Ödül Aşık ÜLKER

57 yaşındaki Mehmet Erlant, Aralık 2018’de ALS teşhisi aldı... 1.5 yıllık süreçte yürüme ve konuşma yeteneğini kaybeden Erlant, solunum cihazıyla nefes alıyor ve gastrostomi aracılığıyla mideden besleniyor.

Mehmet Erlant’ın 34 yıllık eşi Süreyya Erlant, 21 Haziran Dünya ALS Günü öncesinde ALS hastalarının yaşadığı sıkıntılarını ve sorunlarını Yenidüzen’e anlattı ve hem ALS konusunda bilinç düzeyini artırmak, hem de ALS hastalarının sıkıntılarına çözüm aramak için bazı ALS hastalarının aileleriyle dernek kurma çalışmalarına başladıklarını söyledi.

Erlant, “ALS utanılacak bir şey değildir, saklanmak sorunlarımızın çözülmesine yardımcı olmaz. ALS hastalarının aileleri bana facebook üzerinden ulaşabilir, bir araya gelip mücadele etmeliyiz. ALS hastası olan göz doktoru Alper Kaya’nın dediği gibi, ‘nefes aldığın sürece yaşamak ve yaşatmak lazım’” diye konuştu.

2018 yılının ortalarında eşinin kendisine bir bacağında incelme ve düşme fark ettiğini söylediğini belirten Süreyya Erlant, sonrasında yaşananları şöyle anlattı:

“Aralık 2018’de bize kesin olarak ALS teşhisi kondu. O dönemde önce bacağında aparatla, sonrasında da topallayarak yürüyordu ve düşmeleri devam ediyordu. Daha sonra tekerlekli sandalyedeydi, şimdi yürüme kabiliyetini de kaybetti. Konuşma yeteneğini de büyük ölçüde kaybetti ama ailesi olarak biz ne demek istediğini anlayabiliyoruz.”

Amerika’da ALS üzerine çalışmalar yapan Prof. Dr. Hande Özdinler’in “ALS insan gibi düşünüp, insan gibi hissedip, insan gibi yaşayamama durumudur” sözünü hatırlatan Süreyya Erlant, devletin bazı ilaçları ve malzemeleri karşıladığını ama yeterli olmadığını, ALS hastalarının yüklü bir meblağ tutan zaruri ihtiyaçlarının aileler tarafından karşılamaya çalışıldığını belirtti. Süreyya Erlant ALS’n sadece hastayı değil, tüm aileyi etkilediğini vurguladı.

• Soru: Öncelikle eşinizi tanıtır mısınız?
• Erlant: Eşim Mehmet Erlant 1963 doğumludur. 3 çocuk babasıdır. ALS öncesinde kasaptı ve hayvancılıkla uğraşırdı.

“Eşim boşu boşuna ameliyat da oldu”

2018’in ortalarında eşim bana bir bacağında incelme ve düşme fark ettiğini söyledi. Ben de incelmeyi fark ettim ama zaten bacakları çok kalın değildi. Aslında şimdi 2018 ortalarında bazı sıkıntılarının başladığını söylüyoruz ama eşim 2016’dan sonra birkaç defa taşa takılıp düştüğünü de söylüyor”

• Soru: ALS ile ne zaman, nasıl tanıştınız?
• Erlant: 2018’in ortalarında eşim bana bir bacağında incelme ve düşme fark ettiğini söyledi. Ben de incelmeyi fark ettim ama zaten bacakları çok kalın değildi. Aslında şimdi 2018 ortalarında bazı sıkıntılarının başladığını söylüyoruz ama eşim 2016’dan sonra birkaç defa taşa takılıp düştüğünü de söylüyor.
  2018’de aile doktorumuz olan Dr. Sibel Siber’e gittik, bazı tetkikler yapıldı, MR çekildi. Sonra güneyde bir doktora gittik, o doktor bacağında bir damarda tıkanıklık olduğunu söyledi, eşim boşu boşuna ameliyat da oldu. Bir iyileşme olmadı. Sonrasında Fizik tedavi, Doktoru Hüseyin Ertunga’ya gittik, bir şeylerin yolunda olmadığını düşünüp bizi Dr. Sıla Usar İncirli’ye yönlendirdi. Dr. Sıla Usar İncirli bazı tetkikler yaptı ve bize “Yolumuz uzun, bu yolları beraber yürüyeceğiz. Sen de eşi olarak Mehmet Bey’e rehberlik edeceksin” dedi. Sonra Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi Nöroloji Servisi’nde bizi Dr. Cemaliye Lordoğlu takip etti. Aralık 2018’de bize kesin olarak ALS teşhisi kondu. O dönemde önce bacağında aparatla, sonrasında da topallayarak yürüyordu ve düşmeleri devam ediyordu. Daha sonra tekerlekli sandalyedeydi, şimdi yürüme kabiliyetini de kaybetti. Konuşma yeteneğini de büyük ölçüde kaybetti ama ailesi olarak biz ne demek istediğini anlayabiliyoruz.

“ALS’nin adını daha önce hiç duymamıştık. Küçük kızımız babası bacağındaki sıkıntıları dile getirdiğinde internette araştırmıştı ve bize ‘ALS diye bir şey varmış’ demişti aslında ama biz üstünde durmadık, inanmak da istemedik... Teşhis konduktan sonra biz de araştırmaya başladık. Biz hala kabullenmekte zorlanıyoruz ama Mehmet ‘çoktan kabullendim’ diyor”

“Biz hala kabullenmekte zorlanıyoruz ama Mehmet ‘çoktan kabullendim’ diyor”

• Soru: Daha önce ALS’yi duymuş muydunuz, ilk tepki?
• Erlant: ALS’nin adını daha önce hiç duymamıştık. Küçük kızımız babası bacağındaki sıkıntıları dile getirdiğinde internette araştırmıştı ve bize “ALS diye bir şey var” demişti aslında ama biz üstünde durmadık, inanmak da istemedik. Teşhis konduktan sonra biz de araştırmaya başladık. Türkiye’ye de gittik, teşhis orada da onaylandı. Biz hala kabullenmekte zorlanıyoruz ama Mehmet “çoktan kabullendim” diyor.

“ALS sadece hastayı değil, tüm aileyi etkiliyor”

• Soru: ALS’den sonra hayatınızda ne değişti?
• Erlant: Eşim çalışırdı, hem kasap dükkanımızı işletirdi hem de hayvancılık yapardı. Teşhis aldıktan bir süre sonra dükkanı kapattık. Aslında ALS sadece hastayı değil, tüm aileyi etkiliyor. ALS’den sonra yeni bir yaşam şeklimiz oldu, buna da şükrediyoruz, alışmaya çalışıyoruz. Bundan sonra daha özenli, daha zorlu bir hayatımız olacağı kesin...
   

“Aralık 2018’de bize kesin olarak ALS teşhisi kondu. O dönemde önce bacağında aparatla, sonrasında da topallayarak yürüyordu ve düşmeleri devam ediyordu. Daha sonra tekerlekli sandalyedeydi, şimdi yürüme kabiliyetini de kaybetti. Konuşma yeteneğini de büyük ölçüde kaybetti ama ailesi olarak biz ne demek istediğini anlayabiliyoruz”

“5 gün serviste, 25 gün yoğun bakımda”

• Soru: Sonrasında neler yaşadınız, hastalık nasıl ilerledi?
• Erlant: Hayvancılık devam ederdi, bir dönem bastonla yürüdü. Bir gün eve geldiğinde arabanın vuruk olduğunu gördük. Arabayı vurmuş ama bir şey söylemedi. Biz zaten araba kullanmasını istemezdik, kendisi de bir süre sonra araba kullanmaktan vazgeçti. Sonrasında bastonla yürüyemez oldu, tekerlekli sandalye kullandı. O dönemde bacaklarını biraz oynatabiliyordu. Sonrasında gücünü kaybedince eve vinç aldık ki Mehmet’i rahatsız etmeden koltuğuna aktarabilelim. Mehmet yatarak uyuyamadığı, soluk almakta zorlandığı için o dönem koltukta uyurdu. Mayıs ayında bir gece Mehmet tıkandı, nefes almakta zorlandı. Ben Türkiye ALS Derneği’nin sayfasından ailelerin tecrübelerini hep okurdum, durumun ciddi olduğunu anladım. Sabah 04:00’de ambulans çağırdık ve hastaneye gittik. Dahiliye Servisi’nde iki gece yattık, doktorlar zatürree olduğunu söyledi ve ağır bir antibiyotik tedavisi başlandı. Ancak üçüncü gece sıkıntıları arttı, neredeyse nefes alamıyordu. Bütün gece aspire yapıldı ama Mehmet hiç rahatlamadı. Sonrasında Mehmet’i yoğun bakıma yatırdılar. Ertesi gün Dr. Deniz Granit’e Mehmet’in durumu sorduğumda ağır bir zatürree geçirdiğini ve daha rahat solunum yapabilmesi için boğazına delik açılıp trakeostomi takılması gerektiğini söyledi. Tabi ki Mehmet’in durumundaki bir hastada bazı ciddi komplikasyonlar olabileceği konusunda da bizi bilgilendirdi. Durum çok da iç açıcı değildi. Birkaç gün sonra da Mehmet’e peg takıldı ve mideden beslenmeye başladı. Doktorlar Mehmet’in bundan sonra hayatı boyunca hiçbir zaman ağızdan beslenmeyeceğini ve hep hazır mama ile peg aracılığıyla besleneceğini söyledi. Ağızdan beslenmenin durumunu tehlikeye sokacağı konusuna da bizi uyardılar. 5 gün serviste, 25 gün de yoğun bakımda kaldık. 5 Haziran Cuma gün hastaneden taburcu olduk ve eve geldik. Amerika’da ALS üzerine çalışmalar yapan Prof. Dr. Hande Özdinler “ALS insan gibi düşünüp, insan gibi hissedip, insan gibi yaşayamama durumudur” der, bu söz aslında durumu çok net anlatmaktadır.

“ALS hastalarının 24 saat bakıma ihtiyacı var”

• Soru: Devlet ALS hastalarının ne kadar yanında? Ne tür zorluklar yaşıyorsunuz?
• Erlant: İlk bir sene bakımı sadece ben üstlendim. Ama sonrasında benim de bel sorunum oldu. Şimdi bakıcı arıyoruz ancak sadece gündüz gelmek için 4 bin TL istiyorlar. Eşimin bir emekli maaşı var. Aslında daha eski hastalardan öğrendiğimiz kadarıyla bakıcı bulunca da sorun çözülmüyor çünkü Yabancı Uyruklu Çalışanların Çalışma Yasası’na göre, çalışanlar altı ay sonra yatay geçişle başka bir işyerine geçebiliyor. Bu durum da hastaları mağdur ediyor çünkü hastalar bu sürede hasta bakıcıya alışıyor, bakıcı işi öğreniyor, hastayı tanıyor, çoğu zaman hastanın gözlerinden ne istediğini anlayabiliyor. Bakıcı gidince hasta yeni bakıcıyla o süreci sıfırdan yaşamaya başlıyor. Bu konuda bir düzenleme yapılması gerektiğini de düşünüyoruz.
  ALS hastalarının 24 saat bakıma ihtiyacı var. Devletin bu konuda bakıcı desteği vermesi, bakıcıları eğitmesi gerekir. Solunum cihazına bağlı hastalara devletin evde sağlık hizmeti vermesi şart. Pek çok gelişmiş ülkede eve düzenli olarak hemşire ve fizyoterapist gönderildiğini de öğrendim.

Devlet neyi karşılıyor?

Devlet birçok malzeme, ilaç ve cihazı karşılıyor. Ancak trakeostomili yani boğazda dışa doğru açılan yeni nefes deliği ile solunum cihazına bağlı hastaların ihtiyacı olabilecek standart malzemelerin tamamını vermiyor. Kurul için tıbbi ihtiyaçları yazmamız istendi. İlk akla gelen bez, koruyucu, eldiven, enjektör gibi malzemelerden bir liste hazırladım. Kuruldan sadece pegden beslenme için enjektör, sondanın borusu ve solunum cihazının kanülü geçti. Diğerleri onaylanmadı. Bazı ilaçları ve malzemeleri devlet karşılıyor ama bu hastaların ihtiyaçları çok fazladır ve yüklü bir meblağ tutar. Bunları aileler karşılamaya çalışır.
Kullanılan bazı tıbbi malzemelerde yapılacak bazı iyileştirmeler de hastaların hayatını kolaylaştırabilir. Örneğin şu anda solunum cihazına için kullanılan kanülün her ay değişmesi gerekir. Hastanın hastaneye taşınması kendisine büyük bir eziyettir, bu yüzden 6 ayda bir değiştirilen uzun süreli kanüllerin kullanılması daha iyi olabilir diye düşünüyorum. Ancak duyduğumuz kadarıyla uzun süreli kanüller pahalıdır ve bizde kısa süreli kanüller kullanılmaktadır. Bu konuda doktorlarımızla temastayız, imkan varsa uzun süreli kanüllere geçme arzusundayız.

“Prosedürler çok uzun sürüyor”

Ayrıca hasta yakınlarının yapması gereken prosedürler de sıkıntı yaratıyor. Hastanedeki işlemleri halletmek için hastaneye gitmem gerektiğinde hastayı uzun süre bırakmak zorunda kalıyorum. Prosedürler çok uzun sürüyor. Bu prosedürlerin kolaylaştırılması ve hızlandırılması gerekir.
Bugüne kadar gittiğimiz tüm doktorlarımız bizimle çok iyi ilgilendi ve bize çok iyi baktı. Hepsine çok teşekkür ederiz. Özellikle belirtmek isterim ki, bu süreçte Dr. Sıla Usar İncirli aileden biri gibi bizimle ilgilendi, sorunlarımıza çözüm üretmeye çalıştı. Bizi hiç yalnız bırakmadı. Bu vesileyle kendisine de buradan teşekkürlerimi iletmek istiyorum.

“ALS utanılacak bir şey değil”

• Soru: Toplumun farkındalığı nasıl, ALS biliniyor mu?
• Erlant: ALS çok duyulmamış bir hastalıktır. Bir süre hastalığı etrafımıza anlatmak durumunda kaldık. Hem hastalık konusunda bilinç düzeyini artırmak, hem de ALS hastalarının sıkıntılarına çözüm aramak için bildiğimiz ALS hastalarının aileleriyle dernek kurma çalışmalarına başladık. Kuzey Kıbrıs’ta kaç ALS hastası olduğu bile tam olarak bilinmiyor. ALS utanılacak bir şey değildir, saklanmak sorunlarımızın çözülmesine yardımcı olmaz. ALS hastalarının aileleri bana Facebook üzerinden ulaşabilir, bir araya gelip mücadele etmeliyiz. ALS hastası olan göz doktoru Alper Kaya’nın dediği gibi, “Nefes varsa umut vardır”, “Yaşamak yetmez, yaşatmak lazım” yani nefes aldığın sürece yaşamak ve yaşatmak lazım.

ALS nedir?

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ilk kez 1869’da tanımlanmış kronik, ilerleyici, nörolojik bir hastalık. Beyin sapı ve omurilikteki motor nöronların kaybıyla ortaya çıkar. Vücut hareketini kontrol eden hücreler olan motor nöronlar kaybolunca konuşma, çiğneme, yutma, kol ve bacak hareketleri ve solunumun etkilenebilir. ALS daha çok erkeklerde ve 50-60 yaş aralığında görülür. Hastalık, vakaların sadece %5 ila 10’unda kalıtım yoluyla ebeveynlerden aktarılırken, diğerlerinin nedeni henüz bilinmemektedir.

Belirtileri...

ALS’nin başlangıç ​​belirtileri farklı hastalarda farklı şekillerde kendini gösterir. ALS tipik olarak kademeli bir şekilde ilerler ve belirtileri zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Hastalığın ilerleyiş hızı, hastadan hastaya oldukça değişkenlik gösterir. ALS’de en sık olarak görülen belirtiler; yürürken tökezleme, kol ve bacaklarda güçsüzlük, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozulma, yutma problemleri, kaslarda kramplar, seğirme, erime, başı dik tutmada güçlük çekme şekilde sıralanabilir.

Tam tedavisi yok

Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği olmamakla birlikte bu konudaki araştırmalar devam etmektedir. Mevcut tedaviler hastalığın yaptığı hasarı düzeltemez buna karşın belirtilerin ilerlemesini yavaşlatabilir, komplikasyonları önleyebilir ve hastayı daha rahat ve bağımsız hale getirebilir. Tedavide çeşitli ilaçlar, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, beslenme takviyeleri, psikolojik ve sosyal destek tedavileri gibi yöntemler kullanılır.