Rahme Çiftçioğlu (TAK)
Testler, tetkikler, farklı branşlardan hekimlerin muayenesinden sonra dünyada nadir görülen ve protein hastalığı olarak nitelendirilen AL Amiloidoz tanısı kondu sendikacı Devrim Barçın’a...
Kemik iliğinde üretilirken hatalı katlanan proteinler neden oluyor hastalığa. Yanlış katlanan proteinler kan dolaşımıyla organlara yapışıyor, biriktikleri organlarda tahribata ve işlev bozukluğuna yol açıyor.
Türler içinde en sık görülen, kemoterapi, ilik nakli gibi tedavi yöntemlerinin de denendiği AL Amiloidoz, Devrim Barçın’ın sinir sistemi, yumuşak doku ve lenflerinde tutuluma neden oldu.
Özel bir tedavi sürecinden geçti Barçın. İlaçtan istenen sonuç alınmayınca hekimler kök hücre nakline karar verdi. Yoğun bir kemoterapiden sonra kendi kök hücreleri kendisine nakledildi. Süreçle ilgili değerlendirmesinde, “Bugüne kadarki tedaviden yüzde 50 başarı sağlayabildik…” dedi.
Barçın, KKTC Sağlık Bakanlığı kayıtlarına AL Amiloidoz hastası olarak geçen tek isim olduğunu söyledi. Türkiye’de ve dünyada tanı alanların sayısının oldukça az olduğunu da belirtti.
Hematolojinin tedavi alanına giren ve birden fazla türü olan Amiloidoz’un belirtileri birçok hastalıkla benzer olduğundan hastalar çoğu zaman çareyi farklı branşlarda arıyor, tanı alma süreci uzuyor. Bazen hastalar organ yetmezlikleri nedeniyle hayatını kaybediyor.
Teşhis için doku biyopsisi gerekiyor. Uzmanlar organdan, ilikten örnek alıp, mikroskopta inceleyerek Amiloidoz ve plazma hücresi olup olmadığını kontrol ediyor. Kongo kırmızısı denilen laboratuvar boyası teşhiste önemli rol oynuyor.
HEDEF KEMİK İLİĞİNDEKİ ANORMAL PROTEİN ÜRETİMİNİN YOK EDİLMESİ
Devrim Barçın, hekimlerin şanslı diye nitelendirdiği hastalardan çünkü erken tanı aldı. Ama öncesinde farklı sağlık sorunları yaşadı. Önce yüz felci geçirdi. Ardından tüberküloz (verem) tanısı aldı. Aynı dönemde nefes borusunda kitle tespit edildi. İstanbul’daki bir hekim dostundan aldığı telefon, sosyal medya üzerinden iletişime geçtiği insanlar, sağlık sorunlarına çözüm arayışında ona yol gösterdi. 2 yıl önce çıktığı maraton sürüyor. Şimdi ilaç tedavisi almaya devam ediyor, kemik iliğindeki anormal protein üretimini yok edilmesi, yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için hekimlerin çizdiği yolda yürüyor. Sadece kendi sağlığı için değil başkalarının sağlığı için de mücadele ediyor, Kongo kırmızısı denilen laboratuvar boyasının KKTC’ye de getirilmesini istiyor, Amiloidoz konusunda farkındalık yaratmak için sosyal medya üzerinden ses yükseltiyor.
Yaşadıklarını Türk Ajansı Kıbrıs’a (T.A.K.) anlatan Barçın, insanın karakterinin ve psikolojisinin olaylara yaklaşımda önemli olduğunu vurguladı ve ekledi: “Hayatım mücadeleyle geçti. Hastalığa da mücadele olarak bakıyorum.”
KKTC ile Türkiye arasında mekik dokumaya devam eden, tedavi için yaklaşık 4 buçuk ay da İstanbul’da kalan Barçın, “Zor bir süreç geçirdim… Hastalığım kadar beni hastanelerde beklemek, iş takibi yapmak zorladı. Mücadele insanı yoruyor ama mücadelenin verdiği gücü de bana hiçbir şey vermiyor. Yorgunum ama bu tatlı bir yorgunluk” dedi.
Yaklaşık iki yıl önce rahatsızlanan Barçın, yorgunluk, sık grip olma gibi belirtiler yaşadığını ama bunları önemsemediğini söyledi.
VEREM TANISI… 2 AYLIK İZOLE YAŞAM… “EŞİM ÇOCUKLARI HASTANENİN ÖNÜNE GETİRİRDİ, ONLARA CAMDAN BAKARDIM”
Devrim Barçın, 22 Ocak’ta Afrika Gazetesi’ne ve Meclis’e yapılan saldırıdan sonra Lefkoşa’da düzenlenen ve binlerin katıldığı mitingin ertesinde yüz felci geçirdi.
Tedaviye başladığı sırada nefes borusunda kitle tespit edildi. Fizik tedavisi tamamlanınca boğazındaki kitlenin alınması için gün aldı. Bu arada öksürüğü azdı Tüberküloz (verem) tanısı aldı. Yaklaşık iki ay hastanede izole bir ortamda kaldı. Verem nedeniyle boğazıyla ilgili operasyon da ertelendi.
“Yoğun bir ilaç tedavisi aldım… Bu süreçte öksürük beni çok yordu. En zoru çocukları bu izole dönemde görememekti. Eşim, çocukları hastanenin önüne getirirdi, onlara camdan bakardım. Ama bu izole ortamda bile mücadeleden kopmadım. Hastanede gördüğüm sorunları dile getirdim, bunlara çözüm bulmayı kendime uğraş edindim. Duş taktırma, banyoyu değiştirme…”
Taburcu olduktan sonra tedavisi yaklaşık 4 ay daha sürdü Barçın’ın..Sosyal medya paylaşımlarını gören, İstanbul’dan, öğrencilik yıllarında tanıdığı Prof. Dr. Kıvanç Diren aradı onu, boğazı için Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne yönlendirdi. Barçın, “Kıvanç Diren’in beni araması büyük şanstı. Aramasa bu süreçlerin hiçbiri başlamayacaktı” dedi.
Boğazındaki kitle Türkiye’de alındı ve patolojiye yollandı. Bir ay geçti, sonuçlar çıkmadı. Devrim Barçın şüphelendi, çıktı İstanbul’a gitti. Patolog Prof.Dr. Nil Çomunoğlu, patolojide kansere değil Amiloidoz’a rastladıklarını söyledi.
HOCAYA İLK SORU: “AMİLOİDOZ KANSER Mİ?”
“Hoca verem geçmişim olduğu için alınan parçayı Kongo Kırmızısı denilen bir boyaya yatırmış ve Amiloidoz görmüş. Şimdi bu kavramları kolaylıkla ifade ediyorum ama o gün Kongo kırmızısı da Amiloidoz da benim için hiçbir şey ifade etmiyordu…İlk sorduğum soru da ‘Amiloidoz kanser mi, kötü bir şey mi?’ oldu.”
Çomunoğlu’nun yönlendirmesiyle Romatoloji, Genetik bölümlerine gitti Devrim Barçın. Buralardaki sonuçlar iyi çıktı. Sıra hematolojiye geldi ama tahlillerini buradaki bir Romatoloji uzmanına da göstermek istedi.
“Genelde bir doktordan çıkıp başka doktora gidenleri eleştirirdim ama bunu ben de yaptım ve iyi ki de yaptım. YDÜ’de Romotolog Dr. Hülya Dede’le görüştüm, onun önerisiyle İstanbul’da Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu’na gittim.”
Hastalığın türünün belirlenmesi için MR, pet, kemik iliği biyopsisi tetkikleri yapıldı Barçın’a. .. Uzun süre hastalığın tam olarak ne olduğunu algılayamadığını da söyledi ve ekledi: “Hastalıkla ilgili neredeyse Türkçe kaynak yok. Google ve İngilizce bilen arkadaşların çevirisi ile ne kadar okuma yapılabilir ki…”
Tanı konana kadar İstanbul’da yaklaşık 100 bin TL harcadı Barçın. “Harcamaların bir kısmı Sağlık Bakanlığı, bir kısmı bizim tarafımızdan karşılandı. Bakanlığın bazı harcamalarla ilgili bana ödeme yapmasını bekliyorum” dedi.
SOSYAL MEDYADA ÜZERİNDEN İLETİŞİM KURDUĞU İKİ İNSAN DOĞRU HEKİME VE TEDAVİYE ULAŞMASINDA ETKİLİ OLDU
Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu’nun görev yaptığı hastaneye sevk alamadığını, bu hastanenin Sağlık Bakanlığı ile anlaşmalı olan kurumlardan da olmadığını anlatan Barçın, sosyal medya üzerinden arayışa geçtiğini söyledi.
Kıbrıs’ta yıllarca yaşayan ve bu hastalığın kardeşi diye nitelendirilen kemik iliği kanseri olan Ayşegül Turcan’la ve AL Amiloidoz hastası Müge Ataman’la tanıştı. Bu iki insan doğru hekime ve tedaviye ulaşmasında etkili oldu. Turcan ve Ataman sayesinde Çapa Tıp Fakültesi’nden Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık’a gitti. Tedavisine burada başlandı.
FAZ 3…İSVİÇRE’DEKİ HEKİMLER DE SÜRECE DAHİL OLDU
“Bu hastalığa iyi gelen ilaç Türkiye’de SGK kapsamında değil. Bu ilacın SGK kapsamına alınması için faz 3 diye bir çalışma var. Bu klinik bir çalışma, deneysel değil. Faz 3’le ilacı ücretsiz kullanıyorsun. Şartsa, yeni tanı almak ve hastalığın ilerlememiş olması. Ben bu kriterlere uyuyordum. Hatta kriterlere İstanbul’da uyan bir tek bendim. Belirli aralıklarla kan ve idrar örneklerim alındı, kargoyla İsviçre’ye gönderildi. Sonuçları buradaki hocalar da değerlendirdi.. Klinik çalışma için hastanede ayrı bölüm oluşturuldu. Özel görevlendirilen biyolog ve hemşire de vardı..”
Barçın, tedavi için İstanbul’da ev tuttu. 6 ay her hafta Cuma günü ilaç aldı. “Perşembe gittik, Pazar döndük. İlacı aldığım birkaç gün yorgun hissediyordum çünkü aldığım bağışıklık baskılayıcı bir ilaçtı. Kemoterapinin yarattığı olumsuz etkileri yaratmıyor, sorunlu hücreleri yok ediyor ama yoruyor...” dedi.
Devrim Barçın çoğunlukla annesi Oya Barçın ile gitti İstanbul’a. Eşi Zuhal Barçın, çocukları Diren ve Ada ile Kıbrıs’ta kaldı. “Eşim özel sektörde çalışıyor ama Yönetim Kurulu anlayışlı davrandı. Bize bu konuda yardımcı oldu.”
“AİLE HER ŞEYDİR”
Bu süreçte aile ilişkilerinin önemini bir kez daha kavradığını söyledi Devrim Barçın ve ekledi:
“17 yaşında İstanbul Üniversitesi’nde eğitim görmek için evden ayrıldım. 20 yıl sonra eve dönmüş gibi oldum. Çekirdek ailenin sıcaklığını ve desteğini yeniden hissettim, bu ayrı bir moral ve motivasyon. Aile her şeydir klasik sözünü deneyimledim. Eşim Zuhal, annem Oya Barçın, babam Ahmet Barçın ve diğer aile fertleri en büyük destekçim oldu.”
6 aylık dönemde ilaçtan beklenen yanıtı almadığını da anlatan Barçın, daha sonra, kendi kök hücrelerinin yeniden kendine verilmesi (Otolog) tedavisinin denendiğini söyledi.
ODADAN ÇIKMAK YOK…
“Yoğun bir kemoterapi aldım. Bağışıklığım sıfırlandı. Bir odada 3 hafta izole tutuldum. Çamaşırları alıp yıkıyor getiriyorlar, yemekler özel. Özel bir havalandırma var, camlar açılmıyor. Odadan çıkmak yok.. Refakatçilerden biri annem diğeri de eşimdi. Onlar da sürekli odaya girip çıkamıyor. Biri iki hafta, biri de bir hafta odada benimle kaldı.”
“ESAS ZOR OLAN ÖZLEMDİ”
Devrim Barçın’ın nakille ilgili hatırasında olanlardan biri de ağzındaki salça tadı. “Kök hücre naklinde böyle oluyormuş, ağızda bir salça tadı…”
Nakilden sonra hızlı şekilde değerlerim normale döndü. Sürekli testleri olduğundan, gelip gitmek de sağlığı için tehdit oluşturabileceğinden 4 buçuk ay kadar İstanbul’da kaldı Barçın. “Esas zor olan buydu. Özlem… Bu süreçte çocuklarımı görememek. Çocuklar kendini iyi ifade edemiyor ama huysuzlanmaları içe kapanmaları oldu. Döndüğümde hepsi yavaş yavaş düzeldi.”
Nakil sonrasında yüzde yüz sonuç alınamadı. Kemik iliği yine bozuk protein üretimeye devam etti. Barçın, “Değerlerim ilk günlere oranla çok düşük ama tedavinin başından bugüne kadar yüzde 50’ye yakın bir sonuç aldık. Elbette istenen bu değildi…” dedi.
“KADERE DEĞİL, ŞANSA İNANIRIM”
Her şey gibi hastalığı da mücadele gözüyle baktığını söyledi Devrim Barçın ve ekledi: “Böyle durumlarda insanın psikolojisi ve karakteri önemli. Benim hayatım mücadeleyle geçti. Ailemden aldığım bir mücadele kültürü var. Üniversite hayatımdan beri sol siyasetin içindeydim. Şimdi de KTAMS’ta yürüttüğümüz mücadele var. Buna da mücadele olarak bakıyorum. Sağlık alanında farkındalık yaratmak için bu da bir kulvar… Kadere inanmam ama şansa inanırım. Kadere inansam tedaviyi reddederim. Madem alnıma yazılan yaşanacak tedavi alıp kendimi yıpratmaya gerek yok diye düşünürüm.”
“BU DA BİR SÜREÇ VE GEÇECEK”
Şimdi ilaç almaya devam ediyor Devrim Barçın. İçinde 21 tane ilaç olan bir kutu hapın maliyeti 18-20 bin TL. İlaç sigorta kapsamında.
İlacı 2 yıla yakın süre kullanacak. Ciddi pıhtı atma riski olduğundan ilaçla birlikte kan sulandırıcı da alıyor. Kortizon, ayrıca enfeksiyonlardan korunmak için de her gün iki antibiyotik içiyor.
“Klinik çalışma tamamlandı ama testleri için iki ayda bir İstanbul’a gidiyorum. Sonuçlar İsviçre’ye gönderiliyor. Sıfır maliyetle tedavim İsviçre’den de takip ediliyor..”
Erken yorulmak en büyük şikayetlerinden biri Devrim Barçın’ın. “Sendikadaki görevimi tam yapamıyorum. İnsanlarla fazla temas etmemem gerek. Daire ziyaretleri yapamamak da beni üzüyor. Ama bu da bir süreç ve geçecek.”
AB’NİN SİVİL BÜYÜ PROJESİ VE FARKINDALIK ÇALIŞMALARI
Amiloidoz konusunda farkındalık yaratmak için AB’nin finanse ettiği Sivil Büyü projesine başvurdu Devrim Barçın.
Al Amiloidoz ile ilgili facebook üzerinden bir sayfa oluşturdu, https://www.alamiloidoz.com diye bir site açtı. “Site Al Amiloidoz’a Türkçe kaynak olarak gösterebilecek tek site” dedi.
Devrim Barçın, uluslararası merkezlerin hastalıkla ilgili hazırladığı farkındalık videolarına çeviri yapıldığını anlattı ve ekeldi “Türkçe linklerimiz oralarda da kullanılıyor.”
Barçın, Youtube da da herkese açık bir sayfaları olduğunu da söyledi.
“Bu çalışmalar önemli ama Sağlık Bakanlığı’nın alışveriş sitelerinde bile cüzi bir miktara satılan Kongo kırmızsı boyasını devlet hastanesi laboratuvarına kazandırması da gerek.”
Barçın, önümüzdeki dönemde hekimler ve sağlıkçılar için Türkiye’den uzmanların katılımıyla ülkede panel de düzenleyecklerini aktardı.
“FAZ 3 ÇALIŞMASINA KATILMAKTAN ÇEKİNMEYİN” ÇAĞRISI
Kendisine sosyal medyadan ulaşan bazı kişiler olduğunu da beliren Barçın, “Güney’e gittiklerini ancak yakınlarının Amiloidoz’un geç tanısından dolayı hayatını kaybettiğini söyleneler oldu. İnsanlar neredeyse doğru teşhisi alabilmek için 3 yıl geçiriyor. Bu zamanda organlarda ciddi hasarlar oluşuyor. Hocam bana çoğu zaman tanının, hayatını kaybedenlerin otopsisinde çıktığını söylemişti. Ben şanslıydım. Boğazımda parça olmasa, Türkiye’deki patoloji hocası durumdan şüphelenmese ben de tanı almayabilirdim. Veremi olmamın sebebi de buydu. Hastalık bağışıklık sistemimi çökerttiği için verem oldum.”
Barçın sözlerini bir çağrıyla tamamladı:
“Türkiye’deki faz 3 klinik çalışmalarına Kıbrıslıların dahil edilmek istendiğini biliyorum. Bu durumda olan hastalar lütfen çekinmesin. İlaca ulaşma ve tetkiklerin farklı uzmanlar tarafından değerlendirilmesi açısından bu bir fırsat…Faz 3 deney değil…Klinik bir çalışma.. ”