Ödül AŞIK ÜLKER
MS hastalarına hem sosyal, hem de rehabilitasyon yönünden destek olmayı amaçlayan 1. MS Kampı yapıldı. 26-30 Ekim tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda yapılan kampta spordan, eğitime, beslenmeden fizik tedaviye pek çok aktivite gerçekleştirildi.
Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, 16 MS hastasının katıldığı kamp hakkında Yenidüzen’e bilgi verdi, MS hastalarının sıkıntılarını anlattı. Hançerli, AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki aldıkları hibe ile kampı gerçekleştirdiklerini ifade ederek, kampın devamını yapmayı arzu ettiklerini söyledi.
Kampa katılan bazı MS hastaları da duygu ve düşüncelerini Yenidüzen ile paylaştı ve kampta çok güzel vakit geçirdiklerini anlattı.
“En büyük sıkıntımız bir dernek binamızın olmaması”
Soru: MS Derneği ne zaman ve ne amaçla kuruldu?
Hançerli: MS Derneği 1999 yılında yine bir MS hastası olan Ercan Saymen tarafından kuruldu. Derneğin başlıca amaçları arasında hastaları günlük tedaviler hakkında bilgilendirmek, sosyal hayatlarına katkıda bulunmak, ilaçlar konusunda bilgilendirmek, belli dönemlerde çay-balo gibi etkinlikler düzenlemek var. Ancak , 1999’dan 2014 yılına kadar dernek oldukça pasif bir dönem geçirdi. 2014 yılında ben derneğin yönetim kuruluna girdikten sonra faaliyetlerimiz artmaya başladı. Gerçek anlamda ilk etkinliğimiz MS Okulu oldu. Akabinde kahvaltı günü yaptık. Yavaş yavaş bu hareketlenmelerle birlikte derneğimize kaynak yaratmak amacıyla piyango çekilişi yaptık. En büyük sıkıntımız bir dernek binamızın olmaması. Hastaların hepsi ayda bir kez Lefkoşa’ya İlaç Eczacılık Dairesi’nden ilaç almaya gelir. Bir binamız olsa oraya gelip sorunlarını, taleplerini iletebilirler. Diğer MS hastalarıyla vakit geçirebilirler. Bina konusunda girişimlerimiz var. Bir dernek binamız olduğunda hemen faaliyete geçip, hastalara daha fazla katkıda bulunmak için kaynak biriktirmeye çalışıyoruz. MS’te fizyoterapi olmazsa olmazlardandır, bir MS hastası haftada iki defa fizyoterapi yardımı alsa, bu çok pahalıya gelmektedir. Örneğin bir fizyoterapi merkezimiz olsa, hastalarımız ondan faydalanabilse hayatları daha farklı olabilir.
“Ailelerimiz olmasa hayatımız çok daha zor olur”
Soru: Bildiğimiz kadarıyla ülkemizde 300 MS hastası var. Bunların ne kadarı derneğin üyesidir?
Hançerli: Derneğin 153 üyesi var ancak bunların 69’u MS hastasıdır. Diğerleri MS hastalarının yakınlarıdır. Aslında 300 MS hastası diyoruz ama kardeş, anne, baba, eş, çocuklar dediğimiz zaman aslında toplumda MS’ten etkilenen çok büyük gruptur. Bu aileler çok mağdurdur. Yükü taşıyan ailelerdir. Ailelerimiz olmasa biz MS hastalarının hayatı çok daha zor olur. Bu yüzden ailelerin her zaman yanımızda olması bize güç verir. Yönetim kurulunu mümkün olduğunca ailelerden, daha sağlıklı bireylerden oluşturabilirsek daha fazla iş yapma şansımız olur.
“İnsanlar bilinçsiz”
Soru: Toplum MS hakkında ne kadar bilinçli?
Hançerli: Gördüğüm kadarıyla toplumda duyarsızlık var, insanlar bilinçsiz. Empati kurmakta sorun yaşıyorlar. Dış görünüşe bakıp sizinle ilgili karara varıyorlar. Ancak MS hastalarının dıştan fark edilmeyen sıkıntıları da olabilir. MS hakkında bir kamu spotu yapma girişimimiz var, bunun toplumun bilinçlenmesine katkısı olacağına inanıyoruz.
Hastalar da hastalıklarını çok fazla dışa vurmayı tercih etmiyorlar. Özellikle özel sektörde çalışan hastalarımız hastalıklarını gizlemek zorunda çünkü hastalığı ortaya çıktığı zaman işini kaybetme riski vardır. Bu, hastalarımızın en önemli korkularından biri ve bunu yaşayanlar da var. Belli dönemlerde ilaç almak için hastaneye yatan özel sektör çalışanı hastalarımız çok zor bir işlem olduğu halde her gün damar yolu açtırıyor, kelebeği elinde burakmıyor, ertesi gün yeniden taktırıyorlar.
“Hiçbir yasal düzenleme yok”
Soru: MS hastalarıyla ilgili istihdam ve diğer konularda ne tür yasal düzenlemeler vardır?
Hançerli: Hiçbir yasal düzenleme yoktur. Devletten en büyük taleplerimizden biri MS hastalarına, engellilere olduğu gibi, devlette istihdam konusunda imkan verilmesidir.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı olduğu dönemde istihdam konusunda bazı düzenlemeler talep ettik ancak bize şu anda birşey yapamayacaklarını söylediler. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. Ancak bu MS hastalarının çok mutsuz eden birşeydir çünkü “bize bazı imkanlar tanımak için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz” diye düşünmektedirler. MS hastaları verimli oldukları çağda iş imkanı sağlanmasını istiyorlar.
Lefkoşa Bölgesi için Sağlık Bakanlığı bakıma muhtaç MS hastalarına hizmet vereceklerini söyledi ancak bu hizmetin içeriği hakkında çok bir bilgimiz yok. Bugün çok zor durumda olan, evinde bakıma muhtaç hastalar var. Devletimiz sosyal devlet olsa, bu hastaların evlerinde, devletin karşıladığı sürekli bakıcıları olsa, hayatları çok kolaylaşır. Bu hastaların temel ilaçları devlet tarafından karşılanmaktadır ancak fizik tedavi ve diğer ihtiyaçları da önemli bir meblağ tutmaktadır.
“Kampın devamını yapmayı çok istiyoruz”
Soru: 26-30 Ekim tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda 1. MS Kampı’nı yaptınız. Kamp fikri nasıl ortaya çıktı? Kampta neler yaptınız?
Hançerli: Mayıs 2016’da Samsun’dan Prof. Murat Terzi ülkemize gelip bize eğitim verdi. Samsun’da yılda iki kez kamp düzenlediklerini anlattı. İki hastamız gönüllü oldu ve bu kampa gitti. Çok memnun kaldılar, geri döndüklerinde “neden biz de yapmayalım” dediler. Derneğin hiçbir geliri yok. O dönemde, benim eğitimlerine katıldığım, AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki hibe programı açıklandı ve biz hak kazandık. Hak kazanınca bu projeyle müracaat ettik ve hibeyi kazandık. Küçük bir hibeydi ama kampı küçük çapta gerçekleştirmemize yetecek bir miktardı. Birinci adım için 16 hasta ile başlamaya karar verdik. Bu hastaların EDS skoru 4-7 arasındaki hastalar olmasını tercih ettik. Bu hastalar yürüme zorluğu olan, denge sorunları yüksek olan ve sosyal yaşamdan daha uzak olan hastalardır. 16 hastayla kampı gerçekleştirdik. Samsun’daki kampı örnek alarak kampa nörolog, fizyoterapistler, psikolog ve diyetisyenler geldi, spordan, eğitime, beslenmeden fizik-tedaviye kapsamlı bir kamp yaptık. Hastaların hem sosyal yönden, hem de rehabilitasyon yönünden çok mutlu olduklarını gördük. Kampta, çoğunlukla ayak olmak üzere el ve kulaklara masaj ve baskı uygulanarak yapılan bir alternatif tedavi metodu olan refleksoloji ile tanıştık. Yine MS hastası bir arkadaşımız diğer arkadaşlarına elişi çalışması yaptırdı. Çok yorulduk ama çok da mutluyduk. Kampın devamını yapmayı çok istiyoruz.
“Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz”
Soru: Derneğin herhangi bir geliri olmadığından bahsettiniz. Bağış kabul ediyor musunuz?
Hançerli: Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz. Hastalardan aidat alma durumumuz yoktur çünkü bu hastalık zaten başlı başına sıkıntılı ve masraflı.
“Çekinmeyin derneğe üye olun”
Soru: Son olarak ne mesaj vermek istersiniz?
Hançerli: Herşeyden önce hastalara çağrı yapmak isterim. Çekinmesinler gelip derneklerine üye olsunlar. Derneklerine sahip çıksınlar. Birlikte olursak sorunlarımıza çözüm üretmemiz çok daha kolay olur. Sesimizi daha kolay duyurabiliriz. Duyarlı vatandaşlar da lütfen bağışlarını bizden esirgemesinler.
----------
MS hastaları ne diyor?
Cumhuriye Gemikonaklı - 56 yaşında - 26 yıl önce teşhis aldı
“Kampa gelirken hiç tedirginlik yaşamadım çünkü önceden tanıdığım arkadaşlarımın kampta yanımda olacağını biliyordum. Hiç sıkıntı yaşamadım. Bu kampa katıldığım için kendimi şanslı hissediyorum. Bu sene doğum günümü ailemle değil, kampta MS ailemle kutladım. Bu kampa katılmış olmak hayatıma olumlu etki yaptı. Arkadaşlarla daha yakından konuşma imkanı bulduk, dertleştik, ortak noktalar yakaladık. Gelen fizyoteraspistlerden çok yeni şeyler öğrendik. Refleksoloji ile tanıştık. Kampta fizik tedavi aldık. Doktorumuzla farklı bir ortamda beraber olduk, çok mutlu olduk. Doktorlarımız çok zor şartlarda çalışıyor, kendisinin de bizimle kampta olmaktan memnun olduğunu gördük. Kampta tanıştığımız yeniliklerin devamının gelmesi lazım. Kamp beni yeni şeyler yapmaya motive etti. Kampın devamı gelmeli, bir arada olmak, uzmanlarla buluşmak bize çok iyi geldi. Halktan beklentilerimiz de var. Toplum çok bilinçli değil. Özellikle köylerde MS çok fazla bilinmiyor. Hep birlikte çalışmamız lazım. Derneğimizin bir binasının olması gerekir ki hastalar derneğe kolay ulaşabilsin. Zaman zaman orada bir araya gelebiliriz. Genç MS arkadaşlar da derneğe üye olmaktan çekinmesinler. ”
Sevinç Arslansoylu- 52 yaşında - 21 sene önce teşhis aldı
“Kampta olmak beni çok güzel etkiledi. Normalde televizyonsuz uyuyamazdım, kampta televizyon olmadan uyumaya alıştım. Arkadaşlarla geç saatlere kadar sohbet ettik, daha sosyal bir ortam oldu. Moralim yükseldi. Arkadaşlarla beraber vakit geçirdik. Benim hayatım genelde evde geçer. Haftada iki gün fizik tedaviye giderim, bazı komşularım beni ziyaret eder. Güzelyurt’ta yaşıyorum, akülü sandalyemle gidebileceğim çok fazla yer yok. Gidebildiğim büyük bir market ve pizzacı var sadece. Her yerde mimari engellerle karşılaşıyoruz. Kampa eşimle katıldım, yeni arkadaşlar tanıdım. Kampa gelmeden bazı endişeler yaşadım, “yataklar nasıl” gibi ama adapte oldum. Biz zaten rampalı bölümde kaldık. Kampta uzmanlarla görüşmelerimiz oldu, refleksoloji ile tanıştık. Bu tür olayları devam ettirme imkanı çok fazla yok, devletten bu tür hizmetleri alamıyoruz. Toplum da yeterince bilinçli değil. Örneğin engelli park yerlerine park ediyorlar, duyarlı davranmıyorlar. Biz ailelerimize, arkadaşlarımıza hastalığımızı anlatıyoruz ama yeterli değil. MS hakkında bir kamu spotu olsa, halk daha iyi bilinçlenebilir, MS’i öğrenebilir.”
Remziye Mendeli- 40 yaşında- 16 yıl önce teşhis aldı
“Kampa gelirken çok heyecanlıydım. Hayatımda ilk defa kampa geldim. Gelirken çadırda kalacağımızı düşünmüştüm. Kampa katıldığım için kendimi çok şanslı hissediyorum. Kampta olmak beni çok iyi etkiledi. Evde çok sıkılmıştım. Kampta refleksoloji ile tanıştım, çok sevdim, beni çok rahatlattı. Arkadaşlarla sohbet etmek, birşeyler paylaşmaktan çok mutlu oldum. Mağusa’da yaşıyorum ve yoga derslerine gidiyorum. Kampta da hergün spor yaptık. Kampın devamı mutlaka gelmeli. ”
Servet Kofalı Ürün- 43 yaşında- 22 yıl önce teşhis aldı
“Kampa gelirken hiç tedirgin değildim, sadece içimde bir sevinç vardı. 5 günlük kampta yaşadıklarım beni çok olumlu etkiledi. Kampta refleksoloji ile tanıştım, her gün sporumuzu yaptık. Uzmanlarla, doktorlarla görüştük. Beklediğimden daha güzel şeyler yaşadım. Kampın devamının gelmesini dilerim. Hastalığımız çok bilinmiyor, toplum çok bilinçli değil aslında. Ben bıkmadan, usanmadan anlatıyorum ama bu konuda televizyonlarda bir bilgilendirme kampanyası yapılırsa memnun oluruz.”
MS nedir?
Multipl Skleroz santral sinir sistemini (beyin, omurilik, görme sinirleri) tutan bağışıklık sistemi ile ilintili olduğu kabul edilen kronik bir hastalıktır.
%90 ataklar ve iyileşmeler ile seyreder. %10 oranında baştan itibaren ilerleyici seyir gösteren tipi de vardır. Kadınlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülmektedir. Nedeni tam olarak anlaşılamamış olmakla beraber genetik ve çevresel faktörlerin birlikte hastalığı çıkardığına dair kanıtlar mevcuttur. Tam bir tedavisi olmamakla birlikte hastalığın gidişatı tedavilerle büyük oranda yönetilebilmektedir.
Hastalığın coğrafyası da, ekvatordan kutuplara doğru gidildikçe genişler. Daha çok Kuzey Avrupa'da yaygındır. Hastalığın tanısı birçok yolla yapılır. Bunların ilki ve en önemlisi, nörolog bir doktorun yaptığı fiziksel muayenedir. Daha sonra beynin MR'ı (manyetik rezonans görüntüleme), BOS (Beyin Omurilik Sıvısı) ve 'kaydedilmiş potansiyeller' gibi ileri inceleme yöntemleri, tanıyı kesinleştirmek için gereklidir.
Tedavide hastalığın gidişatını etkileyen enjeksiyon ve oral tedaviler kullanılmaktadır. İlaç tedavilerinin yanısıra fiziksel rehabilitasyonun önemi büyüktür. Sigara hastalığın başlamasında etkendir. Başladıktan sonra kötü seyre yol açabilir. Sigaranın kesilmesi önemlidir. Psişik stres de hastalığı kötü etkiler. Stresten uzak durmak fayda sağlar.