Nörolojik, kronik bir hastalık: “Multipl Skleroz” (MS)… Öyle bir hastalık ki, parmak izi gibi herkeste farklı.
KKTC’de her yıl ortalama 15 kişiye MS tanısı konuyor, 2016 yılında paylaşılan verilere göre, 300 olan MS hastasının, günümüzde 350 civarında olduğu tahmin ediliyor. Ancak bu alanda da kesin bir istatistiki bilgi yok.
KKTC’de yıllardır MS hastaların yaşadığı sıkıntıların sıralaması değişse de sorunlar değişmiyor.
MS hastaları hala, kaç yaşında ve engeli ne olursa olsun Sağlık Kurulu’ndan geçen, yıllardır kullandığı ve muhtemelen ölene kadar kullanmak zorunda olacağı ilaç veya ilaçlar için, her ay Dr.Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’ne gitmek, doktoruna ulaşmak ve reçetesini yazdırmak zorunda. Ardından bir dizi mühür onay gibi prosedürleri izleyip Eczacılık Dairesi’ne gitmek ve eğer mevcutsa, ilaçları almak gerekiyor.
Multipl Skleroz (MS) beyinde ve omurilikte, mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) hastalığı olarak tanımlanıyor. Hastalık, merkezi sinir sistemi ile organların bilgi iletişimini sağlayan omuriliğin miyelin tabakası üzerindeki fiziksel tahribatın bir sonucu olarak ortaya çıkıyor. Kılıfın hasar gördüğü yerlerde sertleşmiş dokular (skleroz) yer alıyor ve bu sertleşmiş alana da plak deniyor. Bu plakların, sinir sistemi içinde pek çok yerde oluşabilmesi ve sinirler boyunca mesajların iletilmesini engellemesi sözkonusu olabiliyor.
Uluslararası Multipl Skleroz Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından her yıl mayıs ayının son Çarşamba günü Dünya MS Günü olarak ilan edilmiş durumda. Bu günün amacı MS hastalarının yaşadığı sorunların görülür/bilinir olmasını sağlamak.
MS hastalarının yaşadığı sıkıntılarla ilgili TAK muhabirine konuşan MS Derneği Başkanı Sibel Hançerli, KKTC’de şu an MS hastalarının farklı yöntemlerle kullandığı 9 koruyucu ilaç bulunduğunu MS hastalarının her ay gerekli ilaçlara ulaşabilmek için bir dizi eziyete maruz kaldığını vurguladı.
Hançerli, yaşanan sıkıntıları şöyle özetledi:
“MS hastası 80 yaşında da olsa, fiziksel engelli de olsa, kilometrelerce uzakta da yaşasa, araç kullanamasa, hatta yerinden kalkamıyor olsa da ya kendi ya da bir yakını her ay Dr.Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’ne gitmek zorunda. Yıllardır bu prosedürleri ortadan kaldırmak ve hastaları az da olsa rahatlatmak için uğraşıyoruz ancak kimse bizi anlamıyor yardımcı da olmuyor.
Doktorlar hastaların yaşadığı sıkıntıları anlayıp birden fazla reçete yazdıkları zaman bu sefer de Eczacılık Dairesi’ndeki personele derdimizi anlatamıyoruz ve ‘bir dahaki sefere vermeyeceğiz yeni tarihli reçete yazdırın’ cevabı alıyoruz. Oradaki personel, yaşlı bir hastanın veya şanslıysa kendisiyle ilgilenen bir yakının ta Erenköy’den, Yeni İskele’den reçete yazdırmak için Lefkoşa’ya gelmesinin nasıl bir süreç olduğunu anlayamıyor ya da biz anlatamıyoruz.”
Hançerli, Eczacılık Dairesi’nden alınan ilaçların özelde satılmadığını o nedenle hastalarının maddi imkanları yetse bile bu süreci yaşamak zorunda olduğunu ifade ederek, yıllardır tanısı konan veya yeni atak geçiren hastaların Lefkoşa Nalbantoğlu haricindeki bölgelerde ilaç- kortizon alabilmesine imkan yaratamadıklarını da belirtti.
Son zamanlarda koruyucu ilaçların bile ülkeye düzenli gelmediğini ve hastaların tedavilerinin aksadığını dile getiren Hançerli, MS hastalarının kullandığı sigortalı ilaçlar için de yöntemin daha kolay olmadığını, yazılan reçeteye mühür ve doktorun diploma numarası nınbile istendiğini ancak zaten bu ilaçların çoğu zaman da bulunmadığını vurguladı.
DERNEĞİN 93’Ü MS HASTASI OLMAK ÜZERE 174 ÜYESİ VAR
MS Derneği Bakanı Sibel Hançerli, derneğin 93’ü MS hastası olmak üzere 174 üyesi bulunduğunu belirterek, “Aslında KKTC’de 2016 yılında kayıtlı 300 MS hastası bulunduğunu biliyoruz ancak hastalar çeşitli sebeplerle hastalıklarını ve dolayısıyla kendilerini ifşa etmek istemiyorlar” dedi.
Kişilerin MS hastası olduğunu saklamasının en önemli sebebi iş bulamayacakları endişesi, çünkü MS hastaları devlette kadrolanamıyor ve özel sektörde işverenler de personel alırken ‘MS hastaları sağlık sorunları yaşar işi aksatır endişesi’ taşıyor.
İSTİHDAM İÇİN SAĞLIK DEĞERLENDİRME TÜZÜĞÜ’NDE DEĞİŞİKLİK ŞART
Hançerli, MS hastalarının sorunlarının başında istihdamın geldiğini vurgulayarak süreci şöyle özetledi;
“Bu hastalık yaygın olarak genç yetişkin hastalığı, üniversite döneminde tanı alan kişiler eğitimini tamamladıktan sonra devlette işe başvurursa talep edilen sağlıklı raporunu alamadığı için kadrolanamıyor, MS hastaları engelli olarak de kabul edilmediği için o kontenjandan da yararlanamıyor”.
“Bunun gibi nedenlerden dolayı fiziksel sorunu olmayan MS hastaları da saklanarak özel sektörde iş bulma şansını deniyor” diyen Hançerli, halehazırda MS tanısı konduğunda çalışıyor olan kişilerin de farklı problemler yaşadığına dikkat çekiyor. Hançerli, çok güneşte kalmaması, fiziki güç harcamaması gereken kişilerin de hedef olmamak ve dikkat çekmemek için sesiz kalıp sonradan oluşan komplikasyonlarla mücadele etmek zorunda kaldığını aktarıyor.
MS hastalarının kamuda istihdam edilebilmesi için Sağlık Değerlendirme Tüzüğü’nde değişiklik gerekiyor.
Hançerli, fiziki bir sorunu olmasa bile dönem dönem psikolojik/duygusal travmalar yaşayabilen MS hastalarının sıkıntılarını başka birine açıklayabilmesinin zor olduğunu bu nedenle de, hastaların önce aile ve yakınlarından ardından da profesyonel birinden yardım almasının önemine işaret ediyor.
Zaman zaman bu hizmeti gönüllü veren bazı profesyonellerle çalıştıklarını söyleyen Hançerli, bu desteğin devlet tarafından verilmesi için çeşitli yollar denediklerini ancak henüz başarılı olmadıklarını kaydediyor.
Bunun yanında çözemedikleri daha bir dizi sorunları olduğunu dile getiren Hançerli, tüm uğraşlarına ve verilen sözlere rağmen henüz bir dernek binalarının bile olmadığını vurguluyor.
Haber: Arzu Köprülü - Fotoğraflı: Süleyman Önal