planladıktan sonra tedaviye uyum önemlidir. Yapılan çalışmalarla  tedavilerde başarı oranları sürekli artmaktadır. Tabi en önemli tedavi moral, pozitif düşünme, sevilen insanlarla beraber olmak ve hedefinizin olmasıdır.