SMA hastası olan ve tedavisine Kıbrıs Cumhuriyeti’nde başlanan Asya bebek’in ailesi, bağışlarla ilgili açıklama yaptı.
Açıklamada Asya bebek için toplanan tüm paranın Kaymakamlık onaylı bir hesapta olduğu belirtilerek, harcamaların izinsiz yapılmadığı ifade edildi. Açıklamada ayrıca tüm harcamaların faturaları ile birlikte ilerde paylaşılacağının altı çizildi.
Yapılan açıklamada, “Asya için toplanan bağış hesabındaki para keyfi bir şekilde kullanılamaz. Kaymakamlık onaylı açılan bir hesap olduğu elbette ki hesaptan Asya için herhangi bir harcama yapılacaksa, hem devlet tarafından izin alınarak yapılacak, hem de Asyanın ihtiyaçları belgelenerek hesaptan para kullanımı tarafımızdan talep edilecektir. Bizlerin tek hayali kızımızın, canımız, Asyamızın sağlığına kavuşmasıdır” ifadeleri kullanıldı.
Açıklama şöyle:
Biricik kızımız için çıkmış olduğumuz uzun ve engebeli bu yolda kampanyamız boyunca bizlere binlerce kişi ve kuruluş destek olmuştur. Geçtiğimiz aylarda ise kampanyamızı sonlandırarak, mucizevi bir şekilde bizlere ulaşan bir destek karşılığında Güney Kıbrıs Rum Cumhuriyeti tarafından Makarios Hastanesinde Asya'mızın ihtiyaç duymuş olduğu ZOLGENSMA ilacı Asya'ya verilmiştir. Asya, uzunca bir süre boyunca kas erimesini yavaşlatabilecek olan ilacını alamadığı için ciddi bir şekilde kaslarıyla ilgili zaman kaybetmiştir. Bu yüzden her ne kadar ZOLGENSMA ilacına kavuşmuş olsa bile, kaybetmiş olduğumuz zamandan buyana Asya'nın ilerleyen zamanlarda ve şimdide birçok desteğe ihtiyacı vardır. Kaslarını destekleyebilmek adına hem SPINRAZA isimli ilacini tekrar almasi gerekebilecek, hemde özel bir taşıma aracina ihtiyaci olacaktir. Öte yandan SMA ile mücadelemiz basladigi gunden buyana fizik tedavi desteğinden de faydalanmakta olup,fizik tedavi Asya'mızın ömür boyu kacinilmaz bir ihtiyacı halindedir. Ayni zamanda Asya aylardir yatağında hareketsiz vakit geçirmesinden dolayi da bir omurilik sorunu yaşamakta olup tıpki diğer bebekler gibi birkaç kez operasyon geçirme ihtimali malesef ki yüksektir.
Kampanyamız boyunca bizlere verilen desteklerin tümü Asya'mız adına açılan hesabındadır. Bizler ailesi olarak bu kampanyadan Asya için gelen bağışlarla ilgili uzun bir süredir kaymakamlıkla görüşmeler yapmakta olduğumuz için siz değerli takipçilerimizle henüz şimdi bilgi paylaşımı yapabiliyoruz. Bu süreçte bizlere ulaşan birkaç bilgi kirliligi ise bizleri çok üzmüştür. Bizim tek amacımız Asya'mız adına bağışlanan gelirin, Asya'nın bundan sonraki tedavilerinde nasıl harcayabileceğimizi öğrenebilmekti. En kolay verilebilecek örnek, SPINRAZA ilacıdır. Tek dozu, 70bin Dolar maliyetindedir. Asya için toplanan bağış hesabındaki para keyfi bir şekilde kullanılamaz. Kaymakamlık onaylı açılan bir hesap olduğu elbette ki hesaptan Asya için herhangi bir harcama yapılacaksa, hem devlet tarafından izin alınarak yapılacak, hem de Asyanın ihtiyaçları belgelenerek hesaptan para kullanımı tarafımızdan talep edilecektir. Bizlerin tek hayali kızımızın, canımız, Asyamızın sağlığına kavuşmasıdır. Sağlığına kavuşabilmesi için de bağış hesabındaki paraya ihtiyacımız vardır. Aksi halde, ZOLGENSMA tedavisinden sonra Asyamızın yıllar sürecek tedavisini karşılamaya maddi açıdan imkanımız olmayacak ve sağlığına tam olarak kavuşarak diğer çocuklar gibi hayatına devam edemeyecektir. Bu olasılığı düşünmek bile bizi kahretmektedir.
Aynı zamanda tüm bunların yanında minik melek Karel'in kampanyası boyunca elde edilen bağışlar Asya'mızın tedavisi için hesabimiza aktarilmisti. Buradan da duyurmak isteriz ki, Karel Bebek için toplanan ve ailesinin talep ettiği parayı aileye geri verilmesi için gerekli kurumlara ve kaymakamlığa dilekçe vererek geri iade edeceğiz.
Ancak geri kalan ve siz halkımız tarafından toplanan bağış kampanyamızdaki paraları, gerek Kaymakamlığın gerekse de devletin onayı ile Asyamızın sağlığı için harcanacak olup , sizi de herhangi bir kötü düşüncenin oluşmaması ve vermiş olduğunuz tüm paraların Asyamızın sağlığı için harcandığını, tüm harcamaların fatura ve makbuzları sizlerle paylaşılarak, sizlerin de bilgisine sunacağımızı temin ederiz.
Bizim tek amacımız canımızın içi, küçük Asyamızın sağlığına bir an önce kavuşmasıdır.
Bu süreci yaşamayan tahayyül dahi edemez.
Son olarak, kampanyamız boyunca ve halen daha Asya'mız için dualarını, desteklerini esirgemeyen herkese sonsuz teşekkür ederiz. İyi ki varsınız