Aygün Bahar ÖKMEN
Vanderbilt Üniversitesi Psikiyatri ve Psikoloji Bölümü’nde Asistan Profesör, Vanderbilt Kennedy Merkezi ve Bilişsel Tıp Merkezi’nde araştırmacı ve aynı zamanda çocukların Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) ile karşılıklı sosyal işlevselliklerini ve stres yanıtlarını araştıran Sosyal Duygusal NöroBilim Endokrinoloji (SENSE) Laboratuvarı’nın yöneticisi olarak görev alan Dr. Blythe Corbett, çocukluk ve ergenlik döneminde Otizm Spektrum Bozukluğu’nu (OSB) YENİDÜZEN’e anlattı.
1991 yılından beri otizm ve ilgili nörogelişimsel bozuklukları olan çocuklarla çalışan Dr. Corbett, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun ne olduğunu, erken yaşta Otizm Spektrum Bozukluğu belirti ve semptomlarını, bu bireylerin topluma entegrasyonu konusunda neler yapılabileceğini, akran zorbalığını ve eğitim süreçlerinin nasıl ilerleyebileceğini YENİDÜZEN okurları ile paylaştı.
“Bu bireyler diğer bireylerin bakış açılarını anlamada ve iletişim konusunda zorluk yaşarlar”
Soru: Dr. Corbett, öncelikle, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun ne olduğunu okuyucularımızla paylaşabilir misiniz?
Cevap: Otizm spektrum bozukluğu, kendini iki ana alanda gösteren bir durumdur. İlki sosyal iletişimdir; bu, kişinin sosyal ve duygusal olarak kendini ifade etme konusunda zorluk çektiği anlamına gelmektedir. Bir başka deyişle, bu bireyler diğer bireylerin bakış açılarını anlamada ve iletişim konusunda zorluk yaşarlar. Bu hem sözlü iletişimde hem de jest ve mimikler gibi sözel olmayan ifade biçimlerinde ortaya çıkabilir. Otizm spektrum bozukluğunun diğer bir ana alanı ise kısıtlı, tekrarlayan veya stereotipik davranış desenleridir.
“Erken belirtilerden bazıları, dil kullanımında ve anlamada yaşanan zorluklar olarak karşımıza çıkmakta”
Soru: Çocuk ve ergenlerde otizmin belirti ve semptomları nelerdir?
Cevap: Belirtiler geniş bir yelpazede görülebilmekle birlikte, erken belirtilerden bazıları, dil kullanımında ve anlamada yaşanan zorluklar olarak karşımıza çıkmaktadır. Örneğin otizmli çocuklar kendi adlarına yanıt vermeyebilirler ki bu durum da dilin yaşa uygun biçimde gelişmediğini gösterir. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların çok erken yaştan itibaren, yaşıtları veya diğer bireylerle ilgilenmek yerine nesnelere veya oyuncaklara daha fazla ilgi gösterdikleri de görülmektedir. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların farklı duyusal uyarıcılara farklı tepkiler verdiklerini de görmekteyiz. Bu tepkiler aşırı hassasiyet veya düşük hassasiyet olarak karşımıza çıkabilir. Örneğin bazı çocuklar yüksek seslere karşı aşırı hassasiyet gösterebilir veya belirli dokulara karşı rahatsızlık hissedebilir. Bireylerin genelde hoşlandığı hafif dokunuşlara tepki vermeyebilir veya bundan hoşlanmayabilirler. Bunun yerine gerçekten sıkı bir şekilde kucaklanmak isteyebilirler. Bu, bazı çocuklarımız için otizmin erken belirtileri olarak karşımıza çıkabilir ve bu çocukların yaşlarına uygun bir şekilde gelişmeyebileceğini gösterebilir.
“Maalesef, bizden farklı olan insanları anlamak konusunda dünyada hâlâ büyük bir önyargı ve damgalanma var”
Soru: Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireyleri topluma entegre etme konusunda küresel olarak zorluk yaşadığımızı ve insanların otizmli bireyleri kabul ve bu bireylerle iletişim konusunda güçlük çektiğini gözlemliyoruz. Bununla ilgili nasıl adımlar atılabilir? Ne gibi çözümler üretilebilir?
Cevap: Maalesef, bizden farklı olan insanları anlamak konusunda dünyada hâlâ büyük bir önyargı ve damgalanma var. Bu önyargıyı ve damgalamayı kırabilmek adına bize yardımcı olabilecek şey eğitimdir. Bireyleri bu konu özelinde eğitmek, onları bilgilendirmek, otizmli bireylerle ilgili spesifik bilgiler sağlamak önemlidir. Bu konu hakkında yalnızca eğitim vermek ve otizm spektrum bozukluğundan bahsetmek yerine, bireyleri otizmi olan bazı insanlarla tanıştırarak eğitim vermek daha da etkili olabilir. Bireyler bu süreçte daha kabul edici hale gelebilir. Başlangıçta, bizden farklı biriyle karşılaştığımızda, onların benzersizliğini, güçlü yönlerini veya zorluklarını anlayamayabiliriz, ancak onları tanıdıkça daha empatik ve anlayışlı hale gelebiliriz. Dolayısıyla, bir zamanlar bir bozukluk olarak görülen şey, sadece bir farklılık olarak algılanabilir hale gelecektir. Bir başkasının bakış açısını görmek için kendimize fırsat verdiğimizde perspektif kazanırız. Bence, insanlar, otizmli çocuklarımız veya yetişkinlerimizle biraz zaman geçirme fırsatı bulsalar, onları olağanüstü güçlü yönlere sahip, çok özgün bireyler olarak göreceklerdir. Ayrıca, onlara yardımcı olabileceğimiz ve destek sağlayabileceğimiz zorluklarla da karşılaşacaklardır.
“Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar, bir yaşıtları ile olduklarında, zorbalığa maruz kalma olasılıkları azalırken sosyal gruplara dahil olma olasılıkları da artar”
Soru: Çocuklar ve ergenler arasında zorbalık halihazırda yaygın bir sorunken, ne yazık ki otizmli çocuk ve ergenlere karşı akran zorbalığının daha da yaygın olduğunu gözlemliyoruz. Bu sorunun çözümü adına hangi adımları atmalıyız? Aileler, çocuklarında farkındalık oluşturmak için hangi yaklaşımları benimsemeli? Bunu okuyucularımızla paylaşabilir misiniz? Otizmli çocuk ve ergenleri topluma entegre etmek ve sosyal ortamlarda başarılı olmalarını sağlamak için neler yapabiliriz? Bu genç bireyler için eğitimde hangi düzenlemeler yapılmalıdır? Aileler ve öğretmenler için farkındalık eğitimi nasıl sağlanabilir?
Cevap: Akranlarla başlamak üzere, bu konuda yapılabilecek birkaç şey olduğunu düşünüyorum. Öncelikle, zorbalık yapmayan akranların tanımlanması önemlidir. Daha empatik ve destek sağlaması muhtemel akranları belirleyerek onlara otizmli bireyler hakkında ek eğitim vermek, bu kişilerin güvenilir, koruyucu ve otizmli çocuğa oyun alanında, sınıfta veya topluluk ortamında destek sağlayabilecek biri olmalarını sağlama konusunda yardımcı olabilir. Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar, kendilerini akran grubuna dahil eden bir yaşıtları ile olduklarında, zorbalığa maruz kalma olasılıkları azalırken sosyal gruplara dahil olma olasılıkları da artar. Çünkü grubun başka bir üyesi olan bir yaşıtı tarafından doğrudan bir davet almış olur. Bu konuda yapılabilecek son derece değerli bir diğer şey ise temsilciliktir. Halkı bilinçlendirmek adına sözcülük yapmak, otizm spektrum bozukluğunu göstermek ve öğretmektir. Diğer bir yandan, toplum olarak yapabileceğimiz şey ise; daha kapsayıcı olmaktır. Farklı bireyleri, bu durumda otizmli bireyleri, ortamlarımıza dahil etmek oldukça önemlidir. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri'nde otizmli bireyleri tiyatro gibi performanslara davet etme konusunda güçlü bir çaba gösterilmiştir. Sanat yoluyla, hem sahnede hem de sahne dışında katılım sağlayarak onları karşılamak, genellikle daha davetkar ve kapsayıcı olan sanatlarla, diğerlerinin otizmli çocuk veya yetişkinleri tanıma fırsatı bulmasını sağlar. Bazen, bu konuda daha fazla platforma sahip, bu sorunu üstlenmek isteyen ve daha fazla etkisi olan kişilerin olması da konunun dillendirilmesi açısından çok yardımcı olabilir. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri'nde ebeveynler kaynak yönünden oldukça zenginlerdir; bu temsilciliği bunu tek başlarına üstlenmek yerine, ağlar oluşturmuş ve ebeveyn destek grupları kurmuşlardır ve birlikte, oldukça kayda değer değişiklikler yapabilmektedirler. Bunu destek grupları aracılığıyla, yürüyüşler düzenleyerek ve topluluk içindeki programlar aracılığıyla gerçekleştirmişlerdir. Tekrar eden bir şekilde farkındalığı artırmak için yapılan bu eylemler, insanları hem daha bilinçli hale getirmekte hem de bilinmeze duyulan korkularını azaltmaktadır. Çoğu insan farklı olandan korkmaktadır. Bir konu hakkında bilgi sahibi olan insanın korkma olasılığı azalır ve birey daha kabul edici hale gelir.
“Otizm bozukluğu olan çocuklardan çok fazla şey öğrenebiliriz”
“Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarımızın da tipik gelişim gösteren akranları ile etkileşimlerinin devam etmesi çok önemli”
Soru: Kapsayıcılıktan ve kabulden, aynı zamanda akranlar arası zorbalıktan bahsettik. Peki otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarımız sizce standart okullar ve dersliklerde akranları ile mi ders görmekten daha çok fayda sağlayacaklardır yoksa özel bir eğitim onlar için daha mı kapsayıcı olacaktır? Çünkü özel eğitim aynı zamanda izolasyon anlamına da gelebilir ancak standart bir okulda zorbalığa maruz kalma ihtimalleri de var. Bu alanda uzun zamandır çalışan biri olarak sizin yorumunuz ne olur?
Cevap: Bence birini diğerine tercih etmemiz gerekmiyor. Bazı çocuklar gelişimleri açısından özel okullardan daha çok fayda görebilecekken bazıları için standart okullar daha etkili olabilir. Ancak özel okullarda okuyacak olan otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarımızın da tipik gelişim gösteren akranları ile etkileşimlerinin devam etmesi çok önemli. Bu, topluluk temelli bir etkinlik aracılığıyla, sanat veya spor aktiviteleri aracılığı ile sağlanabilir. Ancak çocuklarımızı kapsayıcı okullara göndereceksek, destekleri sadece ebeveynler ve öğretmenler değil, aynı zamanda akranlar aracılığıyla sağlıyoruz. Onları eğitmek, otizmi ne olduğunu anlatmak, bu çocuklar ile etkileşime geçmelerini ve onları sadece bir bozukluk olarak değil, birey olarak tanımalarını sağlamak istiyoruz. Böylece otizmin ne olduğunu biraz daha anlaşılır hale getirebilir ve bu çocukların sahip olduğu güçlü yönleri ve özgün bakış açılarını tanımaya başlayabiliriz. Dolayısıyla, çocuğun nerede eğitim alacağı, bireysel olarak çocuğa bağlıdır. Ancak mümkün olduğunda, insanların bir aidiyet duygusu hissetmelerini, dahil edilmelerini ve toplumun bir parçası olmalarını istemeliyiz. Bu onların hakkıdır, sadece bir ayrıcalık değil. Bu yüzden, ortamlarımızı daha erişilebilir hale getirmeliyiz. Bu sadece otizmli çocuk için değil, hepimiz için daha iyidir.
“Sadece oyuncaklarımızı değil, aynı zamanda fikirlerimizi de paylaşmalıyız”
Soru: Otizm spektrum bozukluğu bulunan bir çocuk veya ergen, eğitimde nelere ihtiyaç duyar?
Cevap: Eğitim, bireylerin ne tür zorluklar yaşadıklarına bağlı olarak değişiklik gösterebilir. Bazen dil gelişiminde veya dilin yaşa uygun şekilde kullanılmasında, gelişiminde, zorluk yaşıyorlarsa, konuşma terapisi gerekebilir. Sosyal beceriler, birçok çocuğumuz için önemli bir alandır; yaşa uygun dil becerilerine sahip olsalar bile, sosyal becerilerde hala zorluk çekebilirler. Bu nedenle, sosyal ipuçlarını daha iyi okuma, diğer gruplara katılma gibi becerileri kazandırmak önemlidir çünkü bu süreç onlar için oldukça stresli olabilir. Ayrıca, akranlar bu noktada destek sağlayarak süreci biraz daha az stresli hale getirebilir ve onlara bir konfor alanı, güvenli bir alan sunabilir. Bu, herkesle arkadaş olacakları anlamına gelmez elbette. Ancak kendilerine destek sağlayabilecek birkaç yaşıt bulmaları durumunda, bu çocuklar uygun sosyal davranışlar için harika rol modelleri olabilirler ve yol boyunca onlara yardımcı olabilirler. Otizm spektrum bozukluğu bulunan kişiler sıklıkla güçlü ve dar bir ilgi alanı geliştirirler. Bu öngörülebilirdir. Çoğu zaman belirli bir şeye gerçek bir tutku duyarlar ve bu onlara rahatlık sağlar. Bazen bu ilgi alanında oldukça yetenekli hale gelebilirler. Bu, çok yararlı olabilir, ancak diğer çocuklarla etkileşimde bulunmalarını engelleyebilir. Bu yüzden, ilgi alanlarını şekillendirme ve genişletme yollarını bulmak da oldukça önemlidir. İlgi alanlarını genişletmeye çalışmak, sadece sevdikleri şeylerle değil, diğer insanların ilgi alanlarıyla da tanıştırmak önem arz eder; bu sosyal paylaşımı teşvik eder. Bir çocuk küçükken ‘bu oyuncakla oynayabilirsin ama onu paylaşman gerekiyor’ dememizle benzer bir şekilde büyüdüğümüzde sosyal paylaşımı da öğrenmemiz gerekmektedir. Sadece oyuncaklarımızı değil, aynı zamanda fikirlerimizi de paylaşmalıyız.
“Onlardan çok şey öğrenebiliriz ama onları topluluğumuza dahil etmediğimiz sürece, geldikleri büyüleyici dünyayı göremeyiz”
Soru: Eklemek veya özellikle belirtmek istediğiniz bir konu var mıdır Dr. Corbett?
Cevap: Otizmli çocukların ve yetişkinlerin bakış açılarını vurgulamak istiyorum; bu son derece önemlidir. Son derece güçlü oldukları yönleri var ve bu güçlü yönleriyle bize çok şey öğretebilirler. Bazen çok somut ve dar ilgi alanlarına sahip olurlar, ancak çoğu zaman bu ilgi alanları, bize gerçekten önemli olan şeyler hakkında ipuçları verir.
Ayrıca, birçok ayrıntıyı görebilirler. Bizler genelde büyük resmi görmekle o denli meşguluz ki çoğu zaman ayrıntıları gözden kaçırırız. Onlar bize, bazen dar bir açıdan bakmanın ve çok spesifik şeylere odaklanmanın da oldukça anlamlı olabileceğini hatırlatırlar. Gerçekten de birbirimizden çok şey öğrenebiliriz, ancak onları topluluğumuza dahil etmediğimiz sürece, geldikleri büyüleyici dünyayı öğrenemeyiz.