“DEVLET POLİTİKASI YOK”

27 yaşındaki Sertunç Tuncel, 40’ıncı yılını kutlayan Thalassaemia Derneği’nin verdiği ciddi mücadelelerle eskiye göre thalassaemia konusunda bilincin arttığına ancak özellikle kan sıkıntısının aşılamadığını işaret ediyor…

Ödül AŞIK ÜLKER

Thalassaemia yani Akdeniz anemisi... Atılan adımlar neticesinde, 2001 yılından beri Kuzey Kıbrıs’ta thalassaemialı bebek doğmamış olması bir başarı hikayesi ancak diğer taraftan 151 thalassaemialının yaşadığı sorunlar hala aşılmayı bekliyor.

27 yaşındaki Sertunç Tuncel, 40’ıncı yılını kutlayan Thalassaemia Derneği’nin verdiği ciddi mücadelelerle eskiye göre thalassaemia konusunda bilincin arttığını ancak özellikle kan sıkıntısının aşılamadığını söyledi.

“Kan tedavinin en temel taşıdır” diyen Tuncel, “Genel anlamda sağlıkta, özelde kan için bir devlet politikamız yok maalesef. Uzun vadeli bir devlet politikası olmalı. Örneğin, 2020 yılında nüfusun ne olacağı, yılda ne kadar kan ihtiyacı olacağı gibi çalışmalar yapılmalı” dedi.

Tuncel, kan bağışı yapılabilecek yerlerin yaygınlaştırılmasının hem kan bağışı yapacak kişilerin, hem thalassaemialıların, hem de kan ihtiyacı olanların hayatını kolaylaşırtacağını vurguladı.

Tuncel, Thalassaemia Merkezi’nde ve Kan Bankası’nda özveriyle çalışan bir ekip olduğunu ancak altyapının geliştirilmesi gerektiğini ve personel sayısının yetersiz olduğunu ifade etti.

Thalassaemialıların, “Engellileri Koruma ve Rehabilitasyon Yasası” altında istihdam edildiğinin ancak 9 yıldır istihdam yapılmadığının altını çizen Tuncel, işsiz 10 thalassaemialı olduğunu belirtti. Sağlıkta mesai tam gün olmadığı için thalassaemialıların tedavileri nedeniyle ayda birkaç gün, iş saatinde izin almak durumunda olduğuna dikkat çeken Sertunç Tuncel, kurumsal bir şirkette çalıştığını ve tedavisiyle ilgili hiçbir zaman sorun yaşamadığını ama özel sektörde çalışan bazı thalassaemialıların bu kadar şanslı olmadığını söyledi.

• Soru: Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız?
• Tuncel: 1991 doğumluyum, tek çocuğum. Ailem esasen Laptalı. Önceleri Lapta’da yaşadık, sonra Lefkoşa’ya taşındık. İlkokulu Lefkoşa’da Yakın Doğu İlkokulu’nda okudum. Babam DAÜ’de öğretim görevlisydi. Sonra Mağusa’ya taşındık, Doğu Akdeniz Koleji’ni kazanmıştım.Ortaokul, lise hayatım Mağusa’da geçti. Sonrasında üniversite için İngiltere’ye gittim. Manchester Üniversitesi’nde Elektronik Sistemleri Mühendisliği bölümünden masterle birlikte 4 senede mezun oldum. 4 yıldır KKTCELL’de yazılım mühendisi olarak çalışıyorum.
   
• Soru: Thalassaemia hamilelik sırasında tespit edilebiliyor. Sizin durumunuz hamilelik sırasında tespit edilmiş miydi?
• Tuncel: Açıkçası bugüne kadar hiç sormadım, tam olarak bilmiyorum.

“Thalassaemialılar toplumun bir parçasıdır ve herkesle aynı haklara sahiptir, onlar gibi yaşama hakkı vardır. Herkesin yaptığını yapabilir. Sadece ek olarak tedavilerine uyması gerekir bunun için de işverenlerin anlayışlı olması gerekir”

“Hiç dışlandığımı hatırlamam”

• Soru:Thalassaemialıların belli aralıklarla kan alması gerektiğini biliyoruz. Çocukluktan itibaren sürekli hastaneye gitmeniz gerekti. Çocuk olarak bu durumun ne zaman farkına vardınız?
• Tuncel: Çocukken zaten çok fazla neyin ne olduğunu fark etmiyorsunuz. 6 aylıktan itibaren kan almaya başladım, 2 yaşından itibaren de demirşelasyon yani alınan kan nedeniyle vücutta biriken demir fazlalığının dışa atılması tedavisi başladı. Zaten o şekilde büyüdüğünüz için o durum size hayatın normal bir parçasıymış gibi geliyor. Okula gittikten sonra bir farklılık olduğunun farkına varıyorsunuz, herkes hergün okula giderken siz bazı günler hastaneye gitmek durumunda kalıyorsunuz. İlkokulda durumun farkına varıyorsunuz. Benim thalassaemialı olduğumu bütün arkadaşlarım bilirdi, okuldan eksik olduğumda nereye gittiğimi de bilirlerdi. Hiç dışlandığımı hatırlamam. Kendimi hiçbir zaman kötü hissetmedim. Thalassaemiayı hastalık gibi görmüyorum, thalassaemia hastası yerine thalassaemialı demeyi tercih ederim.
   
• Soru: Ergenlik döneminde, ki genelde herşeye isyan etme durumu var, neler yaşadınız?
• Tuncel: O dönemler zor dönemler, katılıyorum. Ergenlik döneminde ilaçlarımı aksattığım durumlar oldu. O dönemde biraz sorumluluktan kaçma gibi şeyler oldu. Ailem işin üstüne düştükleri ve takip ettikleri için tedavimi rutin olarak uyguladım. Çok büyük bir sıkıntım olmadı.

“Thalassaemialı arkadaşlarımız da kendilerini toplumdan soyutlamasınlar. Tedavilerini düzenli aldıkları sürece yapamayacakları şey yoktur”

“Tedavi düzenli uygulandığı sürece bir sorun olmaz”

• Soru:Thalassaemialının hayatında, tedavisinde ailenin rolü nedir?
• Tuncel: Çok önemlidir. Çünkü bebekken tedaviyi aile takip eder. Belli bir yaşa geldikten sonra, özellikle ergenlikten sonra kişinin kendine yetebilecek, bu işleri yapabilecek durumda olması gerekiyor. Ailelere bu noktada da önemli rol düşüyor, kişinin kendi bağımsızlığını da kazanmasını sağlamaları gerekir. Ailelerin tedavileri, çocuklarının ergenlik dönemi sonuna kadar iyi takip etmeleri lazım. Ben buradan da ailemin verdiği destekten ötürü kendilerine teşekkür ediyorum. Doğumdan itibaren takip eden süreçte onların desteği çok önemiydi. Kendi kendine yeterli bir birey olabilmek psikolojik olarak da önemlidir. Ailelerin aşırı ilgisi bağımsızlığa sekte vurabilir. Aslında thalassaemialıların herhangi birinden bir farkı yoktur, çok özel durumlar haricinde. Tedavi düzenli uygulandığı sürece bir sorun olmaz.

“Bağımsız olabilmek önemli”

• Soru: Thalassaemialı olduğunuz için yapamayacağınızı düşündüğünüz veya tedavi açısından yapmaktan endişe ettiğiniz birşey oldu mu?
• Tuncel: İngiltere’ye gitmenin en büyük soru işaretlerinden biri hem benim için, hem de ailem için buydu. İngiltere tedavi açısından bir bilinmezlik, belirsiz bir ortam. Tedavi şartlarının iyi olduğunu duyuyorduk ama bilmediğim bir ortam. İngiltere’ye giderken hem benim kafamda soru işaretleri vardı, hem de ailem endişeliydi. Ben herşeye rağmen gitmek istedim ve aslında en büyük amacım yalnız yaşamayı öğrenmekti. Orada kan günlerimi kendim takip ettim, ilaçlarımı kendim aldım, tahlillerime kendim gittim. Tüm ihtiyaçlarımı kendim karşıladım. Bağımsız bir birey olabilmek önemli birşey.
   
• Soru: Thalassaemia tedavi protokolüne göre 3 haftada 2 şişe kan almak gerektiğini biliyorum. Thalassaemia konusunda genelde gündeme kan eksiği gelir ancak bazı ilaçlar da kullanmak durumundasınız. Bunlar ne için kullanılır?
• Tuncel: Kan aldığında vücuda demir de geçer ve vücut bu demiri atamaz. Bu demir kalpte ve karaciğerde birikiyor. Thalassaemiayı ölümcül yapan da esasen bu organların hasar görmesidir. Demiri atmak amacıyla demirşelasyon denen bir tedavi uygulanır. Bunun için yaklaşık 12 veya 24 saat süreyle haftada en az 4-5 defa uygulanan bir iğne var, bu karaciğerde biriken demiri atmamızı sağlıyor. Kalpteki demir birikimini atmak için de yeni geliştirilmiş haplar var. Dolayısıyla bu kombine tedaviyi yani hap ve iğneyi birlikte kullanıyoruz. 

“Tam gün tedavinin olmaması yaşam kalitemizi etkiliyor. Uzun süreli devlet politikalarıyla kan sıkıntısının çözülmesi lazım. Kanımız sorunsuz bulunmalı ki, bu konuda stres yaşamayalım”

“Temelde tedavi aynı ama...”

• Soru: İngiltere ile uygulanan tedavi ile buradakini kıyaslayabilir misiniz?
• Tuncel: Temelde aynı tedavi uygulanıyor. Ancak oradaki sistem çok oturmuş. Örneğin ben İngiltere’de yaşadığım 4 yıl boyunca hiç kan sıkıntısı yaşamadım. Kan Bankası’nın yerini hiç öğrenmedim, “kan var mı” diye sorduğumu hatırlamam. Üç haftada bir hastaneye gittiğimde alacağım kan hazırdı. Tahlillerim de hiçbir sıkıntı olmadan yapıldı. Tüm bu hizmetler için de öğrenci olmam nedeniyle hiçbir ücret ödemedim. Hastanelerin tam gün olması da hayatı kolaylaştırıyordu, okulumu hiç aksatmadan tahlillerimi yaptırabiliyordum. İlk başlarda kanımı gece alabiliyordum, daha sonraları bazı bütçe kısıtlamaları nedeniyle değişiklikler yapıldı, gündüz kan almak durumunda kaldım. Londra’da saatler daha uzun ancak Manchester’de kısaltmışlardı. İngiltere’de tedavimi randevu alarak, tam saatinde alabiliyordum. Dakik olması çok güzeldi. Orada her kan aldığımda bir sonraki için randevu alırdım, gittiğimde de yatağım, herşey hazır olurdu. Burada da kan almaya gidince bir sonraki için randevuyu alıyoruz. Burada hastanede mesai tam gün olmadığı için kan alabileceğimiz süre daha kısıtlı. Bu nedenle kan almak, tahlilleri yaptırmak için işimizden izin almamız gerekiyor. Kan almadan iki gün önce kan tahlili yaptırmaya gittiğimde, Kan Bankası’na kan olup olmadığını soruyorum, stres başlıyor, iki gün sonra kanı alana kadar stres yaşıyorum. Kan olmadığı zamanlarda da kan verebilecek tanıdıklarımızı arayıp, kan bulmaya çalışıyoruz. Bazı durumlarda ise kan almada gecikmeler olabiliyor. Yani randevu aldığınız günde kan alamadığınız durumlar yaşanıyor.
  
  Kuzey Kıbrıs’ta sadece Lefkoşa’da Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi kapsamında Thalassaemia Merkezi var, thalassaemialılar burada kan alabiliyor. Kan bağışı da sadece Lefkoşa’da Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi ve Mağusa Hastanesi’nde yapılabiliyor, bu iki hastanede kan bankası var, Girne’de de mesai saatlerinde kan bağışı yapılabiliyor. İnsanlara gün içinde işlerini bırakıp, kan vermek için bir merkeze gitmek zor geliyor. Ayrıca kan bağışı için iki gezici araç var. Kan araçları belli yerleri sürekli geziyor ancak genelde yeterli kanı toplayamıyorlar. İnsanlar kan vermeye korkuyorlar, aslında kan vermek kendileri için faydalıdır. Kan bağışlamadan önce gerekli tetkikler yapılır, uygun olan kişilerden kan alınır.
  
  İngiltere’de kan lokosit filtrelenmiş olarak, verilmeye hazır gelir. Ancak ülkemizde kanı alırken lokosit için ayrı bir filtre kullanıyoruz. Orada lokosit filtreli gelen kan, elektronik olarak süresi de ayarlanarak thalassaemialıya veriliyor. Ben 2013’te döndüm, 4 sene önce öyleydi ancak bizde hâlâ böyle değil.Thalassaemia Merkezi’nde ve Kan Bankası’nda çok büyük özveriyle çalışan bir ekip var ancak sadece özveri yeterli olmuyor. Personel sayısı yetersiz. Altyapının da geliştirilmesi gerekiyor. Örneğin iki doktor kadromuz var ancak kadrosu bizde olmasına rağmen doktorlarımızdan biri Girne Akçiçek Hastanesi’nde görevli maalesef. 

 “Kan tedavinin en temel taşı”

 Kan sıkıntısını sürekli yaşıyoruz. Ülke nüfusu arttıkça kan bankasının kapasitesi yetersiz olmaya başlıyor, hem personel sayısı hem de toplanan kan açısından. Artan nüfusla beraber kan ihtiyacı da artıyor. Sadece thalassaemialılar açısından değil, genel anlamda kan ihtiyacı artıyor. Toplanan miktar biraz artsa da ihtiyacı karşılamıyor. Kan bağışı yapılabilecek yerlerin yaygınlaştırılması lazım ki bu da hem kan bağışı yapacak kişilerin hem de thalassaemialıların ve kan ihtiyacı olanların hayatını kolaylaştırır. Kan toplama hizmetini kişilerin yakınına götürebilirsek daha fazla kan toplama şansı olabilir. Örneğin köylerdeki sağlık ocaklarında kan bağışı yapılabilse daha fazla kan toplanabilir diye düşünüyorum.
 

• Soru: Thalassaemialılar için kan neden önemlidir? Yeterli miktarda veya sıklıkta kan alınamaması ne tür sorunlara neden olur?
• Tuncel: Vücudumuzda kan hücreleri var. Bunlar vücudu dolaşıp, hücrelere oksijen taşıyor ve bu oksijenler enerji üretiyor. Thalassaemialılarda bu hücreler yeterli miktarda ve olması gereken yapıda üretilemiyor, üretilen hücrelerin ömrü de kısa oluyor. Hücrenin gerektiği miktarda oksijen taşıyamaması kişinin kendini yorgun hissetmesine neden olur. Düşen kanı gereken hızda yerine koyamadıkları için kan takviyesi gerekir.
  
  Yeterli kan alınamadığında kişi kendini yorgun hisseder, hayat kalitesi etkilenir. Tehlikeli seviyenin altına düşerse hayat fonkiyonları da olumsuz etkilenir. Kan alma aralığı çok açılırsa kişi hayatını da kaybedebilir. Kan tedavinin en temel taşıdır.
   
• Soru: Devlet thalassaemialıların ne kadar yanında?
• Tuncel: Aslında devlet tedaviyle ilgili tıbbi ihtiyaçları maddi olarak karşılıyor ama kan eksiği hep var. Genel anlamda sağlıkta, özelde kan için bir devlet politikamız yok maalesef. Uzun vadeli bir devlet politikası olmalı. Örneğin, 2020 yılında nüfusun ne olacağı, yılda ne kadar kan ihtiyacı olacağı gibi çalışmalar yapılmalı. Şu anda 151 thalassaemialı var, bunlar için ayda en az 600 ünite kana ihtiyaç var. Ama sadece 600 ünite olması yeterli değil, kan gruplarına göre dağılımı önemli. Örneğin toplumun çoğunluğu A grubu, hem en çok bulunan kan grubu hem de en fazla tüketilen. Dolayısıyla diğer grupların yanında en çok da A grubunda sıkıntı yaşanabiliyor.
  
  Thalassaemia kombine tedavisinde kullanılan temel ilaçlar Ferripox ve Desferaldir. Ben bu ilaçların Hastaneden temininde hiçbir sıkıntı yaşamadım. Ancak diğer özel ilaçların ve desferal enjeksiyonunda kullanılan infusor iğne gibi araçların temininde zaman zaman sıkıntılar oluyor. Bunun yanında bazı tahlil ve tetkiklerde de eksiklikler ve aksamalar olabiliyor. Bunları da hastane dışında yapmamız gerekiyor.
  
  Aslında thalassaemia, Kuzey Kıbrıs için bir başarı hikayesidir, 1980’de Aile Yasası’nda yapılan değişiklikle evlilik öncesi taşıyıcılık testi zorunlu hale getirildi ve bu yasanın uygulanması nedeniyle 2001 yılından beri thalassaemialı bebek doğmuyor. Hatta bu başarı Dünya Sağlık Örgütü raporlarına da girdi.Bu durum 40’ıncı yılını kutlayan Thalassaemia Derneği’nin de başarısıdır. Bu günlere kolay gelinmedi. Dernek geçmişten beri ciddi mücadelelerle bu günlere gelinmesini sağladı. O günlerden bu günlere dernek için çalışanlar ciddi bir özveri ortaya koymuşlardır. Bunun sonucunda artık herkes thalassaemianın ne olduğunu biliyor.

“İşsiz 10 thalassaemialı var”

• Soru: Thalassaemialılar, Engellileri Koruma ve Rehabilitasyon Yasası altında istihdam ediliyorlar ancak bu konuda da sıkıntılar olduğunu ve 9 yıldır istihdam yapılmadığını da biliyoruz...
• Tuncel:Şu anda işsiz 10 thalassaemialı arkadaşımız olduğunu biliyorum. Sağlıkta mesai tam gün olmadığı için thalassaemialılar tedavileri nedeniyle ayda birkaç gün, iş saatinde izin almak durumundadır. Yani ayda birkaç gün işe gidemezler. Ben kurumsal bir şirkette çalışıyorum ve hiç bir sıkıntı yaşamadım, bana bu konuda çalıştığım iş yerinde çok anlayışlı davranıldı ancak bazı özel sektör çalışanları bu kadar şanslı değil. Daha küçük ölçekteki işletmelerde işverenler bu birkaç günleri kayıp sayıyor ve thalassaemialı birini istihdam etmeyi tercih etmiyor. Yasa her 25 istihdama bir engelli istihdam yapılması gerektiğini söyler ancak bu ne kamuda ne de özelde uygulanmamaktadır. Bu konuda denetim yapılmıyor. Engellilerin, thalassaemialıların çalışma hayatına, sosyal hayata entegre olması lazım. Çalışmamak psikolojilerine olumsuz etki eder, kişiyi potansiyeli varken, köreltir.
   
• Soru: Thalassaemialılar için psikolojik destek sağlanıyor mu?
• Tuncel: Merkezimizde bir psikolog var ancak çok fazla sayıda arkadaşımız gitmiyor. Thalassaemia tedavisinde psikolojik boyutun çok önemli olduğunu düşünüyorum. Çünkü özellikle daha eskiden dışlanma hissiyatı çok yaygındı, şimdi de zaman zaman görülebilir. Psikolojik destek şart. Kişilerin de başvurması lazım ancak bazı kişiler, toplumun yapısından dolayı,buna kapalı oluyor.

(Fotoğraflar: Hüseyin Özbarışçı)