Ödül AŞIK ÜLKER

59 yaşındaki Zeki Arkoy’a Şubat 2020’de ALS tanısı konuldu. Bu süreçte, yürüme ve kısmen konuşma yeteneğini kaybeden Arkoy, son dönemlerde yutkunma problemleri yaşamaya başladı. Arkoy’un 31 yıllık eşi Ayşe Akdeniz Arkoy, 21 Haziran Dünya ALS Günü arifesinde ALS’den sonra yaşadıklarını Yenidüzen’e anlattı.

“Hayatımız bir anda değişti, tamamen farklı bir boyut kazandı” diyen Ayşe Akdeniz Arkoy,

“ALS çok zor bir hastalık, insan konuşamıyor, derdini anlatamıyor, elini kolunu hareket ettiremiyor. ALS hastaları duyuyor, anlıyor, her şeyi hissediyor ama dışa tepki veremiyor. Hasta adeta kendi içine hapsoluyor ama nefes varsa umut vardır, umudumuzu kaybetmedik. İnşallah her şey güzel olacak”diye konuştu.

İlk başta eşinin sol kolunda seğirmeler olduğunu, daha sonra elde uyuşmalar, güç kaybı başladığını anlatan Ayşe Akdeniz Arkoy, Şubat 2020’de kesin tanı konulduğunu, ALS’nın bir sebebi olmadığını belirtti. “Doktor ‘piyango’ dedi. Yüz binde 2 kişide olur” diyen Ayşe Akdeniz Arkoy, ALS’nın toplumda bilinmediğini ifade ederek, basının bu gibi konularda toplumun bilinçlenmesine katkı koyması gerektiğini ve farkındalık yaratmak için röportaj vermeyi kabul ettiklerini söyledi.

“Gezmeyi, seyahat etmeyi çok severdik”

Soru: Öncelikle eşinizi tanıtır mısınız? Ve ALS ile nasıl tanıştınız?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Eşim Zeki Arkoy, 1962 doğumlu, 31 yıllık evliyiz. 27 yaşında bir oğlumuz var. Eşim  Gümrük Dairesi’nde memurdu, Aralık 2017’de emekli oldu. 2018 yılımız çok güzel geçti, emekliliğin tadını çıkarmaya çalıştık. Gezmeyi, seyahat etmeyi çok severdik, eşim konuşmayı çok severdi, çok hoş sohbet biriydi. 2018’de ben emekli oldum, kendi işyerimi kapattım. Aralık 2019’da ALS hayatımıza girdi.

“İlk önce seğirmeler ve düşmeler oldu ama biz bunu bir hastalığa yormadık”

Soru: İlk nasıl belirtiler oldu, ALS nasıl ortaya çıktı, ilk neler hissettiniz?

Ayşe Akdeniz Arkoy: İlk önce sol kolda seğirmeler ve denge kaybından düşmeler oldu ama biz bunu bir hastalığa yormadık. Eşimin köyü, Çayönü’nde zeytinliği var, bahçe işine de çok meraklıdır. Eylül-Ekim 2019’da, zeytin topladığı dönemde sol kolunda seğirmeler oldu, biz zeytin toplamada yorulduğunu düşündük. Aralık 2019’da elde uyuşmalar, güç kaybı başladı. Bir bardağı kaldıramaz, anahtarla kapıyı açamazdı, zorlanırdı. Oğlumuz Yakın Doğu Üniversite Hastanesi’nde diş hekimidir, ilk önce oraya bir nöroloğa gittik. Bir takım tetkikler yapıldıktan sonra, doktor “motornöron üzerinde duruyorum” dedi, ALS’nin diğer bir ismi. Doktor “bekleyelim” dedi, eşimle birbirimize baktık, “ne biçim bir hastalık” der gibi güldük. Doktor kapıdan çıkarken bana “sakın internetten bu hastalığı araştırma, moralin bozulacak. Bundan sonraki günlerinizi birlikte çok güzel geçirmeye çalışın” dedi. Eve gelir gelmez, ilk işim internetten bu hastalığı araştırmak oldu, olabilecekleri okudum. Eşime anlatmaya çalıştığımda “anlatma bana” derdi.

“ALS daha önce duymadığımız bir hastalıktı”

Kıbrıs’ta ALS Derneği olup olmadığını araştırdım, bulamadım. Türkiye’deki ALS Derneği’nin sosyal medyadaki grubuna (https://www.facebook.com/alsmnhturkiye) üye oldum. O grupta ALS hastası Dr. Alper Kaya  ve eşi ALS hastası olan Emel Doğu Yılmaz var. Çok bilgili kişiler, bu grupta çok değerli bilgiler veriyorlar. Aynı zamanda hastalar ve hasta yakınları sürekli paylaşım yapıyor ve birbirlerine destek olmaya, yardımlaşmaya çalışıyorlar. Bunları okuyarak hastalıkla ilgili bazı şeyler öğrenmeye çalıştım, ALS daha önce hiç duymadığımız bir hastalıktı.

“Sebep yok. Doktor ‘piyango’ dedi. Yüz binde 2 kişide olur”

Ocak 2020’de sağ elde ve ayaklarda da sorunlar olmaya başladı. Cerrahpaşa’da doktor yeğenimiz var, oraya gitmeye karar verdik. Yeğenim nörologtan randevu ayarladı, hemen İstanbul’a gittik, orada da ALS üzerinde duruldu ama kesin bir teşhis olmadı, “biraz daha bekleyelim” dendi. Sonra bizi Koç Üniversitesi'ne gönderdiler, orada gen analizi yaptırdık, genetik olmadığı ortaya çıktı. Tekrar Kıbrıs'a döndük. Şubat ayında düşmeler çoğaldı, denge sorunları başladı. Tekrar Cerrahpaşa’ya gittik ve yeniden bazı tetkikler yapıldı ve Şubat 2020’de kesin tanı konuldu. Sebebi? Sebep yok. Neden, niye oluyor? Doktor “piyango” dedi. Yüz binde 2 kişide olur, o da geldi bizi buldu. Büyük bir moral bozukluğu yaşadık. Kıbrıs’a geri geldik, yapacak hiçbir şey yok, hiçbir çaresi yok. Tedavisi yok. Bir tek ilacı var, o da tedavi etmiyor, bazı hastalara iyi geliyor, bazı hastalara iyi gelmiyor.

“Amerika’daki ilaç çalışmaları bir umut”

Soru: İlaçları devlet sağlıyor mu? Bu konuda sorun var mı?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Bu süreçte Devlet Hastanesi’nde de doktorlarımız oldu. Kurul kararıyla o ilacı devlet hastalara sağlıyor. Ama öyle zamanlar oluyor ki ilaç bulamıyoruz, bazen de iki kutu yazılan ilacın birini alabiliyoruz. Cerrahpaşa’daki doktorumuz Japonya’da olan bir ilaç daha söylemişti, onu kendi imkanlarımızla temin ediyoruz.

Ayrıca sıvılarda boğulmalar yaşandığı için kıvam artırıcı kullanıyoruz. Bunu Türkiye’nin ALS Derneği grubunda görmüştüm, kuzeyde bulamadık ve güneyden getirttik. Bazı vitaminler de alıyoruz, her duyduğumuz vitamini deniyoruz, çare arıyoruz. Bu arada hastalık hızla ilerliyor.

Amerika’da bulunan Prof. Dr. Hande Özdinler’in ALS konusunda çalışmaları var. Çalışmalarını sonuca ulaştırması için yüklü bir para gerekiyormuş. Bir umut o, onu bekliyoruz. İnşallah bulacağı ilaç bize yetişir.

“Hayatımız bir anda değişti, tamamen farklı bir boyut kazandı”

Soru: Şu anda eşinizin durumu nasıl? ALS’den sonra hayatınız nasıl değişti?

Ayşe Akdeniz Arkoy: 1.5 yıl içinde yürüme gitti, eller kollar çalışmıyor, yutkunmada problemler başladı. Konuşma bayağı gitti. Çoğu kelimeler anlaşılmıyor, anlatmak istediklerini biz anlamayınca da sinirleniyor. Eşimde son dönemde yutkunma sorunları da başladı, doktorlarımız PEG açılması ve oradan beslenmesi gerektiğini söyledi, önümüzdeki hafta bu işlemin yapılması planlanıyor.

Hayatımız bir anda değişti, tamamen farklı bir boyut kazandı. Emekli olunca yapmak istediğimiz pek çok hayallerimiz, planlarımız vardı, hepsi yarım kaldı. İlk öğrendiğimiz zamanlar çok kötüydük, “Böyle bir şey olamaz” derdik, kabullenmek istemedik. “Niye başımıza bu geldi diye” oturur karşılıklı ağlardık ama zaman geçince alıştık yani kabullendik, çünkü kabullenmek zorundayız. Çok zor bir hastalık . “Bundan sonra nasıl daha rahat edebiliriz” diye düşündük ve alt kata yatak odası yaptık, evin girişindeki merdivenlere, evin içindeki basamaklı kısımlara rampalar koydurduk.

“Zamanında o beni çok gezdirdi, şimdi ben eşimi gezdirmeye çalışıyorum”

Eşimi arabaya koyarken ve çıkarırken zorlandığım için arabamızı sattık, üstünü tamamlayıp rampalı engelli arabası aldık. Şimdi eşimi tekerlekli sandalye ile arabaya koyabiliyorum. Zamanında o beni çok gezdirdi, şimdi ben eşimi gezdirmeye çalışıyorum. Aileyle daha çok toplanma olanakları yaratmak için çaba gösteriyorum. Köydeki, çok sevdiği bahçesine sık sık götürmeye çalışıyorum.

“Prosedürler uzun, engelli arabasını kendi imkanlarımızla aldık”

Soru: Arabayı alırken herhangi bir zorlukla karşılaştınız mı?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Devletteki prosedürlerin ne kadar uzun olduğunu öğrendiğimiz için onları hiç yapmadık ve engelli arabasını Mağusa’dan tamamen kendi imkanlarımızla aldık. Tabi ki bu prosedürlerin azaltılması ve hastaların ailelerinin hayatının kolaylaştırılması lazım.

“24 saat hastanın yanında olmanız gerekir”

Soru: Ne tür sıkıntılarınız var?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Bu hastalara fizik tedavi yapılması çok önemli. Biz, hastalık teşhisi konulduktan 2 ay sonra fizik tedaviye başladık, pandemi girene kadar fizyoterapist eve geldi. Pandemi olunca eşime hareketleri ben yaptırmaya başladım, hala devam ediyoruz ama artık ayaklarda eski esneklik kalmadı. Hastayı gece belli aralıklarla çevirmek lazım, bu kolay değil. Gündüz iki saat solunum cihazına bağlanıyor, geceden sabaha kadar da oksijen bağlı.

ALS öyle bir hastalıktır ki 24 saat hastanın yanında olmanız gerekir. Çünkü hastanın eli, ayağı, konuşması her şeyi siz oluyorsunuz. Şimdi bir yardımcı bulmaya çalışıyoruz. Bir bakıcının ilk işlemlerini yapmak için çok yüklü bir miktar yatırmanız gerekiyor. Bakıcı tutmanın maliyeti çok yüksek. Devletin bu konuda bazı muafiyetler sağlaması, bakıcı konusunda hastalara hizmet sağlaması lazım ama bu maalesef yok. Bundan sonra daha da zor günler bizi bekliyor. Devletin hastaların ve ailelerin hayatlarını kolaylaştırması gerekir. Türkiye’de sağlık ekipleri eve gelip hastaya yardımcı oluyorlar. Bizde de böyle bu tür uygulamalar olmalı, birkaç ayda bir hastaları evlerinde ziyaret etmeleri ve durumlarını görmeleri çok iyi olur.

“Bu hastalık hem maddi, hem de manevi yönden zorlayan bir hastalık”

Bu hastalık hem maddi, hem de manevi yönden zorlayan bir hastalık, bütün aileyi etkiliyor. İlk etapta gerekli olan cihazları devlet bize verdi. Bundan sonrası için ihtiyaçlar çeşitlenecek. İlerde jenaratöre, özel yatağa, bazı makinelere ihtiyacımız olacak. Devlet bunları karşılayacak mı? Zaman zaman gözüm korkuyor, “bunları yapabilecek miyim, bu aletleri kullanmayı öğrenebilecek miyim” diye. Türkiye'de dernek de ihtiyaçlı olanlara bunları tedarik ediyor, hastalarını kaybedenler cihazları  derneğe bağışlıyor, dernek onları başka hastalara ulaştırıyor.

“Dernek kurmak koşuşturma isteyen bir şey, hastalarımızı bırakamıyoruz”

Soru: Bir dönem ALS Derneği kurma girişimi olmuştu, son durum nedir?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Hastalığı ilk öğrendiğimiz zamanlarda eşi ALS hastası olan Süreyya (Erlant) Hanım’la temasa geçtim (https://www.yeniduzen.com/nefes-aldigin-surece-yasamak-ve-yasatmak-lazim-128084h.htm), bir dernek kurmaya karar verdik. Ancak dernek kurmak koşuşturma isteyen bir şey, hastalarımızı bırakamıyoruz, öyle bir vaktimiz olmayınca da dernek kurma çabamız yarım kaldı. Dernek mutlaka olması gereken bir şey.

“Farkındalık yaratmak için bu röportajı yapmayı kabul ettik”

Soru: Toplumun ALS konusundaki bilinç düzeyi nasıl?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Bana eşimin hastalığını soruyorlar, “ALS” dediğimde, “O da ne” tepkisiyle karşılaşıyorum. Bu hastalık bilinmiyor.

Bu çok ciddi bir hastalıktır, biz başımıza geldiğinde adını bile bilmezdik. Bu hastalık herkesin başına gelebilir, farkındalık yaratmak için bu röportajı yapmayı kabul ettik. Ama sadece 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısıyla değil, her zaman bu gibi konularda haberler yapılmalı ve toplumun bilinçlenmesine katkı konulmalı.

“Hasta adeta kendi içine hapsoluyor”

Soru: Son olarak ne söylemek istersiniz?

Ayşe Akdeniz Arkoy: Bazen “tüm bunlar rüya olsa ve sabah kalktığımda eşime ‘seni akşam rüyamda böyle gördüm, şunlar oldu’ diye anlatsam ve hayırdır desek” diye düşünürüm.

ALS çok zor bir hastalık, insan konuşamıyor, derdini anlatamıyor, elini kolunu hareket ettiremiyor. ALS hastaları duyuyor, anlıyor, her şeyi hissediyor ama dışa tepki veremiyor. Hasta adeta kendi içine hapsoluyor ama nefes varsa umut vardır, umudumuzu kaybetmedik. İnşallah her şey güzel olacak.

ALS nedir?

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ilk kez 1869’da tanımlanmış kronik, ilerleyici, nörolojik bir hastalık. Beyin sapı ve omurilikteki motor nöronların kaybıyla ortaya çıkar. Vücut hareketini kontrol eden hücreler olan motor nöronlar kaybolunca konuşma, çiğneme, yutma, kol ve bacak hareketleri ve solunumun etkilenebilir. ALS daha çok erkeklerde ve 50-60 yaş aralığında görülür. Hastalık, vakaların sadece %5 ila 10’unda kalıtım yoluyla ebeveynlerden aktarılırken, diğerlerinin nedeni henüz bilinmemektedir.

Belirtileri...

ALS’nin başlangıç ​​belirtileri farklı hastalarda farklı şekillerde kendini gösterir. ALS tipik olarak kademeli bir şekilde ilerler ve belirtileri zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Hastalığın ilerleyiş hızı, hastadan hastaya oldukça değişkenlik gösterir. ALS’de en sık olarak görülen belirtiler; yürürken tökezleme, kol ve bacaklarda güçsüzlük, eşyaları taşımada güçlük, konuşmada bozulma, yutma problemleri, kaslarda kramplar, seğirme, erime, başı dik tutmada güçlük çekme şekilde sıralanabilir.

Tam tedavisi yok

Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği olmamakla birlikte bu konudaki araştırmalar devam etmektedir. Mevcut tedaviler hastalığın yaptığı hasarı düzeltemez buna karşın belirtilerin ilerlemesini yavaşlatabilir, komplikasyonları önleyebilir ve hastayı daha rahat ve bağımsız hale getirebilir. Tedavide çeşitli ilaçlar, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, beslenme takviyeleri, psikolojik ve sosyal destek tedavileri gibi yöntemler kullanılır.