Kanser… Ülkemizde yoğun yaşanan bir illet hastalık… Bu yazı çocuklardaki kansere dair…
“Hazırım”
Stella Aciman
Kanser! Sözü bile insana ne kadar ürkütücü geliyor, değil mi? Çocuklarımız! Asla vazgeçemediklerimiz; canımızla, kanımızla beslediğimiz… Büyüttüğümüz. Kanser ve çocuk! İki kelimeyi bir arada yazmak, düşünmek hem çok zor hem de çok acı bir duygu ama bir o kadar da gerçek. Ve bu can yakıcı gerçek hepimizin etrafında, adeta pusuya yatan sinsi bir yılan gibi bekliyor. Ülkenin geleceği olan çocuklar da aynı çember içinde ne yazık ki… Bir diğer gerçek ise; onların geleceklerine sağlıkla ulaşmaları için yapılacak çok fazla şeyin olması. Yol uzun, zorlu, engellerle dolu ama aralarda illa geçitler vardır. Haydi, hep birlikte o geçitleri bulmaya koşalım!
Çocuk onkoloğu nedir, ne iş yapar ve kaç yaş grubunu kapsar?
Çocuk onkoloji uzmanı, çocukluk çağı kanserleri ile uğraşan bir uzmanlık alanıdır. Çocuk uzmanlığı eğitimini bitirdikten sonra 3 yıllık onkoloji eğitimi sonrası çocuk onkoloğu ünvanı alınmaktadır. Kanser hastalığının tanı ve tedavisi çocuk onkoloğu tarafından düzenlenen uzun soluklu bir süreçtir. Bu uzun süreçte, gerek aile gerekse hasta olan çocuk pek çok sosyal sorunla karşılaşabilir. Dolayısıyla bu hastalık grubu çok yönlü ele alınmalı; hemşiresi, psikologu ve sosyal yardım kuruluşları ile birlikte Onkoloji Uzmanı büyük bir ekip içerisinde görev yapmalıdır. Çocuk onkolojisi 0-16 yaş grubunu kapsar.
Çocuklarda kanser denilince hangi türler aklımıza gelmeli?
Çocukluk çağında en sık görülen kanser hastalıklarını şöyle sıralayabiliriz. Lösemiler, lenfomalar, beyin ve spinal kanal, sempatik sistem, böbrek, karaciğer, kemik tümörlerinin yanı sıra germ hücreli, epitelyal tümörler, retinoblastoma, diğer malign neoplazmlar…
KANSERDE ÖN SIRADA
KKTC’de çocuk kanserlerinin görülme sıklığı nedir?
Çocukluk çağı kanserlerinin yıllık sık görülme durumu; Kıbrıs, İsrail, Mısır, Ürdün, İtalya, İspanya, Fransa ve Türkiye’de, Avrupa ve ABD’ye göre daha yüksektir. Lenf kanserlerinin görülme sıklığı, bazı Ortadoğu ve Akdeniz ülkelerinde daha yüksek oranlarda görülmekle birlikte, gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerdeki çocuk kanserlerinin yaşam hızlarında belirgin farklılıklar bildirilmektedir. Ülkemizde de dünya genelindeki verilere paralel bir sıklık görmekteyiz.
KKTC’ de bu hastalığın kayıtları tutuluyor mu?
Hastalarımızın homojen olarak tek bir merkezde izlenmemesi nedeniyle, kendi kayıtlarımızda bulunmayan vakalarımız olduğu düşüncesindeyiz. Kanser kayıtlarının daha etkin tutulmasını sağlamak ve dışarıdaki merkezlerde de tedavi gören hastalarımızı kapsayacak ayrıntılı bir uluslar arası kanser kayıt sistemine dahil olmak, daha sağlıklı verilere ulaşmamızı sağlayacaktır.
Çocuk kanserlerinde cinsiyet ve genetik faktörleri ne kadar etkendir?
Erişkin yaş grubundaki hastalara bakacak olursak bazı tümörler ve belli bir tümörün belli bir tipi, kadınlarla erkekler arasında farklı sıklıklarda gelişir. Bu farklılığın nedenlerinden biri, iki cins arasındaki hormonal farklılıklar diğeri ise bazı organların iki cinste farklı hacimlerde bulunmasıdır. Çocukluk çağı kanserlerinde ise yapısal ve çevresel faktörlerin önemli rol oynadığı bilinmektedir.
Nedir bu faktörler?
Ailevi yatkınlık, doğumsal hastalıklar, anomaliler, gen bozuklukları, bağışıklık sistemi bozuklukları başlıca yapısal faktörlerdir. Çevresel nedenler arasında ise fizik (radyasyon), kimyasal (ilaç, endüstri ve tarım ilaçları), virüsler ve beslenme gibi faktörler yer almaktadır.
Çocukluk çağında kansere neden olan enfeksiyon ajanlar esas olarak virüslerdir. Bu virüslerin en önemlileri HPV-EBV-HHV8-HBV-HCV-HTLV 1-HTLV’dir. Yani , lenfoma, karaciğer kanseri ve rahim ağzı gibi…
BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ ÖNEMLİ
Peki, çocukları korumak için ne yapmak gerekir?
Kanser ve yanı sıra pek çok hastalıktan korunabilmek açısından, doğum anından itibaren çocuğun güçlü bir bağışıklık sistemine sahip olması için gereken tedbirlerin ihmal edilmemesi gerekiyor. Bunların başında; doğru beslenme, temizlik ve çocukluk aşılarının düzenli olarak yapılması gelir.
Genel anlamda kanserde aileyi uyaracak ilk bulgular nelerdir?
Hastaların başlangıç yakınmaları, kanserin türüne göre değişir. Ancak genel anlamda çocuğun halsiz görünmesi, solukluk, tümörün yerine göre vücutta ağrı, hassasiyet, karın şişliği, baş ağrısı, gözlerde kayma, ani ortaya çıkan şaşılık, fışkırır tarzda kusma, kilo kaybı, boyunda şişlik, nefes darlığı, müphem öksürük, duruş ve davranış bozukluğu, sebepsiz ateş gibi yakınmalarla hastalar bize gelir. Bu arada düzelmeyen enfeksiyonlar ve vücutta bulunan çeşitli yaralar da dikkate alınmalıdır tabii.
Teşhis aşaması nasıl bir süreçtir?
İlk başvuruda, hastanın öyküsü ve yapılan fizik muayenesi en önemli yol göstericidir. Bu muayenenin bulgularına göre hastadan ayrıntılı olarak kan tahlilleri yanında, görüntüleme yöntemlerinden de yararlanılır. Tomografi, MR ve PET görüntüleme yöntemleri, özellikle kanserin hangi evrede olduğunu göstermesi açısından oldukça önem taşır. Tetkiklerin ardından tanısal olarak altın standart olan en önemli inceleme, lezyondan veya kitleden örnek alınarak doku tanısının konulmasıdır. Bu aşamada patoloji ile ortak çalışılması gereklidir. Lösemi olduğu düşünülen hastalarda tanıda en önemli inceleme, kemik iliği aspirasyonudur.
Bildiğim kadarıyla PET Devlet Hastanesi’nde yok…
PET, kanserin evrelendirilmesinde ve sonraki takiplerde kullanılan önemli bir görüntüleme aletidir. Aslında hastanemizde radyoterapi merkezimiz de yok. Hastaları dış merkezlere gönderiyoruz radyoterapi için.
· “ Hastalık onları eğitimlerinden, arkadaşlarından uzaklaştırıyor. Zaten almakta oldukları yoğun ilaçlara bağlı olarak ortaya çıkan bazı yan etkiler; özellikle saçların dökülmesi, onların toplumdan ve arkadaşlarından uzaklaşmasına neden oluyor.”
KKTC’deki tek tanı ve tedavi merkezi burası mı?
Evet, ülkemizde çocukluk çağı kanserlerinin tanı ve tedavisi ile uğraşan tek bir merkez var. Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde, Çocuk Servisi bünyesinde bulunan Çocuk Onkoloji Bölümü bu hastalarla ilgilenir.
Hastanenin diğer bölümleri ile kıyaslanınca bölümünüz çok farklı görünüyor, nedir farklılığınız?
Hastalarımızın çocuk yaşta bu kadar ürküten bir hastalıkla mücadeleye başlaması ve uzun bir tedavi süreci ile karşılaşmaları onları diğer hastalardan ayırıyor. Bu çocukların yaşamları hastane merkezli oluyor, dolayısıyla moral ve motivasyona çok ihtiyaçları var. Hastalık onları eğitimlerinden, arkadaşlarından uzaklaştırıyor. Zaten almakta oldukları yoğun ilaçlara bağlı olarak ortaya çıkan bazı yan etkiler; özellikle saçların dökülmesi, onların toplumdan ve arkadaşlarından uzaklaşmasına neden oluyor. Bu sebeplerden dolayı, hastalarımıza tıbbi tedavilerin yanı sıra, onları ve ailelerini hayata bağlayıp, iyileşeceklerine olan inançlarını yitirmeden yüksek moralle bu süreci atlatmalarına yardımcı olmaya çalışıyoruz.
ALINAN DESTEKLER
Kimlerden destek alıyorsunuz?
Bu ekipte doktorlarımızın yanı sıra, sürekli bir hemşiremiz, düzenli aralarla ziyaretlerde bulunan psikologumuz ve gerektiğinde yardım alabildiğimiz diğer rehabilitasyon alanı çalışanları bulunuyor. Çocuklarımızın daha iyi şartlarda tedavi almaları, kendilerini evlerinde gibi hissetmeleri için uğraş vermekteyiz. Amacımız, bu çocuklarımızı iyileştirmenin yanında, toplum hayatından kopmadan yaşamlarını sürdürmelerini sağlamaktır. Hastalık geçtikten sonra normal yaşama olabildiğince erken sürede uyum göstermelerini istiyoruz. Bu süreçte Sağlık Bakanlığımız başta olmak üzere; eğitimlerinden geri kalmamaları için gönüllü öğretmenlerle çocuklarımıza destek veren Eğitim Bakanlığımıza, her zaman desteklerini yanımızda bulduğumuz Kemal Saraçoğlu Lösemili Çocuklar ve Kanserle Savaş Vakfı’na, DİMED’e(Dışişleri Mensubu Eşleri Derneği), Lefkoşa Inner Wheel Kulübü’ne, Lefkoşa Başkent Lions Kulübü’ne ve diğer sivil toplum örgütlerimize gösterdikleri duyarlılıktan dolayı teşekkür ederiz.
Ülkede en fazla kanser vakası hangi bölgelerde görülüyor?
Verimli bir istatistik bilgimiz yok ne yazık ki… Ancak gözlemlerim ve bize gelen hasta sayısına göre değerlendirebilirim. Sağlık Bakanlığı’nın son yaptığı çalışmaya göre kanserin en fazla görüldüğü bölge Mağusa, en az görüldüğü yer ise İskele. Bize başvuran hastaların çoğu Mağusa Bölgesi’nde yaşıyor. Nedeni nedir? Bunu öğrenmek için de bir çalışma yapılması gerekir. Biz sadece buraya başvuran hastaları biliyoruz ama yurtdışına ya da buradaki özel hastanelere, Güney’e gidenleri bilemiyoruz.
Siz hastaneye 2005 yılında geldiniz, o yıldan bu güne takip ettiğiniz hasta çocuk sayısı yaklaşık ne kadardır?
Yaklaşık 100 çocuk diyebilirim.
Şu an bölümünüzde tedavi gören çocuklar kaç yaşlarında?
Bu dönem servisimizde, yoğun lösemi tedavisi gören çocuklarımız 5-6 yaşlarındalar. Bir kızımız da 16 yaşında ama onun hastalığı farklı bir tür.
Tüm vakalar KKTC’ de tedavi edilebiliyor mu?
Tüm kanser türlerinin tedavisi burada yapılabiliyor, radyoterapi ve bazı cerrahi müdahaleleri dış merkezlere gönderiyoruz. Bazen aileler gitmek istiyor.
· “Bir hastam daha vardı Ankara’da. Adı Ramazan’dı, lösemi tedavisi görüyordu ve 17 yaşındaydı. Tedavi aldığı sırada hastaneden kaçmıştı. Aradan 9 ay geçtikten sonra bir gün annesi aradı…”
Şu ana kadar doktorluğunuzu ve işin tıbbi yönünü konuştuk ama bu işin bir de duygusal yönü var ki bu hastalık da çok önemli bana göre… Mesela her kaybettiğiniz hastanızdan sonra nasıl bir ruh hali yaşıyorsunuz, uzaklaşmak istiyor musunuz?
Uzaklaşamıyorsun, ertesi gün yine hastaneye geliyorsun, çocuklara gülüyorsun. Her kaybın yasını farklı yaşıyorum, bazen bir ay bazen beş ay… Ankara’da çalıştığım yıllarda kaybettiğim Aysel adında bir hastam vardı. O kız hiç aklımdan çıkmaz, hatırladığım anlarda içim bir garip olur. Bir hastam daha vardı Ankara’da. Adı Ramazan’dı, lösemi tedavisi görüyordu ve 17 yaşındaydı. Tedavi aldığı sırada hastaneden kaçmıştı. Aradan 9 ay geçtikten sonra bir gün annesi aradı. Evleri gecekonduların arasında bir yerdeydi. Gittiğimde bir kanepede yatıyordu. Halinden belliydi ne kadar hasta olduğu, beyaz bir yüz ve yüksek ateş… Uyanınca beni gördü, ona ‘artık hastaneye gitmemiz gerekir’ dedim. İtiraz etmedi ‘tamam Dilek Abla’ dedi. Hastaneye yatırdığımız günün gecesi hocamla bir yemeğe gitmek zorundaydım. Bana ‘gitme istersen’ dedi. Ben de gitmek zorunda olduğumu ama çabuk döneceğimi söyledim. Yemekte hastaneden aradılar ve Ramazan’ın yine kaçtığını söylediler. Onlara ‘nasıl olsa evini biliyorum gider alırım’ dedim. Evine gitmiş, banyo yapmış, traş olmuş ve dönmüş hastaneye, hemşirelere ‘banyo yapmak için gittim’ demiş ve yatmış. Hastaneye döndüğümde onu kaybetmiştik ve ben sadece beş dakika geç kalmıştım.
Yaralayıcı bir an…
Evet, çok… Ama bu olay bana çok önemli bir şeyi öğretti. Bazen önemli bir işim oluyor, ‘ yarım saat ayrılsam bir şey olmaz’ diye düşünüyorum ama aklıma hemen Ramazan’ı beş dakika içinde kaybettiğim geliyor. Bu yüzden bana hastam ‘gitme’ dediğinde yanından ayrılmamaya özen gösteriyorum.
· ”Arkadaşları ve öğretmenleri ile oturuyorlardı. Saçlarını kestirmiş, peruğunu takmış, giyinmiş ve süslenmişti. Yemeğin sonunda yanıma geldi ve bana ‘teşekkür ederim, yarına hazırım’ dedi.”
Çocuklar bizlere çok şey öğretiyorlar aslında…
Evet, 5 yaşında Burhan adlı bir hastamız var. Ben, ‘bugün yorgunum, moralim bozuk ‘ diyebiliyorum ama başında kocaman tümör olan o çocuğa ‘nasılsın?’ diye sorduğumda, oksijen maskesini çıkarıyor ve ‘iyiyim’ diyor.
Yeni bir hastamız var, 16 yaşında genç bir kız ve en büyük sıkıntısı saçları. PNET denilen bir kansere yakalanmış. Cumartesi kemoterapiye başlayacaktı. Cuma akşamı arkadaşları onun için bir yemek düzenlemişler. Bana ‘sen de gelir misin?’ diye sordu. 1-2 günde niye sevsin ki beni ama güvenmek istiyor. İçinde korku ve panik var çünkü ertesi gün hastaneye yatacak. Ben de gittim o yere, yanlarındaki masaya oturdum. Arkadaşları ve öğretmenleri ile oturuyorlardı. Saçlarını kestirmiş, peruğunu takmış, giyinmiş ve süslenmişti. Yemeğin sonunda yanıma geldi ve bana ‘teşekkür ederim, yarına hazırım’ dedi. Güven ve sevgi çok önemli. Onlara bakarken empati yapıyorum ve ben de olsam böyle bir ilişki olmasını isterdim diyorum. Çünkü bu çocuklar hastanede oldukları süreçte aileleri dışında sadece bizleri görüyor. Oynadıkları oyunlar bile farklı… ellerinde serumlar doktorculuk oynuyorlar mesela.
Çocukları moral gezilerine de götürüyorsunuz…
Bu gezileri Kemal Saraçoğlu Lösemili Çocuklar ve Kanserle Savaş Vakfı düzenliyor. Aileleriyle birlikte çeşitli otellere ve tatil köylerine götürülüyor. Bu gezilere Filiz Hemşire de sorumlu olarak katılıyor. Tam bir aile ortamıdır. Son gün otelden ayrılmadan önce vakıf yöneticilerinin, biz doktorların ve hasta sahiplerinin katıldığı bir toplantı yapılıyor. Bu toplantıda hasta sahiplerinin sıkıntıları konuşuluyor. Bu gezilerin yanı sıra her bir çocuğun ayrı ayrı doğum günü kutlanır ve hediyeleri vakıf tarafından alınır. Çocukların mutlu olmaları, gülümsemeleri çok önemli benim açımdan.
Çocukları, bu hastalıkta kaybettikleri saçları çok etkiliyor anladığım kadarıyla…
Evet, çok etkiliyor. Hocam Doç. Ulya Ertem’in saçları kısacıktı. Ben de onkolojiye başladıktan sonra saçlarımı hiç uzatmadım.
Size geriye dönme şansı verilse ne okumak isterdiniz?
Okuduğum daldan hiç pişman olmadım. Yüz defa da bin defa da geriye dönme şansım olsa yine çocuk onkoloji uzmanı olurdum.
UZMAN KLİNİK PSİKOLOG SELEN ÜSTÜNER
Çocuklara kanser hastası olduklarını nasıl anlatıyorsunuz veya anlatmak doğru mu?
Kanser sözünü geçirmeden ama o süreç içinde ne yaşayacaklarını a’dan başlayarak sonuna kadar bire bir anlatıyoruz. İsimlerden öte davranışlarımız önemli oluyor bu konuda. Mesela 8 yaşındaki bir çocuk bana ‘Selen Abla ben kanser olduğumu biliyorum. Bu kanser grip gibi bir şeydir herhalde, ilaçlarımı alınca geçecek’ demişti. Küçücük beyninde böyle çözmeye çalışmıştı. 8 yaşındaki bir çocuk grip ile kanserin ayrımını yapamaz ki… Ama 14-15 yaşındaki bir ergenden saklayamazsınız. Zaten saklanmasını da istemiyoruz. Bu hastalığı ismiyle kademe kademe alıştırarak anlatıyoruz.
Neden saklamamak gerekiyor?
14 yaşında bir ergen bilgisayarına ‘onkoloji’ diye yazdığında zaten karşısına kanser çıkıyor. Oradan her şeyi öğrenebiliyor. Eğer siz veya aile saklarsa o çocuk ailesine, doktoruna, hemşiresine, psikoloğuna güvenmez. Bu yüzden çocuk içine kapanır, içe kapanma ise beraberinde depresyonu getirir. İçimize bir şüphe düştüğünde, rahatlamak için illa onu sonuçlandırmak isteriz. Sonuç kötüdür belki ama o sonuçla mücadele etmenin yollarını öğreniriz. İşte o zaman tedavi başlar. Belki çocuk için kabullenme süreci uzun olacaktır ama ne yapması gerektiğini bilecektir. Çocuk ilaçlarını almak istemez, ‘niye okula gitmiyorum, bana grip olduğumu söylüyorsunuz, neden serum alıyorum?’ gibi sorular sorduğunda siz havalara bakarsanız o çocuk zaten ters giden bir durum olduğunu anlar ve psikoloğa da kapar kendini.
Siz konuya hangi devrede giriyorsunuz?
Kesin teşhis konduktan hemen sonra devreye giriyorum. Önce Dr. Dilek Hanım’la beraber bir durum değerlendirmesi yapıyoruz. Odaya Dr. Dilek, Hematoloji Uzmanımız Dr. Ayşe, ben ve aile hep beraber giriyoruz. Çocukların yaş dilimlerine göre doktorlar hastalığın fiziki, ben ise psikolojik durumunu anlatıyorum.
“SAÇLARIN DÖKÜLECEK AMA ESKİSİNDEN DAHA GÜZEL ÇIKACAK”
Tepkileri ne oluyor?
Genellikle ilk sordukları soru “ne kadar yatacağım, okula gidebilecek miyim?” oluyor. Biz “gidemeyeceksin ama buraya gelen öğretmenle eğitimine devam edeceksin” diyoruz. Dr. Dilek “yarın ilaç verilecek, hazırlanman lazım. Bu ilaçların bazı yan etkileri var” dediğinde gözleri dolmaya başlıyor. Bazısı “ne gibi yan etkisi var?” diye soruyor. Dr. Dilek de, “bulantın, kusman olabilir. Saçların dökülecek ama eskisinden daha güzel çıkacak” diyor. Ben o an devreye giriyorum ve bunların önemli olmadığını, geçici olduğunu anlatıyorum.
Aile bireylerinin ilk tepkileri ne oluyor?
Öncelikle bu hastalığı en değerli varlıkları olan çocuklarına kondurmak istemiyorlar. Hastalığın ne yazık ki adı kötü ve bilinmiyor. İlk anda şok, korku kaygı, sıkıntıyı bir arada yaşıyorlar. İlk yaşanılan şok duygusunu atlatmak kişiye göre değişiyor tabii… Kimisi bir haftada kimisi 1-2 ayda atlatabiliyor. Bu hastalık hepimizin ve çocuklarımızın başına gelebilir. Artık, kanserin ürkütücü bir hastalık olarak adlandırılmaması gerekiyor diye düşünüyorum. Özellikle erken teşhislerde bu hastalığın tedavi olma olasılığı çok fazla. Çocukluk çağında olması ise tedavi oranını yükseltiyor. Bu hastalık olabilir. Ondan sonraki süreç bizim için çok önemli. “Bu hastalık niye bizim başımıza geldi” diye düşünerek orada takılı kalmamak gerekiyor. Onun yerine “biz bu hastalıkla nasıl mücadele edebiliriz?” diye düşünmek gerekiyor. Biz aileye ve çocuğa bu hastalıkla baş etmenin stratejilerini öğretiyoruz. Psikoloğa gitmeye korkmasınlar çünkü kronik hastalıklarda psikolojik destek çok önemli bir yer tutar.
“DİĞER İNSANLARDAN BİR ADIM ÖNDESİN”
Hastalık sürecinde bu destek sürüyor mu?
Evet, sürüyor… Hatta tedavisi bitmiş çocukların ailelerine de destek vermeyi sürdürüyorum. Bu çocuklar hayatla ilgili sorunlar yaşayabiliyor çünkü hastalığın etkileri kolay geçmiyor. Uzun süre hastanede yatmışsa o kayıpları geri kazandırmak için zamana ihtiyaç var. Ben bu hastalığı kafalarından atmalarını istemiyorum tam aksine, “sen bu hastalıkla baş ettin, çok güçlüsün, bundan sonra başına gelebilecek her şeyle bu gücünle savaşabilirsin, sen aslında diğer insanlardan bir adım öndesin” mesajını verip onların hayata daha güçlü bağlanmalarını sağlamaya çalışıyorum.
Sonuç başarılı oluyor mu?
Oluyor… Kanseri atlatıp şu an üniversiteye giden, bitiren iyi noktalarda olan çocuklarımız var.
FİLİZ ABİK-HEMŞİRE
Kaç yıllık hemşiresiniz?
21 yıllık hemşireyim, 6 yıldır da çocuk onkolojisinde çalışıyorum.
Çok yoğun bir tempoda çalışmak sizi yormuyor mu?
Tabii yoruluyorum ama mesleğimi severek yapıyorum.
Bütün gün çocukların arasında koşturuyorsunuz, bu çocuklar sizin için ne ifade ediyor?
Ben küçüklüğümden beri çocukları çok severdim. Buradaki çocuklar konumları dolayısıyla daha bir özeller benim için. O yüzden onların ilaçları hemen yapılsın, iyileşsinler diye düşünürüm.
İzinli günlerinizde çocuklara kim bakıyor?
Benim olmadığım günlerde çocuk servisinde çalışan hemşire arkadaşlardan birini ayarlarız buraya. O arkadaşlara yapılacakları anlatırım o da hastalara yapar. Ama bazı çocuklar var ki, kan almak, serum taktırmak için illaki beni isterler. O zaman gece-gündüz demem hemen koşar gelirim. Yeter ki onlar mutlu olsunlar, yüzleri gülsün.
Kayıplarda ne hissediyorsunuz?
Her yeni gelen hastada “yine mi?” diyerek üzülüyorum, her kaybettiğim çocukta ise kendi çocuğumu kaybetmiş gibi hissediyorum…
GÜLSER TEĞELCİOĞLU-HASTA ANNESİ
Oğlunuzun hastalığı nasıl başladı ve kaç yıldır devam ediyor?
14 ay oldu… Burnunda çıkan ve geçmeyen bir sivilce için sürekli doktorlara gidiyorduk ama tahlil falan yaptırmamıştık hiç. Yara için ilaçlar verirlerdi sadece. O günlere kadar okulda çok hareketli olan Mahmut’un halsizliği, durgunluğu öğretmeninin dikkatini çekmiş. Bize “ne yaptıysam arkadaşlarının arasına koyamadım” demişti. Sonra arkasında iki tane morluk gördük. Biz, “acaba düştü mü, çarptı mı?” diye düşünürken çocuk doktorumuza götürdük. Doktor bize “bu güne kadar neredeydiniz, bu yara geçmedi neden gelmediniz?” dedi ve bizi bir hastaneye yönlendirdi. O an ters giden bir şeyler olduğunu hissettim ve o an yanımda olan diğer oğluma “seni eve bırakacağım” dedim. Çünkü hastaneye yalnız gitmek istemiştim. Hastalığı hissettim ama yine de içimde bir umut vardı. Ama hastanede durum söylendiğinde, o hastanenin üzerime yıkıldığını hissettim. Orada bize denilen en olumlu söz ise, oğlumun %98 oranda engelsiz bir şekilde hayatına devam edebileceğiydi. Böylece onkolojiyle tanıştık…
“ASKERCİKLER GÜÇLENDİ Mİ?”
Oğlunuz hastalığıyla ilgili ne biliyor?
“Hastayım” der sadece. Dr. Dilek, Dr. Ayşe, Psk. Selen Hanım’ın ona anlattığı “vücudundaki askercikler güçlensin diye sana ilaç veriyoruz” sözünü bilir. Ve bana “güçlendi mi askercikler?” diye sorar.
Tedavi süreci nasıl gidiyor?
Zor kısım olan kemoterapiyi atlattık. Şimdi idame tedavisindeyiz, hap alıyor. Ocak 2014’te bitecek inşallah.
Şimdi ne hissediyorsunuz?
Bu hastalığı olan çocuklara çok üzülür ve ağlardım. Oğlumun hastalığını duyduktan 15 gün sonra Dr. Dilek Hanım’a “bu günleri yaşayacağız ve sonra güleceğiz” demiştim. Oturup ağlamanın bir çözüm olmadığını öğrendim. Ve… ‘sağlık’ derim, gerisi boş…
Oğlunuzun okula devam edememesi sorun yaratmıyor mu?
Son zamanlarda okula gitmek istediğini söylüyor ama bu mümkün değil tabii ki. Terapi alırken, bütün aşılar sıfırlandığı için bağışıklık sistemi düşük. Buraya gönüllü gelen Birben Hocamız var. Haftada 3 gün ikişer saat gelir, çocuklara ders verir. Çocuklar neredeyse okumayı söktüler bile. Sanırım Mahmut seneye ikinci sınıfa gidebilecek.
DERVİŞE DEMİRCİ-HASTA ANNESİ
Kızınız ne zaman hastalandı, ilk öğrendiğiniz anda neler hissettiniz?
İki yıl oldu Dilan hastalanalı. İlk öğrendiğim anda çaresizlik, neden biz, ne yapacağız korkusu yaşadık. En büyük tesellimiz doktorlardan geldi. Yaşının küçük olması iyileşme süreci açısından bir avantajdı. Onların verdiği umutla bu günlere geldik.
İlk zamanlar nasıl geçti?
İlk bir ay kabullenmek açısından çok zor geçti. Buraya geldikten sonra yaşadığımız aile duygusu, diğer hasta çocukların ailelerinin birbirleriyle dayanışma içinde olmaları bize çok moral oldu ve süreç daha bir kolaylaştı.
Dilan saçlarını kaybettiğinde neler yaşadı?
Çok zor anlardı tabii, düşünsenize o bir kız çocuğu ve saçları onun için çok değerli. Sağ olsun, Dr. Dilek Hanım berbere götürdü Dilan’ı. Ona saçlarının daha güzel çıkacağını söylemiş ve ikna etmiş. Sonra onu kebapçıya götürmüş ve kafasını dağıtmış. Biz anne-baba olarak alıp berbere götürseydik kesinlikle saçını kestirmeyecekti. Sonra hoşuna gitti kafası. Arada başına vururdu komiklik olsun diye. Saçları iki kez kesildi ama kabullendi. Ardından tekrar çıkmaya başlayınca hoşuna gitti.
“HASTALIĞINI SORMADI, BEN DE ANLATMADIM”
Dilan hastalığıyla ilgili ne biliyor ve tedavisi ne kadar sürdü?
Hiçbir şey bilmiyor. Hiç sormadı, ben de hiç anlatmadım. Dilan bir yıl kemoterapi aldı, şimdi hap kullanıyor. 7 ay hiç çıkmadan yattı hastanede Dilan. Sonra eve gittik. Zaten bir gün buraya gelmeyelim; buradaki arkadaşları, doktorları, hemşireleri özleriz. Hastalığın kötülüğünü düşünmezsen buranın ortamı çok güzeldir. Dışarıdan bakanlara tuhaf gelebilir ama biz burada yemek yapar, çayımızı kahvemizi içeriz. Allah kimseyi buraya düşürmesin ama düşününce de sıcak bir yuva gibidir burası.