Ödül AŞIK ÜLKER

Perihan Aziz... Basın camiasının Perihan ablası... Duyarlı, düşünceli, sevgi dolu, hayatının her döneminde farklı konularda mücadele vermiş, pes etmemiş, güçlü bir kadın. Pandemi döneminde, daha önce babasını ve annesi kaybettiği kanser, bu sefer onun kapısını çaldı. Kanserle mücadele için çıktığı yolda, sistemdeki sorunlarla, ilaç eksikliğiyle yüzleşti.

Perihan Aziz, ilaç eksikliğinin kişisel bir sorun olmadığını, onlarca insanın aynı çaresizliği yaşadığını vurgulayarak, “Ölmek değil, çaresizlik hissi çok kötü bir şey” dedi.

Aziz, “Yeşilırmak’tan gelip, ilacı olmadığı için hüngür hüngür ağlayarak dönen veya çaresizlik içinde, sessizce boynunu büküp gidenler gördüm. İsyanım bireysel değil. Temelde, her hayatın aynı değerde olduğunun bilinciyle isyan ediyorum” diye konuştu.

İlaç eksikliğindeki esas sorunun parasızlık olduğunu ancak yetkililerin bunu itiraf etmekten kaçındığını kaydeden Perihan Aziz, maddi sorunlar olsa bile önceliklerin belirlenmesi gerektiğinin altını çizdi.

Aziz, “Evrensel insan haklarının en başında da yaşam hakkı gelir. Yaşam hakkını, devletin, anayasası gereği sağlaması gerekir. Devlet önceliklerini belirlemeli. Sağlık önceliklerin başında gelmeli. Çare üretmesi gerekenlere ulaştığınızda, onların biz hastalara dert yanmasını istemiyoruz. Çarenin önünü açacak bir uğraş içinde olmalarını, insiyatif üstlenmelerini bekliyoruz” diye konuştu.

Soru: Öncelikle geçmiş olsun Perihan abla. Kanser, kapını ne zaman ve nasıl çaldı?

Aziz: Pandemi döneminde annem hastaydı, ona ben bakardım. Zaman zaman karnımda, kasıklarımda ağrılar olurdu. İnsan kendine kötü şeyleri yakıştırmaz, kabullenmez. Kendi kendime, “annemi kaldırdım, ağır kaldırdığım için kemiklerim battı” derdim. Hep bir bahanemiz vardır. En büyük hatamız, rutin kontrollerimizi yaptırmamamızdır aslında. Biliriz, herkese öğüt veririz ama kendimize gelince, bunları yadsırız.

O süreçte annemi kaybettim, başsağlığına gelen arkadaşlarım “iyi görünmüyorsun, doktor randevusu alalım” derdi. Ama ben “annemi kaybettim, üzgünüm” diye düşünüyordum. Bir süre sonra doktoru aradım, yoğunluk olduğunu, bir hafta sonra aramamı söylediler. Sevindim, esas konudan kaçtım. “40 mevlidimiz geçsin, giderim” derdim ama beni götüren bir şeyler olduğunu farkında değildim.

O dönemde iştahsızlığım başladı. Karnım ve midem şişmişti, normal olmayan bir şeyler vardı. Annemin kırk helvasını yaparken, köyden yeğenlerim, komşular, akrabalar geldi. Onlara sıkıntım olduğunu söyledim ve “galiba kanser oldum” dedim.

“Ne isterse olsun gerçeğinizi kabul edeceksiniz, mücadele edeceksiniz”

Soru: Ailede kanser var mıydı?

Aziz: Babam akciğer, annem ve dedem cilt kanserinden öldü.

Annemin 40 mevlidini okuttuk. O gece kötü oldum, çıkardım, katran rengi… Mide kanaması geçirdiğimi düşündüm. Ablama telefon açtım, “bu akşam sende kalmak istiyorum, evde yalnız ölmek istemiyorum” dedim. Ablam, doktoru aramak istedi, ben istemedim. Ertesi gün köyden bir dost geldi, beni zorla arabaya bindirdi ve Pendaya Hastanesi’ne götürdü. Cumartesiydi, oradaki nöbetçi ortopedist beni muayene etti, röntgen çekti, ağrı kesici iğne ve mide rahatlatıcı ilaç yazdı. Pazartesi polikliniğe gitmemi söyledi. Pazar gün Lefkoşa’ya çok zor döndüm. Pazartesi, YDÜ Hastanesi’nde dahiliye bölümünden randevu aldık ve gittik. Tetkikler yapıldı ve jinekoloğa gitmem söylendi. Doktor konusu güven meselesidir, kendi doktoruma gitmek istedim. Güneş Hanım’a gittim, kontrollerimi yaptı, bir şeyler gördü, direkt söylemedi. Tomografi istedi, ameliyat gerekebileceğini söyledi. Tomografiyi çektirdim, sonucun bir kaç gün sonra çıkacağı söylendi, çok sevindim çünkü tekrar köye gidebilecek, tekrar iş yapabilecek ve dünyayı kurtarabilecektim! Gene kaçtım.

Tomografi sonucu çıkınca, Güneş Hanım sonuçlarımı götürmemi istedi. Raporumu alıp, arabada okudum. Korkular, şüpheler büyüdükçe büyüdü. Kötü bir şeyler olduğunu gördüm, lezyon dedikleri kanser hücreleri fırıl fırıl her tarafımda dolaşıyordu. Tek başıma dünyaya meydan okuyordum. Doktorun kliniğine ulaştım. Yumurtalıklar, etrafının nasıl sarıldığı çizildi ama doktor hiç “kanser” kelimesini kullanmadı, “ameliyat olacaksın, büyük bir olasılıkla kemoterapi alacaksın” dedi. Ben “kanser miyim?” diye sordum. Doktorun karşısına oturdum, ameliyatı kabul ettim ama kemoterapi fikri beni ürküttü.

Kemoterapi çok zor bir tedavidir. Kemoterapi koltuğuna oturana kadar, neler yaşayacağını hayal bile edemezsin, düşünemezsin. Bunlar çok farklı duygulardır, anlatılmaz. Kimsenin yaşamasını da dilemem. Ama ne isterse olsun gerçeğinizi kabul edeceksiniz, mücadele edeceksiniz. Ölmek çok kolaydır.

O gün doktordan çıktım, yola düştüm. Bu arada Avustralya’dan kız kardeşim aradı, Başbakanlık kavşağında ona “kanserim” dedim. O diğer kardeşlerimize haber verdi. Eve geldiğimde herkes, kardeşlerim, dostlarım etrafımda pervaneydi.

Doktorum, ameliyatımın bir üniversite hastanesinde olabileceğini söylemişti ve bana bir yol çizmişti. Hastanede kurula girmem gerekiyordu, daha önce o sürecin çok zor olduğunu duymuştum ve sevkimin bir ayda sürebileceğini düşündüm. Ama, o hep şikayetçi olduğumuz devlet hastanesinde, işler o kadar güzel gitti ki, tıkır tıkır her şey yapıldı. Doktor imzaları topladı, sevk yapıldı, eksik tahlillerime yön verildi. Herşey bir gün içinde halloldu. Adana’daki Onkoloji Merkezi’yle bakanlığın işbirliği olduğu söylenmişti ama Sağlık Bakanlığı’na gittiğimde “seni Adana’ya gönderemeyiz” dediler. Çünkü devletin oradaki merkeze borcu vardı ve Adana Onkoloji Kıbrıs’tan hasta kabul etmiyordu. Ankara seçeneği gündeme geldi ama pandemi döneminde Ankara’ya direkt uçak yoktu. İstanbul üzerinden ve bir sürü işlem yaparak uçmam gerekiyordu. Bir saatlik yol, 24 saat oluyordu. Pandeminin en ağır günlerinde, her türlü riski göze alarak benimle birlikte seyahat eden, uzun karantina sürelerine dayanarak hastanede, kemoterapi sürecimde bana destek olan kardeşimin eşi Fezile Aziz’in fedakarlığını hiç unutamam.

“Hayat güzeldir”

10 Kasım 2020’de, Ankara’da ilk randevumuza gittik. Doktor muayeneleri yapıp ertesi gün ameliyat olacağımı söyledi. Oysa ben öyle düşünmemiştim. Kıbrıs’a döneceğimi ve sonra yeniden Ankara’ya gideceğimi düşünmüştüm. Gerekli işlemleri hallettik ve yatışım yapıldı.

Ne isterse olsun, çok karamsar olsanız bile, bilinçaltınızda bir umut beslersiniz. “Sonu ne olursa olsun, bu yoldan geçeceğim” dedim. Babamın, annemin yaşadıklarını, çevremdeki kanser vakalarını gördükten sonra “eğer bir gün kanser olursam, kesinlikle hiçbir tedaviyi kabul etmeyeceğim” derdim. Ama başıma gelince tam tersini yaptım. Hayat güzeldir. Hayat her koşulda yaşamaya değer. Çok umutsuz olduğunuz anlarda bile, bir yerden bir ışık yanar.

Şunu da eklemek isterim, benimle aynı kaderi paylaşan, aynı sıkıntıları yaşayan, aynı yolları yürüyen kanser yoldaşım Ayşen Dağman ve eşinin dayanışmaları unutulmazdır. Yalnızlığımı hissettirmediler. Saatlerce tomografi kapılarında bekleyerek destek verdiler, yol gösterdiler, moral aşıladılar. Kıbrıs’tan getirdikleri yemeklerini paylaştılar. Herşeyden önce insanlıklarını paylaştılar. Ayşen Dağman yaşamım boyunca yüreğimin en derinlerinlerinde yaşayacak.

Tedavi neden Türkiye’de?

Soru: Tedavi için neden Türkiye’yi tercih ettin, neden burada tedavi olmadın?

Aziz: Ameliyat olup, kemoterapi protokolünü alıp Kıbrıs’ta tedavi almaya hazırlamıştım kendimi ancak durumlar farklı gelişti. Ameliyat sonrasında, patoloji sonuçlarım çıkınca, doktor bağışıklık sistemini güçlendirici bir tedavi uygulamak istediklerini söyledi. “Yeni bir ilaç deneyeceğiz. Çok pahalı bir ilaç. Karar vermen gerekiyor” dedi. Ne kadar pahalı olduğunu sordum, doktorun söylediği rakam karşısında dondum. Bunu karşılayamayacağımı söyledim. Doktor, bir kuruş ödemeyeceğimi, bunun deneysel bir tedavi olduğunu söyledi. Daha sonra, çok tatlı bir kız geldi ve bana tedavi konusunda bilgi verdi, bilgilendirici bir doküman bıraktı. Okuyup, karar vermemi istedi. Yeni bir kaos başladı. Doktorlarla konuştum. İlacın yan etkilerini okudum, ilacın yeni bir kanser tipini getirebileceğini gördüm. Ölümlerden ölüm veya iyiliklerden iyilik beğen.

“Mantıksız uygulamalar beni kanserden daha çok yordu”

Düşündüm, “ben kanserim, tedavim iyiye gitmezse öleceğim. Bari bu deneysel tedaviye gireyim, insanlığa bir damlacık faydam olsun, öyle öleyim” dedim ve deneysel tedaviyi kabul ettim. Türkiye’de ailemden uzakta, psikolojik olarak zor ancak deneysel bir tedaviye dahil olmuştum ve o tedavinin Türkiye’de uygulanması gerekiyordu. Pandemi dönemi olduğu için seyehat de çok zordu, karantinalar, mantıksız uygulamalar beni kanserden daha çok yordu. Ama o dönemde, tedavi anlamında çok rahat ettim, koordinatörüm vardı, randevularım, ilaçlarım ayarlanırdı. Deneysel tedavi boyunca ne eczanalere koştum, ne de ilaç aradım, taa ki bir buçuk sene sonra hastalığım nüksedene kadar... Üç haftada bir yapılan tetkiklerde hastalığın nüksettiği tespit edildi, durum konseyde değerlendirildi ve klasik kemoterapi almama karar verildi.

Deneysel çalışmadan çıkınca iş başa düştü. Ankara’da yeni tedavi protokolüm hazırlandı ve ülkeme döndüm. Türkiye’de tedavim devam ederken, ülkemde de bir doktorum olmasını istediğim için gelişmeleri ve tetkiklerimi sürekli hastaneye bildiriyordum. Ülkeme döndüm ve ikinci tur kemoterapimi aldım. Sonrasında bir süre sonuçlarım temiz çıktı. Belli aralıklarla Türkiye’ye de kontrollere gidiyordum. İki ay sonra kontrole çağrılmıştım, buradaki doktorum bir ay sonra kontrol yapmak istedi ve o zaman metastaz olduğunu tespit etti. Ortak çalıştıkları için sonuçları yine Ankara’ya yolladık. Orada yeni bir tedavi protokolü hazırlandı.

“Hastanede kötü bir sürprizle karşılaştım”

Soru: İlaç sorunuyla ne zaman karşılaştın?

Aziz: Metastaz sonrasında, ilk kemoterapi kürümde, alacağım üç ilaçtan birinin olmadığını öğrendim. Canla başla uğraştım, koşuşturdum. Tedavi günüme o ilacın gelmesini sağladım. “İlaçlarım tamamlandı” diye tedavi günümde hastaneye gittim, tedavi koltuğuna oturdum ama üç değil iki ilaç vardı. Üçüncüsü nerede? Yok. Doktoruma mesaj attım “kötü bir sürprizle karşılaştım”... Yapacak bir şeyim yok, olan ilaçları almaya başladım, vücuduma kaç damla hayat iksiri alabilirsem alayım bari...

“Hastaya doğrular söylenmiyor”

Kanserde en büyük koşul, stresten uzak olmaktır. Huzur, kemoterapiden daha etkindir. Tedavi sonrasında, dinlenmem gerekirken, olmayan üçüncü ilacımın peşine düştüm. Bu süreçte, Kanser Hastalarına Yardım Derneği’ni aradım, onlar uğraştı. Bakanımı aradım, ulaşamadım. Sağlık kuruluşlarını aradım, herkesten farklı bir cevap aldım. Biri, Türkiye’den ilaçların çıkması için izin alınması gerektiğini, ilaç ihracat yasağı olduğunu söyledi. İzin ne zaman çıkacak, kim çıkaracak? Bilen yok. Yani ölelim mi? Bir diğeri, ihaleye çıkılacağını söyledi. Aynı bakanlığa bağlı daireler arasında bilgi eksikliği, koordinasyonsuzluk, şeffaf olmama var, adını ne istersen koy. Sonuçta hastaya doğrular söylenmiyor. Sorumluluk bir başkasına pas edilmeye çalışılıyor.

En kötüsü, her adımda hastanın çok bilinçli, çok güçlü olması gereğinin şamar gibi suratınıza vurması. Şeffaf olmama, doğruyu söylememe, yol göstermeme var. Bu süreçte kanseri unutuyorsunuz ama yaşadıklarınızın kanseri körüklediğinin bilincindesiniz. O bilinç sizi daha da kötüye iter, çaresizlik girdabının içine itilirsiniz. “Güçlüyüm” deseniz bile, isyan noktasına gelirsiniz. Bu arada, bütün dostlarım, bütün arkadaşlarım bana destek olmaya çalıştı. Güneye, kuzeye el atıldı, ilacı kendim satın almak için uğraştım. İkinci tur tedavim sırasında, hastanede eksik olan bir ilacımı, YDÜ Hastanesi’nden kendim satın almıştım, kanser ilaçlarının tamamen devlet tarafından karşılandığına dair yasal düzenlemeler olmasına rağmen. Ancak bu defa, eksik olan ilacı kişisel olarak temin edemeyeceğim söylendi.

“Ölmek değil, çaresizlik hissi çok kötü bir şey”

Ölmek değil, çaresizlik hissi çok kötü bir şey. Onlarca insan bu çaresizlik içindedir ve bunu yüreğinizin en derinlerinde hissedersiniz. Yeşilırmak’tan gelip, ilacı olmadığı için hüngür hüngür ağlayarak dönen veya çaresizlik içinde, sessizce boynunu büküp gidenler gördüm. Mesleğim gereği, benim yetkililere ulaşmam daha kolaydı ama isyanım bireysel değil. Temelde, her hayatın aynı değerde olduğunun bilinciyle isyan ediyorum.

Bu süreçler yaşanırken, medyadan dostlar aradı, televizyona çıkma daveti aldım. Sorumlu makamlardan “sipariş verdik, ilaç geliyor” dendiği için, “Bu kadar insan söz verdi, sorunlar illa ortalığı velveleye vererek değil, uzlaşı yoluyla da çözülebilir” diye düşündüm. Verilen sözlere inanmak istedim, kurumlarımı korumaya çalıştım.

“Sistem sıkıntılı, hasta çaresiz, doktor çaresiz”

Soru: Sen ilacının eksik olduğunu fark ettin Perihan abla ama bunu fark etmeyen ve tedavisini tam aldığını düşünüp, eksik tedaviyle evine dönen hastalar da olabilir...

Aziz: Hasta haklarının tam anlamıyla uygulanması lazım. Hastanın bilinçlendirilmesi lazım. Hemşiresinden, doktoruna, Sağlık Bakanlığı’ndan Başbakanlığı’na kadar bir sorumluluk silsilesi olması lazım. Sistem sıkıntılı, hasta çaresiz, doktor çaresiz.

Bu süreçte yakınlarım ne kadar dipte olduğumu fark etti. Yakın dostlarımdan Uğur Karagözlü artık beni dinlemeyeceklerini söyledi ve sosyal medyada durumu paylaştı, konu medyanın gündemine geldi, Sağlık Bakanlığı müsteşarı devreye girdi ve KKTC’nin Türkiye’nin ilaç ihracat yasağının dışına olduğunu söyledi. Peki, sağlıkla ilgili kurumlar bana neden farklı bilgiler vermişti? Plansızlık da var. Planlama, istatistik yok. Hangi ilaca, ne zaman, ne miktarda ihtiyaç olduğunu bilmek ve zamanında temin etmek önemli.

“Esas sorun parasızlık, ama yetkililer bunu itiraf etmekten kaçınıyorlar”

Esas sorun parasızlık, ama yetkililer bunu itiraf etmekten kaçınıyorlar. Hastalara esas nedeni söylemeden farklı mazaretler üretiyorlar. Doğruyu, gerçeği, oyalama yollarına başvurmadan açıklasalar çok daha iyi olacağı inancındayım. İlaca ulaşmak için kendi olanaklarınızı zorlasanız bile karşınızda yine bürokratik engeller var. Tekrar vurgulamak isterim. Sorun Perihan Aziz’in sorunu değil sadece. Sorun sağlık hakkına ulaşmak, yaşamak isteyen tüm insanlarımızın sorunudur. Sorun, maddi sorunlar olsa bile önceliklerin belirlenmemesi, insiyatif kullanmama sorunudur.

“Kanser ölüm demek değildir”

Soru: Toplumun kanser kelimesini telaffuz etmekten kaçınmasıyla, kansere “amansız hastalık” denmesiyle ilgili ne düşünüyorsun?

Aziz: Kanser ölüm demek değildir. “Amansız hastalık” lafı, kanser hastalarını kötü etkiler çünkü bu, “her koşulda ölüme mahkumsun” anlamındadır. Hepimiz bir şekilde öleceğiz, bunu biliyoruz. Ama önemli olan, yaşam süremizi ne kadar kaliteli yaşayabileceğimizdir. Bunun için gereken tedavi ise, tedavi olunur, mücadele edilir.

“Ölme eşeğim, çayır bitsin”

Soru: Sağlık dernekleri ilaç eksikliğine dikkat çekmek için bir eylem yaptı ve sen de, pek çok başka hasta gibi, yollara düştün. Sağlık Bakanı İzlem Gürçağ Altuğra, ilaç konusunda küresel bir kriz olduğunu, ülkede ilaç üretilmesini çözüm önerisi olarak gündeme getirdi. İlacına ulaşamayan bir hasta olarak, bu açıklamayı nasıl değerlendirdin?

Aziz: Ölme eşeğim, çayır bitsin. Üretilsin tabi ki, güzel bir fikir. Elbette ki ülkeler kendi kendilerine yetmeli, kendi kendilerinin ayakları üzerinde durmalı. Gönül bunu ister. Ama bu, şu andaki sorunu çözmez.

Alınması bir ay geciken bir kanser ilacı, hastanın ömründen kaç ay çalar? Endişeliyim, metastazı hedefleyen ilaç bana verilmedi. Bu durumun bana ne etki yaptığını bilmiyorum. Etkisi ya ileride ortaya çıkacak ya da “bütün çabalara rağmen kurtaramadık” denecek. O çabalar gerçekten verildi mi? Gereken yapıldı mı? “Kader” diyoruz ama bu kader değil. Kaderi biz yönlendiririz. Bu sadece kanser için geçerli değil, tüm hastalıklar için geçerlidir. Eksik alınan ilacın yaratacağı tahribatı biliyor muyuz? İlaç eksikliği eyleminde ne kadar çok hastanın mağdur olduğunu, insanların çaresizlik içinde bir yere tutunma ihtiyacını gördüm. Her şeyden önce insana değer verilmesi gerekir.

Ne olur, insanlara doğrular söylensin. Bir olaya tanık oldum, hastanın birine “ilaç geldi, kolidedir” dendi ama ilaç gelmemişti. İnsanlara yalan söyleniyor. Sosyal medyada bir annenin yalvarışına şahit oldum, çocuğunun ilacını devletten temin edemediğini, elinde fazla ilaç olanların kendisine vermesini istiyordu. O annenin feryadını anlayabiliyor musunuz? Hakkı olan bir şey için yalvarıyor.

“Sorumluluklar, birbirine pas edilerek yerine getirilemez”

Bu sorun, Perihan Aziz’in sorunu değil, kişisel bir sorun değil. Her insanın yaşama hakkı vardır ve bu hakkı sağlamakla sorumlu olanlar vardır. Sorumluluklar, birbirine pas edilerek yerine getirilemez. Hepimiz öleceğiz, bunun bilincindeyiz ama kalan ömrümüzü nasıl yaşayacağımız önemli. Çeken bilir. Umutların söndürülmemesi lazım.

Ben o kemoterapi koltuğuna oturduğumda, “bu kürden sonra birazcık daha iyi olacağım” diye düşünüyorum, umuyorum, istiyorum. İlacım vücuduma eksik giriyorsa, bunun beni sona veya acıya doğru çekeceğini biliyorum. Bunu kimse istemez. Kemoterapinin üçüncü turunun, ilk küründe üç ilaçtan ikisini alabildim. Bu hafta ikinci kürü almaya gideceğim, acaba ilaçlarım tamam mı? Bilmiyorum. Kötü bir sürprizle karşılaşmamayı diliyorum. Bu kürü alınca, bir sonraki kürün mücadelesini vermek durumundayım. Oysa ki, hastaların huzur ortamına ihtiyacı vardır. Hastanın hastalıkla mücadele etmesi gerekir. Başka bir cephede savaşa girmek, esas cephede hastayı zayıflatır.  

“İnsan haklarının en başında yaşam hakkı gelir”

Evrensel insan haklarının en başında yaşam hakkı gelir. Yaşam hakkını, devletin, anayasası gereği sağlaması gerekir. Devlet önceliklerini belirlemeli. Sağlık da önceliklerin başında gelmeli. Çare üretmesi gerekenlere ulaştığınızda, onların biz hastalara dert yanmasını istemiyoruz. Çarenin önünü açacak bir uğraş içinde olmalarını, insiyatif üstlenmelerini bekliyoruz.