Ayşe Haskan 41 yaşında, 22 senedir MS hastası... Adını daha önce hiç duymadığı MS’le 19 yaşında tanıştı... O dönemde yaşadıklarını “Küçücük dünyam, bir anda anlam veremediğim duygular, adını hiç duymadığım ilaçlar, tıbbi terimlerle dolmuştu. Bu elbise bedenime çok büyüktü, rengi yüzümü çok soluk gösteriyordu ama sanki kendini zorla giydirmeye çalışıyordu” sözleriyle anlatan Haskan, “Ne yapacağımı bilemedim bir anda. Hastalık hakkında hiç bir şey bilmiyordum. Acıyan gözlerden ölümcül olduğumu bile düşünmüştüm” sözleriyle anlatıyor ilk şokunu.

Liseyi yeni bitirmiş bir genç olarak iş ya da üniversite hayali kurması gerekirken, tedavi için hastaneye kimseye yük olmadan gidebilme hayali kurduğunu belirten Haskan, o dönemdeki hislerini “Çok mutlu geçirdiğim çocukluk anılarımı yanıma alıp belirsiz bir yolda gitmekten başka çarem yoktu galiba” sözleriyle ifade etti.

“Kötü bir şeyler olduğunu anlamıştım herşeyi iki tane görürken, dilimin peltekleştiği, konuşmaktan bile utanır olduğum zamanlarda yazmayı denedim ama yazılarım okunmaz haldeydi. Çünkü ellerim de güçsüzleşmişti” diyen Haskan, MS’i kabullenmenin önemini de vurguladı.

“Bu süreçte anladım ki inatlaşmakla olmuyor, inkar hiç bir işe yaramıyor” diyen Ayşe Haskan, sorunsuz bir hamilelik süreci sonrasında oğlunu kucağına aldı. Haskan, 7  yaşındaki oğlu için “en karanlık günlerimin ışığı” diyor.

Doğumdan sonraki 40 günün sonunda çok zor bir dönem geçirdiğini anlatan Haskan, “Karışıktı ve anlatılmaz hislerle doluydu. Bebeğimi kucağıma alamıyordum, dengesizdim, güçsüzdüm çünkü. Bu dönemi ailemin desteği olmasa atlatamazdım herhalde. MS hastalarının ikinci ailesi de doktorlar ve sağlık çalışanlarıdır. Bu konuda şanslıyız” diye konuştu.

Pek çok hastalıkla olduğu gibi MS’te de olumlu düşünme, sevgi, inanç ve yüksek moralin önemli olduğuna dikkat çeken Haskan, “Kendi kendine yetebiliyorken, bir şeyleri kolaylıkla yapabiliyorken, bir gün yapamamak çok kötü olsa da, senden kork-mu-yo-rum MS”dedi.

Haskan, Mart ayının MS Farkındalık Ayı olması nedeniyle, kendi MS hikayesini Yenidüzen ile paylaştı.

“Küçücük dünyam, adını hiç duymadığım ilaçlar, tıbbi terimlerle dolmuştu”

“MS’le yollarımız, arabesk olsa da, hayatımın baharında kesişti. 19 yaşında, tam da liseyi bitirdiğim yıl, tam da hayallerimin en masum, filizlenmiş umutlarımın en çok çiçek açan dalından kırdı beni MS... Küçücük dünyam, bir anda anlam veremediğim duygular, adını hiç duymadığım ilaçlar, tıbbi terimlerle dolmuştu. Bu elbise bedenime çok büyüktü, rengi yüzümü çok soluk gösteriyordu ama sanki kendini zorla giydirmeye çalışıyordu.”

• Soru: MS’le ne zaman, nasıl tanıştınız?
• Haskan: MS’le yollarımız, arabesk olsa da, hayatımın baharında kesişti. 19 yaşında, tam da liseyi bitirdiğim yıl, tam da hayallerimin en masum, filizlenmiş umutlarımın en çok çiçek açan dalından kırdı beni MS. Adını daha önce hiç duymadığım sadece, alfabenin iki harfinden başka birşey çağrıştırmayan MS, bir anda hayatıma damgasını vuran ‘Flash Haber’ gibi olmuştu adeta. Küçücük dünyam, bir anda anlam veremediğim duygular, adını hiç duymadığım ilaçlar, tıbbi terimlerle dolmuştu. Bu elbise bedenime çok büyüktü, rengi yüzümü çok soluk gösteriyordu ama sanki kendini zorla giydirmeye çalışıyordu.
   
• Soru: Ne oldu, ne yaşadınız ve doktora gittiniz?
• Haskan: Bir gün aniden çift görmeye başladım ve doğal olarak göz doktoruna gittim ama durumumun nörolojik olduğu saptandı. MS şüphesi ile kortizon tedavisi başlandı ve bu arada burada henüz MR cihazı olmadığından Ankara'ya gittim ve tescilli bir MS hastası olarak adaya döndüm.

“Acıyan gözlerden ölümcül olduğumu bile düşünmüştüm”

• Soru: MS’i daha önce hiç duymadığınızı söylediniz. Sonra ne yaptınız, neler yaşadınız?
• Haskan: Liseyi henüz yeni bitirmiş bir genç ve karşısında en zor ÖSS baraj sorusu! “D-Hiçbiri” seçeneği de yok... Ne yapacağımı bilemedim bir anda. Hastalık hakkında hiç bir şey bilmiyordum. Acıyan gözlerden ölümcül olduğumu bile düşünmüştüm. Çok bilinçsizdik. Ben de, çevrem de... İnternet, cep telefonları ulaşabileceğim kadar yakın değildi. Bizim köyün yolları daha asfalt bile değildi, çakıldandı, nerede kaldı MS’i bilmek. Elime verdikleri MS tanıtım kitapçığında “MS bulaşıcı değildir, akıl hastalığı değildir” yazıyor. Bir de miyelin denen bir maddenin hasarından bahsederek onu bir elektirik kablosuna benzetiyor, sinirlerin üzerindeki koruyucu madde bozulduktan sonra beyinden gelen sinyallerin gerekli yerlere iletilemediğinden bahsediliyordu. Evde de gazetenin verdiği Meydan Larousse vardı, o kadar. Gazetelerin sağlık sayfalarında çıkan haberler olurdu bazen, onlardan bilgi sahibi olurdum, bir de MS Derneği’nin kurucu başkanı sevgili Ercan Saymen abimden... O çok gelmiştir bizim köye ağlamaklı sesime kıyamayıp.

“Neler oluyordu bana?”

 “Kötü bir şeyler olduğunu anlamıştım her şeyi iki tane görürken, dilimin peltekleştiği, konuşmaktan bile utanır olduğum zamanlarda yazmayı denedim ama yazılarım okunmaz haldeydi. Çünkü ellerim de güçsüzleşmişti. Neler oluyordu bana? Zaman zaman çift görüyor, dilim peltekleşiyor, sarhoş gibi yürüyordum”

• Soru: Tanı aldığınızda ne düşündünüz, ne hissettiniz? Liseyi yeni bitirmiş bir genç kız olarak geleceğe dair ne tür endişeler duydunuz?
• Haskan: Kötü bir şeyler olduğunu anlamıştım her şeyi iki tane görürken, dilimin peltekleştiği, konuşmaktan bile utanır olduğum zamanlarda yazmayı denedim ama yazılarım okunmaz haldeydi. Çünkü ellerim de güçsüzleşmişti. Neler oluyordu bana? Zaman zaman çift görüyor, dilim peltekleşiyor, sarhoş gibi yürüyordum.

“Belirsiz bir yolda gitmekten başka çarem yoktu”

 “Strese, üzüntüye de bağladıkları MS, aşk acısı bile yaşayamadığım lise yıllarımda neyin üzüntüsündendi acaba anlayamamıştım? Çok mutlu geçirdiğim çocukluk anılarımı yanıma alıp belirsiz bir yolda gitmekten başka çarem yoktu galiba. Lise yeni bitmişti daha MS tokadını yediğimde”

Kesin tanı için Ankara yollarına düştmüştüm. Uçağa ilk binme hayalimi hiç böyle kurmamıştım. Strese, üzüntüye de bağladıkları MS, aşk acısı bile yaşayamadığım lise yıllarımda neyin üzüntüsündendi acaba anlayamamıştım? Çok mutlu geçirdiğim çocukluk anılarımı yanıma alıp belirsiz bir yolda gitmekten başka çarem yoktu galiba. Lise yeni bitmişti daha MS tokadını yediğimde. Normalde iş ya da üniversite hayali kurmam gerekirken, ben kortizon tedavim için arabamla Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi’ne kimseye yük olmadan gidebilme hayali kuruyordum. Teşhis aldığım dönemden bu yana tıp ilerledi bu süreçte 5 farklı ilaç kullandım. Şimdi MS tedavisinde en son kullanılan ilacı kullanıyorum.

“İnkar hiç bir işe yaramıyor”

 “Yıllar geçiyor ve onunla birlikte büyüyordum. Bu süreçte anladım ki inatlaşmakla olmuyor, inkar hiç bir işe yaramıyor. Kabullenip yola devam ettiğimde onunla çok iyi olmasa da anlaşabildiğimizi görüp, kendime ona göre planlar kurmaya başladım”

• Soru: Bu arada evlendiniz, 7 yaşında bir oğlunuz var. Hamilelik sürecinde neler yaşadınız?
• Haskan: Yıllar geçiyor ve onunla birlikte büyüyordum. Bu süreçte anladım ki inatlaşmakla olmuyor, inkar hiç bir işe yaramıyor.  Kabullenip yola devam ettiğimde onunla çok iyi olmasa da anlaşabildiğimizi görüp, kendime ona göre planlar kurmaya başladım.
  “Gün doğmadan neler doğar” dedikleri ne kadar doğruymuş meğer, yaşadıkça anladım. “Ben evlenmem” demiştim, karşıma eşim çıktı evlendim. “Çocuk doğurmasam da olur” dedim, doktorum Sıla Usar, “Her kadın annelik duygusunu tatmalı” dedi, cesaret verdi, doğurdum. İyi ki de doğurdum, iyi ki anne oldum. Oğlum, en karanlık günlerimin ışığı... Bir gülüşü var, dünyalara bedel...
  Çok güzel, çok rahat, sorunsuz geçirdiğim hamilelik sürecim doğumdan sonraki 40 günün sonunda maalesef  bol ataklı oldu. Bu dönem çok zordu, karışıktı ve anlatılmaz hislerle doluydu. Bebeğimi kucağıma alamıyordum, dengesizdim, güçsüzdüm çünkü. Bu dönemi ailemin desteği olmasa atlatamazdım herhalde. MS hastalarının ikinci ailesi de doktorlar ve sağlık çalışanlarıdır. Bu konuda şanslıyız. Ben 22 yıl içinde hep yanımda olan doktorlarıma, hemşirelerime, sağlığım konusunda beni hep anlayışla karşılayan sağlık çalışanlarına da teşekkürü bir borç bilirim.

“Gururumun en çok incindiği dönemler...”

• Soru: İş konusunda bir sorun yaşadınız mı?
• Haskan: Zaman geçtikçe yaşadığım birkaç iş deneyimim oldu. ‘Sizin herhalde ciddi bir rahatsızlığınız var’ deyip işten çıkaranlar da oldu, sahiplenen, kucak açan kurumlar da. Gururumun en çok incindiği dönemlerdi bunlar. Kendimi yetersizlikle suçladığım kabullenme dönemimi daha da zorlaştıran zor yıllar.
  İş bağlamında Halkın Sesi Gazetesi’nin çok özel ve güzel bir yeri vardır hayatımda. Gazetedeki arkadaşıma gittiğim ziyaretlerden birinde tanıştığım güzel yüreklı kadın müdür Gülay Şah, beni reklam bölümünde işe aldı. Daha sonra burada 3 yıl muhabirlik yaptım, sarı basın kartım hala durur. İnsanlara fırsat verilmeli, o zaman sevginin her engeli aştığı görülür. 
   
• Soru: MS’ten sonra hayatınızda neler değişti? MS’ten sonra hayata bakışınız nasıl etkilendi?
• Haskan: MS olduktan sonra aradan tam 22 yıl geçti. Beni büyüttü diyebilirim. “Ne değişti” diye düşündüğüm zaman en çok ben değiştim herhalde her anlamda...
   
• Soru: Toplum MS konusunda ne kadar bilinçli? İlk teşhis aldığınız yıllar için “acıyan gözlerden ölümcül olduğumu bile düşünmüştüm” dediniz. Yıllar içinde MS konusundaki bilinç düzeyi nasıl değişti?
• Haskan: 22 yıl önce toplum, ben de dahil, bu konuda yetersiz, eksik bilgilere sahipti. 22 yıl önce MS’imle eve geldiğimde, ne ben ne de ailem yeterli bilgiye sahiptik.  Çevremdeki insanlar, MS adını duyduğunda, hiç bir fikre sahip değildi. Şimdi eskiye göre bilinç daha iyi ama yeterli olduğunu söyleyemem.

“Devlet MS hastalarının hakları konusunda özel bir çalışma yapmalı”

• Soru: Devlet MS hastalarının ne kadar yanında?
• Haskan: Devlet MS hastalarının ilaçlarını karşılıyor ancak reçete yazdırma/kurul prosedürü hastaları ve yakınlarını zorlayabiliyor. Dönem dönem ilaç sorunu/eksikliği yaşanıyor. MS hastaları için ilaçların düzenli kullanılması atak geçirmemek için çok önemlidir.
  Özelde çoğu zaman tedavileri ve yapmak zorunda oldukları tetkikleri nedeniyle izin almak durumunda kalan MS hastaları, kamuda işe girme konusunda da arafta bırakılmış durumda. Bir MS hastası bedensel engelli olması durumunda kamuda engelli kontenjanından işe girebiliyor ama engelli olmayan MSlilerin kamuda istihdamı neredeyse imkansız çünkü “sağlıklı” raporu alma şansı yok. Devletin MS hastalarının hakları konusunda özel bir çalışma yapması gerektiğini düşünüyorum.

“İleride kesin tedavi olacak, inanıyorum”

 “Bu hastalıkta olumlu düşünme, sevgi, inanç ve yüksek moral çok önemli. Genç, hayat dolu insanlara hastalık yakışmıyor ama hayatta kötü sürprizler de olabiliyor. Bu hastalığın kesin bir tedavisi henüz yok, aldığımız ilaçlar sadece atak geçirmememize yada hafif geçirmemize yardımcı oluyor. Ama ileride kesin tedavi de olacak, inanıyorum. Kendi kendine yetebiliyorken, bir şeyleri kolaylıkla yapabiliyorken, bir gün yapamamak çok kötü olsa da, senden kork-mu-yo-rum MS!”

• Soru: Ne mesaj vermek istersiniz?
• Haskan: Bu hastalıkta olumlu düşünme, sevgi, inanç ve yüksek moral çok önemli. Genç, hayat dolu insanlara hastalık yakışmıyor ama hayatta kötü sürprizler de olabiliyor. Bu hastalığın kesin bir tedavisi henüz yok, aldığımız ilaçlar sadece atak geçirmememize ya da hafif geçirmemize yardımcı oluyor. Ama ileride kesin tedavi de olacak, inanıyorum.
  Kendi kendine yetebiliyorken, bir şeyleri kolaylıkla yapabiliyorken, ertesi gün yapamamak çok kötü olsa da, senden kork-mu-yo-rum MS!

Multipl skleroz (MS) nedir?

Multipl skleroz (MS) kronik ve otoimmün bir hastalıktır. Otoimmün hastalık, vücudun bağışıklık sistemi hücrelerinin kendi hücrelerine saldırması anlamına gelir. Kadınlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülür. Nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Görme kaybı, çift görme, uyuşma veya karıncalanma,  kuvvetsizlik veya yorgunluk, yürüme güçlüğü ve dengesizlik başlıca belirtilerdir. MS belirtileri birçok hastalıktaki belirtilere benzerdir, bu nedenle MS tanısı detaylı bir hastalık hikayesi ve nörolojik muayene ile diğer hastalıkların dışlanması sonrasında yapılacak bazı testler ve tetkiklerle konulabilir.

“MS akıl hastalığı değildir, ölümcül değildir, bulaşıcı değildir”

MS akıl hastalığı değildir, ölümcül değildir, bulaşıcı değildir. MS’in tam bir tedavisi yoktur ancak hastalığın gidişatı tedavilerle büyük oranda yönetilebilmektedir. %90 oranında MS ataklar ve iyileşmelerle seyreder, %10 oranında da baştan itibaren ilerleyici seyir gösteren tipi vardır. Tedavide hastalığın gidişatını etkileyen enjeksiyon, oral tedaviler ve hastane ortamında damardan alınan ilaçlar kullanılır. İlaç tedavilerinin yanı sıra fiziksel rehabilitasyonun önemi de büyüktür.

“MS yok, MSli var”

MS kişiden kişiye farklı seyreder, belirtiler, bulgular ve gidişat çok farklılıklar gösterebilir. MS yok, MSli vardır. MS atakları düzensiz aralıklarla ortaya çıkar. Tekrarlayan ataklar bazı hastalarda özürlülüğe neden olabilir. Sıcak ve stres hastalığı kötü etkiler. Yeni çalışmalar sigaranın da MS’in kötüleşmesini hızlandırdığını göstermektedir.