Müzeyyen Safel, 28 yaşında, evli, 2 yaşında bir çocuk annesi, hemşire... 3.5 yıldır MS hastası... Teşhis aldıktan sonra işini kaybeden Safel, MS hastalarının iş bulma konusunda sıkıntılar yaşadığını anlatıyor: Sağlık Kurulu MS hastalarına ‘sağlıklıdır’ raporu veremiyor.

 Ödül Aşık ÜLKER

Müzeyyen Safel, 28 yaşında, evli, 2 yaşında bir çocuk annesi, hemşire... 3.5 yıldır MS hastası... Multipl Skleroz yani MS, nedeni tam olarak anlaşılamamış, tam bir tedavisi olmamakla birlikte gidişatı tedavilerle büyük oranda yönetilebilen, santral sinir sistemini tutan bağışıklık sistemi ile ilintili olduğu kabul edilen kronik bir hastalık....

Henüz 4 aylık evliyken MS teşhisi alan Müzeyyen Safel, “eşini de kendisiyle birlikte belirsizliğe sürüklemek istemediği için” eşine ayrılmayı teklif etti, eşinden “Ne olacaksa, birlikte üstesinden geliriz” yanıtını aldı. “Bir karar vermek zorundaydım, ya bütün gün belirsizliklerimi düşünüp, hastalığımı kabullemeye direnerek psikolojik ve fiziksel olarak kötü olacaktım ya da kabul edip hayatıma, yeni yoldaşımla birlikte arzuladığım gibi devam edecektim” diyen Safel, tanı aldıktan 8 ay sonra hamile olduğunu öğrendi.

Safel, teşhis aldıktan sonra işini kaybetti. Çalıştığı özel kliniğin sahibi doktor “artık bizim istediğimiz performansı gösteremezsin” diyerek onu işten çıkardı. MS hastalarının hastalıkları dolayısıyla iş bulmakta sıkıntı yaşadığını anlatan Safel, özel sektörde işverenlerin çoğunun MS hastalarını işe almaktan kaçındığına dikkat çekti. Safel, bazı hastaların bu yüzden hastalıklarını saklamak zorunda kaldığının da altını çizdi.

Müzeyyen Safel, “Benim gibi birçok genç MS hastası sırf hastalığından dolayı iş bulmakta sıkıntı çekiyor. Rutin olarak hastane ortamında almamız gereken ilaçlar, yaptırmamız gereken MRlar ve doktor kontrolleri var. İşverenler hastalığımızı duyunca ya işten atıyor ya da iş görüşmesinde durumu anlattığınızda iş vermekten vazgeçiyor” diye konuştu.

Kamuda istihdam konusunda da MS hastalarının sıkıntıları olduğunu anlatan Safel, şunları söyledi:

“Üzülerek belirtmek isterim ki devletimiz iş konusunda MS hastalarına yardımcı olmuyor. Şu anda 28 yaşındayım, ana dilim İngilizce, en verimli dönemdeyim fakat evde oturuyorum. Çünkü kendime göre iş bulamıyorum. MS hastaları maalesef her ortamda çalışamıyor. Sıcak ve nemli ortamlar ataklarımızı tetikliyor. MS hastaları devlette işe giremiyor. Çoğu kez münhallere başvurmak istedim ama sınavı geçsem bile, Sağlık Kurulu’ndan geçemeyeceğim çünkü Sağlık Kurulu MS hastalarına ‘sağlıklıdır’ raporu veremiyor. Bazılarımız, başkalarının dediği gibi ‘görünürde birşey olmadığı için’ engelli sayılmıyor ve engelli kapsamında istihdam da edilemiyoruz. Ne engelliyiz, ne de sağlam, arafta kaldık.”

Safel, “Evde oturup bize maaş verilmesini istemiyoruz. Çalışabildiğimiz bir işte çalışmak ve emeğimizin karşılığını almak istiyoruz. Hiçbir sosyal güvencemiz yok. umarım en yakın zamanda bu konuyla ilgili devletimiz çözüm üretir. Biz MS hastalarının sosyal yaşamdan kopmamak, hayata daha sıkı tutunmak adına da işimizin olması çok önemli” diye konuştu.

• Soru: Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız?
• Safel: 28 Yaşındayım. Evliyim, 2 yaşında bir oğlum var. YDÜ Hemşirelik Fakültesi mezunuyum. 3.5 yıldır MS hastasıyım. 2 yıl özel bir klinikte hemşire olarak çalıştım fakat MS tanısı aldıktan sonra maalesef mesleğimi devam ettiremedim çünkü kliniğin sahibi doktor “artık bizim istediğimiz performansı gösteremezsin” diyerek işten çıkarmıştı.

“Kullandığım ilaca rağmen ataklarım durmuyordu”

• Soru: MS ile ne zaman, nasıl tanıştınız?
• Safel: MS ile Şubat 2015’te tanıştım. MS tanısı aldığımda henüz 4 aylık evliydim. Aslında öncesinde de bazı sıkıntılarım vardı ama ne olduğu anlaşılmamıştı. Sabah nöbete gitmek için uyandım, yataktan kalkmamla yere düşmem bir oldu. Ayaklarımın ikisi de uyuşuktu, ikisinde de his yoktu. Nöbetim olduğu için o halde işe gittim, geçeceğini sandım. Aklıma nörolojik birşey gelmemişti ama arkadaşlarımın yönlendirmesiyle özel bir hastanede çalışan bir nöroloji doktoruna gittim. Kan tetkikleri yapıldı, 4 MR çekildi. 2 hafta boyunca her gün doktora gittim ama tanı konulamadı. Bu dönemde uyuşukluk ve hissizlik ayaklarımdan göğüs altına kadar ilerledi. Desteksiz yürüyemiyordum ve hiç dengem yoktu. Sorunun devam etmesi ve ne olduğunun anlaşılmaması beni psikolojik olarak daha çok  çökertti. Hayatta belirsizlik kadar kötü birşey yok herhalde. Gittiğim doktor birşey bulamadıklarını, ileri tetkik yapmak için hastaneye yatmamı istedi, kabul etmedim. Deney faresi değildim sonuçta... 2 hafta boyunca birşey anlamayan, hastalığımın daha çok ilerlemesine izleyici kalan doktorla daha çok eziyet çekmemek için Türkiye’ye gittim. Oradaki doktor muayenede “%80 MS’sin” dedi ama beyin MR’ı görmek istedi. MR çektirdim, “%90 MS’sin” dedi fakat tanıyı kesinleştirmek için belden sıvı almak istedi, kabul ettim.
  Kesin tanıyı aldıktan sonra Kıbrıs’a geri döndüm ve burada melek gibi bir doktorla tanıştım. İyi ki de tanımışım. Doktorum hiç bir zaman vazgeçmeme izin vermedi, “Bizim çok güçlü silahlarımız, ilaçlarımız var, iyi olacaksın” dedi. Şimdiki iyi halimi Dr. Sıla Usar İncirli’ye borçluyum.
  İlk olarak uzun süreli ve ağır kortizon tedavisi aldım. Daha sonra birinci basamak bir tedaviye başladım, her gün kendime iğne yapıyordum. Kullandığım ilaca rağmen ataklarım durmuyordu. Yine ayaklarda uyuşukluk, hissizlik ve denge sorunu yaşamıştım. Doktorum halk arasında kan değişimi olarak bilinen plazmaferez işlemi yapmayı uygun buldu. Bu işlem için yaklaşık 60 ünite kan gerekiyordu. Plazmaferez sonrasında kısmen düzelme oldu. Sonrasında ikinci basamak bir ilaca başladım, bu ayda bir hastanede intravenöz yani damar içi verilen bir ilaç.

“Tanı aldığımda yeni evliydim, eşime ayrılmayı teklif ettim”

• Soru: Hemşire olduğunuz için MS’i önceden bildiğinizi düşünüyorum. Tanı alınca ilk tepkiniz ne oldu? Ailenizde MS olan biri var mı?
• Safel: MS bildiğim birşeydi ve ailemde de MS hastaları var. Ama yine de ilk tepkim ilk başlarda, tanıyı alan hemen hemen herkes gibi kabullenmemek oldu. 24 yaşındaydım ve böyle komplike bir hastalık için yaşımın henüz çok genç olduğunu düşünmüştüm. Fakat hastalıklar yaşa bakmıyor. Her sabah belirsizlikle uyanıyorsunuz, “acaba bugün hangi tarafım ağrıyacak ya da tutmayacak” diye... Ama hayat hepimiz için sürprizlerle dolu.
  Tanı aldığımda yeni evliydim, eşime ayrılmayı teklif etmiştim. Bu hastalık başlı başına zor, ne olacağını bilmediğim için onu da benimle birlikte bu belirsizliğe sürüklemek istemedim. Eşim böyle birşeyi kesinlikle kabul etmedi, “Ne olacaksa, birlikte üstesinden geliriz”  dedi.
  En büyük destekçim eşimdir. Kabullenme süreci eşimin desteğiyle daha kolay oldu. Bir karar vermek zorundaydım, ya bütün gün belirsizliklerimi düşünüp, hastalığımı kabullenmeye direnerek psikolojik ve fiziksel olarak kötü olacaktım ya da kabul edip hayatıma, yeni yoldaşımla birlikte arzuladığım gibi devam edecektim. Ailemin, eşimin ve doktorumun desteğiyle kabullenme sürecim kısa sürdü.

“Tanı aldıktan 8 ay sonra hayatın bana bir sürprizi vardı, hamileydim”

• Soru: MS hastasıyken anne oldunuz, o süreç nasıl yaşandı?
• Safel: Tanı aldıktan 8 ay sonra hayatın bana bir sürprizi vardı, hamileydim. Kullandığım ilaçlardan dolayı düşük yapma riskim çok yüksekti ama oğlum hayata tutundu. Beni hayata bağlayan, iyi olmak için çaba sarfetmemin en büyük sebebi oğlumdur. Bir gülüşüyle tüm stresimi, ağrımı alıyor. Anneyseniz vazgeçmek asla bir seçenek değildir. Size muhtaç bir can var. Ona bakabilmek, yanında olabilmek için sağlığımın iyi olması lazım.

 “MS’ten sonra hayatımda çok şey değişti çünkü ben değiştim”

• Soru: MS’ten sonra hayatınızda ne değişti?
• Safel: MS’ten sonra hayatımda çok şey değişti çünkü ben değiştim. MS hayatımın dönüm noktası oldu, hayatım MS’ten önce ve MS’ten sonra olmak üzere ikiye ayrıldı. MS’ten önce herkesin yardımına koşan, “hayır” demesini bilmeyen, çok aktif biriydim. Bu süreçte gerçek anlamda yanımda olan kişileri gördüm. Artık kafama eseni yapmıyorum, önce bedenimi dinliyorum. Bedenimi zora sokacak, ataklarımı tetikleyecek aktivitelerden sakınmaya çalışıyorum. Bana iyi gelmeyen, beni yıpratan çoğu kişileri eledim. Stresten uzak durmaya çalışıyorum ve her zaman bardağın dolu tarafını görmeye çalışıyorum. Hayata pozitif bakıyorum. Kötü günler olabilir ama bu hayatın kötü olduğu anlamına gelmez.

“MS artık benim bir parçam”

• Soru: Toplumun MS konusunda yeterince bilinçli olduğunu düşünüyor musunuz?
• Safel: Ben hastalığımı hiçbir zaman gizlemedim. Gizlenecek birşey olduğunu düşünmüyorum açıkçası. O artık benim bir parçam. Toplumumuz maalesef MS hastalığı konusunda çok bilinçsiz. Hala bulaşıcı olduğunu düşünenler bile var. Çoğu zaman hastalığımı duyanlardan aldığım tepki “hiç belli değil”, “görünürde birşey yok” oluyor. MS hastalarının bazılarında dıştan birşey belli olmaz ama bu sıkıntısı olmadığı, sorun yaşamadığı anlamına gelmez.

“Devletimiz iş konusunda MS hastalarına yardımcı olmuyor... Çoğu kez münhallere başvurmak istedim ama sınavı geçsem bile, Sağlık Kurulu’ndan geçemeyeceğim çünkü Sağlık Kurulu MS hastalarına ‘sağlıklıdır’ raporu veremiyor. Bazılarımız, başkalarının dediği gibi ‘görünürde bir şey olmadığı için’ engelli sayılmıyor ve engelli kapsamında istihdam da edilemiyoruz. Ne engelliyiz, ne de sağlam, arafta kaldık”

“Devlet iş konusunda yardımcı olmuyor”

• Soru: Devlet MS hastalarının ne kadar yanında?
• Safel: İlaçlarımız devlet tarafından karşılanıyor. MS hastalarından MR çekimlerinde de herhangi bir ücret talep edilmiyor. Zaman zaman ilaçlarla ilgili sorunlar yaşıyoruz. Bazen ilaçları zamanında temin edemiyoruz, ilaçları geç almak da bizi olumsuz etkiliyor.
  Üzülerek belirtmek isterim ki devletimiz iş konusunda MS hastalarına yardımcı olmuyor. Şu anda 28 yaşındayım, ana dilim İngilizce, en verimli dönemdeyim fakat evde oturuyorum. Çünkü kendime göre iş bulamıyorum. MS hastaları maalesef her ortamda çalışamıyor. Sıcak ve nemli ortamlar ataklarımızı tetikliyor. MS hastaları devlette işe giremiyor. Çoğu kez münhallere başvurmak istedim ama sınavı geçsem bile, Sağlık Kurulu’ndan geçemeyeceğim çünkü Sağlık Kurulu MS hastalarına “sağlıklıdır” raporu veremiyor.
  Bazılarımız, başkalarının dediği gibi “görünürde birşey olmadığı” için engelli sayılmıyor ve engelli kapsamında istihdam da edilemiyoruz. Ne engelliyiz, ne de sağlam, arafta kaldık.

“Özel sektörde zaten bizi işe almaktan kaçınıyorlar. Benim gibi birçok genç MS hastası sırf hastalığından dolayı iş bulmakta sıkıntı çekiyor. Rutin olarak hastane ortamında almamız gereken ilaçlar, yaptırmamız gereken MR’lar ve doktor kontrolleri var. İşverenler hastalığımızı duyunca ya işten atıyor ya da iş görüşmesinde durumu anlattığınızda iş vermekten vazgeçiyor. Bu konulardan dolayı birçok arkadaşım işlerini kaybetmemek için hastalığını gizliyor”

“Özel sektörde bizi işe almaktan kaçınıyorlar”

Özel sektörde zaten bizi işe almaktan kaçınıyorlar. Benim gibi birçok genç MS hastası sırf hastalığından dolayı iş bulmakta sıkıntı çekiyor. Rutin olarak hastane ortamında almamız gereken ilaçlar, yaptırmamız gereken MR’lar ve doktor kontrolleri var. İşverenler hastalığımızı duyunca ya işten atıyor ya da iş görüşmesinde durumu anlattığınızda iş vermekten vazgeçiyor. Bu konulardan dolayı birçok arkadaşım işlerini kaybetmemek için hastalığını gizliyor. Hastalığımızı saklamak durumunda kalmamalıyız.
KKTC’de 300’ün üzerinde MS hastası var, bir kısmı zaten ya devlet memuru ya da emekli. İşe ihtiyacı olan kişi sayısı 50’yi geçmez ve bunların hepsi de genç insanlar. Bu insanlara istihdam sağlamak bu kadar zor olmamalı.

 “Evde oturup bize maaş verilmesini istemiyoruz. Çalışabildiğimiz bir işte çalışmak ve emeğimizin karşılığını almak istiyoruz. Hiçbir sosyal güvencemiz yok. umarım en yakın zamanda bu konuyla ilgili devletimiz çözüm üretir. Biz MS hastalarının sosyal yaşamdan kopmamak, hayata daha sıkı tutunmak adına da işimizin olması çok önemli”

“Evde oturup maaş istemiyoruz”

Evde oturup bize maaş verilmesini istemiyoruz. Çalışabildiğimiz bir işte çalışmak ve emeğimizin karşılığını almak istiyoruz. Hiçbir sosyal güvencemiz yok. umarım en yakın zamanda bu konuyla ilgili devletimiz çözüm üretir. Biz MS hastalarının sosyal yaşamdan kopmamak, hayata daha sıkı tutunmak adına da işimizin olması çok önemli.

“MS’ten korkmayın, pozitif olun”

• Soru: Son olarak ne mesaj vermek istersiniz?
• Safel: Öncelikle sesimizi duyurma fırsatı verdiğiniz için size teşekkür ederim. Ayrıca bana her zaman destek olan aileme, anneme, eşime, doktorum Dr. Sıla Usar İncirli’ye, ikinci evim olarak nitelendirdiğim Dr. Burhan Nalbantoğlu Nöroloji Servisi’ndeki tüm doktorlarımıza, meslektaşlarım hemşirelere ve tüm personele MS hastalarına gösterdikleri ilgi için teşekkür ederim.
  Hastalara da şunu söylemek isterim, MS’ten korkmayın, pozitif olun.