Dünyada nadir görülen ve protein hastalığı olarak nitelendirilen AL Amiloidoz tanısı konan aktivist Devrim Barçın, Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği’ni (KTTB) ziyaret ederek farkındalık çalışmalarını Birlik Başkanı Dr. Özlem Gürkut’a anlattı.
AL Amiloidoz’un nadir hastalıklar statüsünde olduğunu belirten Barçın, kendisinin ülkede aktif tedavi gören tek hasta olduğunu, Türkiye’deki sayının da 70’i geçmediğini söyledi.
“Esas sıkıntı teşhiste yaşanıyor” diyen Barçın, laboratuvarda kullanılan Kongo Kırmızı boyasının hastalığın teşhisinde önemli olduğunu ancak bu boyanın ülkedeki devlet laboratuvarlarında bulunmadığını kaydetti.
Gerekli görüldüğünde söz konusu tetkiklerin Türkiye’de yapılabildiğini ancak bunun ülkede de olması gerektiğini belirten Devrim Barçın, “Talebimiz alışveriş sitelerinde bile cüzi miktara satılan Kongo Kırmızı boyasının devlet hastanesi laboratuvarına da alınması. Bu hastalıkta erken teşhis çok önemli” dedi.
Amiloidoz konusundaki farkındalık çalışmalara da değinen Barçın, AB’nin finanse ettiği Sivil Büyü projesine başvurduğunu, ilk kez Al Amiloidoz’a Türkçe kaynak olarak gösterebilecek bir internet sitesi açtıklarını, uluslararası merkezlerin hastalıkla ilgili hazırladığı farkındalık videolarına çeviri yaptıklarını söyledi.
Barçın, “Türkçe kaynak sıkıntısı vardı ama artık videolarımız Türkiye’deki üniversite hastanelerinde bile öğrencilere gösteriliyor. Bunun olumlu sonuçlarını ülkede de gördük… İki hasta tanı aldı… Maalesef birini kaybettik, buralardan aileye başsağlığı ve sabır diliyorum” dedi.
Bağışıklık sistemlerinin bu hastalık nedeniyle zarar gördüğünü, onkoloji hastalarının da benzer sorunlar yaşadığını kaydeden Barçın, “Onkoloji hastanesinin karşında pandemi merkezi olması bizi tedirgin ediyor, korkuyoruz, korku tedaviye ulaşmamızı engelliyor… Pandemi merkezinin hastanenin dışına çıkarılmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
GÜRKUT: “FARKINDALIK ÇALIŞMALARI KORUCU SAĞLIK HİZMETLERİYLE İLGİLİ BİLİNCİ YÜKSELTİYOR”
KTTB Başkanı Dr. Özlem Gürkut, nadir görülen kronik hastalıkların, hasta için de hekim için de hastanın ailesi için de zorlu süreç anlamına geldiğini belirtti.
Her türlü hastalığı ülkede tedavi edebilecek alt yapıyı, donanımı, cihazı, personeli, uzmanı, teşhis için gerekli kitleri, ilaçları bulundurmanın önemli olduğunu kaydeden Gürkut, şöyle konuştu:
“Sevk olsalar da, tedavi ücretleri devlet tarafından karşılansa da hastalar birçok sorun yaşıyor; zorlu tedavi süreçlerinde sevdiklerini yanında bulamıyor, konaklamayla ilgili sorunlar oluyor. Bu süreçler çok yıpratıcı olabiliyor. Sağlık sistemimizi geliştirmek, her hastaya kendi ülkemizde tedavi edecek şartları oluşturmak önemli.”
KTTB Başkanı Gürkut, Barçın’a teşekkür ederek, “Bu tür çalışmalar, korucu sağlık hizmetleriyle ilgili bilinci yükseltiyor, hastaların yaşadığı zorlukları aşabilmesinde önem arz ediyor” şeklinde konuştu.
COVID-19 ve açılımlar konusunda da konuşan Özlem Gürkut, vaka sayılarının her geçen gün arttığını belirterek, “Bir ada ülkesi olarak kapalı kalamazdık ama sağlık sistemimizin de buna hazır olması gerekiyordu. Hepimiz bunun için bekledik…” dedi.