Ödül Aşık Ülker

   Otizm konusunda farkındalık yaratmak amacıyla BM Genel Kurulu’nda 1 Kasım 2007’de alınan bir kararla 2008 yılından itibaren 2 Nisan tüm dünyada “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak kabul edildi.  
   Gün dolayısıyla Face to Face’e konuşan Çocuk Psikiyatristi Dr. Erdem Beyoğlu ve Özel Eğitim Uzmanı Ayşe Beyköylü Sofu erken tanı ve kaliteli özel eğitimin otistik çocukları
bağımsız yaşama ulaştırmayı amaçladığının anlattı.
   Barış Ruh ve Sinir Hastanesi’nde çalışan, Kuzey Kıbrıs’taki ilk çocuk psikiyatristi Dr. Beyoğlu, otizmin erken tespit edilmesinin çocuğun özel eğitime daha erken yönlendirilmesini ve dolayısıyla alınacak eğitimin etkinliğini artırdığını vurguladı.
   Dr. Beyoğlu, “Bazı öneriler şimdi ailelere acı gelebilir ancak bu tedbirleri aldıkları takdirde çocuklarına yatırım yapmış olurlar. Çocuklarına bırakabilecekleri en iyi miras iyi ve kaliteli bir şekilde aldırdıkları özel eğitimdir” diye konuştu.
   Vakıf Anaokulu’nda görev yapan Özel Eğitim Uzmanı Ayşe Beyköylü de ailelerin durumu kabullenmesinin önemini vurguladı.
   Özel eğitim uzmanları tarafından hazırlanan ve uygulanan “Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı”nın bireyin ihtiyaçlarını temel aldığını ve onu bağımsız yaşama ulaştırmayı amaçladığını belirten Sofu, “Özel eğitim ne kadar erken başlarsa o kadar etkili olur” dedi.

Soru: Otizm nedir?
Dr. Beyoğlu: Otizm üç yaşından önce başlayan karşılıklı etkileşim, iletişim becerilerinin azaldığı ve yenileyici davranışların olduğu bir rahatsızlıktır. Seslenildiği zaman bakmaması, kısıtlı göz teması, konuşmama, yineleyici el hareketlerinin olması tipik belirtilerdir. Üç yaşından önce başlaması beklenir. Ancak bazı çocuklarda 1-1,5 yaşına kadar akranlarına göre hiçbir farklılığı yoktur, daha sonra aniden 2-3 aylık süre içerisinde çocuğun bütün yetileri gerilemeye başlar ve otizm tablosu ortaya çıkar.
   Otizm doğuştan da olabilir. Doğuştan otizmde daha çok annelerin dikkatli olması gerekir. Normalde çocuklar emzirilirken anne ile bir göz teması geliştirir. Eğer bebek göz teması kurmuyorsa, kucağa alınmaktan çok fazla hoşlanmıyorsa, fiziksel teması çok fazla sevmiyorsa otizmi düşünmek gerekir. Genellikle ailelerin şikayetler arasında seslenildiği zaman bakmama veya konuşmama görülür. Otizmin dereceleri geniş bir yelpazeye yayılmıştır.

Nedeni bilinmiyor...

Soru: Otizmin nedeni nedir?
Dr. Beyoğlu: Otizme neyin neden olduğu maalesef tam olarak bilinmemektedir. İlk zamanlarda “anne çocukla yeterli ve sıcak iletişim kuramaz ve çocuk duygusal açıdan olgunlaşamayıp otistik olur” teorisi ortaya atılmıştı, sonrası bazı aşılar üzerinde çok durulmuş, hatta bir dönem bu aşıların yapılmaması da gündeme gelmişti. Ancak gelinen noktada genetik etkenler üzerinde durulmaktadır. Kalıtımla geçilebileceği gibi, sperm ve yumurtanın birleşmesi sırasında ortaya çıkan bir takım tespit edilemeyen problemler nedeniyle de otizmin oluşabileceği düşünülmektedir. Sıklıkla tek bir gen üzerinden değil, ilişkili olan birden fazla gen üzerinde, bunların birbirlerini etkilemesi neticesinde ortaya çıktığı düşünülmektedir. Otistik bir çocuğun kardeşlerinde otizm görülme sıklığı da 2 ile 4 kat artmaktadır ancak bağlantısının tam olarak ne olduğu bilinmemektedir.

Dr. Beyoğlu: “50 çocuktan birinde otistik belirtiler görülüyor”

Soru: Otizm dünyada ve ülkemizde ne sıklıkla görülüyor? Otizm eskiye göre daha mı çok görülüyor yoksa farkındalık arttığı için mi daha fazla görülüyor?
Dr. Beyoğlu: Otizmin yaygılığı ile ilgili olarak ülkemizde yapılan bir çalışma veya istatistik yoktur. Dünyaya baktığımız zaman, otizmin tarif edildiği 1950’lerden günümüze kadar olan sürede 50 ile 200 kat arasında artmış olduğu söylenir. Genetik ve çevresel etkenlerin artması nedeniyle arttığı da söylenir ayrıca otizmin tanınmaya başlaması da daha fazla görülmesinin nedenidir. Otizm erkeklerde 4 kat fazla görülürken, genelde kızlarda daha ağır tablodadır. Amerika’nın önemli bir sağlık kuruluşu olan National Health Statistics’in Mart ayında yayınladığı raporuna göre her 50 çocuktan birinde otistik belirtiler görülmektedir.

Soru: Otizmin hamilelik sırasında tespiti mümkün müdür?
Dr. Beyoğlu: Mevcut koşullar içerisinde, otizmin genetiği henüz netleşmiş olmadığı için doğum öncesinde tanımlamak mümkün değildir. Bu konuda ciddi çalışmalar yapılmaktadır ancak henüz sonuca ulaşılmamıştır.

Sofu: “Ailelerin bahaneler bulması tanıyı ve özel eğitimi geciktiren unsurlar”

Soru: Bu durumda ailelere büyük görev düştüğünü anlıyoruz. Peki çocuk doktorlarının otizmin farkedilmesi konusunda rolü nedir veya ne olmalıdır? Doğru başvuru adresi neresidir?
Dr. Beyoğlu: Çocuk psikiyatrisi çok yeni bir branş olduğu için otizmle ilgili en fazla başvurulan kişiler çocuk doktorlarıdır ve ikincisi de Kulak-Burun-Boğaz doktorlarıdır. Genelde meslektaşlarımız aileleri bize yönlendirir. Doğru adres Çocuk Psikiyatristi’dir çünkü tanıyı koyan bizleriz. Tanıyı genellikle gözlemlerimize dayanarak ve belirtileri arayarak koyarız. Otizm tanısı konusunda gerekli gördüğümüz durumlarda ek görüşmeler yapıp çocuğun etrafı ile iletişimini, göz temasını, oyun oynayış şeklini incelemeye çalışırız.
Otizmde aileye çok büyük görevler düşmektedir. Bu bir ekip işidir, psikiyatrist, özel eğitim uzmanı ve psikoloğun oluşturduğu bir ekip olması önemlidir. Sivil toplum örgütlerine de ihtiyaç vardır ve ülkemizde otizm konusunda bu noktada eksiklik vardır.
Sofu: Aileler çoğu zaman durumu reddeder ve sık sık da istedikleri sözcükleri duymak için  uzman değiştirir. Anne ve babalardan sık sık  “çocuğumuz daha önce anne, baba derken şimdi vazgeçti” sözlerini duyuyoruz. Aslında otistik çocuklar zaman zaman bazı kelimeler söylese de aslında bunları anlamsız zamanlarda söylemektedir, önemli olan çocuğun sözcükleri doğru ve yerinde kullanıp kullanmadığını tesbit etmektir. Otizm genelde en erken kreşte farkedilir. Ailelerde “babası da geç konuştuydu”, “çok televizyon izlediği için konuşmadı” gibi sığınacak bazı bahaneler bulmaktadırlar, bunlar da tanıyı ve dolayısıyla özel eğitimi geciktiren unsurlardır. Aile durumu ne kadar erken kabul ederse, o kadar çok kazanır.
Dr. Beyoğlu: Aileler bazen otizm tanısını kabullenmek istemezler. Bazı yayınlarda 3 yıla kadar ailelerin durumu reddetmesinden dolayı gerekli özel eğitimi yaptırmadıkları tespit edildiği belirtilmiştir. Amerikalılar son dönemde 0-6 yaş dönemine odaklanmaktadırlar. Mümkün olduğunca erken dönemde tanının konması, gerekli özel eğitimlerin yapılması ile çocuktan beklentilerin artmasını sağlamayı amaçlıyorlar.

Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı

Soru: Otistik çocukların tümünün eğitilmesi mümkün müdür? Otistik çocuklarda özel eğitim ne zaman başlamalıdır?
Dr. Beyoğlu: Otistiklerin tümü eğitilebilir sadece bağımsız hayata geçişi daha kolay ve daha zor olanlar olarak ayrılabilir. Otizmin ilaç tedavisi bulunmamakla birlikte temel tedavisi özel eğitimdir. Davranım veya depresif belirtileri, belirgin yineleyici davranışları olan olgularda ise İlaç tedavisi kullanılmaktadır. Özel eğitim bu çocukların gelişimi için çok önemlidir. İyi bir özel eğitim ile toplumsal etkileşimi ve iletişimi artan çocukların kaynaştırma eğitimi ile durumlarının desteklenmesi sağlanmaktadır. Tüm bunlarla otistik bireyin başkalarına gereksinim duymadan kendi kendine yetebilmesi sağlanmaya çalışılmaktadır.
Sofu: Özel eğitimciler olarak bizler çocuk ile çalışan psikiyatristten aldığımız bilgilere kendi gözlemlerimiz ve eğitsel değerlendirmelerden elde ettiğimiz bilgiler doğrultusunda hazırladığımız “Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı”nı uygularız. Bunlar bireyin ihtiyaçlarını temel alan, bağımsız yaşama ulaştırmayı amaçlayan programlardır. Özel eğitim ne kadar erken başlarsa o kadar etkili olur. Her çoçukta olduğu gibi farklı gelişen çocuklarda da  birşeyi öğrendiğini söyleyebilmemiz için o davranışı her ortamda sergilemesi gerekir. Sadece özel eğitim uzmanına veya ailesine göstermesi yeterli değildir.

Doğru kaynaştırma...

Soru: Kaynaştırma nedir?
Sofu: Kaynaştırma konusu üzerinde durulması gereken ciddi bir konudur. Kaynaştırma  otistik bir çocuğun sadece tipik bir sınıfa konularak yaşıtlarla aynı ortamda eğitim alması değildir. Yanlış yapılan bir kaynaştırma çocuğa yarardan çok zarar verir. Sınıf öğretmeni de bu konuda eğitilmelidir. Çocuğun durumuna ve ihtiyaçlarına göre özel eğitim sınıfta da yapılabilir, sınıftan ayrı kaynak odada da yapılabilir. Eğitimin nasıl yapılacağı çocuğa göre belirlenir. Gerekli altyapının da hazırlanmış olması gerekir. Okulda özel eğitim uzmanının olması, sınıf öğretmeninin bu konuda eğitimli ve en önemlisi istekli olması da gerekir.
   Kaynaştırma sırasında zaman zaman diğer aileler “çocuğuma zarar verir mi” gibi endişe duyabilmektedir. Ancak iyi bir kaynaştırmanın “normal” gelişim gösteren çocuklara da artıları vardır. Literatürde iyi yapılan bir kaynaştırmada tipik gelişen çocukların özgüveni yükselttiği de vurgulanmaktadır.

Soru: Kuzey Kıbrıs’ta yeterli sayıda özel eğitim uzmanı var mıdır?
Sofu: Maalesef yoktur. Bundan dolayıdır ki uzman olmayan kişiler bu sistemin içine girerek özel eğitimci olarak sistemde yer almalarıdır.

------------------------------------

“Aileler de destek almalı”

Soru: Aileler ne tür sorunlarla karşılaşıyorlar?
Dr. Beyoğlu: Daha önce de bahsettiğimiz gibi öncelikle aileler çocuklarının otistik olduğunu çok kolay kabul etmek istemiyorlar. Onlar kabullenecek olsalar da etraftan görecekleri tepkiden dolayı sosyal hayatlarını sıfırlıyorlar. Bu da aslında aileleri en çok etkileyen şeydir. İçe döndükçe ebeveynlerin birbirilerine gösterdikleri tahammül azalır, stresleri artar, bazen olay boşanmaya kadar gider. Otistik çocuğu olan ailelerin eğitilmesi de çok önemlidir. Ailelere otistik bireylerle nasıl yaşamaları gerektiği, onlarla nasıl iletişime geçecekleri ve hastalığın seyri hakkında eğitici bilgiler de verilmelidir.
Sofu: Ailelerin de bu zorlu süreçte destek almaları gerekmektedir ancak bunu kabul eden aile çok fazla değildir. Aileler çoğunlukla yurtdışına tatile gittikleri zaman çocuklarının iyi anlamda değiştiğinden bahsederler. Aslında kendileri de etraftaki insanlar kendilerini tanımadığı için daha rahat davranırlar, çocuklar da daha rahat olur.
Dr. Beyoğlu: Bu ailelerde otizm zaten yeterince büyük bir stres faktörüdür, bunun üzerine başka stres faktörleri eklensin ya da eklenmesi, strese bağlı olarak ailelerin yaşam kaliteleri düşmekte ve psikiyatrik rahatsızlıkları da artabilmektedir. Psikiyatrik rahatsızlıklar arttıkça yaşam kaliteleri daha da düşer. Yaşam kalitesi düşen ve psikiyatrik rahatsızlığı gelişen aileler de çocuğun yaşam kalitesini düşürür. Böylece aileler bir kısır döngüye girer.

Özel Eğitim Yasası...

Sofu: Aileler çocuklarında böyle bir durumla karşılaştıklarında ne yapacaklarını hangi okula ya da eğitimi için nereye gideceklerini bilmemekte dolayısıyla sorunlar yaşamaktadır. Özel Eğitim Yasası meclis alt komitesinden geçti ancak hala daha mecliste onaylanmamıştır. Bu yasanın çıkmamış olmasından dolayı özel eğitimde sorunlarla karşılaşmaktayız. Yasanın en kısa zamanda onaylanmasını temenni ediyorum.

Dr. Beyoğlu: “Çocuklarına bırakabilecekleri en iyi miras kaliteli özel eğitim”

Soru: Son olarak vermek istediğiniz mesaj nedir?
Dr. Beyoğlu: Otizm konusunda şüphesi olan ailelerin bizlere başvurmaları tedavinin başlaması için en önemli adımdır. Farkındalık yaratmak çok önemlidir. Farkındalığı yüksek bireyler çevrelerinde otistik belirtiler gösteren çocukların erken teşhis şansını artırır. Erken tespit, özel eğitime daha erken yönlendirilmelerini ve dolayısıyla alınacak eğitimin etkinliğini artırır. Bazı öneriler şimdi ailelere acı gelebilir ancak bu tedbirleri aldıkları takdirde çocuklarına yatırım yapmış olurlar. Çocuklarına bırakabilecekleri en iyi miras iyi ve kaliteli bir şekilde aldırdıkları özel eğitimdir.

Sofu: “Doğru kişiye gitmek ailelere ve çocuğa zaman kazandırır”

Sofu: Çocuklarında farklılık olduğunu düşünen aileler öncelikle çocuk psikiyatristlerine veya bu konuda uzman kişilere gitsinler. Son dönemde sertifika programlarına katılıp, bazı gelişim testlerini uyguladıklarını söyleyen kişiler aileleri yanlış yönlendirmektedir. Doğru kişiye gitmek ailelere ve tabi ki çocuğa zaman kazandırır. Bunun yanı sıra bazı ailelerin alternatif tedavi olarak gördükleri at ve yunus terapileri çocukları çok mutlu eden çalışmalardır fakat bunların tedavi amaçlı olduklarına dair bilimsel bir açıklama yoktur. Ancak çocukların at ve yunus terapilerinden çok mutlu oldukları ve mutlu oldukları içinde öğrenmeye daha istekli oldukları da gözden kaçırılmamalıdır.
Dr. Beyoğlu: Psikiyatristler olarak bizler ailelere bu tür çalışmaların kanıtlanmış bir tedavi olmadığını söyleriz. Son karar onlarındır ancak bizim önerimiz o bütçe ile çocuklarını özel eğitime götürmeleridir.