MS hastalarından yasal düzenleme talebi

Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, MS hastalarının, engelli olmaları durumunda, engelli kontenjanından kamuda işe girebildiğini, bedensel engelli olmayan MS hastalarının “sağlıklı” raporu alamadıkları için kamuda işe başvuramadıklarını vurguladı.

22-25 Ekim tarihlerinde MS Derneği tarafından Lapta Gençlik Kampı’nda düzenlenen 3. MS Kampı’nda Yenidüzen’e konuşan Hançerli, “MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından kamuda istihdam edilebiliyorlar. Bu durum MS hastalarını çok mutsuz eden bir şeydir çünkü ‘bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz’ diye isyan etmektedirler. MS hastalarıyla ilgili özel bir yasal düzenleme olması gerekir. Bedensel engelli olmayan MS hastaları engelli olmadan kamuda işe başvuramazlar bile çünkü sağlıklı raporu alamazlar. MS, 20-40 yaş aralığında yani kişinin en verimli olduğu dönemde ortaya çıkan bir hastalıktır. MS hastaları verimli oldukları çağda iş istiyorlar” diye konuştu.

Toplumun MS konusunda yeterince bilinçli olmadığına da dikkat çekerek, “İnsanlarımız ya MS diye bir şey duymamıştır ya da MS denince akıllarına hastanın tekerlekli sandalyede olması gelir.  Oysa günümüzde MSli hastaların engelli görünümde olanları bayağı azdır, çoğunluk benim gibi görünmez engelli olanlardır” dedi.

Özel sektörde çalışan pek çok MS hastasının işini kaybetme korkusuyla hastalığını gizlemek durumunda kaldığını da anlattı.

300’ün üzerinde MS hastası...

• Soru: MS Derneği hakkında bilgi verir misiniz? Dernek ne zaman ve ne amaçla kuruldu?
• Hançerli: Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği, bir MS hastası olan Ercan Saymen tarafından  1999 yılında kuruldu. Başlıca amaç hastaları güncel tedaviler hakkında bilgilendirmek, sosyal hayatlarına katkıda bulunmak, sosyal etkinlikler düzenlemektir.  Tüzüğümüzde yer almamasına rağmen aidat toplanmamaktadır çünkü MS hastalarından aidat alma durumumuz yoktur, bu hastalık zaten başlı başına masraflıdır. Derneğe kaynak yaratmak için dönem dönem piyango çekilişi yapıyoruz, etkinlikler düzenliyoruz. Derneğe kitaplarının gelirlerini bağışlayan duyarlı kişiler ve bağış yapanlar da var.
   
• Soru: Kuzey Kıbrıs’taki MS hastası sayısının 300’ün üzerinde olduğu söyleniyor. Derneğe ilgi nasıl, bunların ne kadarı derneğin üyesidir?
• Hançerli: 300’ün üzerinde MS hastası olduğunu biliyoruz. Ama MS, diğer kronik hastalıklar gibi, sadece hastaları değil, ailelerini de çok etkiliyor. Ailelerin desteği çok önemlidir, yükü taşıyan ailelerdir.
  Derneğin 169 üyesi var bunların 89’u MS hastası, 62’si hasta yakını ve 18’i fahri üyedir. MS hastalarına derneğe üye olmaları konusunda çağrı yapmak isterim. Birlikten kuvvet doğar, sesimizi daha kolay duyururuz.

 “Toplum MS konusunda maalesef yeterince bilinçli değil. İnsanlarımız ya MS diye bir şey duymamıştır ya da MS denince akıllarına hastanın tekerlekli sandalyede olması gelir.  Oysa günümüzde MSli hastaların engelli görünümde olanları bayağı azdır, çoğunluk benim gibi görünmez engelli olanlardır”

“Çoğunluğu görünmez engelli”

• Soru: Toplum MS hakkında ne kadar bilinçli?
• Hançerli: Toplum MS konusunda maalesef yeterince bilinçli değil. İnsanlarımız ya MS diye bir şey duymamıştır ya da MS denince akıllarına hastanın tekerlekli sandalyede olması gelir.  Oysa günümüzde MSli hastaların engelli görünümde olanları bayağı azdır, çoğunluk benim gibi görünmez engelli olanlardır.

“Bina konusunda tüm girişimlerimiz sonuçsuz kaldı”

• Soru: Derneğinizin bir binası olmadığını ve bundan dolayı sıkıntılar yaşadığınızı da zaman zaman dile getiriyorsunuz. Bu konuda son durum nedir?
• Hançerli: Maalesef  bu sorunumuzu bir türlü çözemedik. Bir dernek binamızın olmaması en büyük sıkıntımız. Bir binamız olsa hastalar ve aileleri oraya gelip sorunlarını, taleplerini iletebilirler, diğer MS hastalarıyla vakit geçirebilirler. MS’te fizyoterapi olmazsa olmazlardandır. Bir dernek binamız olması, hastaların oradan fizyoterapi ve psikolojik destek almaları en büyük hayallerimizden biri. Böyle bir merkezden hastalarımız faydalanabilse hayatları daha farklı olabilir. Dernek binamız olsa Lefkoşa’ya İlaç Eczacılık Dairesi’nden ilaç almaya gelen, kortizon veya ilaç tedavisi için hastaneye gelen hastalar ve aileleri dernek binasından yararlanabilir. Bina konusunda tüm girişimlerimiz sonuçsuz kaldı. İçişleri Bakanlığı’na, Lefkoşa Türk Belediyesi’ne ve Vakıflar İdaresi’ne başvurduk ama bir bina temin edemedik. Derneğimize çok iyi durumda olmayan bir bina bile verilmesine razıyız, biz onu bağışlarla tamir ettiririz ancak bu konuda tüm kapılar yüzümüze kapandı. Her şeye rağmen arayışımız sürüyor.

 “MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından kamuda istihdam edilebiliyorlar. Bu durum MS hastalarını çok mutsuz eden bir şeydir çünkü ‘bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz’ diye isyan etmektedirler. MS hastalarıyla ilgili özel bir yasal düzenleme olması gerekir”

“MS hastaları verimli oldukları çağda iş istiyor”

• Soru: Siz de bir MS hastasısınız. MS hastalarının karşılaştıkları sorunlar nelerdir?
• Hançerli: MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından kamuda istihdam edilebiliyorlar. Bu durum MS hastalarını çok mutsuz eden bir şeydir çünkü “bize iş vermek için bizi tekerlekli sandalyede mi görmek istiyorsunuz” diye isyan etmektedirler. MS hastalarıyla ilgili özel bir yasal düzenleme olması gerekir. Bedensel engelli olmayan MS hastaları engelli olmadan kamuda işe başvuramazlar bile çünkü sağlıklı raporu alamazlar. MS, 20-40 yaş aralığında yani kişinin en verimli olduğu dönemde ortaya çıkan bir hastalıktır. MS hastaları verimli oldukları çağda iş istiyorlar. Bu konuda taleplerimizi, 2015 yılında Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na iletmiştik ancak herhangi bir gelişme olmadı. Şimdiki Çalışma Bakanı Zeki Çeler’e de sorunu aktardık, gelişmeleri bekliyoruz.

 “Bedensel engelli olmayan MS hastaları engelli olmadan kamuda işe başvuramazlar bile çünkü sağlıklı raporu alamazlar. MS, 20-40 yaş aralığında yani kişinin en verimli olduğu dönemde ortaya çıkan bir hastalıktır. MS hastaları verimli oldukları çağda iş istiyorlar”

“MS hastası dıştan gayet iyi görünüp, bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir”

MS hastası dıştan gayet iyi görünüp, bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir. MS bazen dışardan belli olmayabilir. Bazı hastalar hastalıklarını söylemekten çekiniyor, özellikle özel sektörde çalışan hastalar hastalıklarını gizlemek zorunda kalabiliyor çünkü işini kaybetmekten korkuyor. MS hastaları belli dönemlerde damardan ilaç almak için hastaneye yatmak durumundadır. Hastalığını gizleyen özel sektör çalışanı MS hastaları, hastalıklarını söylememek için, ellerindeki kelebeği her seferinde ellerinden çıkarıp, ertesi gün yeniden taktırıyor ki iş yerinde izahat vermek durumunda kalmasınlar. Özel sektörde çalışan her hasta aynı sıkıntıyı çekmez çünkü olaya anlayışla yaklaşan iş sahipleri de vardır. Ancak bu konuda yasal düzenleme olmaması bir eksikliktir. Empati çok önemlidir. İnsanlar dış görünüşe bakıp sizinle ilgili bir kanaate varıyorlar.
Ayrıca evinde, bakıma muhtaç MS hastaları da var. Evde bakım konusunda da devletin yapması gerekenler vardır ama bu konuda da bir düzenleme yoktur.
MS hastalarının temel ilaçları devlet tarafından karşılanmaktadır ama önemli bir meblağ tutan fizik tedavi ve diğer ek ihtiyaçlar hasta tarafından karşılanmaktadır. Zaman zaman ilaç sıkıntısı da yaşanır ve bu da MS hastalarının hiç yaşamamaları gereken stresi yaşamalarına, tedavilerinin aksamasına ve hatta atak geçirmelerine neden olabilmektedir. İlaçlar konusunda, tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi, sıkıntı yaşanmaması gerekir.

3. MS Kampı...

• Soru: 22-25 Ekim 2018 tarihleri arasında Lapta Gençlik Kampı’nda 3. MS Kampı’nı düzenlediniz. Kamp hakkında bilgi verir misiniz?
• Hançerli: 2016 yılında 1. MS Kampı’nı AB tarafından finanse edilen, Naci Talat Vakfı ve IKME tarafından yürütülen “Sesini Yükselt Haklarını Savun” projesi çerçevesindeki derneğimizin aldığı hibe ile yapmıştık. 2. MS Kampı için elimizde bir hibe yoktu. 2017 Şubat ayında Gençlik Dairesi ile Lapta Gençlik Kampı’nın kullanımıyla ilgili bir protokol imzaladık. Protokol çerçevesinde ikinci kampımızda konaklama ve yemekler Gençlik Dairesi tarafından ücretsiz olarak sağlandı. Kampın diğer giderleri de derneğin kendi bütçesinden karşılandı. Bu da Avukat Gözde Özerk Genç’in tüm gelirini derneğimize bağışladığı “Barış ‘Tık’” isimli şiir kitabından elde edilen gelirdi.
     3. MS Kampı’nın konaklama ve yemekleri Gençlik Dairesi tarafından karşılandı, diğer gelirler de derneğe yapılan bağışlardan karşılandı. Bu yılki kampa 20 MS hastası yatılı olarak katıldı. Kamp sırasında Lefke Avrupa Üniversitesi, Sağlık Hizmetleri Meslek Yüksekokulu’ndan 3 öğrenci de gönüllü olarak hastalara yardımcı oldu. Kampa nörologlar, fizyoterapistler, psikolog ve diyetisyenler geldi, kampta spordan, eğitime, fizik-tedaviye çok kapsamlı aktiviteler yaptık. Kampın hem moral, hem de bilgilendirme açısından çok yararlı olduğunu gözlemledik.
   
• Soru: Derneğin herhangi bir geliri olmadığından bahsettiniz. Bağışlar derneğe nasıl iletilebilir?
• Hançerli: Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz, isteyenler bize 0533 863 43 34 numaralı telefondan ulaşabilirler. Ayrıca İlke Ünlücan’ın “#şiirsokakta” kitabının tüm geliri derneğimize bağışlanmaktadır. 15TL’den satılan “#şiirsokakta” kitabını Deniz Plazalar ve Khora Kitap Evi’nden temin edip, derneğimize katkıda bulunabilirler.
  Sizin aracılığınızla MS hastalarına çekinmeden derneğe üye olmaları konusunda çağrı yapmak isterim. Birlikten kuvvet doğar...

“#şiirsokakta” kitabının tüm gelirini MS Derneği’ne bağışlayan İlke Ünlücan, kitabını anlattı

“Özgürlüğün dikenli teller ile sınırlı olduğu bu adada tek vücut olmamız gerek”

• Soru: Şiir maceranız nasıl başladı? İlk kitabınız “#şiirsokakta” hakkında bilgi verir misiniz?
• Ünlücan: Okul dergilerinde deneme yazıları yazıp, gazetede köşe yazarlığı yaparak başladı her şey aslında. Yazmak, yazarken gelişmek, her cümlede kendimle savaşmak veya barışmak, kendimi kalemim ile tanımak ve tanıtmak, duygularımı hissettirebilmek ve satır aralarında düşüncelerimi aktarabilmek her zaman en büyük uğraşım oldu. Bu uğraşın sonunda da “#şiirsokakta” doğdu. Bir sabah işe giderken Lefkoşa’da bir duvarın üzerinde yanında güzel bir resim ve bir dize ile rastladım bu isme. İsim, gördüğüm o anda ruhuma ilham verdi. Şiiri evlerden veya kitaplardan dışarıya çıkarıp, insanı ve şiiri bir yere kapatmadan ona daha derin bir anlam veriyordu bu isim. Sınırları genişletiyor, belki de yok ediyordu aradan, özgürleştiriyordu şiiri... Yıkılmış bir duvarın üzerinde görmüş olduğum bu kare bana ilham vererek “#şiirsokakta” kitabının doğmasını sağladı. Evlerinde yazılar, şiirler veya denemeler yazan insanlara o yazıları bu şekilde değerlendirmenin mümkün olduğunu gösterebilmek amacı ile doğdu bu kitap aslında. Kaleme dökülen duygu ve düşüncelerin raflarda eskimesi yerine, bu tarz güzel amaçları yapı taşı ederek herkes ile paylaşılmasının daha anlamlı olduğunun bir göstergesi olarak ortaya çıktı “#şiirsokakta”.

“MS hastalığı hakkındaki farkındalığı arttırmak istedim”

• Soru: “#şiirsokakta” kitabının tüm gelirini MS Derneği’ne bağışlıyorsunuz. MS Derneği ile yolunuz nasıl kesişti? MS’i ne kadar tanıyorsunuz?
• Ünlücan: Multiple Skleroz hastalığı ile yolum annem ile birlikte kesişti. MS ile tanışmamız ve onu anlamaya çalışmamız annem Sibel Hançerli’nin bu hastalığı deneyimlemesi ile başladı. Kitabımdan elde edilecek tüm geliri Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği’ne bağışlamamın sebebi annemin bu hastalığa yakalanması veya şu anda dernek başkanlığı yapması değildir. Toplumumuzda MS hastalığı ile ilgili var olan bilginin diğer hastalıklara oranla daha az olduğunu fark etmemden dolayı kitabımın tüm gelirini MS derneğine bağışlama kararı aldım. Bizlerin zaten toplum olarak kendi veya bir başka yakınımızın başına gelmeden bir şeyleri öğrenmiyor ve deneyimlemiyor oluşumuz da bu kararı almamda etkili olmuştur. İlk olarak, ben bu kitap ile birlikte MS hastalığı hakkındaki farkındalığı arttırmak istedim. Bu hastalığın isminin bir kez daha duyulmasının bile farkındalığın artmasında bir etken olduğunu düşünüyorum. İkincil olarak ise insanların MS hastalığına dair doğru bilgiler kazanmasını istedim. Dolayısıyla, kitabın ilk sayfalarına Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği’nin hazırladığı hastalığı tanıtıcı bilgiler ekledik. Bu kısımlardan insanların birer cümle dahi okumasının onlara MS’in aşağı yukarı ne olduğuna ve ne olmadığına dair fikirler vereceğini umuyorum.

“Sponsorluk arayışı çok sıkıntılı bir süreç oldu”

• Soru: Sponsorluk konusunda hala sıkıntı yaşanıyor. Kitap için sponsor ararken neler yaşadınız
• Ünlücan: Öncelikle bu konuya değindiğiniz için size çok teşekkür etmek istiyorum. Sponsorluk arayışı benim için çok sıkıntılı bir süreç oldu. Bu aşamada fark ettim ki, günümüzde maalesef ki insanlar bir şeylere gönülden destek vermek, farkındalık yaratmak veya en basit şekli ile iyilik yapmak için sponsor olmuyor. Kapitalist sistemin zincirlerini buraya da geçirdiğini ve günümüzde yapılan bağışların büyük bir çoğunluğunun reklam amaçlı olduğunu düşünüyorum. Tabi ki tam ters örnekler de mevcuttur ve bunun da en iyi örneği Magic Touch Group Direktörü sevgili Özlem Özbekoğlu’dur herhâlde. Kendisini hiç tanımama rağmen yanına gittiğimde kitap projemi kendisi ile bir kez konuştum ve kendisi böyle bir proje ile ona gitmemden dolayı ne kadar mutlu olduğunu dile getirip projemi hemen kabul etti. Hoşgörü, saygı ve insan olabilme kavramlarının gitgide adamızdan uzaklaştığı bu dönemde farkındalığı arttırmak amacı ile atmış olduğum bu adıma yürekten destek verdiğinden dolayı sevgili Özlem Özbekoğlu’na sonsuz teşekkür etmek istiyorum.

“Umarım bu kitap, MS hastalarına yalnız olmadıklarını hissettirebilir”

• Soru: Daha önce Avukat Gözde Özerk Genç “Barış ‘Tık’” adlı kitabının gelirini derneğe bağışlamıştı ve oradan elde edilen gelirle bir MS Kampı düzenlenmişti. Siz de bu yönde bir adım attınız, bunun sizin için anlamı nedir?
• Ünlücan: Sevgili Gözde bu kitap için bana da çok destek verip yol gösterdi. Konusu açılmışken ona desteklerinden dolayı çok teşekkür ederim. Öncelikle yazmak, duygularımı ve düşüncelerimi kaleme dökmek benim için çok önemli kavramlardır. Küçüklüğümden beri en büyük hayalimdi kitap yazmak ve ilk kitabımın böyle bir amaç ile çıkmış olmasından dolayı çok mutlu ve gururluyum. Umarım bu kitap, MS hastalığı ile savaşan insanların yüzlerinde ufak da olsa bir tebessüme sebep olur ve bu savaşta yalnız olmadıklarını onlara hissettirebilir. Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneğinin üyelerinden aidat almadığını, bir döner sermayelerinin olmadığını ve hatta birçok defa ilgili bakanlıkla konuşulmasına rağmen henüz bir dernek binalarının bile olmadığını biliyorum. Derneğin, hastalarına destek vermeye yönelik birçok yenilikçi projesinin olduğunu fakat bu projelerinin çoğunun bina eksikliğinden dolayı gerçekleştirilmediğinin de farkındayım. Öncelikle umarım bu kitap ile birlikte hali hazırda var olması gereken farkındalık ilgili bakanlıkları da ziyaret eder ve MS Derneği’nin yıllardır amaçladığı ve uğraştığı bir binası olur. Ve umarım ki elde edilecek gelir ile hayalini kurdukları ve gerçekleştiremedikleri projelerini gerçekleştirirler.

“İnsan olmayı ya da kalmayı başarabilme zamanı”

• Soru: Son olarak ne mesaj vermek istersiniz?
• Ünlücan: Son olarak, içinde bulunduğumuz zamanın boş verme zamanı değil, hoşgörü, saygı, farkındalık ve az birazda olsa insan olmayı ya da kalmayı başarabilme zamanı olduğunu düşünüyorum. Özgürlüğün dikenli teller ile sınırlı olduğu bu adada ‘en iyi benim’ güdülerini rafa kaldırmamız ve tek vücut olmamız gerektiğini düşünüyorum. Bazı şeyleri artık sorgulamamız gerektiğine inanıyorum. Toplumsal sorunların zirveye çıktığı, demokrasinin anlamını yitirdiği ve refahın günden güne bizden uzaklaştığı bu ülkede sivil örgütlenmenin öneminin farkına varmamız gerektiğine inanıyorum. Kısacası artık farkında olmamız gerektiğini düşünüyorum. Kendimize ve çevremizde olup bitenlere karşı göstereceğimiz hassasiyet ile farkındalık duygusunu az biraz da olsa edinebileceğimiz inancındayım. Her şeyi seçilmiş kişilerin sırtına yüklememeli ve bazı şeyleri toplumsal seviyeye indirmeliyiz artık. Bunun da ilk adımının farkında olmakla başlaması gerektiğine inanıyorum. Çünkü farkındalık duygusunu edinebilen bir insanın mutluluğa ve barışa bir adım daha yaklaştığına inanıyorum.   

Genç hastalar ne anlattı:

Özay Tanözü
(27 yaşında- 2013 yılında MS tanısı aldı)

“Üniversitede müzik eğitimi aldım. Son sınıf öğrencisiyken sol elimin üç parmağında hissizlik oldu. Konser hazırlıkları yapıyorduk. Bir hafta uyuşma geçmeyince ortopediste gittim, ‘sinir sıkışması’ dendi, vitamin ve kas gevşetici ilaçlar verildi. 10 gün sonunda hiçbir değişiklik olmadı, tekrar doktora gittim, röntgen ve boyun MR’ı çekildi. Boyunda fıtık olduğu söylendi. Fizik tedavi başlandı. O esnada başka bir ortopediste daha gittim ve sinirlerle alakalı ek bir test istedi ancak o da diğer doktorla aynı şeyleri söyleyince o ek testi yapmadım. Bir ay sonunda parmaktaki hissizlik tüm vücuda yayılmaya başladı ama sürekli değil zaman zaman oluyordu, üstüne düşmedim. Tam konser öncesinde iki kolumu da hissetmemeye başladım, hocam ‘konseri erteleyelim’ dedi ama ben konsere çıkma konusunda inat ettim. Benden sonrakileri öne aldılar, ben sonlarda konsere çıktım. Kollarımdaki baskı bir saat sonunda azaldı ve dağıldı. Birkaç ay sonra bir gün kollarımda hissizlik ve güçsüzlük oldu, o da kısa süreli oldu. İkinci ortopedistin istediği ek testi yaptırmak için hastaneye gittiğimde nörolog beni muayene etti ve beyin MR’ı istedi. MR’da MS olduğum anlaşıldı”

“İlk MS olduğumu öğrendiğimde moralim bozuldu ama doktorum beni çok doğru yönlendirdi, beni bilinçlendirdi. Ben de etrafıma doğru bilgileri aktarmaya çalıştım. Aslında toplum MS konusunda çok bilgili değil. MS’in ne olduğunu hiç bilmeyen bir kesim de var.”

“Çevredeki kimseyle bir sorun yaşamadık. İş ortamımda herkes bilir, çok rahatım, herkes destektir. Hasta olduğum zamanlarda bile işe gittiğim olmuştur, derslerimi iptal edip beni eve gönderdikleri oldu. Bu konuda çok şanslıyım, her iş yerinde böyle olmayabiliyor.”

“MS Kampı’na ikinci kez geldim. Kamplarda doktorlara, uzmanlara daha samimi bir ortamda aklımızdaki soruları sorma imkanı buluyoruz. Yeni bilgiler ediniyoruz. Sosyal hayatı, aktivitesi  kısıtlanmış hastalar için de çok güzel bir fırsattır. Kampta herkes eşittir, ki toplumda da böyle olması gerekir. MS hastalarının birbirini anlaması açısından da çok faydalı olduğunu düşünürüm.”

Ömer Kuzu
(26 yaşında- 2017’de MS teşhisi aldı)

“9 Haziran 2017’de MS teşhisi konuldu. Çok zor bir dönemdi. Bir hafta boyunca gözde batma ve yanma yaşadım. İlk başta ‘çok yoruldum ’diye düşündüm. Aslında Mayıs ayında bazı sıkıntılar yaşamıştım. Özel bir şirkette çalışıyorum. Çok ağır bir şeyler taşımıştım. Sonrasında ellerimde, ayak parmaklarımda ve belimde karıncalanma, uyuşma oldu. Çok önemsemedim, doktora gitmedim. Haziran ayında görme kaybı ve gözde batma oldu. Bir gün basamak çıkmakta zorlandım, görme kaybım oldu. Göz doktoruna gittim. Göz doktoru gözde sorun  olmadığını, gözün arkasında sinir uçlarında sorun olduğunu söyledi ve beni nöroloğa gönderdi. Acil servise gittim, nörolog beni muayene etti ve ertesi gün beni tekrar hastaneye çağırdı. Ertesi gün polikliniğe gittiğimde bazı testler yapıldı ve doktor sonuçları görünce beni hastaneye yatırdı, MR çektirdi. belden sıvı alındı ve yurtdışına gönderildi. Ben hastanede yatarken ailem meraklandı. Nörolog aileme MS olabileceğimi söyledi, ailem çok yıkıldı.

MS ataklarında kortizon verilir, hemen damardan kortizon başlandı, 10 gün kortizon aldım. Belden alınan sıvıyla ilgili testin sonucu gelince kesin tanı kondu. Psikolojik olarak bütün aile dağıldı. Kortizon bittikten sonra iğne tedavisine başladık, haftada 3 gün kendi kendime iğne yapıyordum. Zaman zaman ilacın yoğun yan etkilerini yaşadım, ilacı kullanırken yeniden gözden atak geçirdim. Zorlu bir süreç yaşadım, sonrasında tedavim değiştirildi.”

“İş yerimle ilgili hiç sorun yaşamadım, bana çok destek oldular. Ancak MS tanısı aldıktan sonra etrafımda destek beklediğim pek çok insandan destek görmedim. Psikolojik olarak yıkıldım ve eve kapandım. 4 ay boyunca işe gitmedim, evden hemen hemen hiç çıkmadım. 4 ay sonunda patlama noktasına geldim, dile getirdim, çevremdekilere ‘bu kadar zamanlık arkadaşlığımız bu hastalık yüzünden bitecek mi’ dedim. Bazıları kabul etti, bazıları elinin tersiyle itti. MS sonrasında kim gerçek dost, kim değil anladım.”

“Beden eğitimi bölümünden mezunum. Bu bölümü okumamın nedenlerinden biri çocukları kötü alışkanlıklardan uzaklaştırmak, onları eğitmek ve yeteneklerini ortaya çıkartmaktı. Üniversiteden mezun olduktan sonra Gönyeli takımının altyapısını bir büyüğümle birlikte çalıştırdım. O dönemde MS değildim ya da en azından teşhis almamıştım. Askere gittim, asker sonrasında bir yıl altyapıyı çalıştırdım. Sonrasında maaş konusunda anlaşamadık, bıraktım. Takımın altyapısı toparlanmaya başladı, tekrar teklif geldi. O dönemde futbol federasyonu yeni bir tüzük hazırlamıştı, antrenörlük konusunda diploma isteniyordu. Bu arada MS teşhisi almıştım. Antrenörler Birliği’nden ilgili kişiyle görüştüğümde MS olduğumu söyledim, bana ‘kesinlikle olmaz, rahatsızlığın var, ne olacağın belli değil’ dedi. Bu olay beni çok üzdü. Aynı dönemde benzer bir hastalık geçirmiş  ama bunu söylemeyen bir arkadaşım var, şu anda altyapı takımını çalıştırıyor. Bu tür olaylar hastaları hastalığını saklamaya itiyor, ben de söylemeseydim, şu anda ben de takım çalıştırıyor olabilirdim.”

“MS Kampı’na ilk defa katıldım, beklentimin çok üzerinde buldum. Dayanışma çok güzel, çok cana yakın insanlar. Herkes birbirine çok yardımcı oluyor. Ortam çok güzel. Kamp bir okul gibi, çok şey öğrendim, merak ettiklerimi sordum, öğrendim. Genç MS hastalarına tavsiyem, kamplara katılsınlar.”