Ödül Aşık ÜLKER
Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, pandemi süresince yetkililerin koronaya odaklandığını ve MS hastaları gibi kronik hastalıkları olanları unuttuğunu söyledi.
Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi Nöroloji Servisi’nin yerinin pandemi sürecinde karantinaya çevrilmesinden ve Nöroloji Servisi’nin bu süreçte farklı bölümlerde hizmet vermeye çalışmasından dolayı MS hastalarının yaşadığı mağduriyeti anlatan Hançerli, seslerini yetkililere duyurmak için “Servisimizi geri istiyoruz” sloganıyla bir imza kampanyası başlattıklarını belirtti.
Hançerli, “Yetkililerin, unuttukları bu hastaları ne kadar dikkate alacağını göreceğiz. Tedavilerimiz doktorlarımızın ve hemşirelerimizin özverisiyle devam ediyor ama devlet yanımızda değil, kendimizi çok yalnız hissediyoruz. Artık bizi görmelerini ve sorunlarımıza çözüm üretmelerini istiyoruz” diye konuştu.
“MS pandemi bilmez, o yoluna devam eder”diyen Sibel Hançerli, şunları söyledi:
“Biz bu belirsizlik içinde, servisimizin eski çalışma düzenine ne zaman döneceğini bilmeden daha ne kadar bekleyeceğiz? Bir ömür boyu ikinci adresimiz olacak olan servisimiz en kısa zamanda eski çalışma düzenine dönmeli. İlaçlarımız düzenli olarak temin edilmeli. Aslında çok şey istemiyoruz, evrensel hasta hakları çerçevesinde hakkımız olanı istiyoruz.”
“Her yıl yaklaşık 15 kişiye MS tanısı konuyor”
Soru: Öncelikle derneğiniz hakkında kısaca bilgi verir misiniz? Kuzey Kıbrıs’ta kaç MS hastası var?
Hançerli: Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği, 1999 yılında bir MS hastası olan Ercan Saymen tarafından kuruldu. Derneğin başlıca amacı MS hastalarına günlük tedaviler hakkında bilgi vermek, etkinlikler düzenleyerek hastaların sosyal hayatlarına katkıda bulunmak ve sorunlarının çözümüne yardımcı olmaktır. Tüzüğümüzde olmasına rağmen derneğimizin aidat geliri yoktur çünkü MS hastalarından aidat alma durumumuz yoktur, bu hastalık zaten başlı başına masraflıdır.
2016 yılındaki verilere göre 300 MS hastası var ancak bu sayının günümüzde 400’e yaklaştığını düşünüyoruz. KKTC’de her yıl yaklaşık 15 kişiye MS tanısı konuyor. Maalesef birçok alanda olduğu gibi bu konuda da istatistiki veri yok. Derneğin 95’i MS hastası olmak üzere 178 üyesi var. Diğerleri MS hastalarının yakınları ve bağışçılarımızdır. Aslında her hastanın ailesini de düşündüğümüz zaman MS’ten etkilenen çok büyük bir grup vardır. MS hastalarına bir kez daha çağrı yapmak isterim, derneğe üye olsunlar. Birlikte olursak sesimizi daha kolay duyurabiliriz. Birlikten kuvvet doğar.
“Servis sorunumuz salgın öncesinde başladı”
Soru: “Servisimizi geri istiyoruz” sloganıyla bir imza kampanyası başlattınız. Bu süreçte ne yaşandı?
Hançerli: Genelde nöroloji hastaları, özelde MS hastaları olarak bu süreçte değişik servisleri gezmek zorunda kaldık. MS hastaları her ay ilaç almaya geldiğinde önce servisin nerede olduğunu bulmak için uğraştı. Aslında servis sorunumuz salgın öncesinde başladı. Dr. Burhan Nalbantoğlu Hastanesi’nde yangın çıkmadan Nöroloji Servisi’nin olduğu yer dıştan direkt girişi olduğu ve yoğun bakım servisi olduğu için karantinaya çevrildi. Nöroloji Servisi önce dördüncü kata, Dahiliye Servisi’ne taşındı, sonra hastanede yangın çıktı ve MS hastaları bir süre Onkoloji Servisi’nde damardan ilaçlarını aldı. Sonra Kolan Hastanesi’ne taşındık. Bir süre sonra yeniden Burhan Nalbantoğlu Hastanesi’ne geri döndük ama servisimiz eski yerine taşınamadı, nöroloji hastaları üçüncü katta ortopedi servisinde bir köşeye sıkıştırıldı. MS hastaları hala ortopedi servisinde sığıntı gibi tedavi almaya çalışıyor. Mağdur olmamamız için nöroloji doktorlarımız ve hemşirelerimiz özverili şekilde çalışıyor ama oldukça kalabalık olan hasta sayısından dolayı tedavi almakta zorlanıyoruz. Yıllardır aynı servisin hastaları olduğumuz için doktorlarımız ve hemşirelerimizle artık aile gibi olduk, bizim yaşadığımız mağduriyetin onları da huzursuz, tedirgin ve mutsuz ettiğini görebiliyoruz.
“Bu süreçte atak geçiren MS hastaları oldu”
Soru: Başka serviste ilaç almanın ne tür sıkıntıları var?
Hançerli: Diğer servislerde bize yeterli hizmet verilemiyor çünkü MS hastaları yatış yapıp damardan ilaç alacakları odaya bedensel engelliyse tekerlekli sandalyesiyle girebilmek ister. Bazı MS hastaları idrar tutma konusunda sıkıntı yaşar, dolayısıyla odada tuvalet olması gerekir. Bu süreçte bazı MS hastalarının yaşadıklarını sizinle paylaşmak isterim. Bu süreçte başka serviste, koğuş tipi odada ilaç almak durumunda kalan bazı hastalar, hareket kısıtlılığı nedeniyle tuvalete gitmeye yetişemedi. Kendi servisimizde damardan ilaç aldığımız odalarda tuvalet vardır ve mesafe daha kısa olduğu için tuvalete ulaşmak daha kolaydır. Bazı bedensel engelli MS hastaları tekerlekli sandalyeleriyle odalara girip çıkmakta sıkıntı yaşadı. Zaten hastalığının yaşattığı sıkıntılarla boğuşmak durumunda olan bir MS hastası için bunlar çok önemli sorunlardır. Stres MS’in en büyük düşmanıdır. Yaşanan sıkıntılar ataklarımızı tetikleyebilir ve bu da hastaları öncelikle moral olarak, sonra da hayat kalitesi açısından olumsuz etkiler. Nitekim bu süreçte atak geçiren MS hastaları da oldu. Biz servisimizin eski çalışma düzenine dönmesini talep ediyoruz.
“İlaç olmadığı için tedavisi aksayanlar oldu”
Soru: Zaman zaman ilaçlarla ilgili sorunlar yaşandığını da biliyoruz. Pandemi sürecinde bu tür sıkıntılar oldu mu?
Hançerli: Pandemi döneminde ilaçlarımızda çok sıkıntı yaşandı, ilaç eksikliği nedeniyle 15 gün ilacını alamayan hastalarımız oldu, daha geçen hafta ilaç olmadığı için tedavisi aksayanlar oldu. MS hastalarının ilaçlarında aksama hastaların atak geçirmesine ve kalıcı sekellere neden olabiliyor. MS pandemi bilmez, o yoluna devam eder.
MS hastaları muhtemelen hayat boyu kullanmak zorunda olacağı ilaç veya ilaçlar için her ay hastaneye gitmek, doktoruna ulaşmak ve reçetesini yazdırmak, ardından bir dizi mühür, onay gibi prosedürleri halledip ilaçlarını almak için Eczacılık Dairesi’ne gitmek durumundadır. Tüm bunlardan sonra eğer kullandıkları ilaçlar dairenin elinde varsa hastalar ilaçlarına ulaşabiliyor. Dernekteki arkadaşlarımızın çoğu benim gibi MS hastasıdır. Risk grubunda olduğumuz için pandemi sürecinde ilaç konusunda dernek olarak temaslar yaparak en azından bir reçetelik ilacın reçete yazdırmadan temin edilebilmesini sağladık. Şimdi yine eskiye döndük, reçetesiz ilaç verme bitti. Bu prosedürlerin kalıcı olarak azaltılmasının sağlanması gerekir.
Aslında yıllardır ilaca ulaşma konusunda her ay yapılması istenen bu prosedürleri ortadan kaldırmak için uğraşıyoruz ancak derdimizi anlatamıyoruz ya da yetkililer anlamak istemiyor. İlaçlarımız çok pahalı, bunları kendi imkanlarımızla temin etmemiz imkansız ve zaten özelde satılmıyor. MS’in temel ilaçları devlet tarafından karşılanıyor ama fizik tedavi ve ek ihtiyaçlar da önemli bir meblağ tutuyor.
“Yetkililer ‘sağlıkta tasarruf olmaz’ diyor ama uygulama öyle değil”
Yetkililer “sağlıkta tasarruf olmaz” diyor ama uygulama öyle değil. Bu süreçte tahlillerimizde de kesintiye gidildi. Bazı tahlillerin üzerinden 3 veya 6 ay geçmeden tekrar yapılmayacağına dair karar alındığı söylendi. Bu tahlilleri biz keyfi şekilde yaptırmıyoruz, doktorlarımız belli aralıklarla tahlillerimizi yapıp durumumuzu takip ediyor. Kronik bir hastalık olan MS’de istenen tahlilleri özelde yaptırmak zorunda kalmak MS hastalarını maddi açıdan zora sokmaktadır.
“Evrensel hasta hakları çerçevesinde hakkımız olanı istiyoruz”
Soru: Neden bir imza kampanyası başlatma ihtiyacı hissettiniz?
Hançerli: Uzun zamandır Sağlık Bakanı Ali Pilli ile görüşüp sıkıntılarımızı anlatmak istiyoruz. Şubat ayından beri değişik zamanlarda kendisinden randevu talep ettik ama olumlu ya da olumsuz bir yanıt alamadık. Dikkate alınmamak, önemsenmemek, sesimize kulak verilmemesi kendimizi yalnız hissetmemize neden oluyor. Başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere bütün yetkililer koronaya odaklandı, iyice unutulduk. “Vaka yok” diye açıklama yapan yetkililer hala MS hastaları gibi kronik hastalıkları olanları unutmaya devam ediyor.
Sesimizi duyurmak için sokağa çıkıp eylem yapma imkanımız kısıtlı. MS hastaları olarak güneşte kalmamamız lazım, bedensel engelli MS hastaları da var. Biz de sesimizi imza toplayarak duyurmak istedik. Yetkililerin, unuttukları bu hastaları ne kadar dikkate alacağını göreceğiz. Tedavilerimiz doktorlarımızın ve hemşirelerimizin özverisiyle devam ediyor ama devlet yanımızda değil, kendimizi çok yalnız hissediyoruz. Artık bizi görmelerini ve sorunlarımıza çözüm üretmelerini istiyoruz. İmza kampanyası başlatma ihtiyacı hissetmemizin bir nedeni de servisimizin eski yerine ne zaman gideceğine dair bir ışık yakılmamış ya da eğer oraya dönmeyeceksek nereye gideceğimize dair bir açıklama yapılmamış olmasıdır. Koronayla ilgili ikinci dalgadan bahsediliyor. Biz, bu belirsizlik içinde, servisimizin eski çalışma düzenine ne zaman döneceğini bilmeden daha ne kadar bekleyeceğiz? Bir ömür boyu ikinci adresimiz olacak olan servisimiz en kısa zamanda eski çalışma düzenine dönmeli. İlaçlarımız düzenli olarak temin edilmeli. Aslında çok şey istemiyoruz, evrensel hasta hakları çerçevesinde hakkımız olanı istiyoruz.
“MS, görünmez bir engellilik durumu”
Soru: MS hastalarının devlette istihdamı konusunda da sıkıntılar vardı. Bu konuda herhangi bir gelişme oldu mu?
Hançerli: MS genç yetişkin hastalığı ve hastalar verimli oldukları çağda kendilerine iş imkanı sağlanmasını istiyor. MS hastalarının kamuda istihdamı konusunda hiçbir yasal düzenleme yok. Üniversite döneminde tanı alan kişiler eğitimini tamamladıktan sonra devlette işe başvurursa talep edilen sağlık raporunu alamadığı için kadrolanamıyor. MS hastaları ancak engelli olurlarsa, engelli kontenjanından kamuda istihdam edilebiliyorlar. Aslında bu hastalarımızı mutsuz eden bir durum çünkü MS’ten dolayı bazı sorunlar yaşayan ama bedensel engelli olmayan hastalar “bizi işe almanız için tekerlekli sandalyede olmamız mı gerekiyor” diye yıllardır devlete isyan ediyor.
Fiziksel sorunu olmayan bazı hastalar bu nedenle hastalıklarını ifşa etmek istemiyor ve özel sektörde iş bulmayı deniyor. Özellikle özel sektörde çalışan hastalarımız hastalıklarını gizlemek zorunda hissediyor çünkü işini kaybetmekten korkuyor.
Aslında MS görünmez bir engellilik durumudur. MS bazen dıştan belli olmaz, hasta gayet iyi görünüp kendi bedeninde sorunlar yaşıyor olabilir. MS hastaları belli dönemlerde damardan ilaç almak için hastaneye yatmak durumundadır. Özel sektörde çalışan her hasta aynı sıkıntıyı çekmez çünkü olaya anlayışla yaklaşan iş sahipleri de vardır. Bu konuda yasal düzenleme olmaması bir eksikliktir.
Soru: Derneğinizin bir binası da yok. Bu konuda ne tür girişimleriniz oldu?
Hançerli: Bina konusunda yıllardır defalarca girişimlerimiz oldu. İçişleri Bakanlığı’na, Lefkoşa Türk Belediyesi’ne, Vakıflar İdaresi’ne başvurular yaptık ama maalesef bir sonuç alamadık. Bu konuda tüm kapılar yüzümüze kapandı. Her şeye rağmen arayışımız sürüyor.
Soru: Derneğin herhangi bir geliri olmadığından bahsettiniz. Bağış yapmak isteyenler size nasıl ulaşabilir?
Hançerli: Hastalardan aidat alma durumumuz yoktur çünkü bu hastalık zaten başlı başına sıkıntılı ve masraflı. Makbuz karşılığı bağış kabul ediyoruz, isteyenler bize 0533 863 43 34 numaralı telefondan ulaşabilirler veya bağışlarını derneğin Kıbrıs Türk Kooperatif Merkez Bankası’ndaki 11.304101645 numaralı hesabına yatırabilirler.
Multipl skleroz (MS) nedir?
Multipl skleroz (MS) kronik ve otoimmün bir hastalıktır. Otoimmün hastalık, vücudun bağışıklık sistemi hücrelerinin kendi hücrelerine saldırması anlamına gelir. Kadınlarda ve genç erişkinlerde daha sık görülür. Nedeni tam olarak bilinmemektedir.
Görme kaybı, çift görme, uyuşma veya karıncalanma, kuvvetsizlik veya yorgunluk, yürüme güçlüğü ve dengesizlik başlıca belirtilerdir. MS belirtileri birçok hastalıktaki belirtilere benzerdir, bu nedenle MS tanısı detaylı bir hastalık hikayesi ve nörolojik muayene ile diğer hastalıkların elenmesi sonrasında yapılacak bazı testler ve tetkiklerle konulabilir.
MS akıl hastalığı değildir, ölümcül değildir, bulaşıcı değildir. MS’in tam bir tedavisi yoktur ancak hastalığın gidişatı tedavilerle büyük oranda yönetilebilmektedir. %90 oranında ataklar ve iyileşmelerle seyreder MS’in %10 oranında da baştan itibaren ilerleyici seyir gösteren tipi vardır. Tedavide hastalığın gidişatını etkileyen enjeksiyon, oral tedaviler ve hastane ortamında damardan alınan ilaçlar kullanılır. İlaç tedavilerinin yanı sıra fiziksel rehabilitasyonun önemi de büyüktür.
MS kişiden kişiye farklı seyreder, belirtiler, bulgular ve gidişat çok farklılıklar gösterebilir. MS yok, MSli vardır. MS atakları düzensiz aralıklarla ortaya çıkar. Tekrarlayan ataklar bazı hastalarda özürlülüğe neden olabilir. Sıcak ve stres hastalığı kötü etkiler. Yeni çalışmalar sigaranın da MS’in kötüleşmesini hızlandırdığını göstermektedir.