Ödül AŞIK ÜLKER

 2. MS Kampı, Avukat Gözde Özerk Genç’in “Barış ‘Tık’” isimli şiir kitabından elde edilen gelirle, 8-11 Mayıs tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda yapıldı.

   MS hastalarına hem sosyal, hem de rehabilitasyon yönünden destek olmayı amaçlayan kampa 13 MS hastası katıldı ve Lefke Avrupa Üniversitesi, Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu’ndan 3 öğrenci de kamp boyunca gönüllü olarak hastalara yardımcı oldu.

   Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, YENİDÜZEN’e kamp hakkında bilgi verdi, MS hastalarının sıkıntılarını anlattı. “Barış ‘Tık’” kitabının yazarı Avukat Gözde Özerk Genç kitabın hikayesini ve yolunun MS hastalarıyla nasıl kesiştiğini, bazı MS hastaları da duygu ve düşüncelerini YENİDÜZEN’le paylaştı.

   Hançerli, Kuzey Kıbrıs’ta 300’ün üzerinde MS hastası olduğuna dikkat çekerek, “MS, diğer kronik hastalıklar gibi sadece hastaları değil, ailelerini de etkiliyor” dedi.

   Hançerli, MS hastalarına özel bir yasa olması gerektiğinin altını çizerek, “MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. Ama bu hastaları mutsuz eden bir şeydir çünkü ‘bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz’ diye isyan etmektedirler. MS hastaları verimli oldukları çağda iş imkanı sağlanmasını istiyorlar” diye konuştu.

   “Kamp hem moral, hem de bilgilendirme açısından çok yararlı” diyen Hançerli, 1. MS Kampı’nı AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki derneğimizin aldığı hibe ile yaptıklarını hatırlayarak, Şubat ayında Gençlik Dairesi ile Lapta Gençlik Kampı’nın kullanımıyla ilgili bir protokol imzaladıklarını ve protokol çerçevesinde ikinci kampın konaklama ve yemeklerinin Gençlik Dairesi tarafından ücretsiz olarak sağlandığını, kampın diğer giderlerinin de Avukat Gözde Özerk Genç’in “Barış ‘Tık’” isimli şiir kitabından elde edilen gelirle karşıladıklarını anlattı.

   Hançerli, mayıs ayının son çarşambası olan “Dünya MS Günü” nedeniyle, 21 Mayıs Pazar günü Çıralı Bakery’de bir kahvaltı etkinliği düzenleyeceklerini belirterek, MS hastalarına kahvaltıya katılma çağrısı yaptı.

“Hastalık sıkıntılı ve masraflı”

• Soru: MS Derneği ne zaman ve ne amaçla kuruldu?
• Hançerli: Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği, bir MS hastası olan Ercan Saymen tarafından  1999 yılında kuruldu. Başlıca amacımız hastaları günlük tedaviler hakkında bilgilendirmek, sosyal hayatlarına katkıda bulunmak, ilaçlar konusunda bilgilendirmek, etkinlikler düzenlemektir.  Derneğimiz 2014 yılına kadar oldukça pasifti. 2014 yılından sonra faaliyetlerimiz artmaya başladı. MS Okulu, kahvaltı gibi aktivitelerimiz oldu. İlk MS Kampı’nı Ekim 2016’da düzenledik. Tüzüğümüzde olmasına rağmen derneğimizin aidat geliri yoktur, toplanmamaktadır. MS hastalarından aidat alma durumumuz yoktur çünkü bu hastalık zaten başlı başına sıkıntılı ve masraflıdır. Kaynak yaratmak amacıyla piyango çekilişi de yapıyoruz.

“Bir dernek binamızın olmaması en büyük sıkıntımız... Bina konusunda girişimlerimiz oldu. Önce İçişleri Bakanlığı’na sonra Lefkoşa Türk Belediyesi’ne başvurduk ancak maalesef bir sonuç alamadık. Arayışımız sürüyor”

“Bina konusunda girişimlerimiz oldu, sonuç alamadık”

• Soru: Derneğinizin binası nerededir, hastalar size nasıl ulaşabilir?
• Hançerli: Bir dernek binamızın olmaması en büyük sıkıntımız. Bir binamız olsa hastalar ve aileleri oraya gelip sorunlarını, taleplerini iletebilirler. Diğer MS hastalarıyla vakit geçirebilirler. Bina konusunda girişimlerimiz oldu. Önce İçişleri Bakanlığı’na sonra Lefkoşa Türk Belediyesi’ne başvurduk ancak maalesef bir sonuç alamadık. Arayışımız sürüyor.
   
• Soru: Bildiğimiz kadarıyla ülkemizde 300’ün üzerinde MS hastası var. Bunların ne kadarı derneğin üyesidir?
• Hançerli: Derneğin 153 üyesi var bunların 78’si MS hastası, 59’u  hasta yakını ve 16’sı fahri üyedir. 300’ün üzerinde MS hastasından bahsediyoruz ancak MS, diğer kronik hastalıklar gibi sadece onları değil, ailelerini de etkiliyor. Yükü taşıyan ailelerdir, ailelerin desteği olmasa MS hastalarının hayatı çok daha zor olur.

“Birlikte olursak sesimizi daha kolay duyururuz”

 Hastalara çağrı yapmak isterim, çekinmeden derneğe üye olsunlar. Birlikte olursak sesimizi daha kolay duyururuz, sorunlarımıza çözüm üretmemiz çok daha kolay olur. Bazı hastalar hastalıklarını dışa vurmayı çok tercih etmeyebiliyor, özellikle özel sektörde çalışan hastalarımız kendilerini hastalıklarını gizlemek zorunda hissediyor çünkü işini kaybetmekten korkuyor. Belli dönemlerde damardan ilaç almak için hastaneye yatan özel sektör çalışanı hastalarımız, hastalıklarını söylememek için, kelebeği ellerinde bırakmıyor, her gün yeniden taktırıyor.

“Engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar”

• Soru: MS ile ilgili ne tür yasal düzenlemeler var?
• Hançerli: Maalesef hiçbir yasal düzenleme yoktur.  Örneğin MS hastalarına özel bir yasa olması gerekir. MS hastalarına, engellilere olduğu gibi, devlette istihdam imkanı verilmesini istiyoruz. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar. Ama bu hastaları mutsuz eden bir şeydir çünkü “bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz” diye isyan etmektedirler. MS hastaları verimli oldukları çağda iş imkanı sağlanmasını istiyorlar. Taleplerimizi, bakanlığın ismi, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’yken iletmiştik ancak bir şey olmadı.

“MS hastalarına özel bir yasa olması gerekir. MS hastalarına, engellilere olduğu gibi, devlette istihdam imkanı verilmesini istiyoruz. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından istihdam edilebiliyorlar”

 Ayrıca çok zor durumda olan, evinde bakıma muhtaç MS hastaları var. Hastaların evlerinde, devletin karşıladığı sürekli bakıcıları olsa, hayatları çok kolaylaşır. Bu hastaların temel ilaçları devlet tarafından karşılanmaktadır ancak fizik tedavi ve diğer ihtiyaçları da önemli bir meblağ tutmaktadır. MS’te fizyoterapi olmazsa olmazlardandır, bir MS hastası haftada iki defa fizyoterapi yardımı alsa, bu çok önemli bir miktar tutar. Bir dernek binamız olması, hastaların oradan fizyoterapi ve psikolojik destek almaları en büyük hayallerimizden biri. Böyle bir merkezden hastalarımız faydalanabilse hayatları daha farklı olabilir. Dernek binamız olsa Lefkoşa’ya İlaç Eczacılık Dairesi’nden ilaç almaya gelen, kortizon veya ilaç tedavisi için hastaneye gelen hastalar ve aileleri dernek binasından yararlanabilir.

“İnsanlar dış görünüşe bakıp sizinle ilgili karara varıyorlar. MS bazen dışardan belli olmayabilir ancak hasta dıştan gayet iyi görünüp, kendi bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir. MS hastalarının dıştan fark edilmeyen sıkıntıları olabilir”

“Kamu spotu sponsor bulamadığımız için rafa kalktı”

• Soru: MS hakkında toplumun yeterince bilinçli olmadığını da zaman zaman dile getiriyorsunuz. Bu konuda kamu spotu hazırlanması konusunda bazı girişimleriniz olmuştu. Son durum nedir?
• Hançerli: MS hakkında bir kamu spotu yapma girişimimiz var, bunun toplumun bilinçlenmesine katkısı olacağına inanıyoruz. Kamu spotu için fiyat aldık ama maalesef sponsor bulamadığımız için şimdilik rafa kalktı.
  Bu tür bir şeyin toplumun empati kurmasını kolaylaştıracağını düşünüyoruz. İnsanlar dış görünüşe bakıp sizinle ilgili karara varıyorlar. MS bazen dışardan belli olmayabilir ancak hasta dıştan gayet iyi görünüp, kendi bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir. MS hastalarının dıştan fark edilmeyen sıkıntıları olabilir.

“Kamp hem moral, hem de bilgilendirme açısından çok yararlı”

• Soru: 26-30 Ekim 2016 tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda 1. MS Kampı’nı yaptınız. 8-11 Mayıs tarihleri arasında da 2. MS Kampı’nı düzenlediniz.  Kamp hakkında bilgi verir misiniz?
• Hançerli: 1. MS Kampı’nı AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki derneğimizin aldığı hibe ile yapmıştık. 2. MS Kampı için elimizde bir hibe yoktu. Şubat ayında Gençlik Dairesi ile Lapta Gençlik Kampı’nın kullanımıyla ilgili bir protokol imzaladık. Protokol çerçevesinde ikinci kampımızda konaklama ve yemekler Gençlik Dairesi tarafından ücretsiz olarak sağlandı. Derneğimizin herhangi bir aidat geliri yoktur, bütçemiz bağışlardan oluşur. Kampın diğer giderleri de derneğin kendi bütçesinden karşılandı. Bu da Avukat Gözde Özerk Genç’in tüm gelirini derneğimize bağışladığı “Barış ‘Tık’” isimli şiir kitabından elde edilen gelirdi.
  2. MS Kampı’na 13 MS hastası katıldı. Kamp sırasında Lefke Avrupa Üniversitesi, Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu’ndan 3 öğrenci de gönüllü olarak hastalara yardımcı oldu. Kampa nörologlar, fizyoterapistler, psikolog ve diyetisyenler geldi, kampta spordan, eğitime, fizik-tedaviye çok kapsamlı aktiviteler yaptık. Hastaların çok mutlu olduklarını gözlemledik. Kampta, hastalarımıza çoğunlukla ayak olmak üzere el ve kulaklara masaj ve baskı uygulanarak yapılan bir alternatif tedavi metodu olan refleksoloji de uygulandı. MS Kampı hem moral hem de bilgilendirme açısından hastalara çok yararlı oldu. Kampı yılda iki kez düzenlemeyi amaçlıyoruz ancak bu imkanlara bağlı.

“Birlikten kuvvet doğar”

• Soru: Derneğin herhangi bir geliri olmadığından bahsettiniz. Bağışlar derneğe nasıl iletilebilir?
• Hançerli: Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz, isteyenler bize 0533 863 43 34 numaralı telefondan ulaşabilirler.
  Ayrıca Avukat Gözde Özerk Genç’in tüm gelirini derneğimize bağışladığı, 15TL’den satılan “Barış ‘Tık’” isimli kitabına Deniz Plazalar ve Khora Kitap Evi’nden temin edip, derneğimize katkıda bulunabilirler. Her yıl mayıs ayının son çarşambası olan “Dünya MS Günü” nedeniyle, 21 Mayıs Pazar günü Çıralı Bakery’de bir kahvaltı etkinliği düzenliyoruz. Kahvaltı biletleri 15 TL’den satılmaktadır. Özellikle MS hastalarının katılması, birbirlerini tanıyıp, kaynaşmaları açısından çok önemli. 
   Sizin aracılığınızla MS hastalarına çağrı yapmak isterim, çekinmeden derneğe üye olsunlar.  Birlikten kuvvet doğar, sorunlarımıza çözüm aramamız daha kolay olur.

“Barış ‘Tık’” kitabının yazarı Avukat Gözde Özerk Genç, kitabın hikayesini, MS Derneği ile yolunun nasıl kesiştiğini YENİDÜZEN’e anlattı

“Esas engel, ruhsal engeldir”

• Soru: Şiir maceranız nasıl başladı?
• Genç: Şiir yazmak yıllardır yaptığım birşey değil. Bu dörtlükler geçen yıl oluşmaya başladı. Aslında şirden çok mesaj içerikli kıtalar diyebiliriz. Bir akşam kalemi elime aldım ve içimdekileri kağıda dökmeye başladım.

“MS çok yakından tanıdığım bir hastalık değildi”

• Soru: İlk kitabınızın “Uyanış”ın gelirini de Kemal Saraçoğlu, Lösemili Çocuklar Vakfı’na bağışlamıştınız. İkinci kitabınız “Barış ‘Tık’”ın da gelirini MS Derneği’ne bağışladınız. MS Derneği ile yolunuz nasıl kesişti? Çevrenizde MS hastası var mı, MS’i ne kadar tanıyorsunuz?
• Genç: MS’i çok iyi tanımıyordum. MS hastası bildiğim birkaç kişi var ama çok iyi bildiğim, çok yakından tanıdığım bir hastalık değildi. Aslında kitabım hazırdı. Basında, internette geçen yılki MS Kampı’yla ilgili haberleri görmüştüm. MS’in ne olduğunu tam olarak bilmiyordum, bir MS Derneği olduğunu da bilmiyordum. Benim gibi bunlardan haberdar olmayan birçok insan var. Kitabımın gelirini bağışlayıp bir farkındalık yaratabileceğimi düşünmüştüm. Ama sonra duygularıma kapıldım, ailedeki bazı sağlık problemleri nedeniyle farklı dernek ve vakıflara yöneldim. Kitabımı onlar yararına satmayı teklif ettim, red cevabı aldım. Onlar beni reddetmeseydi, bu dernekle ve dernekteki güzel insanlarla buluşamayacaktım. Dolayısıyla sonuçta MS Derneği yararına olmasına karar verdim. Sonrasında kitabın basım çalışmalarına başladık. Bilinçlendirmeye katkıda bulunmak için kitaba MS’in ne olduğunu da anlatan bir bölüm koyduk. Kitabın sadece derneğe maddi anlamda değil, bilinçlendirme anlamında da katkı yapacağını düşünüyorum.

“Tüm barışlar affetmekle başlar”

• Soru: “Barış ‘Tık’” kitabınız hakkında bilgi verir misiniz?
• Genç: “Barış ‘Tık’” daha çok barış temalı şiirlerden oluşuyor. Barış deyince aklımıza hemen gelen iki toplumlu barıştan önce, tanrıyla, kendimizle, diğerleriyle ve hatta affedemediklerimizle barışmaktan bahsediyorum. Affetmedikçe barışın sağlanamayacağına inanıyorum. Tüm barışlar affetmekle başlar.
   
• Soru: Kitaba katkı koyan kişiler hakkında da bilgi verir misiniz?
• Genç: Sponsorluk anlayışı maalesef ülkemizde çok yeni, çok gelişmiş değil. Bu yüzden kitabın sponsorluğunu yeğenim Ozan Özerk yaptı. Kitaptaki çizimleri de dostum Linda Lee Ott, avukat arkadaşlarım Nurten Zaim ve Sıla Tokay yaptı. Kitabın 2 bin adetlik ilk baskısı tükendi, ikinci 2000 basıldı.

“Bir sinek kadar katkım olduysa ne mutlu bana”

• Soru: Siz birey olarak bir adım attınız ve bu kamp kitaptan elde edilen gelirle düzenlendi. Genç: Herkes bu gibi konularda sorumluluk almalı, bir ucundan tutmalı. Bir Şili atasözü der ki, “Tarlayı süren öküzün sırtındaki sinek, ter içindeki öküze ‘tarlayı sürerken ne kadar yorulduk değil mi’ demiş”. Benim de bir sinek kadar katkım olduysa ne mutlu bana.

“Eğer ruhsal anlamda engelliyseniz, o sandalyede kıpırdamanız için tekerlek yoktur”

• Soru: Son olarak ne mesaj vermek istersiniz?
• Genç: Kitapta Şifa şiirinde ruhsal engelden bahsediyordum. Fiziksel engel, ruhsal engelin yanında hiçbir şeydir. Bana göre esas engel, ruhsal engeldir. Ruhsal anlamda engelli olduğunuzda hiç adım atamıyorsunuz. Eğer ruhsal anlamda engelliyseniz, o sandalyede kıpırdamanız için tekerlek yoktur.

MS hastaları ne diyor?

Münevver Kral - 46 yaşında – 14 yıl önce teşhis aldı

“Kampa gelirken tedirginliği ailemi ve işimi bırakacağım için yaşadım. Kampı umduğumdan çok iyi buldum. Çok güzel dostluklar kurdum, yeni ruhlarla tanışmak güzel geldi. Daha önceleri MSli arkadaşlarla vakit geçirmeyi tercih etmezdim ama kamptan sonra bu farklı olacak. Kamp her anlamda çok faydalı geçti, devamının gelmesini çok isterim. Ben de Sütlüce Dayanışma ve Aktivite Derneği Başkanı’yım ve derneklerin ne kadar zorluklarla yürütüldüğünü biliyorum. Dernekler için bağışlar çok önemlidir. MS Derneği de bağışlarla ayakta duran bir dernektir.”

Olsev Yüzügülen- 53 yaşında – 7 yıl önce teşhis aldı

“Çok güzel arkadaşlıklarımız oldu, dostluklar kurduk. Hastalığımız hakkında konuştuk, gördüm ki herkesin MS’i farklı. Kampta hastalığımla ilgili pek çok şey öğrendim. Refleksoloji ile tanıştım, herkese tavsiye ederim, çok rahatlatıcı. Bu hizmet devlet tarafından sağlanmıyor, bu hizmetin verilmesini dilerim. Kamp bana çok şey kazandırdı, iyi ki gelmişim. Kampın tekrarlanmasını diliyorum.”

Eser Öke– 42 yaşında - 2 yıl önce teşhis aldı

“Kampa geleceğimde biraz tedirgin olmuştum ama buna hiç gerek yokmuş çünkü arkadaşlarla sanki 40 yıldır birbirimizi tanıyor gibiyiz. Kamp hayatıma çok güzel insanlar kattı. Kamp çok güzel geçti. Kampta uzmanlardan, doktorlarımızdan çok değerli bilgiler aldık. Tekrarlanmasını dilerim.”

Hasan Bodur - 53 yaşında - 11 yıl önce teşhis aldı

“Kampa gelirken arkadaşların hepsini tanıdığım için çok rahat geldim, tedirginlik yaşamadım. Kampımız çok güzel geçti, devam etmesini çok isterim. Toplum MS konusunda çok bilinçli değil. Ben de başıma gelmeden önce MS’i tanımazdım. Bu konuda bir kamu spotu hazırlansa bilinç artar diye düşünüyorum.”