Ödül AŞIK ÜLKER
Gaye, 29 yaşında. 47 kromozomla dünyaya geldi yani down sendromlu... Doktorlar anne ve babasına “yaşamaz, uğraşma” dedi, yaşaması için %1 şans verdi ama onlar hep olumlu düşündü, pes etmedi, hep Gaye’nin yaşayacağına inandı.
Gaye evin üç kızından ikincisi. Küçükken bir sağlık bakanının ailesine “çok sorundur, uğraşmayın” dediği Gaye, 2007 yılında liseden mezun oldu. Kitap okumayı çok seviyor, evde annesine ev işlerinde yardım ediyor, tahta oymacılık ve dikiş-nakışla uğraşıyor, İngilizce ve Rumcada günlük temel cümleleri biliyor. Kendi kendine yetebilen Gaye, haftada birkaç gün İrfan Nadir 18 Yaş Üstü Engelli Rehabilitasyon Merkezi tarafından rehabilitasyon amaçlı açılan Mağusa’daki down cafede çalışıyor. Perşembe günleri arkadaşlarıyla para kullanmayı öğrenmek için alışverişe gidiyor.
Anne Nevin Tunçerler ev hanımı, kalbinde 3 stend var, tansiyon ve şeker hastası, 5 sene önce meme kanseri oldu, mastektomi yapıldı, tedavi gördü. Baba Tacan Tunçerler işsiz, şeker hastası. İngiliz üslerindeki bazı birimler kapatıldığı için işinden olmuş. Aile diğer iki kızın desteği ile geçiniyor. Kendi bahçelerinde yetiştirdikleri ürünleri tüketiyor.
Anne Nevin Tunçerler, Gaye’ye down sendrom teşhisinin İngiltere’de konulduğunu belirterek, “Herşeye rağmen o benim çocuğumdu ve hiçbir zaman, hiç birşeye değişmedim. Dünyaya değişmezdim. İngiltere’deki bir doktor bana ‘ilk yaşını görürse şanslıdır’ demişti, ona da kızımı dünyalara değişmeyeceğimi söyledim ve çıkıp çareler aradım” diye konuştu.
“Ben ‘yaşamayacak’ dediklerinde her zaman yaşayacağına inandım” diyen baba Tacan Tunçerler de, “İngiltere’de hemşire parmağımı bebeğe tutturduğunda monitörde farklılık olurdu, beni hissederdi. Anne başka zorluklar çeker, baba başka zorluklar çeker. Diğer çocuklar da sıkıntı yaşar. Evde farklı bir bireyin olması bütün dengeleri değiştirir” diye konuştu.
Anne Tunçerler, Gaye ilkokula başlayacağı zaman okul müdürünün Gaye’yi okula almak istemediğini anlatarak, “Ben inat ederdim, kavga ede ede Gaye’yi sınıfa sokardım. Gaye Aralık ayında sınıfındakilerle birlikte okumayı söktü. Gaye, hem özel ders, hem kaynak sınıf, hem psikolojik destek, hem de bütün ailenin desteğiyle başardı” dedi.
“Aileler yalnızdır” diyen Nevin Tunçerler, “Gelecekle ilgili endişelerimiz var. Bize birşey olunca çocuklarımız kardeşlerinin omuzlarına yük kalmasın, devletin bu çocuklara sahip çıkması gerekir. Şimdi Yaşam Evi yapılıyor, oranın da bir yasal statüsü olmalı. Amaca hizmet edebilecek bir yaşam evi olmalı” diye konuştu.
Anne Nevin Tunçerler, 1991 yılında Prenses Diana’nın elinden “Yılın Sevecen Annesi Ödülü”nü aldı. 2004 yılında Minneapolis Üniveristesi’nde ailelerle ilgili bir konuşma yaptı. Konuşmasından alınan bazı bölümler “Life beyond the class” adlı bir kitapta yer aldı, Gaye’nin fotoğrafı da kapakta kullanıldı.
Gaye’nin anne ve babası 29 yılda yaşadıklarını YeniDüzen’e anlattı.
Soru: Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız?
Nevin Tunçerler: 1953 İnönü doğumluyum. İlkokuldan sonra Lefkoşa’da yatılı olarak ortaokul ve liseyi okudum. Sonra o dönemde Türkiye’de ortam karışık olduğu için yüksek öğrenim için zoraki İngiltere’ye gittim. Türkiye’de üniversite kazanmama rağmen annem gitmeme izin vermedi. Dışarıda okumak kapalı bir toplumdan giden bir genç olarak hem vizyon, hem de dünyayı görmek açısından bana çok şey kattı, değişik imkanlar sundu. İstemediğim bir bölüm olan işletme okumama rağmen iyi işler buldum, çalıştım. Adaya döndüm, burada çalıştım.
Eşim de komşumuzun oğluydu ama birbirimizi hiç tanımıyorduk. O ilkokuldan sonra Mağusa’da yatılı okumuştu. Liseden sonra İngiltere’de turizm okudu. Yolumuz dönünce Kıbrıs’ta kesişti. Evlendik. Üç çocuğumuz var. 7.5 sene sonra ikinci özel çocuğum oldu. Hamilelik döneminde çok travmalar yaşadım, işten ayrıldım, İngiliz Üsleri’nde çalıştık, kendi işimizi yaptık-üslerde lokanta açtım, BM ile ara bölgede bir ağıl tartışması sonucunda bir kişi gözlerimin önünde vuruldu. Gaye’nin doğumuyla hayatımız daha değişik bir travmaya dönüştü.
“Herkes bizi suçlamaya kalktı”
Soru: O dönemde down sendromu hamilelikte tespit edilemiyor muydu?
Nevin Tunçerler: Sadece bir yerde ultrason vardı, doktorum da oraya göndermedi. Karnımdayken Gaye’nin kalp atışlarının zayıf olduğunu söylerdi, bazı sinyaller vardı ama kimse test yapmayı düşünmedi. Gaye 1988’de dünyaya geldi, kimse anlamadı. Bazı doktorlar “Bırak uğraşma, sana büyük problemler çıkaracak, birşey olmaz” dedi. Gaye’nin kalbinde bazı sıkıntıları olduğunu fark ettiler, Ben de Gaye’yi alıp İngiltere’ye gittim. Gider gitmez Gaye’yi küveze aldılar, 28 günlüktü. En güzel hastanelerde baktırdım. Zamanında İngiltere’ye istemeden gitmiştim ama Gaye’yi götürünce lisan bilmenin faydalarını gördüm, insanlarla daha rahat iletişim kurdum. Bu da Gaye’nin şansıydı. Prenses Diana’nın çok destek verdiği bir hastane olan Grade Ormond Hastanesi’nde bir sene kaldık. Orada da bazı doktorlar “uğraşma, yaşamaz” dedi ama ben çocuğumu bırakamazdım. Kalbi durup durup çalıştı, bir yıl içinde defalarca kalp ameliyatı geçirdi. Genelde downlu çocuklar kalp ortasında duvar oluşmadan, fazla deliklerle dünyaya gelir. Büyük kalp anomalileri olur. Biz gittiğimiz zaman bunların neden olduğunu, çocuğun 47 kromozomu olduğunu, bunun neden ileri geldiğini bilmiyorduk. Gaye’yi 35 yaşında doğurmuştum. Herkes bizi suçlamaya kalktı, çok acı günler geçirdik. Çocuğun yaşaması için %1 şans verdiler ama biz hep olumlu düşündük. 1991 yılında Prenses Diana’nın elinden Yılın Annesi Ödülü’nü aldım. Önce biz ne olduğunu öğrendik, sonra çevreye ve aileye anlatmaya çalıştık. Bunun bizim suçumuz olmadığını, kromozom anomalisi olduğunu anlattık. Down sendromlu çocuklar dünyaya büyük problemlerle gelirler ama çok sevgi doludurlar, dünyayı sevgi ile kucaklarlar ve size de önemli getirileri olur.
Soru: Büyük kızınız ne oldu?
Nevin Tunçerler: Büyük kızım 7.5 yaşındaydı, o da geldi, 6 ay orada okula gitti. Ben hastanede Gaye ile beraberdim, ona da görümcem sahip çıktı. Okula gitmek istemezdi, alışamadı. İlkokul bire gideceği için adaya geri döndü, anneannesi ve teyzesi ile kaldı. Eşim de biz gittikten 6 ay sonra yanımıza gelmişti. Çok zor günler geçirdik.
“Herşeye rağmen o benim çocuğum”
Soru: Olayın adı konduğunda, teşhis aldığınızda tepkiniz ne oldu?
Nevin Tunçerler: Teşhis İngiltere’de kondu. Herşeye rağmen o benim çocuğumdu ve hiçbir zaman, hiç birşeye değişmedim. Dünyaya değişmezdim. İngiltere’deki bir doktor bana “ilk yaşını görürse şanslıdır” demişti, ona da kızımı dünyalara değişmeyeceğimi söyledim ve çıkıp çareler aradım.
“‘Yaşayacak olana bak, bunu bırak, vakit kaybıdır’ diyenler çok oldu”
Soru: Bir yılın sonunda adaya geri mi döndünüz?
Nevin Tunçerler: Evet, Gaye İngiltere’de zatüre olmuştu. Doktorlar kurak yerlere götürmemizi önerdi. Bu arada İngiltere’deyken üçüncü hamileliğimin haberini aldım. Kıbrıs’a dönünce üçüncü doğumu yaptım. Gaye ile aralarında 13 ay var. Doğumdan sonra da çok zorluklar yaşadım. İngiltere’den döndük ama benim iş kariyerim bitti. Gaye henüz yürümemişti, kucağımda iki bebek. Gaye 4 yaşında yürüdü. Büyük kızım Gaye iki biberonla gelirdi, en küçük kızım çok rahat bir bebekti, sorun çıkarmazdı. Okul hayatında da küçüğüm Gaye’ye hep sahip çıktı. Bir yandan da tepkilere göğüs gerdim, “yaşayacak olana bak, bunu bırak, vakit kaybıdır” diyenler çok oldu. Biz yaşayacağına inandık, kızım 29 yaşına geldi, geçen seneye kadar da belirli aralıklarla İngiltere’ye kontrollerimize gittik. Adaya döndükten sonra burada Gaye’nin durumunu gene anlamadılar.
“Bir yılda elimizdekini avucumuzdakini harcamıştık”
Tacan Tunçerler: İngiltere’deki doktordan Gaye’nin durumunu anlatan bir dosya getirdik ama o dönemde durumu doktorlar anlamadı. Doktorlara konuyu biz anlattık. İlaçları bulmakta zorlandık. Rum tarafına geçilmezdi. Güvenlik Kuvvetleri’nde akrabamız vardı, bizi gönderdi, BM’den yetkili geldi. İlacın periatrik olanı yoktu , yetişkinler için olanını buldular, dozu ayarladılar, bir süre öyle idare ettik. Daha sonra eski eczacılardan biri ilacı bize yapmaya başladı ancak ona da çok yüksek rakamlar ödemek zorunda kaldık. Bir yılda elimizdekini avucumuzdakini zaten harcamıştık. O dönemde işimi kaybetmiştim. Gaye’nin 1991 yılında İngiltere’ye ameliyata gittiği bir dönemde, cebimde sadece 5 sterlin olan bir gün evde yalnız otururken kapı çaldı, üslerden bir polis geldi ve bana bir zarf getirdi. Üslerde üçüncü defa işe çağrılmıştım. Bu her zaman olan bir olay değil aslında çünkü daha önce iki defa çocuğun durumu nedeniyle işi bırakmıştım. Gidip Barcley’s Bankası’na 3 sterlin ile maaşımın yatırılması için bir hesap açtım. Ayın 21’inde işe çağrıldım, ay sonu para yatırılınca bana dünyalar verilmiş kadar mutlu oldum. Köyde yaşamanın iyi tarafı nedir, evde her zaman karnınızı doyuracak birşeyler vardır. Hayatta iyi ve kötü herşeyi gördüğümüz için neyimiz varsa onu yerdik.
Nevin Tunçerler: Şimdi de öyleyiz. Bugün bahçeden birşeyler topladım, onları pişirdim, yarın başka birşey toplarım.
Tacan Tunçerler: 29 senede 30 defa İngiltere’ye gittik, bütün kazancımız bunlara giderdi.
Nevin Tunçerler: Bunun yanında bir de vicdan azabı çekersiniz. “hepsini buna harcadım, acaba diğer çocuklarımı mı ihmal ettim” diye düşünürsünüz.
“Üstüne düşünce olur”
Tacan Tunçerler: Zamanında bir sağlık bakanı bana Gaye için “çok sorundur, uğraşmayın” dedi. 11 sene kendisine selam bile vermedim. Yıllar sonra bir etkinlikte Gaye’yi şiir okurken görünce gözünden yaş geldi, ağladı. Ben de “gördünüz mü üstüne düşünce olur” dedim. Ben “yaşamayacak” dediklerinde de her zaman yaşayacağına inandım. Çünkü İngiltere’de hemşire parmağımı bebeğe tutturduğunda monitörde farklılık olurdu, beni hissederdi. Anne başka zorluklar çeker, baba başka zorluklar çeker. Diğer çocuklar da sıkıntı yaşar. Evde farklı bir bireyin olması bütün dengeleri değiştirir.
“24 saatte tepemde bir tutam saç bembeyaz oldu”
İngiltere’ye gittikten birkaç ay sonra kardeşimle fish and chips lokantası açtık. Bir gün balık kızartırken hastaneden telefon geldi ve Gaye’nin durumunun kötü olduğunu makineye bağlandığını söylediler. Hastaneye gitmek için otobüse, trene, tekrar otobüse binerdim ve 15 dakika yürürdüm. O gün hastaneye nasıl gittiğimi hiç hatırlamıyorum. O zaman saçlarım ağarmamıştı, 24 saat içinde tam tepemde bir tutam saçım bembeyaz oldu.
Nevin Tunçerler: Gaye 6 yaşına geldikten sonra sosyal hizmetlerden durumuna ilişkin bir kağıt alabildik. 6 yaşına kadar yok saydılar, ondan sonra kaydı oldu, kurullara gittik. Yavaş yavaş bunları başardım. O dönemde çok özverili çalıştık.
Soru: Ülkemizde özel çocukların bazı okul yetkilileri ve diğer bazı velilerle sorun yaşadığını zaman zaman duyarız. Gaye okul çağına gelince neler yaşadınız?
Nevin Tunçerler: O dönemde KAYAD yeni kurulurdu, Meral Akıncı ve Söğüde Kahvecioğlu evime geldiler. Gaye de 5-6 yaşlarında artık, yürümeye başlamıştı. Gaye’yi görünce “eğitim alması lazım” dediler, yurt arkadaşımız Hediye Eğitmen’e götürmemi söylediler. O bir dönüm noktası oldu, eğitime başladık. Okumayı Hediye hanım öğretti, çocuğuma okuma sevgisini aşıladı, sosyal olmayı öğretti ve bana çok yakınlık gösterdi, çocuğum iki gün onda kalırdı. Bu arada Psikolog Biran Mertan ile tanıştık. Sonrasında çok büyük zorluklarla Özel Eğitim Merkezi’ni açtık. Duyanlar çocuklarını köylerden getirmeye başladı. O döneme kadar çok hasta olduğu için Gaye’yi çok çıkarmazdım. Ne söylendiyse yaptık, özel eğitimci, aile, psikolog hep birlikte hareket ettik.
“İnat ederdim, kavga ede ede Gaye’yi sınıfa sokardım”
İlkokula başlayacağı zaman sıkıntılarımız oldu. Köydeki ilkokulun müdürü hiç istemezdi, öğretmen de sınıfa almazdı. Kızımla alay ederlerdi, ya da kendini kabul ettirmek için düzeni bozardı, öğretmen sınıftan atardı, soğukta dururdu, hasta olurdu. Yarım gün içinde 4 defa okula giderdim. Ben inat ederdim, kavga ede ede Gaye’yi sınıfa sokardım. Gaye Aralık ayında sınıfındakilerle birlikte okumayı söktü. Gaye, hem özel ders, hem kaynak sınıf, hem psikolojik destek, hem de bütün ailenin desteğiyle başardı.
Tacan Tunçerler: Zaten İngiltere’deki doktor da Gaye’nin izole edilmemesi gerektiğini ve normal okula gitmesi gerektiğini söylemişti. Eğitim Bakanları bile anlamadı durumu. Bir dönem özel eğitim okuluna kapatıldı, bu ne amaca hizmet edebilirdi. Çok mücadele verdik.
Nevin Tunçerler: Gaye ortaokul ve lisedeyken çocuklar daha kabullenici oldu. Ortaokulda kaynak sınıf açtıran anne benim. Gaye, Polatpaşa Lisesi’ne giderken kaynak sınıflar vardı ancak Gaye mezun olduktan sonra kaynak sınıflar kapandı. Şimdi İrfan Nadir 18 Yaş Üstü Engelli Rehabilitasyon Merkezi’ne gider, biz memnunuz, Gaye de çok mutludur ancak 3 öğretmenle 32 çocuk eğitim görüyor, personel eksikliğinin giderilmesi gerekir. Hep söz verilir ama yapılmaz. Ben bu yolda hayatımı verdim. Şimdi orta ve lisede kaynak sınıf artık yok. birkaç tane çocuk alırlar, onlar da başarısız olur çünkü takip eden, ilgilenen yok.
Anne kanser hastası...
Soru: Sizin de bazı sağlık sorunlarınız oldu bu süreçte..
Nevin Tunçerler: Evet. 1991 yılında Gaye’nin son açık kalp ameliyatında tansiyonla birlikte, kalpte de sorunlarım başladı. 2004’ten beri de 6-7 defa anjiyo oldum, kalbimde 3 stend var. 5 yıl önce meme kanseri oldum, mastektomi yapıldı. Şimdi iyiyim. Ayrıca 2004 yılından beri diyabet hastasıyım. Zorluklar bir şekilde sonrasında sağlık sorunlarına dönüyor. O süreçte Gaye’ye bakacak biri yok, sağolsun arkadaşlarım destek oldu, Gaye ile ilgilendi. Gitmeniz gereken bir yer olduğunda mecburen çocuk da gelir, bırakacak bir yer yok maalesef.
“Gelecekle ilgili endişelerimiz var”
Soru: Gelecekle ilgili düşünceniz nedir?
Nevin Tunçerler: Gelecekle ilgili endişelerimiz var. Bize birşey olunca çocuklarımız kardeşlerinin omuzlarına yük kalmasın, devletin bu çocuklara sahip çıkması gerekir. Şimdi Yaşam Evi yapılıyor, oranın da bir yasal statüsü olmalı. Amaca hizmet edebilecek bir yaşam evi olmalı. Güney’de bir vakıf altında çocukların birlikte yaşadığı evler var, kendi ihtiyaçlarını görürler, gözetim altında hayatlarını sürdürürler.
“Aileler yalnız”
Aileler yalnızdır, engellerinin takibi yoktur. Engelli bir çocuğun genetik sorunu varsa onun ileride getireceği sıkıntılar, yaşayacağı komplikasyonlar takip edilmiyor. Gaye Güney’de takip edilir ve nitekim geçen yıl uyku apnesi olduğunu ve gecede birkaç defa kalbinin durduğunu tespit ettiler, bu çok tehlikeli bir durum. Ailelerin de desteğe ihtiyacı vardır. İngiltere’deki hastanede sadece çocukla ilgilenilmezdi, ailelere de destek verilirdi. Bu çok önemlidir çünkü ailelerin de morale ihtiyacı vardır.
“Bu çocuklar hepimizin çocukları”
Soru: Farklı gelişen çocukları olan ailelere ne söylemek istersiniz?
Nevin Tunçerler: Bilinç eskiye göre daha iyi ama hala alacak yolumuz var. Ben çocuğumu hiç saklamadım. Farklı gelişen, özel çocuğu olan ailelere çağrım, çocuklarını saklamasınlar, toplum içine çıkarsınlar. Her ortama soksunlar ki toplum engelleri tanısın, gözleri alışsın, çevre eğitilsin. Bu çocuklar hepimizin çocuklarıdır. Onlara sahip çıkmamız gerekir. Bugün özel ilgiye muhtaç bir çocuk duysam içim acır, bizim yaşadığımız zorlukları yaşayacaklarını düşünürüm. Mümkün olduğunca bu aileleri ziyaret etmeye, onlara ışık tutmaya çalışırım.
“Gaye bana özveri, sabır ve mücadeleyi öğretti”
Soru: Gaye size hayata dair ne öğretti?
Nevin Tunçerler: Bana bir vizyon kazandırdı, dünyaya farklı gözle bakmamı sağladı. Zaten sosyal bir insandım, ama özel çocuklar ve özel eğitim konusuna daha fazla eğilmemi, özel eğitim konusunda eğitim almamı sağladı. Dünyanın dört bir yanından aynı durumda olan arkadaşlarım var. Gaye, farklı gelişen çocuğu olan her aileye yardıma koşmamı sağladı, bu konularda paylaşmayı, olaylara olumlu yaklaşmayı öğretti. Her şeyden önemlisi özveri, sabır ve mücadeleyi öğretti.