ALS hastaları YORGUN

Emel Lefkaralıoğlu, 68 yaşında, çocuk doktoru. Sadece 2 sene önce ALS teşhisi aldı ancak hastalığı çok hızlı ilerledi ve şu anda yatağa, solunum cihazına bağlı hayatını sürdürüyor. Son iki aydır dış dünya ile iletişimi tamamen duran Emel Lefkaralıoğlu’nun çocukları yaşananları YENİDÜZEN’e anlattı

Ödül AŞIK ÜLKER

   Emel Lefkaralıoğlu, 68 yaşında. Sadece 2 sene önce ALS teşhisi aldı ancak hastalığı çok hızlı ilerledi ve şu anda yatağa ve solunum cihazına bağlı hayatını sürdürüyor. Son iki aydır dış dünya ile iletişimi tamamen durdu. Çocuk doktoru olarak uzun yıllar İstanbul’da çalışan Lefkaralıoğlu, ALS’den sonra kızı ve oğluyla Kıbrıs’a döndü. Annelerini rahat ettirmek için ellerinden geleni yapan kızı Gizem Okut ve oğlu Gün Okut yaşadıklarını ve sıkıntılarını YENİDÜZEN ile paylaştı.

   Gizem Okut, Şubat 2015’te annesinde ses kısıklığı olduğunu, Mart ayında boğuk  konuşmaya başladığını ve konuşurken zorlandığını anlatarak, ilk başta Miyastenia Gravis teşhisi konduğunu ancak Ağustos 2015’te konuşması tamamen gidip, yutkunmakta zorlanmaya başlayınca ALS teşhisi konduğunu söyledi.

   “O dönem hastalığının bu kadar hızlı ilerleyeceğini tahmin etmemiştik” diyen Gün Okut, “ALS’yi ice bucket challenge olayında öğrenmiştim. O dönemde beni çok etkilemişti. Annemin ALS olduğunu öğrenmek benim için yıkıcı bir haber oldu çünkü gidişatını az çok bildiğim bir hastalıktı” dedi.

   10 yıldır Londra’da yaşayan ve annesinin hastalığı sonrasında tüm düzeni değişen Gün Okut, muhtemelen annesinin de hastalığın bu kadar hızlı ilerleyeceğini düşünmediğini, çok hızlı ilerleyince de moral bozukluğu yaşadığını kaydederek, “İnsan böyle bir hastalığı kabullenmekte zorlanıyor. Çok güçlü bir karakter olduğu için annemin de durumu kabullenemediğini ve pes ettiğini düşünüyorum” diye konuştu.

   “İlk başta iyileşmeyeceğini bilmemize rağmen hep içimizde bir umut vardı” diyen Gizem Okut, son 2 aydır anneleriyle hiç iletişim kuramadıklarına dikkat çekerek, şunları söyledi:

   “Durum kötü, böyle şeyler hayal etmiyorduk ama en kötüsü iletişim kuramamak. İletişim kurabilsek annem açısından daha rahat olacak. Kaşınıyor olabilir, belki de bir yeri ağrıyordur. Bazen gözüne kirpik kaçıyor, ona bile tepki veremiyor. Ben bizi anladığına inanıyorum.”

   “Devletin ALS hastalarının çok da yanında olduğunu söyleyemeyiz” diyen Gün Okut, ALS hastalarının bazı ilaçlarının devlet tarafından tedarik edildiğini, tıbbi malzemeyi kendilerinin aldıklarını anlattı. Gün Okut, “ALS hastaları için ciddi bir yaklaşım olmasını isterdik” dedi.

   Gizem Okut da devletin bakıcı konusunda ALS hastalarına ve ailelerine destek olması gerektiğini vurgulayarak, “Bundan sonrası için en önemlisi kaliteli bakım. Biz kendi imkanlarımız dahilinde bunu sunmaya çalışıyoruz ancak devlet desteği gerekiyor” diye konuştu.

• Soru: Öncelikle annenizi kısaca tanıtır mısınız? Nerede doğdu, nasıl bir hayatı oldu?
• Gün Okut: Annemiz 1949’da, Güney’de kalan Arpalık köyünde doğmuş. 7 kardeşten 6’ncısı. 63 olaylarında Lefkoşa’ya göç etmişler, bütün köy boşaltılmış. Daha sonra üniversite için İstanbul’a gitmiş. Cerrahpaşa Üniversitesi’nde Tıp okudu. Mezun olduktan sonra İstanbul’a yerleşti. Babamızla İstanbul’da tanışıp evlendiler. Babamız da Kıbrıslı, o da Türkiye’ye okumaya gitmişti. Sonrasında hayatlarını İstanbul’da sürdürdüler. Biz doğduk, kardeşim doğduktan 4-5 sene sonra boşandılar. Babamız Kıbrıs’a geri döndü. Annemle biz İstanbul’da kaldık. Annem özel hastanelerde çalıştı, bir dönem kendi kliniği vardı. Pediatrist olduğu için çocuklarla çok iyi iletişim kurmuştu, çok sevilen bir doktordu. Hastalarıyla aralarında çok iyi bir bağ oldu, hala arayanlar var. 68 kuşağından biri olarak siyasi hareketin içerisindeydi, hayatında genel olarak mücadeleci, haksızlığa tahammül edemeyen biridir. İstanbul gibi bir yerde bizi tek başına büyüttü, bu çok zor birşeydi, bunun üstesinden geldi.
• Gizem Okut: Gezmeyi çok severdi. Çok sosyaldi. Kendini geliştirmeye hep devam etti, eğitime önem verirdi. Doktor olarak çok boş vakti olmazdı ama fırsat buldukça tiyatroya, sinemaya giderdi. Kitap okumayı çok severdi.

Önce sesi kısıldı...

• Soru: ALS hayatınıza nasıl girdi?
• Gizem Okut: Şubat 2015’te annemde önce ses kısıklığı başladı. Araştırmaya başladılar ve “ses tellerinde nodül var, ses teli felci olabilir” derken, Mart ayında çok boğuk konuşmaya başladı, sesi anlaşılmıyordu, konuşurken zorlanıyordu. Mart’ta işini bırakmak durumunda kaldı. EMG yapıldı, ilk başta Miyastenia Gravis teşhisi kondu, yaklaşık 6 ay onun tedavisini gördü. Ağustos 2015’te konuşması tamamen gidip, yutkunmakta zorlanmaya başlayınca ALS teşhisi kondu.
   
• Soru: O dönemde daha ayakta mıydı?
• Gün Okut: İlk başta ayaktaydı, hastalık boğazdan başlamıştı. Farklı bir versiyonu başlamıştı, bacak ve kollarda bir şey yoktu henüz.
• Gizem Okut: Mesleğini yapamasa da ayaktaydı. Evdeydi, artık hareketleri çok yavaşlamıştı, sesi tamamen gitmişti. Sıvı almakta zorlanıyordu. Zaten ALS teşhisi konunca, Ağustos ayında mideye PEG açıldı.
• Gün Okut: Bir süre daha az az katı gıdalar almaya devam etti.

 “Bu tür çok hızlı ilerliyormuş, yaşayarak öğrendik”

• Soru: Kıbrıs’a dönme kararını nasıl aldınız veya kendisi mi aldı?
• Gizem Okut: Bu arada annem tekrar evlenmişti, aslında eşi Ercan Abi istedi çünkü annemin tüm ailesi Kıbrıs’ta. Burada daha rahat ederiz diye düşündük. Örneğin bir doktor aradığımızda eve gelip anneme bakabiliyor, ama İstanbul’da ambulans çağırdığımızda mesafeler uzak, gelmesi daha zor. Kıbrıs’ta bahçeli bir ev alabiliriz, bahçede vakit geçirir diye düşündük.
• Gün Okut: O dönem hastalığının bu kadar hızlı ilerleyeceğini tahmin etmemiştik. Hastalık boğazdan başladı, bir süre daha yürüyebilir, bahçe ile uğraşır, birlikte çıkarız, gezeriz diye düşünmüştük.
• Gizem Okut: Ekim 2015’te Kıbrıs’a gelmeye karar verdik. Annem Kıbrıs’a pek dönmek istemezdi. Her sene Kıbrıs’a gelirdi ama dönmeyi hiç düşünmezdi. Biz dönmenin daha iyi olacağını söyleyince “tamam” dedi. Sonrasında hastalık çok hızlı ilerledi. Sonra yavaş yavaş bacak kasları zayıflamaya başladı. 2015’i, 2016’ya bağlayan gece evde hala yürüyebiliyordu ama çok zorlanıyordu. Ofis sandalyeleriyle evde dolaşabiliyordu.
• Gün Okut: Konuşamıyordu ama elini kullanabildiği için bir yazı tahtası vardı, oraya yazarak iletişim sağlayabiliyorduk. Sonra hastalık koluna da vurdu, 2016’da Şubat’ın ikinci haftası tracheostomy operasyonu geçirdi çünkü artık tükürüğünden bile boğulmaya başlamıştı. Ameliyattan sonra kasları iyice zayıfladı. Bir hafta hastanede kalmıştı, çıktığında hiç yürüyemiyordu. Kolunu biraz kullanabiliyordu ama kasları çok zayıflamıştı. Hastalığın bu türü çok hızlı ilerliyormuş, biz de yaşayarak öğrendik.

“ALS’yi ice bucket challenge olayında öğrenmiştim. O dönemde beni çok etkilemişti. Annemin ALS olduğunu öğrenmek benim için yıkıcı bir haber oldu çünkü gidişatını az çok bildiğim bir hastalıktı. Tek tesellimiz boğazdan başlamış olmasıydı, ‘ayaklarına çok vurmaz belki, uzun süre gider’ gibi düşünmüştük”

“ALS olduğunu öğrenmek yıkıcı bir haber oldu”

• Soru: Kendisi bir doktor olduğu için, branşı olmasa da, ALS’yi biliyordu. Siz bu hastalığı daha önce biliyor muydunuz? Önce miyastenia gravis’i öğrendiniz, sonrasında ALS’yi öğrendiniz...
• Gün Okut: ALS’yi ice bucket challenge olayında öğrenmiştim. O dönemde beni çok etkilemişti. Annemin ALS olduğunu öğrenmek benim için yıkıcı bir haber oldu çünkü gidişatını az çok bildiğim bir hastalıktı. Tek tesellimiz boğazdan başlamış olmasıydı, “ayaklarına çok vurmaz belki, uzun süre gider” gibi düşünmüştük.
• Gizem Okut: Ama maalesef bir sene içinde son aşamaya geldi.

“Çok araştırdık, kök hücreden, alternatif tıpa kadar... Ama maalesef  hiç bir çözüm yok. Onun da verdiği bir hayal kırıklığı oldu annemde. Muhtemelen o da bu kadar hızlı ilerleyeceğini düşünmemişti. Çok hızlı ilerleyince onun da morali bozuldu. İnsan böyle bir hastalığı kabullenmekte zorlanıyor. Çok güçlü bir karakter olduğu için annemin de durumu kabullenemediğini ve pes ettiğini düşünüyorum”

“İlk başta iyileşmeyeceğini bilmemize rağmen içimizde bir umut vardı”

• Soru: Kendisi ALS olduğunu öğrenince nasıl tepki verdi, bu durumu nasıl karşıladı?
• Gün Okut: Teşhis konduğunda sakin karşıladı, çok tepki göstermedi ama hastalığın hızlı ilerlemesinden dolayı moralini kaybetti. Bir dönem çok kötü etkilendi, isyan etti. Elimizden geleni yapmaya çalıştık, çok araştırdık, kök hücreden, alternatif tıpa kadar... Ama maalesef hiç bir çözüm yok. Onun da verdiği bir hayal kırıklığı oldu annemde. Muhtemelen o da bu kadar hızlı ilerleyeceğini düşünmemişti. Çok hızlı ilerleyince onun da morali bozuldu. İnsan böyle bir hastalığı kabullenmekte zorlanıyor. Çok güçlü bir karakter olduğu için annemin de durumu kabullenemediğini ve pes ettiğini düşünüyorum.
• Gizem Okut: İlk başta iyileşmeyeceğini bilmemize rağmen hep içimizde bir umut vardı.
• Gün Okut: Tracheostomy ameliyatından sonra, Nisan 2016’da Kıbrıs’a taşındık. Henüz kolunu oynatma kabiliyetini çok yitirmediği için bir şekilde iletişim kurabiliyorduk. İlk geldiğimizde teyzemin evinde kalmıştık, bahçeleri vardı, orada biraz bahçeye çıkarıyorduk, birlikte vakit geçirmeye çalışıyorduk ama biraz isteksizdi, muhtemelen hastalığının çok hızlı ilerlemiş olmasından dolayı morali bozuktu ya da öyle görünmekten rahatsızlık duyuyordu. 
• Gizem Okut: Arka bahçedeydik, kimse görmüyordu ama yine de rahatsızlık duyuyordu. Hastaları, aile, bizim arkadaşlarımız ona hayrandı, çok bakımlı, çok güçlü, hayat dolu bir kadındı, zayıf görünmek istememiş olabilir.

“Rampalı arabamız olmadığı için dışarı çıkaramıyoruz”

• Gün Okut: Ne olduğunu netleştiremedik çünkü iletişim yavaş yavaş azalmaya başlamıştı, o bizim için büyük sıkıntıydı. Biz mutlu olacağını düşündük Kıbrıs’a gelirken. 2016’nın Ekim-Kasım aylarında solunum kaslarında zayıflama oldu, o zaman solunum cihazına bağlandı. Sonrasında dışarı çıkarmak daha zor oldu. Şimdiki evimize Aralık 2016’da taşındık, bir düzen kurduk ama pek dışarı çıkaramadık. Arada salona geçiriyoruz, hep birlikte oturuyoruz.
• Gizem Okut: Rampalı arabamız olmadığı için dışarı çıkaramıyoruz. Gümrük konusunda engellilerin alacağı araçlara bazı indirimler yapılıyor ancak öyle bir araç almak da kolay değil. Fiyatları yüksek. Lefkoşa Belediyesi’nde iki araç var, eskiden Lefkoşa bölgesinde otururken annemi hastaneye götüreceğimizde yardım alıyorduk. Gönyeli Belediyesi’nde bir tane var, herkese yetişemiyorlar. Her iki belediyenin de kuaför hizmeti var, ki o da çok önemli bir ihtiyacı karşılıyor. Bunları sağlayan belediyeler, yerel yönetim ama bakanlık değil.
   
• Soru: Kitap, sinema dediniz. Ona kitap okuyor musunuz, televizyonda film izliyor mu?
• Gizem Okut: Eskiden sesli kitap dinletiyorduk. Ama artık hiç biri yok.
• Gün Okut: Solunum cihazı takılana kadar bizimle televizyon izliyordu, en azından dikkatini verebiliyordu ama sonrasında onu da kaybetti.

“Durum kötü, böyle şeyler hayal etmiyorduk ama en kötüsü iletişim kuramamak. İletişim kurabilsek annem açısından daha rahat olacak. Kaşınıyor olabilir, belki de bir yeri ağrıyordur. Bazen gözüne kirpik kaçıyor, ona bile tepki veremiyor. Ben bizi anladığına inanıyorum”

“2 aydır iletişim yok”

• Soru: İletişimi nasıl kuruyorsunuz?
• Gün Okut: Kıbrıs’a geldikten sonra solunum cihazı takılana kadar tek iletişimimiz bizim sorduğumuz sorulara baş hareketleriyle verdiği “evet” ve “hayır” cevaplarıydı. O dönemde onu da kaybettik, iletişimi kaybetmek bizim için çok büyük sıkıntı oldu. Bir dönem yüz mimikleriyle bir sıkıntısı olup olmadığını anlıyorduk ama son 2 aydır artık o da yok. Derdini hiç anlayamıyoruz.
• Gizem Okut: Çok nadir bir gülümseme var, onu da biz güldürmek için bir şeyler yapıyoruz, artık çok tepkisiz. Durum kötü, böyle şeyler hayal etmiyorduk ama en kötüsü iletişim kuramamak. İletişim kurabilsek annem açısından daha rahat olacak. Kaşınıyor olabilir, belki de bir yeri ağrıyordur. Bazen gözüne kirpik kaçıyor, ona bile tepki veremiyor. Ben bizi anladığına inanıyorum.
• Gün Okut: Bizim için en büyük zorluk iletişimsizlik. İletişim olsaydı belki biraz daha hayata tutunurdu.
• Gizem Okut: İletişim için harf panosu yaptık ama annem onu da yapmıyor. Baksa onunla biraz iletişim kurabiliriz. Başını biraz hareket ettiriyor ama onu da sanırım refleks olarak yapıyor, bilinçli değil. Sorularımıza hiç bir şekilde yanıt alamıyoruz. Ercan Abi ile telefonda konuşurken, telefonu annemin kulağına koyuyoruz, gülümsüyor. Ama son zamanlarda iyice tepkisi azaldı.

“Devletin ALS hastalarının çok da yanında olduğunu söyleyemeyiz. Belirli ilaçları tedarik ediyorlar, hepsini edemiyorlar. Tıbbi malzemeye çok ihtiyacımız oluyor. Bazı şeyleri belli bir dönem ücretsiz tedarik edebilmeyi başardık. Daha sonra Eczacılık Dairesi’nde, bütçe kısıtlamasından mı nedir bilemiyoruz, ihaleler durduruldu. O yüzden son birkaç aydır oradan da tıbbi malzeme alamıyoruz, kendimiz karşılıyoruz”

Devletten beklentiler...

• Soru: Devlet ALS hastalarının ihtiyaçlarını yeterince karşılıyor mu?
• Gün Okut: Devletin ALS hastalarının çok da yanında olduğunu söyleyemeyiz. ALS hastalarına ücretsiz ilaç sağlanıyor ama bunda da biraz bürokrasi var, o bizi ilk başta zorladı. Belirli ilaçları tedarik ediyorlar, hepsini edemiyorlar. Tıbbi malzemeye çok ihtiyacımız oluyor. Bu konuda ciddi sıkıntı vardı. Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız görüşmeler sonucunda bazı şeyleri onlardan ücretsiz tedarik edebilmeyi başardık. Bu belli bir dönem gitti, daha sonra Eczacılık Dairesi’nde, bütçe kısıtlamasından mı nedir bilemiyoruz, ihaleler durduruldu. O yüzden son birkaç aydır oradan da tıbbi malzeme alamıyoruz, kendimiz karşılıyoruz. O bakımdan sıkıntımız var. Mamayı devlet tedarik ediyor, sıkıntımız yok. Bezi devlet veriyor ancak kalitesiz bir malzeme veriliyor, alerji yaptığı için kullanamıyoruz, o yüzden almıyoruz. ALS hastaları için ciddi bir yaklaşım olmasını isterdik. Bürokrasi de bizi çok yoruyor. Her ay dilekçe vermek, talep etmek gerekiyor. En azından bunu düzene koyabilirler. Kuzey Kıbrıs’ta kaç ALS hastası olduğu belli değil, onun istatistiği bile yok. ALS Derneği yok. Bir ara dernek kurmaya niyetlendik ama henüz ilerleme kaydedemedik.
   
• Soru: Toplumun ALS konusundaki bilinç düzeyi nasıl?
• Gün Okut: Bir çoğu bilmiyor.

“Başka şansımız yok, burada düzenimizi kuracağız”

• Soru: ALS sizin hayatınızı nasıl etkiledi?
• Gün Okut: Anneme ALS teşhisi konduğu zaman ben Londra’da yaşıyordum. Her şeyi bırakıp gelmek zorunda kaldım. Bensiz çok zor olacaktı. İlk başta destek olmak için gelmiştim ama hastalığının hızlı ilerlediğini görünce kalmaya karar verdim çünkü sadece manevi olarak değil, fiziki olarak da yardımım gerekiyordu. Kardeşim ve Ercan Abi çalışıyordu, ben evde kalıp anneme bakıyordum. En uygun olan benim annemin yanında kalmamdı. Sonrasında Kıbrıs’a taşınma kararı aldık. Hastalık hızlı ilerleyince ben de Londra defterini kapattım. 10 senedir Londra’da yaşıyordum, düzenimi kurmuştum. Kıbrıs’a daha önceleri sadece yaz aylarında gelirdim, hiç burada yaşamamıştım. Londra’dan sonra Lefkoşa’da yaşamaya başlamak biraz zorladı. Adaptasyon sorunu yaşadım. Bir seneyi geçti, artık yavaş yavaş alıştım sayılır. Zaten başka şansımız yok, burada düzenimizi kuracağız. Şu anda en azından kardeşimle ikimizin de keyif aldığı işlerimiz var. Evimizi aldık, annemizin düzenini sağladık.
• Gizem Okut: Ben üniversitede Kıbrıs’ta olduğum için abimden daha kolay adapte oldum. Abim ayrı bir yerde kalıyor, annemle ben beraber kalıyoruz. Annemin eşi Ercan Abi şimdi İstanbul’da, o da gidip geliyor. O da babamız gibi, 17 senedir hayatımızda. Babamız Yalçın Okut’u da 3 buçuk ay önce aniden kaybettik. Her şey üst üste geldi, bizim için çok zor bir süreç.

“İletişim kopmamış olsaydı belki durum farklı olabilirdi”

• Soru: Ailenin, çevrenin desteği nasıl?
• Gizem Okut: Aile desteği çok önemli. İlk zamanlar çok gelenler oldu ancak sonrasında, doğal olarak, herkes kendi hayat telaşına döndü. Onlar açısından da zor. Çünkü kimin bir sorunu olsa İstanbul’dayken herkes annemi arardı. Annem sülalenin temel direği gibiydi. İnsanlar da annemin durumunu çok kolay kabullenemiyor. Ama kardeşleri yanımızda oldu. Destek olan herkese teşekkür ediyoruz. Annem ile olan iletişim kopmamış olsaydı belki durum farklı olabilirdi.

“Dünyayı gezme hayali vardı”

• Soru: Annenizin nasıl hayalleri vardı?
• Gizem Okut:Teşhis aldığı 2015 yılının sonunda işlerini tamamen bırakıp Ayvalık’a yerleşmeyi planlıyorlardı. Ercan Abi ile ikisi de Ayvalık’ı çok severdi, Ayvalık’tan ev bakmaya bile başlamışlardı.
• Gün Okut: Bir de dünyayı gezme hayali vardı. Ayrıca bahçe ile de uğraşmak istiyordu. Emekliliğini yaşayamadı. En azından biraz emeklilik yaşasaydı keşke, çünkü hayatı boyunca hep çalıştı.

“Bakıcımız haftalık izne çıktığı zaman abim ya da ben annemle kalıyoruz. Bu hastaların bakımı gerçekten zor. Bakıcı gece, gündüz hastayla ilgilenmek durumunda... Biz elimizden geldiğince, işten gelince annemi devralıp, bakıcının nefes almasını sağlamaya çalışıyoruz. Devletin ailelere bakıcı konusunda destek olması gerekir”

“Devletin ailelere bakıcı konusunda destek olması gerek”

• Soru: Bu tür hastaların bakıcı konusunda da sıkıntıları olabiliyor. Bakımı zor ve bakıcılar 6 ayı doldurduktan sonra, tam işi öğrenmişken bırakıp başka bir işe geçebiliyor, yasalar da buna imkan tanıyor. Siz bu konuda sorun yaşadınız mı?
• Gün Okut: Biz henüz böyle bir sıkıntı yaşamadık. Ancak bazı hastaların birden fazla bakıcısı olabiliyor ve bakıcılar dönüşümlü olarak hastayla ilgilenebiliyor. Bizim tek bakıcımız var, memnunuz ancak kendisi ile dönüşümlü çalışacak biri yok.
• Gizem Okut: Bakıcımız haftalık izne çıktığı zaman abim ya da ben annemle kalıyoruz. Bu hastaların bakımı gerçekten zor. Bakıcı gece, gündüz hastayla ilgilenmek durumunda. Geceleri annem çok uyumuyor, bakıcı da düzenli uyuyamıyor. Biz elimizden geldiğince, işten gelince annemi devralıp, bakıcının nefes almasını sağlamaya çalışıyoruz. Devletin ailelere bakıcı konusunda destek olması gerekir.
• Gün Okut: Avrupa’da bu konularda uygulamalar çok farklı. Bir bakıcıyı devlet karşılıyor. Sanırım Güney’de de öyle.

“Kesinlikle annem için Kıbrıs’ta olmak daha iyi oldu”

• Soru: Kıbrıs’a geldiğiniz için pişmanlık duydunuz mu?
• Gün Okut: İlk başta duymuştum, alışmakta bayağı zorlandım. Hayatım tamamen değişti, her şey alt üst olmuştu. Buraya da farklı bir umutla geliyorsunuz, beklediğiniz gibi olmuyor ama annem için burada olmak daha iyi oldu.
• Gizem Okut: Bende biraz farklı oldu. Benim durumum farklıydı, arkadaşlarım vardı. İstanbul’dayken temasımız kopmamıştı ancak gelince gördüm ki herkes kendi düzenini kurmuş, ben de zaman zaman yalnızlık hissettim, sık görüşemiyoruz. Ama kesinlikle annem için burada olmak daha iyi oldu. İstanbul’da daha zor olurdu. Doktor açısından çok avantajlı oldu. Doktorlara ulaşmamız daha kolay, eve gelip bakıyorlar. İlk başlarda hangi durumda kimi aramamız gerektiğini bilmiyorduk. Fizyoterapist Musa Muhtaroğlu bize çok destek oldu, kendisine çok teşekkür ederiz. Annemizin üniversite arkadaşı, eski dostu Dr. Hüseyin Erçal da başımız sıkıştığında çok yardımcı oluyor. Günün her saatinde arayıp yardım isteyebiliyoruz. Hüseyin abiye de çok teşekkür ederiz.

“En önemlisi kaliteli bakım”

• Soru: Son olarak ne söylemek istersiniz?
• Gün Okut: Devletin bu tür hastaların daha çok yanında olması, ailelere destek vermesi lazım.
• Gizem Okut: Bundan sonrası için en önemlisi kaliteli bakım. Biz kendi imkanlarımız dahilinde bunu sunmaya çalışıyoruz ancak devlet desteği gerekiyor.