“Kampanyaya tek başıma, araçlara afiş asarak başladım… Kısa sürede gönüllü kişilerle büyüdük”
“7 yaşında bir çocuk bilezik yapıp satarak yaklaşık 10 bin TL gibi bir para topladı ama büyük iş insanlarımız yardım bile etmek istemedi”
“(KKTC) Sağlık Bakanlığı Asya ile ilgili bazı konularda gerçeği yansıtmayan açıklamalar yaptı. Sağlık Bakanlığı tedaviyi karşılamasına rağmen bizim Türkiye’den ayrıldığımızı söyledi ancak öyle bir durum yok. Oradaki tedavi Zolgensma tedavisi değildi, bunu yapsalar Türkiye’den kaçmazdık”
“Bu tedavi güneye, SMA hastası Kıbrıslı Rum bir çocuk için geldi, şimdi Kıbrıslı Türk bir çocuğa umut
oldu”
Derya ULUBATLI
Yaklaşık 9 aydır makinelere bağlı yaşayan ve çeşitli girişimler sonucu 27 Eylül’de tedavi için güney Lefkoşa’daki Makarios Hastanesi’ne getirilen Asya Polatlı’nın babası YENİDÜZEN’e konuştu, süreç boyunca yaşadıkları sıkıntıları anlattı.
Asya’nın durumuyla ilgili bilgi de veren baba Ozan Polatlı, “Bu kez umutluyuz” dedi.
Kendilerine defalarca sözler verildiğini ancak hiçbir vaadin yerine getirilmediğini de söyleyen Polatlı, ilk kez tedaviye bu kadar yaklaştıklarını ve bu durumun kendilerini heyecanlandırdığını dile getirdi.
Tedavi süreci boyunca birçok kez hayal kırıklığına uğradıklarını yineleyen Polatlı, özellikle kampanya sürecinde yüksek yardım bekledikleri yerlerden 10 bin TL’lik yardımlar gelince umutlarını yitirme noktasına geldiklerini ifade etti.
Kampanyaya tek başına başladığını ancak kısa sürede birçok gönüllü destekçiyle seslerinin yükseldiğini dile getiren Polatlı, şu an bulundukları noktanın kendilerini mutlu ettiğini ve Zolgensma ilacını almak için gün saydıklarını söyledi.
“4 aylıkta SMA teşhisi kesinleşti”
Eşi 11 haftalık hamileyken Asya için SMA tip 1 testi yapıldığını ve bebeğin taşıyıcı olduğunun belirlendiğini anlatan Ozan Polatlı, ikizleri, eşi ve kendisinin de taşıyıcı olduklarını ve taşıyıcılığın hastalığın gerçekleşeceği anlamına gelmediğini söyledi. Bu sebeple hamileliği sürdürme kararı aldıklarını belirten Polatlı, doğumdan iki ay sonra ise Asya’nın hareket yetisinde bir sıkıntı olduğunu fark ettiklerini ve sürecin kendileri için böyle başladığını dile getirdi. Polatlı yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Önce çocuk doktoruna başvurduk, o da bizi nörologa yönlendirdi. Nörolog yaptığı bazı testler sonucunda, Asya 4 aylıkken SMA tip 1 teşhisini koydu. Bundan sonra Sağlık Bakanlığı ve kurul imzasıyla kas tedavisi için Ankara’ya gittik ancak 4 hafta orada kalmamıza rağmen TC vatandaşlığı sorunundan dolayı tedaviyi alamadan geri döndük. Kıbrıs’a geri döndükten sonra 4-5 hafta yine Lefkoşa Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde kaldı, o dönemde beslenmesi için mide hortumları da takıldı. Sonrasında ise artık ilaç için kampanyalar başlattık”.
“Kampanyaya yalnız başladım, kısa sürede gönüllülerle büyüdük…”
Kampanyanın başlama süreciyle ilgili de bilgi veren baba Polatlı, öncelikle bu işte yalnız olduğunu ve yaptığı afişleri arabaların üzerine yapıştırarak Asya’nın durumun görünür kılmaya çalıştığını anlattı. Daha sonra bazı etkinliklere giderek oralarda da seslerini duyurmaya çalıştıklarını söyleyen Polatlı, giderek daha fazla gönüllünün katılımıyla kampanyanın genişlediğini belirtti. ‘Asya Gönüllüleri’ çoğaldıkça etkinliklerin farklı şehirlere de yayıldığını ifade eden baba, “gün geçtikçe sesimizi daha çok duyurduk” dedi. Bu süreçte İngiltere ve İsviçre ile de bağlantıda olduklarını aktaran Polatlı, İsviçre’nin her yıl yaklaşık 100 çocuğa ücretsiz tedavi verdiğini ancak tedavi talebinde bulunmalarına rağmen kendilerine henüz yanıt gelmediğini dile getirdi.
“İş insanları bizi geri çevirdi, yüksek bağış beklediğimiz yerlerden 10 bin TL alabildik…”
Başlarda buradaki kampanyadan umutlu olduklarını da belirten Polatlı, bir süre sonra beklenen yerlerden yeterli yardım gelmeyince umutlarını yitirmeye başladıklarını da sözlerine ekledi. Polatlı şöyle devam etti: “Başlarda çok umutluyduk ancak yüksek yardım beklediğimiz yerlerden 10 bin TL’lik bağışlar gelince biraz umudumuzu yitirdik. Biz o tarz yerlerden daha büyük yardımlar alıp halktan gelecek küçük desteklerle de eksikleri tamamlarız diye düşünmüştük ancak öyle olmadı. 7 yaşında bir çocuk bilezik yapıp satarak yaklaşık 10 bin TL gibi bir para topladı ama büyük iş insanlarımız yardım bile etmek istemedi. Kapısına gittiğimiz iş insanları ilaç masraflarını karşılamaya sıcak bakmadıklarını söyleyerek bizi geri çevirdi. Artık burada, Makarios Hastanesi’ndeyiz. Tedaviyi alacağımız neredeyse kesin ama yine de tam olarak sevinemiyoruz çünkü bize çok söz verildi ancak hiçbiri tutulmadı. Bu yüzden o ilacın Asya’ya verildiğini görene kadar tam anlamıyla sevinemeyeceğiz”.
“Sağlık Bakanlığı’nın bazı açıklamaları gerçeği yansıtmıyor”
Kuzeydeki Sağlık Bakanlığı’nın da belirli konularda doğruları söylemediğini savunan Polatlı şunları kaydetti: “Sağlık Bakanlığı tedaviyi karşılamasına rağmen Türkiye’den ayrıldığımızı söyledi ancak öyle bir durum yok. Oradaki tedavi Zolgensma tedavisi değildi, onu yapacak olsalar Türkiye’de kaçmazdık. Ayrıca Asya’ya uçağa binmesi için bir oksijen tedavisi de yapıldığını açıkladılar ama bu da doğru değildi. Bunun dışında bir oksijen makinesinin fotoğrafını paylaşıp bunu Asya’ya kendilerinin aldığını duyurmuşlardı ama o makineyi de biz kendi imkanlarımızla Türkiye’den almıştık. Bu yüzden genel olarak yapılan açıklamaların bir kısmı gerçeği yansıtmıyor”.
“İsterse her şey yansın, yeter ki çocuğum sağlığına kavuşsun”
3 yaşında ikizlerinin de olduğunu onların nene ve dedelerinde kaldığını söyleyen Polatlı, ikizlerinin de artık anne babasını görmek için sabırsızlandığını, bir şeylerin ters gittiğinin farkına vardığını anlattı. Kıbrıs’a geleli 1 hafta olduğunu ancak halen kızlarını göremediğini belirten Polatlı, “onlar da ‘hadi artık eve gelin’ diyor, bizi bekliyor” dedi. Bir çocuğunun hayatını kurtarmak için uğraşırken diğer iki çocuğundan da uzak kaldığını belirten Polatlı bu durumun tüm aileyi etkileyen bir süreç olduğunun altını çizdi. Polatlı şöyle devam etti: “Tüm vaktimizi Asya için kullanıyoruz. Ya yurtdışındayız, ya hastanedeyiz, ya da kampanya için uğraşıyoruz. Bu aralar işlerimizle de çok fazla ilgilenemiyoruz. Borçlar da var ama artık ne olursa olsun umurumuzda değil. Çocuğumuz burada hasta yatıyor. İsterse her şey yansın kül olsun ama çocuğumun sağlığı yeniden yerine gelsin. Daha önemli bir şey yok”.
“Kıbrıslı Rum bir çocuk için başlatılan süreç, Kıbrıslı Türk bir çocuğa da umut oldu”
Kıbrıs Cumhuriyeti’nin tedavi sürecine dahil olmasında Şener Elcil’in çok büyük payı olduğunu da belirten Polatlı, Elcil’in bu konu için çok uğraştığını, Anastasiadis’e mektup yazarak durumu anlattığını ve yardım istediğini belirtti. Polatlı, “biz Elcil sayesinde bugün buradayız” şeklinde konuştu. Asya’nın Kıbrıs Cumhuriyeti’nde tedavi gören ilk SMA hastası çocuk olduğuna dikkat çeken Polatlı şunları söyledi: “2018 yılında Antony diye SMA tip 1 hastası bir çocuk tedavi olmak istedi. Biz yaklaşık 3-4 haftadır bu çocuğun ailesiyle de iletişim içindeyiz. O zaman Zolgensma tedavisi Güney Kıbrıs’ta yoktu ve Antony için toplumun çeşitli kanatlarında başlatılan kampanyalar sonucu Anastasiadis tedaviyi karşılamaya ve çocuğu Amerika’ya göndermeye karar vermişti. Aynı yıl, yine bu hastalığı taşıyan başka bir çocuk da olursa, onun tedavisinin Kıbrıs’ta yapılabilmesi için de işlem başlatmış, tedavi olanaklarını Kıbrıs’a taşımıştı. Bu tarihten sonra ilk kez Kıbrıs’ta bir çocuk Zolgensma tedavisi alabiliyor ve bu da Kıbrıslı Rum bir çocuk olan Antony sayesinde, Kıbrıslı Türk bir çocuk olan Asya’ya veriliyor. Bu bence oldukça önemli bir şey”.
“İlk kez bu kadar yaklaştık, heyecanlıyız… Zolgensma’dan umutluyuz”
Son bir haftada Asya için çeşitli testler yapıldığını söyleyen Polatlı, tüm raporların yazıldığını ve testlerin Hollanda’ya gönderildiğini dile getirdi. Şu an Hollanda’dan gelecek sonuçları beklediklerini aktaran baba, Asya’ya her gün yarım saatlik bir fizik tedavi uygulandığını ve gelecek test sonuçlarına göre Zolgensma’nın verileceğini ifade etti. Polatlı son olarak şunları anlattı: “Bugün doktor bizi yanına çağırdı ve bir kağıt imzalattı. Bu kağıtta Zolgensma tedavisinin olası yan etkilerinin farkında olduğumuzu ve bunu kabul ettiğimizi onayladık. Her tedavinin yan etkileri olabilir ama denemeden de bilemeyiz. Başka çaremiz olmadığı için bu tedaviyi deneyeceğiz ve olası etkilerini kabul ediyoruz. Zolgensma’dan umutluyuz. İlk kez tedaviye bu kadar yaklaştık, heyecanlı ve mutluyuz”.
Asya Bebek’in öyküsü
9 aydır makinelere bağlı yaşayan SMA hastası Asya Polatlı için Kıbrıs’ta pek çok gönüllü yardım kampanyaları başlattı, aileye destek oldu.
Asya bebek için toplumdan gelen yoğun tepkiler sonrasında 14 Eylül’de Bakanlar Kurulu kararı alınmış ve Polatlı’nın tedavisinin Türkiye ile Kıbrıs’ın kuzeyi arasındaki ‘Sağlık Alanında İşbirliği Anlaşması’ uyarınca ücretsiz bir şekilde Ankara’da yapılacağı duyurulmuştu.
23 Ağustos’ta kas tedavisi’ için ailesiyle birlikte ‘Ankara’ya giden Asya bebeğin tedavisine, TC vatandaşı olmadığı gerekçesiyle başlanamamıştı.
Bu süreçte tam iyileşme için gerekli gen tedavisinde kullanılacak Zolgensma ilacının temini için Kıbrıs’ın kuzeyinde çeşitli yardım kampanyaları başlatılmıştı.
Sağlık Bakanlığı, yaklaşık üç hafta sonra TC vatandaşlığı alabilen Polatlı için 22 Eylül’den itibaren ücretsiz kas tedavisine başlandığını duyurmuştu.
Bu süreçte Kıbrıs Cumhuriyeti’ne yapılan yardım talebi de sonuç vermiş ve 24 Eylül’de Kıbrıslı Rum Sağlık Bakanı Mihalis Hacipandelas Asya bebeğin iyileşmesi için gerekli ilacın kendileri tarafından karşılanacağını duyurmuştu.
Asya Polatlı 27 Eylül’de özel bir ambulans uçakla tedavi maksatlı olarak Ankara’dan Yunanistan’a ortadan da Larnaka üzerinden Lefkoşa’nın güneyindeki Makarios Hastanesi’ne getirilmişti.
Tedavisine yoğun bakımda devam edilen Asya bebeğin yanına sadece annesi girebiliyor. YENİDÜZEN için anne Güler Polatlı tarafından çekilen bu fotoğraf, baba Ozan Polatlı aracılığıyla bizlere iletilmiştir.